Radoslav Herda | Video 26 august 2014
(Sursa foto: AdobeStock.com)
Scleroza laterala amiotrofica (ALS), cunoscută și sub numele de boala Lou Gehrig, a fost descoperită în 1869 de neurologul francez Jean-Martin Charcot.
Un jucător de baseball american extrem de popular a atras atenția internațională asupra acestei boli Lou Gehring (în imagine), care a fost diagnosticat în 1939, la împlinirea a 36 de ani. A murit o 2 ani mai târziu.
Lou Gehrig (19 iunie 1903 - 2 iunie 1941) a jucat în tricoul New York Yankees timp de 17 sezoane (1923-1939) în Liga Majoră de Baseball. El a câștigat o poreclă pentru perseverența sa Calul de Fier (Cal de fier). În timpul carierei sale de jucător, a câștigat Triple Crown (lider în 3 categorii specifice de baseball).
Lou Gehrig
Ce se ascunde sub acronimul ALS?
SLA este o boală neurodegenerativă progresivă care afectează celulele nervoase din creier A în măduva spinării. Distruge neuronii motori, care apoi nu pot trimite impulsuri către mușchii controlați de voință. Aceasta pierde capacitatea de a controla și controla mișcările musculare.
La început boala slăbește doar mușchii, mai târziu afectează motricitate fină. Afectează treptat antebrațele și, în cele din urmă, mâinile întregi. Pacienții sunt foarte repede incapabili să se îngrijească singuri, se opresc din mers, controlează mușchii feței, sunt complet paralizați.
În ultimele etape de a primi o dietă nutrițională specială, acestea sunt pornite ventilație forțată a plămânilor, cu asistență medicală de 24 de ore.
Boală rară, mai frecventă la bărbați
Apariția acestei boli este foarte rară. Se întâmplă în unu, resp. doi din 100.000 de oameni. Înseamnă că în Slovacia poate avea această boală 50 pana cand 100 de persoane. Este mai frecvent la bărbați decât la femei (1,3: 1), cu vârste cuprinse între 30 și 70 de ani.
Moştenire
5 pana cand 10% din toate cazurile, ALS este ereditar. Boala este însoțită de leziuni una dintre genele de pe cromozomul 21. Debutul bolii nu a fost încă elucidat. Datorită progresului foarte rapid, speranța medie de viață este foarte scurtă - după debutul SLA, pacienții trăiesc de obicei doar 2 pana cand 3 ani. Până în prezent, oamenii de știință nu au vindecat niciun remediu pentru boală.
Citește și:
La început a fost jucător de baseball, apoi fotbalist
În trecut, ALS a fost „făcută celebră” de un popular jucător de baseball american Lou Gehrig (încă numit după el), dar în ultimii ani și un cunoscut fotbalist italian Stefano Borgonovo.
Stefano Borgonovo (17 martie 1964 - 27 iunie 2013), Fotbalist italian - înainte, cel mai mare succes a fost obținut în ACF Fiorentina, unde coechipierul său a fost Roberto Baggio. Și-a încheiat cariera sportivă (din cauza sănătății precare) în 2005. În În 2008 a fost confirmat de ALS.
Borgionovo cu Paolo Maldini
Borgonovo a fondat-o pe a sa fundație, vizând creșterea gradului de conștientizare a bolii. Autobiografie proprie "Attacante nato" (Născut ca atacator) a scris pe un computer controlat de mișcarea ochilor. El și soția sa Chantal au avut patru copii.
Cea mai reușită campanie virală din lume până acum
Indiferent de modul în care vă planificați campania virală, nu puteți prevedea dacă va avea succes. Poate avea orice număr de semne de succes, dar dacă o celebritate va adopta este foarte discutabil. În America, tema ALS a fost adoptată mulți oameni celebri, dar astăzi se alătură campaniei vedete din întreaga lume.
Campania a început 29 iulie 2014. Ea a început-o American ALS Association cu sediul la Washington, iar provocarea ei a fost pur și simplu: Acceptați provocarea și acoperiți-vă cu apă cu gheață.
