ľubice

La început vă voi cere un spectacol.

Numele meu este Ľubica și fiica mea are boală celiacă de 11 ani. Avea 7 ani când a fost diagnosticată.

Ce a precedat diagnosticul? Fiica ta a avut vreun simptom? La ce examinări a trebuit să te supui după aceea?

Boala celiacă are simptomele sale, care la prima vedere nu sunt asociate imediat cu această boală. Poate fi un abdomen umflat, erupții ocazionale peste buza superioară sau greață. Fiica mea nu avea niciunul dintre aceste simptome. Fiica ei a fost diagnosticată cu diabet zaharat de tip I și, în același timp, a testat pozitiv pentru anticorpi celiaci din testele de sânge. Endoscopia este necesară pentru confirmarea 100% a bolii celiace.

La ce ar trebui să se pregătească cititorii dacă suspectează boala celiacă și se pregătesc pentru o examinare?

Deoarece fiica a fost internată pentru diabetul menționat, examinările ulterioare pentru a confirma boala celiacă au fost foarte rapide. Endoscopia nu este cu siguranță o examinare foarte populară. Din moment ce fiica avea doar 7 ani, a fost internată pentru prima dată în spital și, în principal, fără părinți, examinarea nici nu a reușit, deoarece nu a vrut să coopereze. Procedura a fost repetată a doua zi în prezența mea, dar, important, fiica a fost ușor dezactivată, nu sub anestezie, nu a putut protesta prea mult. Poate doar pentru a clarifica despre ce este vorba despre endoscopie. Endoscopia este o examinare cu ajutorul unui instrument optic. Folosind o cameră mică, medicul vede ecranul pe măsură ce avansează în zona stomacului. El folosește „căpușe” mici pentru a lua un eșantion, care merge pentru examinarea biopsiei. Rezultatele la acel moment nu erau disponibile decât după trei săptămâni.

Cum ați reacționat la diagnostic? Ați avut cunoștințe despre boala celiacă? De unde ai obținut informațiile?

Reacția mea la boala celiacă a fost destul de proastă. Nu am vrut să cred că copilul meu are două boli autoimune. Consumul de diabet se bazează pe o monitorizare strictă a glucidelor, iar alimentele celiace se bazează pe amidon. De asemenea, nu a adăugat prea mult la buna dispoziție că dietetista însăși din spital nu avea cunoștințe despre adecvarea alimentelor, despre posibilitatea de a le cumpăra. „Din fericire” am avut un coleg care era celiac de multă vreme și mi-a dat primele informații de bază despre mâncare. Astăzi, există multe site-uri și abilități electronice de unde puteți obține informații sau cumpăra produse alimentare. Trag cele mai multe informații de pe www.celiakia.sk.

Care este experiența dvs. cu medicii? Trebuie să faceți examinări periodice? Fiica ta ia medicamente sau suplimente nutritive?

În afară de controalele regulate, copilul meu nu trebuie să fie supus altei examinări o dată la șase luni. El nu ia niciun medicament sau suplimente nutritive pentru boala celiacă.

Are unele efecte secundare?

Boala celiacă este uimitoare prin faptul că pur și simplu eliminați glutenul și sunteți bine. Știu că sună destul de ciudat, dar chiar este.

Cum te-ai adaptat la dieta ta? În ce constă meniul tău? Mai coaceti si acasa?

Hanka: La început a fost destul de greu, pentru că eram obișnuit să mănânc pâine obișnuită, pe care nu o puteam mânca de la o zi la alta. Nici măcar pâinea. Mama mea a încercat să facă totul din făină celiacă, dar dacă a reușit o pâine foarte bună, timpul a trecut. Astăzi este diferit, există o mulțime de alimente disponibile și, de asemenea, arta noastră culinară și de cofetărie a avansat. Dieta mea este comparabilă cu altele, doar că nu există gluten în al meu.

Ľubica: Era important să îi explici unui copil mic că de astăzi vei mânca alte alimente sau chiar de ceva timp nu vei mânca ceea ce ai mâncat. Abia atunci am aflat unde era glutenul peste tot. Nu mă așteptam la iaurt, drojdie, condimente sau chiar la unele produse cosmetice. Mi-a luat câteva zeci de minute mai mult să cumpăr mâncare, atâta timp cât am citit toate etichetele de pe mâncare. Toată familia s-a adaptat la dieta fiicei lor. Toate mâncările sunt celiace în casa noastră, eu cumpăr doar pâine și paste și grâu. Coac prajituri celiace sau deserturi de sărbători și alte ocazii și altele pentru soțul meu.

Cum vă gestionați dieta la școală? Școala vă oferă, de asemenea, posibilitatea de a face excursii, dacă participați la ele, comandați mâncare fără gluten direct în cantină?

Hanka: Nu mănânc deloc în cantina școlii. În primii ani, am adus și prânzul la școală. În ceea ce privește excursiile la școală în aer liber sau la cursuri, le-am făcut în mod normal. Am fost și de la o școală din Londra. Mama a pregătit mâncare pentru excursiile mele de o zi. Când am mers mult timp, fie îmi luam mâncarea cu mine, fie puteam mânca acolo celiacă.

Ľubica: În ciuda celor două „diete” diabetice și celiace, fiica sa implicat în activități extracurriculare și, astfel, în excursii. Am fost întotdeauna de acord cu profesorul clasei când, unde și ce ar mânca ceilalți copii și am adaptat dieta fiicei mele în consecință.

Care a fost comunicarea cu familia, cei dragi și prietenii sau colegii de clasă despre boala și dieta ta? Ai întâlnit reacții mai degrabă negative sau pozitive?

Hanka: Nu am întâlnit niciodată reacții negative la dieta mea.

Ľubica: Poate că la început unii oameni nu au înțeles de ce am tot întrebat din ce mâncare avem pe farfurie. În unele restaurante, bănuiau și dacă verificam. Există o mulțime de restaurante care oferă mâncare celiacă. Există pizzerii care oferă mai multe variante de paste. Astăzi, boala celiacă este o boală mai cunoscută decât acum câțiva ani. Chiar uneori mi se pare că dieta celiacă a devenit un succes la modă.

În cele din urmă, puteți trimite cititorii la orice sau dacă doriți să adăugați ceva.

Hanka: Salut pe toată lumea și nu este nevoie să vă fie frică de boala celiacă.

Ľubica: Boala celiacă are un mare avantaj că, odată ce o aveți, trebuie doar să vă urmați dieta pentru a elimina problemele cu aceasta. Nu este nevoie să luați medicamente, nici măcar nu trebuie să aveți o rutină zilnică specială. Salut și cititorii.