Au supraviețuit celor mai dificile momente pentru părinți, moartea propriului copil. Și frica anxioasă față de al doilea copil, în care medicii în timpul sarcinii au confirmat același diagnostic, incompatibil cu viața. Deși majoritatea părinților aleg avortul pentru acest diagnostic, amândoi au decis să nască copilul, știind că trebuie să-și ia la revedere din nou. Dar apoi s-a întâmplat ceva neașteptat.

Am discutat cu psihologul Františka Diblíková despre povestea ei și de ce a avut sens să se expună durerii și să o trăiască din plin, despre cum să le oferi celor decedați un loc în familia ei.

František, originar din Slovacia, și Karel Diblíkovci locuiesc cu cei patru copii în Choceň în Moravia.

Cuplurile căsătorite trăiesc cea mai frumoasă perioadă din primii ani, ai învățat un mesaj dureros în timpul primei tale sarcini, care a marcat și următoarea ta viață. Ce s-a întâmplat?

Așteptam cu nerăbdare primul copil, totul a decurs normal. Și în a cincea lună de sarcină, am aflat că bebelușul nostru are un diagnostic care va fi incompatibil cu viața după naștere. Adică va muri după naștere.

Care a fost diagnosticul?

Se numește rinichi polichistic, iar chisturile renale au început să se formeze. Fără rinichi funcționali, nu există lichid amniotic, în urma căruia plămânii nu se dezvoltă bine, iar copilul este incapabil să funcționeze independent. El poate supraviețui în uter, dar nu în afara corpului mamei.

Este o boală renală moștenită relativ frecventă. La acea vreme, nu știam încă că sunt purtătorul bolii și că există 50% șanse ca unii dintre copiii noștri să aibă boala. Fiul nostru a prezentat ambele forme ale acestei boli, dominante și recesive, ceea ce este statistic aproape imposibil. Întreaga sa formă era foarte ciudată, probabil mutată.

Ați aflat acest lucru printr-o ecografie de rutină?

La control, medicul a observat chisturi, mai întâi prima, care s-au mărit și apoi mai multe. Ne-au delegat la un loc de muncă specializat pentru sarcini cu risc ridicat în Praga. Acolo, chiar la prima examinare, mi-au spus că bebelușul nu va mai putea trăi după naștere.

Eram acolo singur fără soț, a fost un șoc. L-am sunat imediat pentru că trebuia să-i simt apropierea.

În luna a cincea, medicii probabil că nu mai sugerează avortul ca soluție sau da?

Ei bine, a fost la momentul de cotitură, deci posibilitatea avortului era încă acolo. Doctorul ne-a trimis la genetică și îmi amintesc că, atunci când i-am spus geneticianului decizia noastră de a nu avorta, ea a mulțumit sincer și a recunoscut că spera în secret pentru asta, deoarece bebelușul era deja suficient de mare.

Cineva a sugerat în mod deliberat să luați în considerare această opțiune?

Nu, pentru că am prezentat decizia noastră de a prezenta copilul înainte de a putea sugera ceva. Și au respectat tăcerea.

Dacă copiii dezvoltă această boală în stadiul prenatal, atunci părinții aleg avortul?

Din reacția geneticianului, am înțeles că acest lucru este comun. Avortul este de asemenea ales în jurul săptămânii a douăzecea.

Deși există posibilitatea ca copilul să ducă o viață normală în ciuda acestui diagnostic?

Dacă ar avea acea formă recesivă, probabil că ar trăi doar pentru un timp foarte scurt.

Este posibil să se determine cu certitudine în timpul sarcinii dacă aceasta este forma recesivă a bolii?

Exemplul nostru a arătat că acest lucru nu poate fi determinat cu certitudine.

De ce?

Pentru că al doilea copil pe care îl așteptam ne-a spus că are aceeași formă de boală ca primul nostru fiu. Ne-au spus în timpul sarcinii și chiar imediat după naștere, când făceau o ecografie pe fiica lor. Și Klárka noastră are nouă ani astăzi, este fără complicații și nu are probleme de sănătate.

Cum este posibil? Multe mame merg la avort cu acest diagnostic și poate fi complet diferit? După cum au explicat medicii?

În cazul lui Klárka, au concluzionat-o ca pe un caz inexplicabil.

Din luna a șasea, chisturile de pe rinichi au început să apară și în ea. În luna a opta, aveam deja un minim de lichid amniotic, indicând faptul că rinichii nu începuseră.

După un timp m-am dus la un alt control și imediat lichidul amniotic a fost din nou în cantitate normală și rinichii au funcționat. Medicii nu au înțeles această inversare bruscă.

Când i-am cerut profesorului o explicație, el a spus doar că se întâmplă minuni.

