2 milioane, un preț amețitor pentru Zolgensma, care poate fi o speranță pentru copiii care suferă de SMA (atrofie musculară spinală). Ce este o zi morală? Calculați prețul pe viață sau viața la loto? Dilemă etică…

viața

Cu siguranță ați înregistrat deja în mass-media o luptă crudă între părinții copiilor care suferă de o boală rară, atrofie musculară a coloanei vertebrale. Este imposibil să accepți informațiile că copilul tău suferă de o boală incurabilă, fatală. Un părinte iubitor va face orice, chiar dacă există puține speranțe, o modalitate de a-și ajuta copilul. Trebuie să fie cu atât mai dureros cu cât este practic imposibil în Slovacia să obții un tratament eficient doar pentru că este solicitant din punct de vedere financiar.

Imaginați-vă o insulă în care inevitabil vă așteaptă moartea. Există o navă pe țărm care te poate salva, dar căpitanul nu te va duce la bord, chiar dacă are loc pentru că nu ai bani. Dilema morală este cine este mai rău. Cel care nu îți va da bani pentru un bilet sau căpitanul navei care nu te va lăsa la bord?

Este extrem de crud și dureros pentru societate să permită copiilor să sufere. În situația părinților, a familiilor în cauză, nimeni nu ar vrea să fie, totuși există cei care consideră că investiția în tratamentul acestor copii este o risipă inutilă de resurse comune. Cine suntem noi, când îndrăznim să evaluăm, cine are și cine nu are dreptul la viață? 8 milioane pentru speranța de viață a copiilor mici sunt mult, sute de milioane pentru tratamentul bolilor cauzate de pacienți sunt acceptabile?

Pe lângă reticența de a rambursa tratamentul costisitor al bolilor rare (nu doar SMA, un alt exemplu îl reprezintă cei patru muschetari - copii cu DMD - distrofie musculară Duchenne), trecem cu vederea faptul că prețul medicamentului solicitat de compania farmaceutică este un avocat. În ciuda cunoștințelor lor, nu cred. Nu spun că ar trebui să le dea gratuit. Cercetarea, studiile clinice și producția costă foarte mulți bani. În opinia mea, totuși, dacă se dorește un tratament eficient, acesta ar trebui sprijinit în întreaga societate și fără limite, de exemplu prin organizații globale cu sprijinul financiar al tuturor țărilor. Companiile individuale de asigurare ar trebui să plătească doar cheltuielile necesare.

În acest caz particular, îmi pare rău pentru fapta aparent nobilă a fermei, care a decis să organizeze o loterie, din care vor veni 100 de copii, care vor primi tratament gratuit, câștigătorii vor avea șansa de a trăi. Sună îngrozitor. Dacă această companie multinațională își permite să investească în marketing, o loterie, 100 × 2, adică 200 de milioane de dolari, nu ar putea lua în considerare reducerea prețului tratamentului în favoarea majorității? Dilemă etică.

S-a întâmplat mult timp că toată lumea are același drept la tratament. Există oligarhi care nu ar avea probleme să plătească câteva milioane, pe de altă parte, există oameni care trebuie să se bazeze pe colecțiile și ajutorul altora. Contrastul puternic este apoi împrăștierea a sute de milioane doar în scopul votării. Este incredibil de ironic să susții că nu este sigur dacă tratamentul este sigur. Mă voi întoarce pe insulă. Dacă aș putea să-l părăsesc și să mă salvez urcând pe o navă care este singura mea șansă, nu m-aș gândi să lovesc un ghețar și să mă scufund ca un Titanic ...

Îmi țin degetele încrucișate pentru tine și cred că va exista o schimbare în gândirea competentului. Noi, cetățenii, nu putem tăcea. Fiecare dintre noi ne putem îmbolnăvi, trebuie să ne ajutăm reciproc ...