Am terminat al cincilea an de școală elementară, au început vacanțele de vară. Prima săptămână de vacanță am fost la Topoľčany cu bunica mea. În acest oraș am avut și o căsuță cu grădină. Am mers acolo regulat în weekend și așa a fost primul weekend după sărbători. Am călătorit cu toată familia - mama mea Silvia, tatăl și sora Dasha. Deja aici, în weekend, am început să mă simt mai obosit și mai slab. Și mama a observat-o, dar nu aveam nimic de-a face cu asta.
Nu mai suferisem niciodată de boli neobișnuite. Am depășit rujeola copilăriei și gripa comună, dar nu obișnuită. De asemenea, nu existau boli neobișnuite în familia mea și, înainte de a mă îmbolnăvi, nu am întâlnit pe nimeni care să aibă boli neobișnuite. De asemenea, nu știam deloc și nu mă întâlnisem niciodată cu Guillan-Barré Polyradiculoneuritis și, până acum, nici eu, nici altcineva nu știm ce ar fi putut să o provoace.
Manifestări ale sindromului și progresie rapidă
Prima săptămână a lunii iulie - am simțit o armură ciudată și din ce în ce mai distinctă în picioare, m-am simțit mai slab. Am început să dorm după-amiaza, ceea ce nu era obișnuit pentru mine până atunci. Dar somnul nu a fost plăcut, dimpotrivă. La câteva ore după ce m-am trezit, am avut o durere de cap foarte proastă și nu m-am putut concentra. Îmi amintesc clar că a fost prima dată când lumea se învârtea în fața ochilor mei și nu am putut să o percep. Ceva a început să mi se întâmple.
În weekend, părinții și sora mea au venit la Topoľčany și, din moment ce mama mea a văzut că se întâmplă ceva, m-au dus la Trenčín. Temându-mă de mama, am venit acasă și mi-am transformat canapeaua într-un aeroport mare în sufragerie. Nu mai puteam ridica genunchii și mișca gleznele, aveam nevoie de sprijin când mergeam. În acea seară am putut să merg de pe hol spre dormitor și înapoi în sufragerie, cu ajutorul semnificativ al părinților mei. Această călătorie a fost de mult ultima mea. După cină am adormit seara târziu și dimineața m-am trezit la razele soarelui.
Conform documentației de la Departamentul de Anesteziologie și Resuscitare din Bratislava, m-am întors în dimineața zilei de 30 iunie 1994 și ulterior - pe 7 iulie 1994, am experimentat subfebrilitate, care este o temperatură corporală crescută între 37 ° - 38 ° C, care este însoțită în principal de infecții cronice și inflamații. Dar nu-mi mai amintesc de vărsături sau de creșterea temperaturii.
10 iulie 1994 - Era duminică, cam la opt jumătate dimineața și trebuia să ajung la baie. Dar nu mă puteam suporta. Aveam deja puțină putere în mâini și mușchii abdominali nu au ajutat la această mișcare dificilă. După un efort greu, am putut să mă rostogolesc pe pământ și să mă pun pe coate și pe genunchi. În cele din urmă, am reușit, cu mult efort, să merg pe hol până la ușa dormitorului. Am ajuns la toaletă cu ajutorul tatălui meu, care m-a dus și înapoi în pat.
După o oră de somn, m-am trezit și am simțit nevoia de a merge din nou la toaletă. Nu mai puteam să mă întorc sau să fac o mișcare care să-mi permită să repet o încercare anterioară reușită. Am observat că vocea mea era vizibil mai slabă. Tatăl meu m-a adus la linia de sosire, pe mâini.
Între timp, mama a sunat la spitalul din Trenčín. Nici nu am avut timp să-mi amintesc și era deja o ambulanță în fața casei. Nu puteam merge deloc, așa că am fost dus la ea pe o targă. Știu că mama a fost cu mine. Am fost imediat internat în secția de terapie intensivă a copiilor dintr-un spital cu policlinică din orașul meu natal. Faptul că sunt în secția de terapie intensivă a fost mai degrabă înțeles ca fiind terapia intensivă a mamei mele. Din oră în oră, am pierdut capacitatea de a înghiți alimente. Când am putut înghiți cel puțin câteva lingurițe de iaurt, nu a mai fost posibil pentru o vreme. M-au conectat la o infuzie, am schimbat toaleta cu un „fazan” și un bol. Tocmai mi-am mișcat capul, puțin cu mâinile și trunchiul . Nu mai pot ridica o revistă, mă plictiseam. De fiecare dată când întorceam capul spre stânga, vedeam un copac în spatele ferestrei. Aproximativ șase metri de mesteacăn. Mâncarea a fost înlocuită de infuzii.
