0 316 vizualizări dalito.sk/foto: Helena Panáčková

mașină

Acțiune

Are o poveste de viață dificilă și o luptă împotriva unei boli grave, dar nu renunță la visul propriei sale florării. Doamna Zuzana a descoperit fibroza pulmonară idiopatică la vârsta de 18 ani. Ea menționează că, tânără, nu a fost foarte interesată de boală la început. Cu toate acestea, acest lucru s-a schimbat după ce a întâlnit alți pacienți și, în cele din urmă, și-a pierdut asistenta pentru aceeași boală. După cum spune, atunci când o persoană recunoaște foarte mult o boală, o pune atât fizic cât și mental. Prin urmare, dorește să dea speranța și încurajarea necesară celorlalți prin asociația civică Speranță pentru plămâni și alții. Că nu este nevoie să renunți în fiecare zi, îi amintește parola de deasupra patului - Dacă poți visa, o poți face.

„Nu știam deloc boala. În copilărie am avut probleme, eram alergic și am avut bronșită frecventă. Am ajuns la diagnosticul de fibroză pulmonară accidental, la Prešov școala primară a făcut un test și m-a trimis la Vyšné Hágy. Acolo m-au diagnosticat cu fibroză pulmonară idiopatică. Cu toate acestea, medicii nu au crezut complet în diagnostic, deoarece am avut o capacitate pulmonară redusă, ci spirometrie ca o persoană normală. Nu am tusit, nu am simțit nimic, dar de exemplu nu am controlat-o deloc în timp ce alergam. Prin urmare, medicii au luat în considerare și bolile cardiovasculare. De când eram tânăr, au vrut să excludă că este vorba de fibroză pulmonară idiopatică ", își amintește Zuzana.

Cu toate acestea, luni mai târziu, diagnosticul a fost confirmat la Bratislava, ca un tânăr de 18 ani care nu l-a recunoscut prea bine. „Vă vor spune diagnosticul, nu îi acordați importanță, citiți ceva. Erau puține informații, practic nu știam ce este IPF. Trebuie să supraviețuiești pentru a înțelege cum este să iei viață, cunoștințe, colegi pacienți și să ajungi în timp ce ajungi la oxigen. Când vezi un pacient plecând, celălalt te face să te gândești la asta. Am experimentat-o ​​și în familia mea, am văzut totul la asistenta care a avut fibroză postpartum, așa că știam deja ce este fibroza, cum se termină. Am avut o deteriorare completă după nașterea fiului meu. Capacitatea de difuzie pulmonară a fost redusă semnificativ și au început primele complicații. "

foto: Patrícia Malecova Šepítková

Boala o limitează în prezent, ca să spunem așa, la fiecare pas. După cum spune, ori de câte ori vede scările, știe că va trebui să respire la primul etaj. În trecut, simțea o lipsă de oxigen când mergea repede, astăzi îi lipsește respirația chiar și în ritm normal.

„Când avem o plimbare cu bunică, nu-mi permit să fac o excursie. Îmi plăcea să dansez, astăzi nu aș da un singur dans ", a explicat ea. Pe lângă dificultăți de respirație, Zuzana a slăbit, suferă de tuse și, de asemenea, se simte foarte obosită în timpul treburilor casnice normale. „După 3-4 ore sunt obosit, parcă trag noaptea. Atunci trebuie să găsești un moment, să faci un pui de somn și să mergi mai departe. ”Viața Zuzanei este afectată și de vreme, ea este cea mai bună în zilele fierbinți și secetoase. „Aș putea locui undeva în Dubai”, a spus ea râzând.

După diagnostic, au început să o trateze pe Zuzana cu droguri, ceea ce nu-i plăcea. Simțea că se prăbușesc, lăsându-și fața pentru a vedea dacă au o erupție pe corp. „Le-am scăpat singur, am lucrat mult timp fără ele și am mers la Vyšné Hágy pentru verificări preventive. Când starea mea de sănătate s-a deteriorat și au apărut complicații, a trebuit să ies cu adevărul că nu luasem medicamentul de ani de zile, apoi am avut fiecare raport despre faptul că nu am cooperat ca pacient. Dar așa am muncit, am fost căsătorit, am născut un fiu, iar eu și fostul meu soț făceam afaceri ca o persoană sănătoasă normală ".

Deoarece starea de sănătate a Zuzanei s-a deteriorat și a rămas cu pneumotoraxul în secția de terapie intensivă, a trebuit să decidă și divorțul. "Am pierdut totul. Eu și fostul meu soț aveam o florărie, mi-a luat-o, deoarece am apărut acolo doar ca angajat într-un atelier protejat, ceea ce a devenit fatal pentru mine și am fost concediat. Mi-am pierdut casa și mașina. Aș fi putut renunța la asta sau divorțat. Am cerut divorțul, într-o zi a divorțat și a doua zi a mers la panglica fiului. ”Nu și-a lăsat viața să se rupă și cu capacitatea de 30 de plămâni a început să reconstruiască casa. Nici măcar nu-și părăsește visul de a avea propria florărie odată „Sunt un astfel de alfa, când vreau să spun ceva, mă duc după el. Știu care este capacitatea mea pulmonară, ce am, poate cineva va spune că sunt nebun, dar mai am o afacere în fața mea, fără moarte ", spune el zâmbind.

foto: Zuzana Horníková

Medicii i-au dat un tratament nou la acea vreme și a spus că încă are sens. În acel moment, ea a decis, de asemenea, să fie pacientă cu medicii ca unul dintre co-fondatorii asociației civice emergente Hope for the Lungs, un club de pacienți cu fibroză pulmonară și, astfel, să contribuie la o mai bună informare și îngrijire a pacienților. Vrea să ofere altor persoane informații mai bune în lupta împotriva unei boli grave decât a avut și ea însăși avea speranță. El consideră că ajutarea altora este o rețetă pentru o viață fericită. Ea menționează cum a întâlnit pacienți cu o dată o capacitate pulmonară atât de mare, dar au lăsat boala să se descompună și au renunțat.

