A fi părinte al unui copil prematur este o experiență pentru care nimic nu te va pregăti. În loc să vă luptați cu lipsa de somn, durerea abdominală sau hormonii proprii în perioada de șase săptămâni, aveți o luptă complet diferită în fiecare zi: pentru fiecare gram, pentru fiecare respirație, pentru fiecare mililitru de lapte. Trăiești între bipurile constante ale monitoarelor, ochii tăi văd încă inconștient ritmul cardiac, saturația, temperatura. Pentru că nici limbajul numerelor și statisticilor nu te va elibera de frica omniprezentă de complicații, consecințe și zilele următoare.
Distribuiți blogul Tchibo
Zuzana Fryaufová
Dacă îți place articolul, apreciază-l
Imi place! Nu-mi mai place!
Conform celor mai recente date de la Clinica de ginecologie și obstetrică a Spitalului general universitar din Praga, numărul copiilor prematuri este în continuare în creștere. În Republica Cehă, este vorba de 8% din nou-născuți, conform datelor OMS, fiecare zecelea copil se naște prematur în întreaga lume. Deci, putem presupune doar că cunoaștem cu toții pe cineva care a trecut prin această situație.
Până la 10% dintre copii se nasc prematuri.
Statistic, astăzi șansele de supraviețuire ale bebelușilor prematuri sunt foarte mari: din a 26-a săptămână este de 80%, din a 32-a săptămână este de 90%. De asemenea, reușește să prevină complicațiile de sănătate cu care copiii prematuri s-au luptat anterior.
Toate acestea o fac un pic banală cu problema. Și la fel ca în toate celelalte - numai atâta timp cât te afectează personal.
Deși sistemul nostru de asistență medicală este în fruntea salvării și îngrijirii copiilor prematuri, mama este puțin pe marginea acestei situații. Nimeni nu se ocupă de starea ei fizică, darămite de starea mentală și este o experiență traumatică pentru ambii părinți. Capacitățile din secții sunt supraaglomerate, așa că, de obicei, nu mai rămâne decât să vă lăsați și să vă deplasați copilul în fiecare zi. Deoarece maternitățile diferite au specializări diferite și, de exemplu, copiii cu sindrom transfuzional sunt adesea trimiși la ÚPMD din Praga din Slovacia, nu este deloc o regulă ca copilul să fie internat în același oraș în care locuiți.
Matilda noastră s-a născut un pic dramatic în a 32-a săptămână de sarcină. De îndată ce am fost conectat la monitor pentru inspecție, mi-a fost clar din graba bruscă și din privirile serioase că ceva nu era în regulă. Apoi, tot ce îmi amintesc este pâlpâirea becurilor de deasupra capului, când alergau pe hol în sala de operație, țipând, grăbind și speriată. Și de atunci, nimic nu a mai fost așa cum se planifică.
Am fost transferat la JIS din anestezie, nu aveam abdomen, nu aveam copil, nu aveam informații. Mi-am amintit vag să-l văd pe soțul meu în drum de hol, arătându-mi o fotografie cu o pată roșie murdară la telefon, spunând: „Nu-ți face griji, ea plângea.” „Nu există știri aici - vești bune. Dacă ceva nu era în regulă, ai ști deja. "
Abia la ora unsprezece noaptea a venit un medic să mă vadă, așa că, după 8 ore de durere și frică, am aflat în sfârșit că am o fiică care trăiește, cântărește 1,4 kg și se află în ICU/RES .
Factori importanți pentru salvarea copiilor prematuri
Timpul joacă un rol crucial în salvarea și reducerea consecințelor la copiii prematuri. Factorii principali și decisivi sunt îngrijirea prenatală sub formă de corticoizi pentru dezvoltarea plămânilor bebelușului, monitorizarea atentă, primul ajutor imediat în sala de naștere, încălzirea patului, ajutorul la respirație și stimularea tractului digestiv cu laptele matern.
La JIS/RES, mama este o parte importantă a echipei medicale - s-a dovedit că vocea, mirosul și „cangurul” ei, adică contactul pielii cu pielea cu copilul, au un efect semnificativ asupra dezvoltării copilului și susține imunitatea.
Acolo, ca părinte, te simți un pic ca la școală pe tot parcursul spitalizării - cineva încă urmărește ce faci și cum faci cu propriul copil sau dacă întârzii. Ajunge câteva minute mai târziu poate însemna lipsa alăptării și lipsa scăldării. Programul de timp la departament este nemilos, pentru că altfel nu ar fi posibil într-un sistem perfect setat (datorită căruia salvarea funcționează atât de bine în țara noastră). Matilda a petrecut o săptămână la JIS, apoi a putut să respire singură și s-a putut muta la departamentul de îngrijire intermediară.
Deoarece conduceam în permanență între un prim-născut de un an și jumătate acasă și un copil în spital, mașina a devenit aproape singurul loc unde mănânc și locul în care am plâns cel mai mult. Nu am primit niciodată mai multe amenzi rapide - dar aș face orice pentru alăptare.
Pregătește-te pentru costuri financiare considerabile
Deoarece capacitatea paturilor din secție este adesea insuficientă și camerele pentru mame fie nu există, fie sunt într-o stare deplorabilă, mulți părinți sunt obligați să participe sau să stea într-un hotel.
Dar acesta este doar primul dintre costurile considerabile ale nașterii premature. Vrei sa alaptezi? Trebuie să cumpărați o pompă de aspirație, recipiente speciale de unică folosință sterile, o cutie termică pentru transport și să mergeți la departament sau la banca de lapte la momentul dat.
În cazul mai multor săptămâni de spitalizare, vorbim despre sute de euro.