Acceptarea provocării înseamnă - trimiteți 10 USD în numele organizației. Neacceptarea apelului reprezintă o sumă 100 USD. În plus - ai ocazia să nominalizezi 3 prieteni, căruia îi adresați apelul în mod public.
O idee virală simplă cu impact incredibil!
În câteva zile a fost clar că această campanie va fi printre cel mai de succes printre cei care să sensibilizeze bolile majore!
Secretul succesului?
Rezidă în disponibilitate. În fiecare an, organizația militează de multă vreme pentru a crește gradul de conștientizare a SLA. Prin urmare, ei nu se așteptau la asta peste 2 zile Aceștia fac campanie pentru cât de mulți bani pentru tot anul 2011. Și directoarea Asociației ALS a fost extrem de surprinsă.
„Nu am experimentat niciodată așa ceva în istoria vizibilității acestei boli”, a spus ea Barbara Newhouse, Președinte și CEO al American ALS Association.
„Nu mai putem fi entuziasmați de nivelul de compasiune, generozitate și simțul umorului pe care oamenii îl manifestă atunci când participă la această inițiativă virală”.
Nucleul succesului sunt cu siguranță vedetele care au lansat campania, credibilitatea ridicată a organizației (imaginea ei bună), un mesaj simplu, dar fără îndoială și dimensiunea provocării care aduce distracție. Videoclipuri Bill Gates până în prezent a văzut mai multe pe youtube.com 15 milioane de oameni!
Citește și:
Comunicate de presă zilnice despre banii strânși
Conform comunicatelor de presă, începând cu 23 august 2014, acestea au fost colectate 62,5 milioane de dolari, ceea ce înseamnă o creștere de aproape 10 milioane de dolari într-o singură zi. Și ziua precedentă a fost la fel de reușită. Multe organizații nu colectează la fel de mult pentru întreaga perioadă a existenței sale!
Unde vor merge banii
Potrivit principalului mesaj al organizației, aceștia vor să lucreze eficient cu bani pentru a aduce ziua mai aproape de momentul în care pacienții își vor putea trăi viața fără această boală. Nu știm încă dacă un astfel de buget va fi suficient pentru descoperirea definitivă a unui remediu pentru SLA. În orice caz - datorită acestor bani, această posibilitate se apropie!
Trecerea frontierelor SUA
Campania a fost demult o chestiune doar pentru Statele Unite. A fost adoptat de oameni din întreaga lume. În special sportivi s-a alăturat imediat. Printre cei mai renumiți, să menționăm jucătorii de fotbal Lionel Messi A Cristiana Ronalda, sau un jucător de tenis sârb Novak Djokovic.
Președintele slovac ar trebui menționat clar din Slovacia Andreja Kisku, sau reprezentant de hochei Marián Gáborík. Totuși, geanta cu vedete slovace a rupt repede, așa că ne putem aștepta ca în următoarele săptămâni mass-media sau rețelele de socializare să aducă și alte nume cunoscute.
Citește și:
Cum suntem în Slovacia?
Acordă o atenție specială pacienților cu SLA Organizarea distrofiilor musculare cu sediul la Bratislava (OMD în Republica Slovacă). Până în prezent, au tratat mai mulți pacienți cu boala, dintre care unul este acum membru. El încă schia acum trei ani, acum doar se întinde și trebuie să fie îngrijit de personal specializat, ne-a spus el Jozef Blazek de la OMD în SR.
După cum a menționat ea Andrea Madunová (de asemenea, OMD în Slovacia), rata la care evoluează boala este izbitoare. Pentru comparație - la pacienții cu distrofie musculară Duchenne boala este similară, dar evoluția generală a SLA este mult mai repede! OMD din Republica Slovacă apreciază foarte mult acest eveniment, deoarece datorită acestei mediatizări, oamenii cu diagnostic de SLA i-au contactat, cărora le vor putea oferi acum ajutor și sfaturi.
De ce au nevoie pacienții cu ASL și familiile lor?
Mai presus de toate, trebuie să se pregătească pentru momente dificile. Ei trebuie să-și răspândească forțele pentru a se angaja într-o luptă nemiloasă cu un inamic extrem de puternic.
