fără

Pădurile sunt plămânii mei, spune Zuzana, a cărei boală rară este uluitoare. Își luase deja sora.

Dacă i-ai întreba pe cei energici patruzeci ce îi lipsește cel mai mult, răspunsul ar fi clar. "Oxigen! De aceea, când mă simt greu, mă duc la natură. Pădurile sunt plămânii mei, la propriu. Pot respira bine acolo, voi câștiga forță pentru a continua să lupt acolo ", spune o femeie energică de 45 de ani, cu o soartă dificilă. Deși capacitatea ei pulmonară este mai mică de 30%, nu renunță. Ea remodelează ea însăși casa, a fondat o asociație civică și visează propria florărie.

A zburat

Dacă nu rezolvă pavajul interconectat, alege materiale de construcție pentru casă sau rămâne în natură cu motocicleta. „Nu recunosc boala, uneori trăiesc la 120%. Viața stă în momente și vreau să le trăiesc cât mai bine pentru că nu știu ce se va întâmpla mâine ", recunoaște el, adăugând că face totul pentru fiul său:" Dacă aș putea, aș respira pentru el. Este punctul meu de sprijin ".

Zuzana a fost diagnosticată cu fibroză pulmonară idiopatică în urmă cu ani. Este o boală rară care privește treptat plămânii de forță și duce ireversibil la moarte. Zuzana știe adevărul. Aceeași boală o lua și sora ei cu ani în urmă. „I s-a spus după naștere. Am văzut cu ochii mei ce este fibroza pulmonară și cum se termină aceasta ".

Zuzana este un miracol

De asemenea, depășește previziunile optimiste ale medicilor. În loc de cei cinci ani în care trăiesc în medie persoanele cu fibroză pulmonară idiopatică, el se luptă deja pentru douăzeci și opt. Și, deși plămânii ei nu pot funcționa decât pentru o treime, optimismul și angajamentul vieții ei ajung din urmă.

„Știți, fibroza pulmonară este mai gravă decât cancerul. Când o persoană află ce îl așteaptă și că nu există nicio speranță de vindecare, de obicei se destramă. Nu am recunoscut boala în primii ani. ”Dar ea recunoaște că a avut probleme de sănătate încă din copilărie. „În copilărie, mergeam deseori la medici pentru că aveam o listă întreagă de alergii. Un virus mai slab a fost suficient și am luat imediat bronșită. Plămânii mei erau mai susceptibili la asta ", a spus ea, fluturând mâna peste faptul că nu a fost niciodată copleșită de boală.

Nu a fost tratată

În liceu, însă, s-a stricat. Când sora ei a dezvoltat fibroză pulmonară postpartum, medicii au început să afle dacă problemele de sănătate ale Zuzanei nu erau de aceeași origine. „La început, nu puteau fi de acord dacă aveam același diagnostic. Complicațiile pe care le-am simțit uneori au fost atribuite unor probleme cardiovasculare. Aveam 19 ani și aveam o viață în față când am fost în cele din urmă confirmată. ”A primit tratament, dar recunoaște că era o pacientă nedisciplinată. La acea vreme, boala nu a limitat-o ​​sever și, în plus, lipseau nu numai informații despre fibroza pulmonară, ci și medicamente.

„Am fost tratat cu corticosteroizi pentru că atunci nu exista fibroză pulmonară. Cu toate acestea, tratamentul a avut efecte secundare neplăcute pentru mine, așa că l-am refuzat. Nu am mai fost tratat de ani de zile. Când m-am căsătorit și am rămas însărcinată. Primele complicații au venit după naștere. Sănătatea mea a devenit mult mai stresată abia în 2012, când m-am trezit într-o perioadă stresantă datorită ritmului meu rapid de lucru ", descrie el evenimentele.

Pierzând treptat

Zuzana și-a reconsiderat atitudinea față de fibroza pulmonară atunci când a întâlnit persoane cu o soartă similară. Și când și-a pierdut sora. „Trebuie să o vezi cu ochii tăi pentru a înțelege ce ia boala. Când îi vezi pe colegii tăi pacienți mor treptat, te face să te gândești. ”Zuzana a trăit cele mai dificile momente în urmă cu trei ani când se afla în secția de terapie intensivă pentru un colaps pulmonar. De asemenea, a fost într-un mod rău în viața privată.