Chiar și așa, după nașterea lui Klára, medicul care a examinat-o sonografic a venit să mă anunțe că imaginea bolii era aceeași cu cea a lui Ignác.
Așadar, din nou, m-am confruntat cu șocul de a pierde un alt copil la scurt timp după ce am născut.

Și apoi asta s-a schimbat?

Au urmărit-o cu atenție, am mers la controale, i-am măsurat tensiunea, i-am monitorizat rinichii. Am fost supuși controlului în primele săptămâni, apoi luni și, din moment ce nu s-a întâmplat nimic, Klárka a început fără probleme, frecvența inspecțiilor devenea tot mai subțire.

Abia la a doua naștere am fost diagnosticat cu rinichi polichistic. Așa că Klárka a moștenit probabil forma pe care o am. Chisturile renale se măresc treptat, deplasând un parenchim funcțional, care de obicei duce la insuficiență renală treptată, de obicei la o vârstă mai înaintată.

împreună

Cu toate acestea, în realitate, mulți părinți pot alege să facă avort pe baza unui raport al acestui diagnostic, deși exemplul dvs. arată că o inversare poate avea loc mai târziu în timpul sarcinii. Astfel, și copiii care ar putea continua să trăiască în mod normal mor?

Categoric. Nenumărați dintre ei mor așa. Reglarea și întregul cadru al medicilor este de obicei despre asta - să nu-ți asumi riscuri, să ai totul sub control, să elimini rapid incertitudinea sau posibilele suferințe.

În timpul celei de-a doua sarcini, eram deja înscriși în clinica sarcinilor cu risc ridicat. Le-am spus medicilor în primele luni că avortul nu ne-a pus în discuție.

El ne-a spus apoi că, în acest caz, nu a trebuit să mergem deloc până la douăzeci și două săptămâni, deoarece toate examinările speciale până în această săptămână vizează detectarea riscurilor, defectelor sau bolilor care dau dreptul unei femei să avorteze.

Echipa pare să recunoască faptul că întregul sistem în cazul sarcinilor cu risc ridicat este configurat automat în mod avortat.
De vreme ce ne-am clarificat poziția și nu am avut dubii, nimeni nu a îndrăznit să ne facă presiuni și să încerce să ne răzgândească.

Așa că ai trăit ambele sarcini știind că bebelușul tău se va naște pentru a muri?

Nu aș spune asta. Nu știam cât vor trăi. Experții au susținut că ar putea fi zile, săptămâni, luni. Ignatie a trăit în cele din urmă doar o oră. Am fost convinși că își au locul lor aici, misiunea lor și că speranța de viață nu determină calitatea acesteia.

Cum ți-ai simțit sarcina?

Primele luni au fost frumoase, așteptam cu nerăbdare copilul, nu am anticipat posibilitatea unor complicații. Când am auzit vestea crudă, eu și soțul nostru eram împreună mult, am plâns des, am vorbit despre tot.

Am parcurs diverse etape, de la întrebările „De ce?! Ce am neglijat?! ”, Prin frică pentru mine și pentru copil, tristețe, milă de sine. Karel și-a lăsat deoparte lucrarea, am mers la evenimente culturale, am trăit mai intens în momentul prezent. Mi-am spus că acum bebelușul este aici, trăiește, nu-i lipsește nimic, așa că vreau să-i ofer maximul de dragoste de care sunt capabil.

I-am cântat, am mers la înot regulat. Cu siguranță acest lucru nu poate fi comparat cu atunci când o femeie pierde brusc un copil la naștere, nepregătită. Chiar înainte de nuntă, am vorbit despre posibilitatea dacă nu am putea avea copii și chiar atunci am acceptat această posibilitate. Deci această situație nu a dezgropat relația noastră de la bază. Dimpotrivă, ne-am încurcat mai mult și a fost un moment extraordinar pentru noi, la care ne întoarcem și astăzi.

Publicitate

Pentru mulți, poate părea absurd să poarte un copil născut pentru moarte.

L-am luat pentru că viața este un dar, nu l-am dat, nu l-am dat copilului. Deci, dacă are condițiile pentru viață, atunci vreau să le permit și vreau să fie bine cu mine. Știam că nu era în mâinile mele să decid viața lui.

Ne-am pregătit temeinic pentru naștere, pentru ceea ce vrem și ceea ce nu vrem. Am scris un plan de naștere pentru că am vrut să nasc natural, deși știam că Ignatie a fost dat peste cap, obstetricianul meu nu a văzut problema și a îndrăznit să nască natural. De asemenea, pentru ca nașterea să nu se grăbească inutil, că aș vrea să nasc fără o epidurală, că nu vrem să-i prelungim artificial viața și, de asemenea, că vrem să-l botezăm imediat după naștere.