Familiile mai slabe din punct de vedere social sunt deseori incapabile să combine conducerea unei gospodării cu această cheltuială, iar mamele aleg să nu alăpteze și să-și viziteze copilul într-o măsură foarte limitată.
În secție, am întâlnit o familie al cărei băiat prematur era al patrulea copil. În fiecare săptămână trebuiau să decidă dacă să meargă la el sau să cumpere alți zece copii la școală.
Cum să construiești o relație cu un copil prematur?
Pe cât de dificil a fost pentru secție, indiferent de problemele pe care le-am rezolvat în diferite etape ale șederii noastre, cel mai dificil a fost să ne întoarcem singuri acasă în fiecare zi.
Așadar, în timp ce unii se luptă pentru nașterea naturală și legătura, la doar câteva uși distanță sunt familiile care pot urmări viața copilului lor luptându-se de la distanță și adesea trebuie să aștepte câteva săptămâni pentru rolul activ al unui părinte.
În 6 săptămâni, a venit în cele din urmă ziua cea mare când am luat-o în sfârșit pe Matilda acasă. Deși abia așteptam, eram foarte nervos.
Relația cu prematurul este similară în fazele sale cu un parteneriat:
La începutul (JIS) știi că te vei întâlni cândva. Vă puteți imagina toate circumstanțele și cum va fi probabil partenerul dvs. Atunci când se întâmplă asta, totul este diferit și departe de a fi perfect. Dar este dragoste. Începi să te vezi uneori (copilul zace în incubator), te cunoști încet, cu greu poți îndrăzni să-l atingi, chiar dacă preferi să-l îmbrățișezi tot timpul.
Doar te întâlnești în luna următoare, petreci câteva ore pe zi împreună și, în cele din urmă, câteva nopți, până când inevitabil începe să trăiască împreună (în sfârșit îți iei copilul acasă). Abia aștepți și în același timp ai multe îndoieli - nu știi ce obiceiuri și bioritmuri are, dacă îți va plăcea sau dacă vei trăi. Dar știi că vrei.
Și așa Matilda era acasă. A trebuit să o păzim cu atenție din cauza problemei ocazionale de respirație, dar altfel era același sentiment ca atunci când am adus-o pe Amelia acasă - eram doar mai puțin nervoși în legătură cu toate acestea. Ușurarea când am putut alăpta, când am vrut, să mă scald la nevoie și în cele din urmă să ies. Și cel mai important, Matilda și-a întâlnit în sfârșit sora mai mare, deoarece vizitele copiilor nu sunt permise în secția prematură.
Ce se întâmplă când ai deja un copil acasă
Copiii prematuri sunt încă foarte atent monitorizați, vizitează așa-numitele consiliere de risc, reabilitare și multe examinări speciale - cardiologie, neurologie, ochi, urechi, măsurarea densității osoase etc.
Complicații de sănătate ale copiilor prematuri
Cele mai frecvente probleme care însoțesc luptătorii mici sunt problemele respiratorii, indiferent dacă este vorba de sindromul de detresă respiratorie sau o predispoziție mai mare la dezvoltarea astmului sau a displaziei bronhopulmonare. În plus, funcția cardiacă scăzută, inflamația și perforația intestinelor, infecția, anemia, problemele neurologice în diferite grade, în cel mai rău caz pot provoca tulburări fizice și mentale permanente, tulburări senzoriale ale vederii și auzului, tulburări ale sistemului imunitar, subțierea oaselor sau întârzierea creșterii.
Este clar din aceasta că, deși medicii continuă să câștige lupta pentru copiii prematuri, optimismul mai des, fără margini, nu este întotdeauna în vigoare.
Matilda are doi ani astăzi și se descurcă bine. În septembrie, la cea de-a doua aniversare a datei inițiale a nașterii, ea ar trebui eliminată din toate centrele speciale de consiliere și vom înceta să-i corectăm vârsta. Aceasta înseamnă că încă numărăm în jos cele 8 săptămâni în care s-a grăbit - atunci când evaluăm dezvoltarea, hrănirea alimentelor, planificarea vaccinărilor. Și în timp ce ea și-a sărbătorit ziua de naștere la începutul lunii august, ne pregătim pentru parada crucială de doi ani de la sfârșitul lunii septembrie.
Vom continua să ducem micile noastre bătălii de zi cu zi, precum și toate celelalte mame și copii - indiferent dacă sunt livrați și sănătoși sau în diferite moduri excepționale. Dar nu vom uita niciodată tot ceea ce medicii și asistentele de la ÚPMD au făcut pentru noi sau cum m-am simțit și m-am deranjat în timpul spitalizării Matildei.
În ultimii doi ani, am încercat să răsplătesc binele, răul de schimbat.
Datorită rețelei sociale, am reușit să susțin Departamentul Intermediar al ÚPMD de mai multe ori la rând cu haine în dimensiuni miniaturale, rechizite medicale, ajutoare pentru poziționare, cosmetice pentru sugari și alte produse speciale pentru bebelușii prematuri sau copiii cu greutate redusă la naștere. Ca persoană fizică, am opțiuni limitate de ajutor, din punct de vedere procedural, uneori este foarte descurajant și consumă mult timp. Dar cred că este important să vorbim despre acest subiect, deoarece numărul copiilor prematuri crește în fiecare an.
Mă bucur că eu și Matilda am putut sprijini Fondul de dotare pentru bebeluși prematuri și familiile lor, care se ocupă de acest subiect de mult timp și profesional.
Micii războinici trebuie să-și câștige propriile bătălii. Dar fiecare dintre noi ne poate ajuta cu restul.