„Am pierdut totul - căsătoria, casa și floraria unde am lucrat până atunci.” Dar ea nu putea fi spartă! Când îi este greu, se duce în pădure. „Când mă uit la copac, îmi spun că și el are problemele sale. Poate că este mâncat de viermi în interior și este încă acolo. Rămâne fermă și rezistă ", își explică motivele pentru care pădurea este o oază de pace pentru ea.

Locuind în Africa

„Îmi plăcea să dansez, dar astăzi nu aș putea să fac un singur dans. Caut un lift oriunde merg. În plus, fiecare pas este o provocare pentru mine și trebuie să o respir. ”El este deja foarte obosit în timpul treburilor casnice normale. „În afară de scurtarea respirației, am o tuse. Trebuie să respir oxigen artificial noaptea. ”Viața ei este afectată și de vreme. „Sunt zile în care respir mai tare, mai ales aerul umed și uscat nu-mi face niciun bine. Dimpotrivă, zilele uscate și fierbinți mi se potrivesc. Uneori glumesc că aș putea trăi undeva în Africa ", râde Zuzana.

Îi ajută pe ceilalți

Este convinsă că dacă este încă aici, are sens. Ea a decis să ajute persoanele cu fibroză pulmonară idiopatică. De multe ori pentru pacienții care sunt mult mai sănătoși decât ea. Dar au nevoie de încurajare. „Merg regulat la Vyšné Hágy. Odată primarul meu MUDr. Róbert Slivka mi-a sugerat să ajut la înființarea unei asociații civice. Am crezut că este o idee bună și că mă duc la ea. Vreau ca oamenii să afle mai multe despre boala noastră și să nu confunde fibroza pulmonară idiopatică cu fibroza chistică. "

Prin urmare, ea a fondat asociația civică Hope for the Lungs - un club de pacienți cu fibroză pulmonară. „Sunt un exemplu viu, în care speranța are sens, deoarece trăiesc cu fibroză de 28 de ani. Nu știu cât de mult voi fi aici, dar până atunci vreau să ajut. De asemenea, luptăm pentru alții, pentru drepturile lor. De exemplu, dacă companiile de asigurări nu vor să le ramburseze pentru medicamente sau au probleme cu acordarea unei pensii de invaliditate. "

Încurajare

Deși are energie de oferit, este și o luptă pentru ea. Zuzana știe că plămânii îi vor slăbi, așa că nu construiește încuietori de aer. Preferă să se întoarcă la muncă acasă. Și că nu are nevoie să renunțe, îi amintește în fiecare zi de motto-ul de deasupra patului: „Dacă poți visa, poți să-l faci să se întâmple.” Zuzana dezvăluie cu un zâmbet și adaugă că își îndeplinește visele. și nu intenționează să renunțe la dorința ei pentru propria afacere.

Plămânii ca Velcro

Fibroza pulmonară idiopatică (FPI) este o boală rară. Este cel mai frecvent la persoanele cu vârsta peste 55 de ani, dar dacă este de origine genetică, poate apărea și la persoanele mai tinere. Cauza exactă a bolii, în care țesutul pulmonar este cicatrizat, asprit sau întărit în efortul de a se vindeca după leziuni repetate, nu este încă cunoscută. Tipic pentru această boală este sunetul inhalării, care seamănă cu Velcro. Se manifestă prin dificultăți de respirație cronice, tuse uscată și iritantă, respirație superficială, oboseală, dureri musculare și articulare. Fibroza pulmonară este fatală, dar din 2014 există medicamente care pot încetini progresia bolii.

Chisticul este diferit

Fibroza chistică este o boală incurabilă moștenită cauzată de o mutație a unei anumite gene. Rezultatul este afectarea permanentă a plămânilor, pancreasului și a altor organe interne. Influența geneticii în această boală este mare, deoarece un copil cu fibroză chistică trebuie să moștenească genele defecte de la ambii părinți. Fibroza chistică se caracterizează prin acumularea de mucus dens în plămâni. În ea se instalează bacterii sau viruși, cauzând probleme de respirație și inflamații cu leziuni pulmonare severe. Prin urmare, cel mai important lucru în această boală este îndepărtarea regulată a mucusului și administrarea de antibiotice în același timp.