Nu știu ce gândea obstetricianul, dar el a acceptat-o ​​și a spus că va face tot posibilul pentru a răspunde cerințelor noastre. Nașterea a fost foarte dureroasă, nu am avut lichid amniotic timp de două luni, dar a progresat bine, nu au existat complicații.

După naștere, Ignácka a încercat să se învie o vreme, dar când au văzut că este slab, că nu respiră, l-au așezat imediat pe pieptul meu, spunând că respiră. Ne-au lăsat singuri ca familie și am petrecut prima și ultima oră a lumii împreună.

Nu ți-a fost frică de acel moment?

Am fost îngrozit să-mi văd propriul copil sufocându-se și suferind, dar nimic din toate acestea nu s-a adeverit. Ignácko avea o expresie extrem de calmă, respira liniștit, părea complet mulțumit și era o oră uimitoare.

Soțul meu l-a botezat și a respirat mulțumit pe pieptul meu.

Am întrebat personalul spitalului dacă familia noastră ar putea veni să-și ia rămas bun de la el. Și ne-au făcut posibil acest lucru, ceea ce este complet non-standard și le suntem încă recunoscători pentru asta. O parte din mine și familia lui Karl puteam veni în sală, puteau să-l ia ca un mort în brațe și să-și ia rămas bun de la el. A fost un act de acceptare în familie, un moment foarte puternic pentru noi.

Nu știu și nu vreau să-mi imaginez că nu am avea ocazia să trăim împreună aceste momente, să ne putem lua rămas bun de la copilul nostru. Așa am simțit că nu lipsește nimic, totul a fost misterios.

Reacția naturală a multor mame care învață să-și diagnostice greșit bebelușul este că tind să scape de durere, din sentimentul că se tem că nu vor putea face față sau se tem de suferințele copilului. Și au impresia că avortul este ca o alegere mai ușoară.

Practic, este probabil o alegere mai ușoară, înțeleg foarte bine că fug de propriile emoții, de frică. Nu aș fi putut face acest lucru într-o asemenea pace fără pregătire, fără sprijinul împrejurimilor și dragostea familiei și aș avea tendința de a fugi și de a mă proteja înainte.

Dar ne-am mai confruntat cu asta, am plâns mult, am recunoscut pe deplin tristețea și ne-am ocupat de frică și anxietate prin acorduri cu echipa medicală, ne-am pregătit pentru posibile variante.

Era important să știm că el este fiul nostru și pur și simplu am vrut să fim alături de el ca la orice copil născut. S-a născut la timp, era un copil mângâiat, un băiat frumos. Și a putea să-l experimentați, chiar și pentru o oră, a însemnat că a devenit o parte naturală a familiei noastre.

Când cineva mă întreabă în fața copiilor câți copii avem și uit, copiii mă corectează că nu mama mea, Ignác este încă aici. Copiii îl desenează ca înger, ca protector al nostru. Și cred că este același lucru pentru întreaga familie extinsă.

Înmormântarea însăși a ajutat?

Cu siguranță, născându-se un copil viu și pe termen lung, a fost posibil să-l îngropi fără probleme. Așa că am avut o înmormântare într-un cerc de familie și prieteni. A făcut parte dintr-un rămas bun.

De ce este important din punct de vedere psihologic să ne luăm rămas bun de la ritualuri cu o persoană pe care am pierdut-o?

Fiecare cultură avansată dă mare distracție înmormântării. Să ne luăm la revedere, să închidem capitolul vieții, să mulțumim, să omagim, are o mare semnificație psihologică. Are un efect benefic asupra sufletului. De asemenea, vă oferă posibilitatea de a experimenta apartenența.

Multe cupluri căsătorite se despart după ce au trecut printr-o tragedie similară. De aceea te-a întărit dimpotrivă?

Îmi pot imagina pe deplin că, în astfel de situații, multe căsătorii se destramă, deoarece o persoană ajunge până la capătul forței sale, sunt dezvăluite răni nerezolvate din trecut.

Durerea se materializează brusc și oamenii strigă adesea tot ce au suprimat de mult timp. Sau unul dintre parteneri nu este disponibil pentru a face față emoțiilor lor. Este posibil ca bărbații să aibă ceva mai greu, pentru că le spun toată viața că bărbații nu plâng, că este păcat pentru un bărbat să arate frică, anxietate. Și asta poate fi foarte amenințător pentru o relație.

Am fost ajutați de diverse experiențe - pregătire premaritală, viață lungă în comunitate, profesia mea de psiholog, familie.
Retrospectiv, percep ca un cadou că nu am avut copii imediat după nuntă și ne-am bucurat de o perioadă fără griji timp de doi ani, unii pe alții. Am avut ocazia să ne cunoaștem mai bine, să ne bucurăm de relația care a fost o bază bună.

