Obiectivul apelului
Solicităm sprijin financiar, care va fi folosit pentru a plăti medicale, ajutoare de reabilitare și vitamine. Luptătorii noștri curajoși SMA vă mulțumesc.
Autor al provocării
Gründungsdatum: 4.6.2012
Strada: Cintorínska 8
Poveste
AJUTĂM COPII CU ATROFIE MUSCULARĂ SPINALĂ - NE AJUTĂ
SMA - Atrofia musculară a coloanei vertebrale este o boală neuromusculară degenerativă care are ca rezultat o pierdere treptată a mușchilor în tot corpul. Este o boală rară, care afectează 1 din 6000 de nou-născuți. Cel mai mare ucigaș de copii și copii mici. O boală care îi împiedică pe copii să ducă o viață deplină și independentă.
Copiii cu această boală își pierd treptat capacitatea de a merge, de a sta în picioare, de a se mișca, de a sta, de a mânca independent, de a înghiți, de a zâmbi, de a respira. Boala cauzează nu numai imobilitate, ci dependență de diferite dispozitive medicale, cum ar fi scaune cu rotile mecanice și electrice, pat reglabil, dispozitiv de aspirare a mucusului, aparat de respirație, .
SMA este în prezent incurabil. Nu există cuvinte care să descrie sentimentul de neputință trăit de părinți, de familie, despre care se știe că își vede copilul treptat pierzând capacitatea de a face lucruri pe care le-au făcut înainte, iar viitorul de multe ori se agravează. În fiecare zi se trezesc îngrijorați de modul în care va fi copilul lor de data aceasta. Îngrijirea unui copil cu dizabilități severe este un carusel nesfârșit de șederi în spital, terapii, exerciții, tratamente și un efort constant de a îmbunătăți cât mai mult calitatea vieții. Acestea depind de ajutorul practic în viața de zi cu zi. Ceea ce este comun pentru majoritatea dintre noi și, desigur, este un obstacol de netrecut pentru persoanele cu SMA.
Există mai multe tipuri de SMA, dar cea mai gravă formă de atrofie musculară a coloanei vertebrale este SMA de tip 1, care se manifestă în primele luni de viață și este extrem de progresivă. Un copil cu acest tip nu-și poate ridica capul și nu-și poate exercita abilități normale de mișcare. Ca urmare a progresiei rapide a bolii, copilul își pierde capacitatea de a respira independent și în același timp înghițirea și hrănirea sunt grav afectate. Prognosticul este foarte nefavorabil, iar copiii mor de obicei foarte devreme.
Deși nu există un tratament eficient, îngrijirea adecvată poate crește calitatea vieții și poate prelungi speranța medie de viață a acestor copii.
Boala afectează foarte mult viața familiei pacientului și a împrejurimilor sale imediate. Dar fără ajutorul zonei mai largi și a dvs., efortul nostru este doar o picătură în ocean.
AJUTĂȚI ȘI! Să le facem copilăria mai frumoasă și mai fericită!
Asociația civică BOJ cu SMA a fost înființată la Bratislava la 4 iunie 2012 prin înregistrarea la Ministerul de Interne al Republicii Slovace ca organizație voluntară, umanitară, non-profit, care reunește copii și adulți cu atrofie musculară spinală. Pentru a oferi asistență cuprinzătoare și a contribui la minimizarea impactului bolii asupra calității și modului de viață, creșteți gradul de conștientizare a protecției intereselor și sensibilizați publicul cu privire la boală.
Necesitatea înființării unei asociații civice provine în principal din lipsa de informații despre boală și pasivitatea părinților, care au dificultăți în a face față înrăutățirii treptate a bolii, dar și a medicilor, care adesea iau ultima speranță a părinților.