"Chiar și în termeni pur non-religioși, homosexualitatea este un abuz de abilitate sexuală. Este un înlocuitor patetic, mic și secundar al realității - o fugă regretabilă de la viață. Alta decât boala malignă."

contează

Aceasta este din revista Time din 1966, când aveam trei ani. Și anul precedent, președintele Statelor Unite a vorbit în sprijinul căsătoriilor homosexuale.

Deci întrebarea mea este, cum am ajuns aici de aici. Cum a devenit boala o identitate?

De exemplu, când aveam 6 ani, m-am dus la pantofi cu mama și fratele meu. La sfârșitul achiziției de pantofi, comerciantul a spus că fiecare dintre noi ar putea duce balonul acasă. Fratele meu dorea un balon roșu și eu unul roz. Mama a spus că a crezut că voi alege albastrul. Dar am spus că vreau cu siguranță roz. Și mi-a amintit că culoarea mea preferată este albastru. Faptul că culoarea mea preferată este acum albastru, dar sunt încă gay - (Râsete) - este o dovadă atât a influenței mamei, cât și a limitelor sale.

Când eram mică, mama obișnuia să spună: „Dragostea pentru propriii tăi copii este ca niciun alt sentiment din lume. Și atâta timp cât nu ai copii, nu știi cum este”. La acea vârstă, am considerat ca cel mai mare compliment din lume că a fost vorba despre creșterea fratelui meu și a mea. Când eram adolescent, m-am gândit că, atunci când eram gay, probabil că nu aș putea avea o familie. Când a spus asta, am devenit neliniștită. După ce mi-am mărturisit orientarea și a spus-o mai departe, am fost furios. Am spus: „Sunt gay și nu așa am de gând să o opresc din a o spune”.

În urmă cu aproximativ 20 de ani, editorii revistei NY Times mi-au cerut să scriu un articol despre cultura surzilor. Am fost surprins. M-am gândit la surditate ca la o boală. Oamenii aceia săraci care nu aud. Nu ar putea să audă ce am putea face pentru ei? Și apoi am intrat în lumea surzilor. Am fost la cluburi pentru surzi. Am văzut spectacole de teatre pentru surzi și poezie pentru surzi. Am fost chiar la competiția Miss Deaf America din Nashville, Tennessee, unde oamenii se certau despre o groaznică zgârietură din sud.

Și, pe măsură ce am aprofundat din ce în ce mai mult în lumea surzilor, am devenit convins că surditatea este o cultură și oamenii din lumea surzilor care au spus: „Ne lipsește capacitatea de a auzi, aparținem culturii”, ei a spus ceva cu adevărat adevărat. Nu a fost cultura mea și nu am vrut să mă alătur imediat, dar am apreciat că era o cultură și pentru oamenii care sunt membri ai acesteia avea aceeași valoare ca cultura latino sau cultura gay sau cultura evreiască. A fost la fel de convingător ca cultura americană.

Ulterior, prietenul unui prieten avea o fiică care era pitică. Când s-a născut fiica ei, s-a trezit brusc rezolvând o întrebare pe care acum o consider foarte importantă. Ea a abordat întrebarea ce să facă cu acest copil. Ar fi trebuit să spună: „Ești ca ceilalți, doar puțin mai jos?” Sau ar fi trebuit să încerce să creeze un fel de identitate pitică, să se conecteze cu Little People of America, să înceapă să urmărească ce se face pentru pitici?

Deodată m-am gândit că majoritatea copiilor surzi se nasc din părinți auzitori. Acești părinți auzitori încearcă să-i vindece. Acești surzi vor descoperi comunitatea pe măsură ce vor crește. Majoritatea bărbaților homosexuali se nasc din părinți heterosexuali. Acești părinți vor ca aceștia să funcționeze în ceea ce ei percep ca o lume de masă, iar acești homosexuali trebuie să-și descopere identitatea mai târziu. Și iată-mi prietena care se uita la aceste întrebări despre identitatea fiicei sale pitice. M-am gândit, iată-l din nou: O familie care este considerată normală cu un copil care este neobișnuit. Și am venit cu ideea că există două tipuri de identități.