Te-a schimbat și pe tine?

Drama noastră ne-a ajutat să cercetăm scara valorilor, iar unele probleme nu mai sunt importante pentru noi când vine vorba de întrebări între viață și moarte. Mulți cunoscuți îmi spun astăzi că încă sunt bine că nu mă ocup de lucruri cu care se ocupă în mod normal alte femei. Cred că m-a afectat că ne obligă să căutăm esențialul în viață.

Dar, pe de altă parte, este cu siguranță o rană adânc gravată în viața noastră și încă cumva vie. Când copiii noștri au febră comună astăzi, îi îngrop deja și mă gândesc întotdeauna la cel mai rău. Nu pot experimenta cu ușurință boli minore sau leziuni la copii.

Am senzația că sarcina mea anxioasă plină de griji a afectat-o ​​și pe Klárka. Nu este o fată atât de lipsită de griji pentru vârsta ei ca și colegii ei, întrebările despre viață și moarte o ating profund.

De asemenea, ai reușit să treci prin durere datorită spiritualității creștine. Cum ai putut explica și accepta durerea?

Relația cu Dumnezeu a jucat un rol important, în acel moment m-am orientat către el și mai des. Cu toate acestea, nu a fost vorba doar de pledoarii, ci mai degrabă de predare. I-am spus „Vreau ce vrei tu, Doamne”. Un fel de act de voință, încredere și predare, reînnoit constant. Pieta, Maria sub cruce, era foarte aproape de mine atunci.
În cazul celei de-a doua sarcini, i-am cerut deja lui Dumnezeu un miracol. Numai cu frică astăzi ne uităm la ce s-a întâmplat atunci. Nu știu dacă poate fi clasificat ca un miracol, dar pentru noi este și va fi un miracol.

Comunitatea noastră a fost, de asemenea, o mare întărire, fie în cadrul parohiei, fie în mișcarea Focolare. Ne-am simțit purtate de dragostea altora, nu numai de familia noastră, ci și de prieteni. Am primit multe mesaje, scrisori și asigurări despre rugăciune, care ne-au ajutat foarte mult.

Pentru necreștini, această percepție a durerii poate fi masochistă, nefirească.

Bineînțeles, nu m-aș expune voluntar niciodată la durere și nu cred că Dumnezeu vrea durere, ci doar o permite. Deci, deși nu pot evita durerea, trăiesc cu certitudinea că Dumnezeu suferă cu mine. Nu mi-a trecut prin minte să învinovățesc pe Dumnezeu pentru ceea ce ni s-a întâmplat.

Văd că moartea aparține vieții, în generațiile trecute de femei s-au confruntat cu moartea mai multor copii. Nu știu cum aș putea explica durerea fără misterul credinței, dar îmi pot imagina că o trăiesc bine fără ea. Nu cred că trebuie să aibă un efect negativ asupra psihicului și poți continua să trăiești fericit în timp ce lucrezi la el conștient.

Este esențial să treci bine prin durere, să supraviețuiești. Pentru a admite sentimente profunde, cu un partener sau o altă persoană apropiată, sau pentru psihoterapie. Pentru a vărsa durere, furie, teamă, treceți prin acea rană, curățați-o înainte de a se vindeca. De asemenea, văd în practica psihologului meu că acest lucru este posibil și că este un proces de vindecare.

Este necesar să mergem spre acceptare, nu pentru a spune că este bine ce s-a întâmplat, ci pentru a admite că este pur și simplu așa. Că este realitatea mea și nu am alta. Nu vă răzvrătiți împotriva ei, ci creșteți spre acceptare și nu resemnare. Pur și simplu strângeți viața și nu rămâneți blocat.

În multe familii, când se întâmplă ceva tragic, există tendința de a nu mai vorbi despre asta și de a-l mătura sub covor. Rănile nu se deschid și viața continuă. Este abordarea corectă?

Nu îndrăznesc să judec ceea ce este corect. Din propria mea experiență aș spune însă că pune în pericol sănătatea familiei. Acea durere netratată ne prinde întotdeauna din urmă. Înțeleg că mulți nu îndrăznesc să deschidă rana. Dar merită să primiți ajutor, să mușcați prin ceea ce doare.

Când un copil moare, mi se pare important, de asemenea, că rămâne vizibil în familie într-o anumită formă.

De exemplu, am făcut un album cu fotografii de la Ignáck din perioada de la sarcină până la înmormântare. Are, de asemenea, propria cutie de amintiri. Mergem la mormânt, ne rugăm lui, îi cerem ajutor. Copiii își imaginează că, atunci când vor veni în cer, vor avea camere pregătite pentru ei.