pentru

În cadrul Uniunii Europene, bolile rare afectează viața a aproximativ 30 de milioane de oameni, dintre care până la 300.000 pot fi slovaci. Deși numărul bolilor rare este mare, estimările spun între 6.000 și 8.000, există puține persoane cu un diagnostic specific. Numai în domeniul oncologiei, există aproape 300 de tipuri diferite de cancere rare, peste jumătate de milion de europeni fiind diagnosticați în fiecare an. Din cauza lipsei de expertiză, mulți pacienți nu au acces la diagnostic și tratament ulterior.

Nici o țară nu are cunoștințele și capacitatea de a trata toate bolile rare. De aceea așa-numitul Rețelele europene de referință (ERN), care oferă pacienților și medicilor din întreaga UE acces la cea mai bună expertiză și la schimbul oportun de cunoștințe fără a fi nevoie să călătorească în altă țară.

Acestea sunt rețele virtuale care implică furnizori de asistență medicală de top din toată Europa. Fiecare rețea specializată are propriul coordonator. Pentru a revizui diagnosticul și tratamentul pacientului, coordonatorii ERN convoacă reuniuni „virtuale” ale experților din diverse discipline folosind tehnologii de informație de ultimă generație și instrumente de telemedicină.

Profesioniștii din domeniul sănătății care s-ar fi ocupat anterior de cazuri rare izolate au posibilitatea de a se consulta cu partenerii, pentru a solicita o a doua opinie. Uneori apelurile telefonice sau apelurile video sunt suficiente. În alte cazuri, rețelele pot utiliza sisteme dedicate pentru a schimba probe de țesut sau imagini de înaltă rezoluție ale bolilor complexe. Aceste tehnologii pot fi folosite și ca depozit de cazuri și pot contribui la construirea unei baze de date extinse de cazuri pentru studii suplimentare sau studii clinice.

Istoria ERN este tânără. În urma primei cereri de propuneri din iulie 2016, primele ERN au fost aprobate în decembrie 2016 și au devenit operaționale în martie 2017. Rețelele au fost înființate pentru a include peste 900 de unități de asistență medicală foarte specializate situate în 313 spitale din 24 de state membre, respectiv. 25. Locul de muncă este situat într-o Norvegia din afara UE. Slovacia nu face încă parte din ERN, dar acest lucru s-ar putea schimba în viitorul apropiat. Ministerul Sănătății din Republica Slovacă a întocmit o listă a locurilor de muncă pentru boli rare, care constă în 59 de locuri de muncă, în timp ce 17 dintre acestea au statutul de loc de muncă expert. Următorul pas ar trebui să fie implicarea Republicii Slovace în rețelele europene de referință.

ERN-urile lucrează la o gamă largă de probleme tematice, cum ar fi tulburările osoase, cancerul copiilor și imunodeficiența. Se așteaptă ca ERN să își consolideze capacitatea în următorii cinci ani, beneficiind mii de pacienți din UE care suferă de boli rare sau complexe. Apelurile Comisiei Europene pentru furnizorii de servicii medicale care doresc să se alăture ERN existente vor fi publicate în fiecare an.

„Pacienții cu boli rare pot petrece ani fără un diagnostic clar. Este frustrant pentru ei și familiile lor. Aproximativ jumătate dintre bolnavi sunt copii, a căror dezvoltare este grav afectată atunci când caută un diagnostic în diferite părți ale sistemului de sănătate și uneori vizitează mai mulți specialiști. Pacienții și membrii familiei lor apelează la noi pentru sfaturi, informații, un fel de indiciu și credem cu tărie că rețelele europene de referință îi pot ajuta pe ei și pe medici ", spune Tatiana Kubišová, de la Asociația Civică a Bolilor Rare.

Statele membre ale UE au un rol principal în încredințarea și dezvoltarea ERN. Dacă vor să obțină statutul de ERN, vor răspunde apelului Comisiei Europene. Cererea lor va fi evaluată de un organism de evaluare independent (IAB), care va pregăti un raport asupra fiecărui solicitant. Consiliul statelor membre (BoMS) decide apoi dacă aprobă sau nu cererea ERN.

Țări precum Republica Slovacă, care nu sunt încă reprezentate în rețeaua ERN aprobată, pot participa prin furnizorii de asistență medicală desemnați de statele membre drept centre naționale „asociate” sau centre naționale de „cooperare”. Statele membre pot decide, de asemenea, să desemneze un punct național de coordonare pentru a comunica cu toate ERN-urile. Consiliul statelor membre ERN stabilește un cadru comun pentru desemnarea și integrarea acestor tipuri de centre în ERN. Cu toate acestea, este necesar ca statele membre să numească parteneri asociați prin proceduri deschise, transparente și fiabile.

Pe site-ul www.zriedkavechoroby.sk, în secțiunea Unde să căutați ajutor, veți găsi o listă completă a ERN, inclusiv coordonatorii și unitățile medicale europene implicate sau alte facilități specializate, precum și o broșură despre ERN în slovacă.

Lista rețelelor europene de referință (ERN)