11.11.1994 - 14.07.1999 - În aceste zile am fost vizitat de nenumărați medici. Aproape toată lumea de deasupra mea a clătinat din cap și mi-a lovit articulațiile cu ciocanul lor neurologic până când am devenit alergic la ele. Bătând pe genunchi, gâdilând, bătuți. Iar si iar. Mama mea trebuie să se simtă deja fără speranță. Sunt alergic la doctori cu un ciocan. Pe parcursul a două zile, am devenit aproape complet paralizat și am întâlnit cei mai importanți neurologi din Trenčín. „Muschii nu funcționează”, a fost probabil cea mai bună explicație pentru situația mea pentru o vreme. Nu-mi mai amintesc prea bine, dar probabil am ajuns să mă văd și eu ca o clasă de liceu de asistenți medicali promițătoare și medici.
Vocea mea trebuie să fi dispărut în timp ce spuneam ceva. Toată lumea a trebuit să se aplece pentru a mă înțelege. Mâncarea a fost înlocuită cu un tub nazogastric, care a fost un tub care a început în nasul meu și a ajuns în stomac. Desigur, sonda nu a oferit capacitatea de a simți gustul sau plăceri similare.
Punctie lombara. Habar n-aveam ce este examenul. Un paramedic m-a dus în camera alăturată, unde poate că întregul personal al departamentului era deja acolo. Nu puteam să stau. Au rezolvat situația ținând două asistente de mâna stângă, două de mâna dreaptă, alt personal având grijă de picioarele și trunchiul meu. În total, aproximativ șapte persoane mi-au asigurat locul. Nu puteam să stau și nici măcar să mă țin de mâini. Dacă aș fi eliberat în acel moment, aș cădea ca un sac de cartofi și nu aș mai mișca. Dar mi-am ținut capul în poziție verticală și am putut să-l întorc. Așa că am văzut niște ace foarte lungi și am fost avertizat că într-o clipă una dintre ele va intra în spatele meu, astfel încât lichidul coloanei vertebrale să poată fi testat și boala mea să poată fi detectată. Am simțit primul ac pe vertebră pentru o vreme, dar după câteva minute medicul l-a ridicat cu cuvintele „ac scurt”. Dar pentru mine, timpul petrecut așezat a fost o eternitate. Celălalt ac și medicul probabil nu au lovit. Abia pentru a treia oară a fost posibilă colectarea lichidului intraspinal - lichidul cefalorahidian. Un alt carusel de inspecții și examinări. Odată la unul, odată la celălalt capăt al spitalului, „patul meu mobil” a fost gestionat în siguranță de mama mea.
La 14 iulie 1994 am fost transferat din JIS la Departamentul de Anestezie și Resuscitare (denumit în continuare ARO). Un mediu rece în care mi-au rezervat un izolator. Era destul de spațios, asistentele puteau alerga în jurul meu fără să se lovească de nimic. Durerea mea era deja vizibilă aici și, din moment ce nu mă puteam mișca deloc, personalul a trebuit să mă transfere dintr-o parte în alta, așezarea mai lungă pe o parte nu era plăcută. Eram în pericol de insuficiență respiratorie - bineînțeles că nu știam asta. „Plămânii artificiali” îmi așteptau în spatele capului. În schimb, paturile cu pacienți după un accident de mașină erau vizibile. Vedere teribilă. Mama încă se lupta ca să ajung la Bratislava, unde ei îmi vor stabili diagnosticul exact și mă vor vindeca.
Starea progresează, simptomele bulbare se dezvoltă, astfel încât copilul a fost transferat la ARO Trenčín. Aici starea este fără dezvoltare ulterioară, funcțiile vitale sunt stabilizate, prin urmare transferate în scopul tratamentului suplimentar la clinica de boli infecțioase din Bratislava. Deoarece afecțiunea este evaluată ca fiind piradiculoneurită cu progresie dificil de previzionat în direcția craniană cu implicare bulbară, transferată la Departamentul de Anestezie și Resuscitare al Spitalului Universitar pentru Copii cu policlinică (DFNsP) din Kramáry la 15 iulie 1994 la ora 9.45.
