poveste

Diagnosticul serios al lui Alex a dat viața peste cap

Părinții copilului de Alex de un an știau că nu va fi complet sănătos când va fi în stomac. Vestea fericită că cel de-al doilea copil al lor va fi băiat a fost înlocuită de o veste neplăcută. O examinare cu ultrasunete a arătat că bebelușul nu ar avea o singură vertebră suficient de dezvoltată în coloana vertebrală. Cu toate acestea, nimeni nu știa că diagnosticul său va fi atât de grav.

„Doctorul ne-a liniștit parțial în timpul examinării spunând că o vertebrată nedezvoltată nu trebuie să fie o mare problemă de sănătate pentru fiul nostru. Ne-a sfătuit să așteptăm perioada când va începe să se ridice în picioare și apoi să privească atent coloana vertebrală ". părinții Marek și Monika menționează. Cu toate acestea, Alex nu a început niciodată să stea în picioare.

O lovitură după alta

Nașterea micuțului Alex și primele sale luni au fost cel mai frumos moment pentru familie. Cu timpul, însă, părinții au observat că băiatul lor nu avansa ca și colegii săi. Nu s-a rostogolit pe burtă, nu și-a ridicat singur capul. În ciuda confortului mediului în care fiecare copil are propriul ritm de dezvoltare, au vizitat un expert. Alex avea mai puțin de cinci luni când familia a aflat o veste proastă după alta. „Treptat, ne-a lovit o avalanșă de diagnostice proaste. Nu a fost doar o vertebră parțial nedezvoltată, ci multe defecte de dezvoltare diferite ale coloanei vertebrale, " spune Marek, care și-a imaginat deja stând pe bicicleta cu fiul său și jucându-se de-a v-ați ascunselea.

Boală insidioasă

O altă lovitură a venit la sfârșitul lunii a cincea, când micul Alex a încetat să-și ridice picioarele pe stomac. A început un carusel de examene medicale interminabile, raze X și imagistică prin rezonanță magnetică, iar în februarie a fost supus unor teste genetice extinse. Sănătatea reală a băiatului era mult mai rea decât credeau părinții și medicii săi. Testele la el au relevat o boală gravă - atrofia musculară a coloanei vertebrale. Acest lucru duce treptat la pierderea celulelor musculare la fiecare persoană afectată. Pacienții cu acest diagnostic nu vor învăța niciodată să stea, să stea în picioare sau să meargă. Și dacă reușesc, își pierd treptat abilitatea.

„Visele noastre de a-l învăța să meargă cu bicicleta sau să înoate au rămas în urmă. Prioritățile noastre s-au schimbat, întreaga noastră viață s-a schimbat. Cea mai mare dorință a noastră este ca Alex să poată sta singur sau să stea în picioare. Pentru unii, desigur, pentru noi o luptă zilnică,Spune trist Marek, care continuă să caute modalități de a ușura viața unei familii cu un copil cu handicap.

Căruciorul ajută la gestionarea sarcinilor de zi cu zi

Familiile cu copii cu handicap de multe ori nu au de ales și sunt forțate să-și adapteze întreaga viață la boala copiilor lor. Și Monika știe despre asta. „Lucrăm constant la sănătatea lui Alex. Citim și studiem mai multe despre diagnosticul insidios, ne consultăm cu experți. Ne ia mult timp și energie. În plus, este o povară incredibilă pentru bugetul familiei noastre " recunoaște mama grijulie.

Părinții micului Alex au aflat despre programul Health Fighters și au solicitat o subvenție pentru un cărucior special de reabilitare pentru aproape două mii de euro. Au reușit în cele din urmă să obțină contribuția, așa că au cumpărat-o. „Căruciorul este un ajutor incredibil pentru noi. Ne face mai ușor să fim transportați la reabilitare și examene, la care suntem supuși în mod regulat fiul meu și cu mine. Este adaptat pentru a oferi sprijinul necesar pentru cap și coloană vertebrală, ceea ce este foarte important în diagnosticul fiului. Vom face totul pentru a-i face viața cât mai ușoară posibil ". Spune ferm Marek.