Identități verticale care se vând din generație în generație. Acestea sunt precum etnia, naționalitatea, limba, adesea religia. Acestea sunt lucruri pe care le aveți în comun cu părinții și copiii dvs. Și, deși unele pot fi dificile, nu încercăm să le tratăm. S-ar putea să vă întrebați dacă este mai greu în Statele Unite - indiferent de președintele nostru - să fiți colorat. Și nu avem pe nimeni care să ne asigure că următoarea generație de copii și asiatici afro-americani se naște cu pielea cremă și părul blond.

Există și alte identități pe care le înveți de la colegii tăi. Le-am numit identitățile orizontale, deoarece colegii sunt o experiență orizontală. Acestea sunt identități ostile părinților tăi și pe care le vei descoperi când le vei vedea împreună cu colegii tăi. Și aceste identități, aceste identități orizontale, oamenii încearcă aproape întotdeauna să se vindece.

Am vrut să mă uit la procesul prin care oamenii cu aceste identități au o relație bună cu ei. Pentru mine, se pare că trebuie să apară 3 niveluri de acceptare. Este acceptarea de sine, acceptarea familiei și acceptarea socială. Cu toate acestea, ei nu sunt întotdeauna de acord.

Adesea, persoanele cu aceste nevoi sunt foarte supărate, deoarece se simt ca și cum părinții lor nu le iubesc, iar ceea ce s-a întâmplat este că părinții lor nu le acceptă. Iubirea este ceva care este ideal necondiționat în relația dintre părinte și copil. Dar acceptarea este ceva care necesită timp. Este nevoie întotdeauna de timp.

Unul dintre piticii pe care i-am cunoscut se numea Clinton Brown. Când s-a născut, a fost diagnosticat cu nanism diastrofic, o dizabilitate foarte gravă, i-a spus părinților că nu va merge niciodată, nu vorbește, nu va avea capacitate intelectuală și probabil că nici măcar nu le va recunoaște. Au fost instruiți să-l lase în spital, unde va muri în tăcere.

Și mama lui a spus că nu o va face. L-a dus acasă. În ciuda faptului că nu a avut prea multă educație și finanțe, a găsit cel mai bun medic din țară pentru a face față bolii și a aranjat întâlnirea lui Clintn. În cursul copilăriei, a avut 30 de proceduri chirurgicale grave. A petrecut tot acest timp în spital, timp în care au avut loc aceste proceduri și, ca urmare, poate merge azi.

În timp ce era acolo, instructorii au fost trimiși să-l ajute la pregătirea școlii. Se pregătea din greu pentru că nu mai era nimic de făcut. A atins un nivel de educație pe care niciun alt membru al familiei sale nu l-a atins anterior. A fost primul din familie care a mers la facultate, unde a locuit într-un internat și a condus o mașină special adaptată pentru a se potrivi corpului său atipic.

Și mama lui a povestit această poveste despre venirea acasă într-o zi - el frecventa o facultate din apropiere - a spus: „Am văzut o mașină pe care o poți recunoaște oricând în parcarea din fața barului” (Râsete). "M-am gândit că sunt 180 cm, el are 90 cm. Două beri sunt ca patru pentru el." Ea a continuat: „Știam că nu pot merge acolo și să-l deranjez, dar m-am dus acasă și i-am trimis opt mesaje pe telefonul său mobil”. „Atunci m-am gândit, dacă cineva ar spune când s-a născut că îngrijorările mele viitoare ar fi că a mers să bea și să călărească cu colegii săi de clasă ...”

I-am spus: "Ce crezi că ai făcut pentru a-l ajuta să devină această persoană carismatică, perfectă și uimitoare?" Ea a răspuns: "Ce am făcut? L-am iubit, atât. Clinton a avut întotdeauna această lumină în el. Iar tatăl său și cu mine am fost suficient de fericiți pentru a fi primii care am văzut-o în el".