Rămâneți la ARE (15/07/1994 - 28/09/1994)
Și am reușit - am zburat cu elicopterul la spitalul lui Dérer, unde eu și mama mea am petrecut cea mai proastă noapte din viața mea. Îmi amintesc de coridoarele întunecate și de camera în care am petrecut noaptea. Era doar un extractor de mucus pe care nu-l puteam înghiți și o ceașcă mare unde se îngrămădeau. Au fost sugeți de mama mea, care a fost cu mine toată noaptea, și cred că am umplut paharul pe jumătate. Era imposibil să vorbim despre somn, durerea nu mi-a permis și, prin urmare, nici măcar mama. Dimineața am fost dus cu ambulanța la DFNsP. Aveam deja gata izolatia nr. Au mai făcut o puncție lombară în acea zi. Nu mai stăteam cu ea, ci zăceam. Paramedicii și asistenții m-au întors spre partea dreaptă, mi-au luat lichidul cefalorahidian și apoi tot ce trebuia să fac era să mă rostogolesc pe spate și să durez 24 de ore. Nu am simțit aproape nimic în timpul acestei puncții, care ar fi putut fi cauzată de progresia paraliziei mele și de implicarea nervilor relevanți. Pentru prima dată, am halucinații - nu-mi dau seama unde este ușa camerei, odată ce o văd în stânga, o dată în dreapta. Mi-a fost foarte greu să percep și să recunosc camerele, mi-am imaginat diverse picturi pe pereți.
Departamentul de anestezie și resuscitare - probabil că eram în cel mai bun departament din Slovacia, asistentele sunt încă zâmbitoare și vesele, la fel ca și medicii. De-a lungul șederii la ARE, am fost conștient când am primit pareze severe ale membrelor inferioare și superioare, cu excluderea mușchilor intercostali. Treptat, și capacitatea mea pulmonară a scăzut, capacitatea mea vitală a fost de doar 250 ml. Anexez informații detaliate în raportul final din ARA, întocmit de MUDr. P. Gasparec, MD M. Beier și MUDr. Kafková.
Din motive de completitudine, aș dori doar să adaug că experții au fost surprinși de convalescența mea foarte lentă, chiar și pe 29.7. În 1994, a existat, de asemenea, o deteriorare semnificativă a situației generale. Chiar și atunci, a apărut o echipă excelentă de muncitori ARO care mi-a salvat viața.
Kováčová și primul meu tratament în Piešťany (28 septembrie 1994 - 21 decembrie 1994)
După tratament la ARE, am fost dus la Kováčová în spitalul de copii Marína. Dar în prima zi nu au lăsat-o pe mama să intre în secție și a trebuit să ne luăm rămas bun pe hol. Am fost cazat într-o cameră cu alți patru pacienți - unul era retardat mental și doar parțial mobil (nepotul lui Ján Smrek), ceilalți doi erau complet mobili, cu răni ușoare. Erau 32 de pacienți pe un coridor într-o singură secție. Pentru această sumă trebuiau să fie suficiente maximum trei asistente medicale în timpul zilei și una noaptea, parțial pentru pacienții cu scaune cu rotile. Acest lucru mi-a marcat în mod semnificativ grija pentru mine - deoarece eram grea și nu mă puteam ridica seara, nu m-au spălat timp de două săptămâni bune. Am intrat în cadă, cu excepția masajului subacvatic, care nu putea fi considerat spălare, și apoi din nou pentru câteva zile fără apă sau igienă. Kováčová se afla la aproximativ 3 ore distanță de Trenčín cu mașina, dar mama și tatăl meu erau încă cu mine în fiecare săptămână. De îndată ce mama „a simțit” că ceva nu e în regulă, au închiriat o garsonieră, unde m-a spălat și a rămas cu mine și, datorită ei, nu a trebuit să stau în secție în weekend. Singura calitate aici era reabilitarea - la celălalt capăt al holului, dar lucrătorul din reabilitare venea întotdeauna să mă viziteze în cameră. Ea petrecea aproximativ două ore pe zi cu mine.
Dar negativele au predominat. Odată, când am căzut din scaunul cu rotile, mi-am rupt degetul mare. Cu toate acestea, medicul a apreciat că starea mea nu era atât de gravă și că ar crește. Dacă asistentele doreau, puteau să mă ducă la o radiografie, care se afla într-o unitate de reabilitare inferioară pentru adulți, dar nu voiau. Osul slab mărit pare să fi cauzat ruperea nervului și de atunci nu am mai făcut flexie dorsală, i. Nu pot să ridic piciorul la un unghi de 90 de grade. În acel moment, mama mea a reușit o piesă fantastică. Întrucât starea mea nu s-a ameliorat semnificativ în Kováčová și asistența medicală pentru mine a fost slabă, mama a decis să contacteze șeful spitalului pentru copii Pro Patria din Piešťany, unde am fost transferat la 8 noiembrie 1994.
