Fibroza chistică este o boală moștenită gravă care afectează negativ calitatea vieții și o scurtează. Formează mucus anormal de dens, care acoperă membranele mucoase și înfundă organele vitale. Structura lor se schimbă treptat și funcția lor se deteriorează.

„Copiii cu fibroză chistică suferă de constipație severă, tuse umedă, inflamații frecvente ale căilor respiratorii și sinuzită”, a declarat Iveta Neuschlová, șeful Departamentului de Pneumologie și Ftiziologie Pediatrică de la Spitalul Universitar Bratislava (UNB).

Treptat, se formează modificări ireversibile în plămâni, pancreasul nu secretă suficiente enzime pentru a digera alimentele și sunt afectate și organele genitale și ficatul. Diabetul, osteoporoza, boala celiacă și alte boli sunt adesea asociate. Transplantul este necesar dacă plămânii sunt grav afectați.

Cum este tratat?

Tratamentul standard al bolii se concentrează în principal pe curățarea căilor respiratorii și ameliorarea simptomelor însoțitoare. Copilul inhalează medicamente de mai multe ori pe zi, care diluează mucusul și facilitează tusea.

„Este necesară reabilitarea respiratorie zilnică și utilizarea zilnică a diverselor ajutoare de reabilitare și fizioterapeutice, care facilitează transferul de mucus și ajută la îmbunătățirea și menținerea funcțiilor pulmonare ale pacienților”, explică medicul Nina Bližnáková de la Departamentul de Pneumologie Pediatrică de la UNB.

O parte inseparabilă a tratamentului este o dietă bogată în calorii, bogată în grăsimi.

„La aproape fiecare masă, pacienții trebuie să ia înlocuitori enzimatici sub formă de tablete, care le permit să absoarbă substanțe vitale”, a spus șefa clinicii, Zuzana Rennerová.

organele

Limitări în viață

Potrivit medicilor, pacienții cu fibroză chistică au o serie de limitări în viața lor de zi cu zi. Ei și cei dragi trebuie să respecte strict principiile de igienă, care pot ajuta la prevenirea riscurilor de infecție. Nu trebuie să se miște într-un mediu cu apă stând, cum ar fi bălți sau noroi, unde există riscul de infectare cu bacterii periculoase. Nu pot fi în contact cu mucegaiul, transportați cu mijloacele de transport în comun sau să viziteze sălile de joacă pentru copii, piscinele sau centrele comerciale.

„Un medicament obișnuit pentru dizolvarea mucusului costă opt euro, dar o persoană cu fibroză chistică o ia de trei ori pe zi, în fiecare zi”, a spus Ľuboš Herák de la asociația civică Cystic Fibrosis Association, care reunește pacienții cu această boală și cei dragi .

Potrivit acestuia, gestionarea zilnică a bolii consumă timp și bani.

Vindecarea bolii

Organizațiile de pacienți solicită Ministerului Sănătății (MZ) SR pentru clasificarea și rambursarea medicinei moderne, care tratează cauza principală a fibrozei chistice, adică eșecul funcției proteinei CFTR. Potrivit acestora, medicamentul ar trebui să aducă o prelungire semnificativă a vieții, mai puține inflamații și antibioticele necesare, utilizarea unor doze mai mici de enzime și insulină sau mai puține spitalizări. De asemenea, ar trebui să îmbunătățească funcția pulmonară și să întârzie transplantul sau să îl facă inutil.

Potrivit Zuzana Eliášová, o purtătoare de cuvânt a Ministerului Sănătății din Republica Slovacă Ministerul înregistrează cererea de includere a medicamentului pe lista medicamentelor clasificate și va lua decizii în conformitate cu legislația în vigoare.

„Medicamentul va fi discutat la comisia de clasificare, care va ajunge la o concluzie și va pregăti o recomandare de către ministrul sănătății cu privire la includerea acestuia”, a spus Eliášová.

„Datorită complexității tratamentului în prezent, unul dintre părinții copiilor cu fibroză chistică trebuie de obicei să înceteze să meargă la muncă, ceea ce este foarte solicitant pentru funcționarea economică a familiei”, spune Herák.

Prin urmare, membrii Clubului de Fibroză Chistică încearcă să comunice cu autoritățile, companiile de asigurări, Ministerul Sănătății din Republica Slovacă și să comenteze legile pentru a contribui la îmbunătățirea calității vieții tuturor pacienților.

"Avem, de asemenea, diverse proiecte mici, cum ar fi activități sportive, deoarece pacienții trebuie să se mențină în formă cât mai mult posibil. Comunitatea cehă de pacienți și cei dragi a creat prima aplicație mobilă pentru a ajuta pacienții cu rutina zilnică, ne dorim pentru a strânge bani și a-i aduce în Slovacia ", susține el.

Pacienți din Slovacia

Conform datelor din Registrul de fibroză chistică slovacă, în noiembrie 2019 au existat 336 de pacienți cu această boală în Slovacia.

"201 dintre ei au peste 18 ani, 135 mai puțin. Este un mare succes că există în sfârșit mai mulți pacienți adulți decât copii", a spus Herák.