Voi cita dintr-o altă revistă din anii '60. Aceasta este din 1968 - Atlantic Monthly, vocea Americii liberale - scrisă de o importantă bio-etică. El spune: "Nu există niciun motiv să vă simțiți vinovați pentru respingerea copiilor cu sindrom Down, fie în ceea ce privește ascunderea într-un sanatoriu, fie într-un sens mai responsabil, mortal. Este trist, da - teribil. Dar nu există vina în el. Vinovăția reală apare. Numai dintr-o transgresiune împotriva unei persoane, iar o persoană cu sindrom Down nu este o persoană. "

O mulțime de cerneală a reprezentat un minut pentru progresele enorme pe care le-am făcut în tratarea homosexualității. Faptul că atitudinea noastră s-a schimbat este în titluri în fiecare zi. Dar am uitat cum ne uitam la oameni cu diferențe diferite, cum am privit persoanele cu dizabilități, cum am condus oamenii să fie inumani. Și schimbarea care a fost realizată aici, care este aproape la fel de radicală, este una la care nu acordăm prea multă atenție.

Una dintre familiile pe care le-am vizitat, Tom și Karen Robard, au rămas uimiți când, ca un cuplu tânăr și de succes din New York, le-au spus că copilul lor are sindrom Down. Au crezut că oportunitățile educaționale pentru el nu sunt ceea ce ar trebui să fie, așa că au decis să construiască un mic centru - două clase pe care le-au deschis împreună cu alți câțiva părinți - pentru a educa copiii cu D.S. De-a lungul anilor, centrul a devenit ceva numit Centrul Cook, unde sunt acum mii și mii de copii cu dizabilități intelectuale care sunt educați.

De la publicarea Atlantic Monthly, speranța de viață a persoanelor cu D.S. triplat. Experiențele oamenilor cu D.S. include pe cei care sunt actori, scriitori, unii sunt capabili să trăiască la maturitate complet independent.

Oile Robard au multe în comun cu acest lucru. Am întrebat: "Îți pare rău? Ți-ar plăcea ca copilul tău să nu aibă un D.S.? Ați vrea să nu auziți niciodată despre asta?" Tatăl său a răspuns surprinzător: „Ei bine, pentru David, fiul nostru, regret, pentru că pentru David este o călătorie dificilă în această lume și aș vrea să-i ofer o viață mai ușoară. Ei bine, cred că dacă am pierde pe toți cu DS, ar fi o pierdere catastrofală ".

Și Karen Robard a spus: "Sunt de acord cu Tom. Aș vindeca-o pentru David imediat ce i-aș da o viață mai ușoară. Dar dacă ar trebui să vorbesc pentru mine - bine, acum 23 de ani, când s-a născut, nu aș mai face niciodată am crezut că voi ajunge la subiect - vorbesc pentru mine acum, mi-a făcut mult mai bine și mai frumos și mult mai semnificativ în viața mea, încât nu aș renunța niciodată în viața mea pentru nimic în lume. "

Suntem într-un moment în care acceptarea socială pentru aceștia și pentru mulți alții este în creștere. În același timp, trăim într-un moment în care capacitatea noastră de a elimina aceste condiții a atins un nivel pe care nu l-am fi putut imagina anterior. Majoritatea nou-născuților surzi din Statele Unite primesc implanturi cohleare, care sunt plasate în creier și conectate la destinatar, permițându-le să obțină un facsimil al auzului și să folosească vorbirea. Compusul testat la șoareci, BMN-111, este util în prevenirea acțiunii genei acondroplasice. Achondroplazia este una dintre cele mai frecvente forme de liliputianism, iar șoarecii cărora li s-a administrat medicamentul, care avea această genă, au crescut la dimensiuni normale. Testarea umană este la colț. Există analize de sânge care fac progrese care vă vor permite să descoperiți D.S. mai clar și mai devreme în timpul sarcinii decât oricând va face mai ușor și mai ușor pentru oameni eliminarea sau întreruperea unor astfel de sarcini.

Și așa avem ambele, progres social și progres medical. Cred în amândoi. Cred că progresul social este fantastic, semnificativ și uimitor și cred același lucru despre progresul medical. Ei bine, cred că este o tragedie dacă unul dintre ei nu-l vede pe celălalt. Când văd cum se intersectează în condiții precum cele trei pe care tocmai le-am descris, uneori cred că este ca în aceste momente de operă, când eroina își dă seama că iubește heroina chiar în momentul în care se află la capătul canapelei.