În Piešťany, am simțit o schimbare radicală în domeniul sănătății. Aproximativ patruzeci de pacienți au fost îngrijiți zilnic de medicul primar, medicul și asistenta șefă de șapte asistente dimineața, două după-amiaza și una noaptea (dar în Piešťany a existat o urgență medicală 24 de ore). În timpul primului meu sejur, am avut o cameră pentru a mă putea deplasa mai bine. Era vizavi de camera asistentei, așa că atunci când am primit o cerere, tot ce trebuia să fac era să sun. Aici starea mea a început treptat să se îmbunătățească și am învățat să ridic brațele, să întind mușchii din brațe, am încercat să mișc picioarele, dar anul acesta nu am stat în picioare. Pentru completare, pe pagina următoare este raportul medical final de la primul meu tratament în Piešťany. Datorită acestui tratament, am putut afirma că mobilitatea mea generală, forța musculară și coordonarea mișcărilor s-au îmbunătățit în timpul tratamentului meu.
Dezvoltare ulterioară - primul stat de prăbușire (1995)
Primele luni din 1995 le-am petrecut acasă și am mers la reabilitare și hidroterapie la spitalul Trenčín. Starea mea s-a îmbunătățit treptat, așa că lucrătorii din reabilitare au încercat să mă pună pe picioare după mult timp. Din moment ce eram încă foarte slab și nu mă puteam ridica singur, un dispozitiv care mă prindea din toate părțile și mă împiedica să cad la pământ trebuia să mă ajute. Este exact ceea ce a îndeplinit aparatul G (un anumit tip de coridor) - a fost suficient pentru a indica mișcarea picioarelor și am putut oricum să ajung din cameră în cameră. Dar picioarele mele erau destul de slabe și, când m-am așezat de pe aparatul G pe un pat jos, mi s-a părut că mișcarea bruscă a vertebrelor a întrerupt nervii pentru o vreme și a provocat o inconștiență temporară cu urinare. O altă înregistrare a fost adăugată la dosarele mele medicale:
10 martie 1995 la 10:20 o inconștiență bruscă cu ajutor, în timp ce mergea în sprijin
aparatul a căzut pe spate, indică durere în Th. La sosirea în conștiință.
Concluzie: afecțiune după Guillan-Barré Poliradiculoneurită
În aprilie și septembrie, am fost tratat în mod repetat în Piešťany - în casa medicală Pro Patria din secția pentru copii. Concluzia primului tratament a fost: Mobilitatea activă generală este mai bună, forța musculară este mai mare, mersul pe jos este mai sigur, coordonarea mișcărilor mici este mai bună. O concluzie similară s-a ajuns la cel de-al doilea tratament din acest an: forța musculară îmbunătățită, mersul mai sigur. Examinarea cu raze X a relevat o afecțiune după fracturarea unei date mai vechi. Da, după doi ani am primit o fractură din tratamentul din Kováčová și medicii nu mi-au găsit-o până în tot anul.
În timpul acestor tratamente, am avut în mod constant probleme cu inflamația căilor respiratorii, probabil cauzată de alergii frecvente. Au fost însoțiți de febră, tuse și secreții nazale. Am petrecut mai mult de 20 de săptămâni pe tratament împreună în 1995 și am făcut progrese suplimentare. Îmi amintesc încă viu cum mi-am ridicat mâinile pe spătarul scaunului cu rotile la începutul anului și mi-am purtat toată greutatea corpului pe biceps. Acesta a fost cel mai semnificativ progres al meu la acea vreme. Câteva luni mai târziu, am stat pe picioarele mele și am putut parcurge o distanță de aproximativ douăzeci de metri. La sfârșitul anului, am folosit scaunul cu rotile doar pentru oboseală mai mare sau distanțe mai mari. Pe pagina următoare, vă puteți familiariza cu raportul medical final din cel de-al doilea tratament.
A doua stare de prăbușire (1996 - 1998)
În 1996, am început să urmez școala elementară câteva zile pe săptămână - clasa a șaptea. Până atunci, am urmat școala la spitalul din Piešťany și am fost tutorat de profesori de la școala a 5-a primară din Trenčín. În 1997, am frecventat școala în mod regulat patru zile pe săptămână și m-am înscris la Gymnázium Ľ. Stura, la care am ajuns după apel. Eram foarte nervos în timpul examenelor de admitere și mâinile îmi tremurau foarte tare. Nu am obținut numărul necesar de puncte, așa că am avut nevoie de o contestație, care a avut succes.