„Nu renunțați la ele pentru a o auzi. Nu era nimeni care să-mi spună ".

Fibroza pulmonară idiopatică este o boală în care există o cicatrizare treptată a țesutului pulmonar. Aceasta înseamnă înlocuirea țesutului fin moale care este utilizat pentru schimbul de gaze în plămâni - oxigen, dioxid de carbon și înlocuirea acestuia cu un țesut cicatricial mai rigid până când ajunge la o astfel de etapă încât plămânii devin foarte mici, sunt rigizi, nu există nimic schimb de gaze. Pacienții au astfel probleme grave de respirație. Atrage atenția asupra MUDr. Bohumil Matula. „Primul simptom la pacienți este, mai presus de toate, dificultăți de respirație în timpul efortului. Dintr-o dată, descoperă că tolerează din ce în ce mai puțin efort pentru că respiră.

Al doilea semn este tusea. Este o tuse cronică, adesea cauzată de efort. Este în primul rând o tuse uscată, ceea ce înseamnă că nu este asociată cu tuse de mucus. Acestea sunt cele două caracteristici de bază. Alte modificări vizibile pot apărea ulterior. Cel mai adesea pe degetele mâinilor se schimbă unghiile, apoi degetele arată ca niște tobe. Din păcate, nu se știe de ce apare boala. Se consideră că apar leziuni pulmonare repetate din cauza inhalării substanțelor nocive. Ipotezele genetice sunt cu siguranță. Dar nu este o simplă moștenire directă faptul că, dacă tatăl este bolnav, există o mare probabilitate ca și el să fie un fiu ", explică Bohumil Matula.

Dacă un pacient este diagnosticat cu IPF, am aprobat două medicamente pentru această boală în Slovacia. Unul se numește nintedanib, iar celălalt este pirfenidonă. „Există unele limitări, nu fiecare pacient poate primi tratament. Până în prezent, se aplică criteriile de includere și excludere, ceea ce înseamnă că pacientul trebuie să aibă anumiți parametri ai funcției pulmonare pentru a primi tratament. Noi studii au arătat că chiar și pacienții cu funcție pulmonară mai slabă și boli ușoare beneficiază în continuare de tratamentul cu aceste medicamente.

foto: Lucia Tomečková

În prezent, tendința este ca fiecare pacient cu IPF să fie tratat cu aceste antifibrotice. În ceea ce privește efectul, acestea sunt la fel de eficiente. Efectele secundare sunt în principal probleme digestive, cu pirfenidonă fiind posibilă și o reacție de hipersensibilitate la soare. Dar nu există o diferență mare în ceea ce privește efectele secundare. Ambele medicamente sunt eficiente în cauzarea bolii în sensul că nu pot vindeca boala, dar pot încetini progresia bolii. Până în prezent, nu a fost găsit niciun alt medicament eficient decât acești doi ", explică tratamentul MUDr. Dr. Robert Slivka. de la Institutul Național de TBC, Boli Pulmonare și Chirurgie Toracică, Vyšné Hágy.

Dacă boala progresează în ciuda tratamentului, care se întâmplă la unii pacienți, atunci ultima opțiune este transplantul de plămâni. Tratamentul este comparabil cu cel al lumii, deoarece există doar două medicamente disponibile la nivel mondial. De asemenea, le avem disponibile. Medicamentele sunt înregistrate în Slovacia, dar nu se află pe lista medicamentelor clasificate, așa că companiile de asigurări de sănătate pot plăti pentru acest tratament, dar nu trebuie, nu este o obligație pentru ei.

Supraviețuirea din momentul diagnosticului a fost cu doi până la cinci ani înainte de a fi inventate medicamente pentru boală. Media a fost de 3,5 ani. Doar aproximativ 20% dintre pacienți au supraviețuit cinci ani. Primele rezultate ale studiilor pe termen lung cu medicamente noi, cum ar fi pirfenidona, sunt acum disponibile. Unii pacienți au luat medicamentul timp de până la 6,7 ​​ani, iar la sfârșitul perioadei de studiu, până la 41% dintre pacienți luau încă tratamentul, ceea ce înseamnă că erau încă în viață. Înainte de acest tratament, practic erau doar jumătate dintre pacienți care trăiau mai mult de cinci ani. Deoarece boala reduce oxigenarea sângelui, posibilitatea așa-numitelor oxigenoterapia la domiciliu, adică inhalarea la domiciliu a oxigenului folosind concentratoare de oxigen. Acest lucru este plătit de companiile de asigurări de sănătate. Apoi, reabilitarea poate ajuta, de asemenea. Ultima opțiune este transplantul pulmonar menționat. Singura problemă este cu donatorii, nu cu mulți.