Multe persoane diagnosticate cu SLA s-au gândit eutanasie, și nu pot fi surprinși. Sunteți pe ALS nu te vei obișnui.
De la lună la lună, familia se află într-o situație din ce în ce mai proastă. Abilitățile motorii ale pacientului se deteriorează rapid - mai întâi abilitățile motorii fine pleacă, apoi mobilitatea antebrațelor, brațelor, picioarelor, mușchilor feței și, în cele din urmă, persoana rămâne pe deplin îngrijită pe pat.
Creierul funcționează în continuare, pacientul este sănătos mental, dar nu poate duce o viață normală. La propriu, doar privește cum tot mai mulți oameni au grijă de el ...
Suntem o națiune generoasă?
Suntem diferiți de americani. Și în multe feluri. Cu toate acestea, diferențele sunt surprinzător de mari.
În SUA până la 56% din populație uneori a lucrat în organizație caritabilă non-profit. Se estimează că există doar 20% dintre oameni, care în timpul liber lucrau ca voluntari.
Pana cand 79% Toate donațiile din SUA provin din mici donatori. Banii și donațiile colectate acolo reprezintă 2% din PIB-ul total, ceea ce reprezintă o sumă imensă - până la 150 miliarde USD!
În Slovacia, aceasta este o sumă semnificativ mai mică și doar 0,38% din totalul produsului intern brut. Prin urmare, suma colectată reprezintă „numai” 55 mil. USD. Există, de asemenea, diferențe în structura donatorilor.
În Slovacia, cei mai mari donatori sunt companii și organizații, în SUA sunt persoane fizice. Persoanele din Slovacia reprezintă doar o treime din donații.
Doriți să ajutați pacienții cu SLA?
Organizarea distrofiilor musculare este singura organizație specifică din Slovacia care reunește copii și adulți și familiile acestora cu distrofie musculară, sau alte boli neuromusculare. El folosește contribuții în numerar în principal pentru cofinanțarea sejururilor de integrare, întrucât primește întotdeauna subvenții de la ministere pentru doar o parte din costuri (reuniuni ale membrilor, tabere de vară pentru copii, tineri și adulți, ședințe de șah, tabere sportive, de exemplu, bocce).
Banii îi ajută să acopere și ei costuri de operare, care apar în mod natural în furnizarea de servicii sociale, de ex. și în domeniu, atunci când consiliază clienții cu dizabilități severe cu privire la modul de obținere a asistenței personale, ajutoare, adaptări fără bariere, sprijin din partea statului (telefoane, închiriere și servicii, funcționarea unei mașini de companie etc.). Ei continuă să plătească din banii strânși activități ale cluburilor sub stindardul OMD în Republica Slovacă, educarea angajaților și a profesioniștilor (kinetoterapeuți) și susținerea celorlalte activități profesionale ale acestora (participare și apariții la conferințe străine).
Oameni proeminenți care s-au alăturat campaniei ICE BUCKET CHELLENGE:
Will Smith, Michael Jordan, Novak Djokovic, Charlie Sheen, Miley Cyrus, Andrej Kiska, Selena Gomez, Tyger Woods, Bill Gates, Goeorge W. Bush, Winfrey Oprah, Dave Batista, David Beckham, Justin Bieber, Mark Zuckerberg, Jean Claude Van Damme, Katy Perry, Dr. Dre, Lady Gaga, Cheryl Cole, Jose Mourinho, Linkin Park și Foo Fighters, Nicole Kidman, Usher, Britney Spears, Vin Diesel, Jennifer Lopez, John Bon Jovi, Justin Timberlake, Sarah Jessica Parker, Gwyneth Paltrow, Tom Cruise, Shakira, Ben Affleck, Ricky Martin, Stephen King, Adam Sandler, Cristiano Ronaldo, Jessica Alba, Mickey Rourke, ... și mulți alții.
Editat (blocaj)
Fotografii: medicina-ufm.edu, uefa.org, shutterstock.com
Un răspuns la „ALS: o boală care te înghețează”
Lasă un răspuns Anulează răspunsul
Ne pare rău, trebuie să fiți conectat pentru a lăsa un comentariu.