În anii 1996-98 am urmat tratamente suplimentare și prioritatea mea a fost să învăț să merg cât mai bine. Mersul era încă instabil, o ușoară furnicătură la nivelul picioarelor a provocat o perturbare semnificativă a stabilității. Din fericire, starea mea s-a îmbunătățit ușor în această perioadă. Pentru mine, o perturbare semnificativă a echilibrului meu fizic a însemnat în principal o perioadă de examene de admitere la școala secundară și, la sfârșitul anului 1997, o stare de colaps, pe care experții încă nu au găsit cauza. Sunt convins că a fost pur și simplu o stare de aglomerație. Circumstanțele au indicat acest lucru.
30 decembrie 1997 - dimineața am avut o ușoară durere de cap și când m-am așezat pe un scaun în spatele computerului, mi-am dat seama că nu mă pot concentra și că ar trebui să mă culc. Așadar, după cinci minute, am oprit computerul, dar nu m-am putut ridica. Aproximativ câteva minute mi-am pierdut cunoștința și m-am trezit pe pământ. Mi-am adunat forțele și patrupedele au ajuns în camera alăturată, unde m-am întins pe pat și probabil am căzut din nou. Mama mea, care a venit acasă de la serviciu, m-a plesnit cu o palmă. Aș fi putut fi inconștient vreo douăzeci și treizeci de minute. Acesta a fost urmat de un transfer la secția chirurgicală a NsP din Trenčín și nu doar un fericit Revelion.
În ianuarie, m-am întors la spital și am fost supus unui număr de examene, care însă nu au dovedit cauza acestui colaps. În paginile următoare, includ Evaluarea psihologică a personalității mele, rapoartele medicale de la Departamentul chirurgical din Trenčín, Departamentul pentru copii din Trenčín și Holter Monitoring.
Din 1999 până în prezent
În 1999 și 2000 am finalizat alte ședințe medicale în Piešťany. Starea mea s-a îmbunătățit foarte încet, am tolerat bine spa-ul, membrele inferioare mi s-au întărit. De asemenea, mama și cu mine am fost supuși unui examen psihiatric:
Anamnestic - ca 11.r. a depășit poliradiculoneurita Guillan-Barré. A fost posibil - cu reabilitare regulată și tenacitatea pacientului însuși - să se întoarcă la viață. Merge la liceu. Subj. face exerciții, se întărește, înoată, vrea să-și controleze mușchii cât mai mult posibil. Îl deranjează faptul că el guvernează mai puțin cu membrele inferioare - de la genunchi în jos. În caz contrar, reușește să controleze bine mușchiul. grupuri. MUDr. Mária Haštová
Sunt convins că nu numai medicamentele pot ajuta tratamentul meu, ci și sprijinul psihologic puternic pe care mi-l oferă mama, sora și, anul trecut, foarte bunul meu prieten.
Cu toate acestea, la începutul anului școlar 2000/2001, starea mea s-a deteriorat brusc, au fost frecvente crampe musculare neplăcute, slăbiciune musculară severă și oboseală generală. Dacă obișnuiam să conduc scările către clasa mea, acum trebuie să respir pe fiecare dintre ele. Programul meu zilnic consta în venirea la școală, încercarea de a rămâne acolo până la sfârșitul orei, iar când am ajuns acasă, fie am adormit imediat, fie m-am odihnit până seara. Am studiat apoi seara târziu, care s-a manifestat imediat în slăbiciunea dimineții. La sfârșitul anului trecut, am fost internat o săptămână în spitalul neurologic al spitalului militar din Ružomberok. Acum cel mai important lucru pentru mine este să nu-mi supraîncărc oraginismul și să mă odihnesc. Tratamentul actual constă în injecții cu vitaminele B1, B6 și B12. Port un butoi francez, sufăr de atrofie puternică a mușchilor gambei și sindrom de oboseală. Dar starea mea se poate îmbunătăți în continuare.
Pentru a completa, atașez Controlul neurologic al MUDr. Viera Mrázová, examen EMG Dr. Raportul Cimprich și revocarea medicală de la ÚVN SNP din Ružomberok.
Mulțumim echipei emisiunii Cesta, în special domnului Petr Osúch, pentru filmarea celui mai bun spectacol despre sindromul Guillan Barré.
Vă invit să vă alăturați grupului de pe Facebook pentru toți cei care au depășit sau depășesc în prezent GBS. Vă puteți întreba ce doriți despre această boală, ne putem susține reciproc și ne putem da speranță că eu cred că există. Alatura-te aici.
Sunt pe Facebook:
(nu ezitați să mă adăugați)