Trebuie să ne gândim la modul în care percepem tratamentele ca întreg. Adesea, este vorba despre părinți, despre ce prețuim copiii noștri și pentru ce vrem să-i tratăm?

Jim Sinclair, un activist autist proeminent, a spus: "Când părinții spun că vor ca copilul lor să nu aibă autism, ei vorbesc de fapt despre dorința copilului respectiv să nu existe și, în schimb, să aibă un alt copil, nesănătos. Citește-l din nou. Gata." Ceea ce auzim când te plângi de existența noastră. Asta auzim când te rogi pentru vindecarea noastră - cea mai bună dorință pentru noi - este că într-o zi vom înceta să mai existe și vom deveni extratereștri pe care îi poți iubi. " Este o viziune extremă asupra lucrurilor, dar indică realitatea cu care oamenii se confruntă cu o viață pe care o au și nu vor să fie tratați, schimbați sau eliminați. Vor să fie oricine sunt, oricine au devenit.

Una dintre familiile pe care am vizitat-o ​​pentru acest proiect a fost familia lui Dylan Klebold, autorul masacrului columbian. A durat mult să-i conving să vorbească cu mine și, odată ce au fost de acord, au fost atât de plini de povestea lor, încât nu au putut să nu mai vorbească despre asta. Primul weekend pe care l-am petrecut cu ei - primul număr - am înregistrat mai mult de 20 de ore de conversație.

Și duminică seara, eram toți epuizați. Ne-am așezat în bucătărie. Sue Klebold a făcut curat la cină. Am întrebat: „Dacă Dylan era aici acum, știi ce ai vrea să-l întrebi?” Tatăl său a răspuns: "Știu sigur. Aș vrea să-l întreb ce naiba crede că face." Sue se uită la pământ și se gândi o clipă. Apoi s-a uitat înapoi și a spus: „I-aș cere să mă ierte că nu știam niciodată ca mamă ce se întâmplă în capul lui”.

Când am luat cina cu ea câțiva ani mai târziu - la una dintre numeroasele seri pe care le-am avut împreună - a spus: „Știi, când s-a întâmplat, mi-aș fi dorit să nu fiu căsătorit niciodată, să nu fi avut niciodată copii. Dacă nu m-aș fi mutat în Ohio și nu l-a întâlnit pe Tom, acest copil nu ar exista niciodată și acest lucru teribil nu s-ar întâmpla. Dar mi-am dat seama că îmi iubesc copiii atât de mult încât nici nu vreau să-mi imaginez viața fără ei. Recunosc durerea pe care au provocat-o altora pentru care nu există nicio scuză, dar durerea pe care mi-au provocat-o este acolo. " Ea a continuat: „În timp ce mi-am dat seama că ar fi mai bine pentru lume dacă Dylan nu se va naște, am decis că nu ar fi mai bine pentru mine”.

Am crezut că este surprinzător faptul că toate aceste familii care au acești copii cu toate aceste probleme, problemele pe care au făcut totul pentru a le rezolva, toate au găsit un mare sens în această experiență parentală. Și apoi m-am gândit, toți cei care avem copii, îi iubim pe copiii pe care îi avem, chiar și cu greșelile lor. Dacă un înger celebru ar coborî brusc prin tavanul sufrageriei mele și s-ar oferi să-mi iau copiii și să-mi dea alții, mai bine - mai decent, mai distractiv, mai drăguț, mai înțelept - aș prinde copiii pe care îi am și m-aș ruga ca această fantomă să Pleacă de aici. Simt necondiționat că, în același mod în care testăm pijamalele ignifuge pe foc pentru a ne asigura că nu începe să ardă când bebelușul nostru ajunge prin aragaz, aceste povești de familie care se ocupă de aceste diferențe extreme reflectă experiența universală a creșterii copilului când uneori te uiți copilului tău și te gândești de unde ai venit?

Se pare că, deși fiecare dintre aceste diferențe individuale este limitată - există doar un anumit număr de familii care se confruntă cu schizofrenia, un anumit număr de familii ai căror copii sunt transgender, un anumit număr de familii cu copii miraculoși - care se confruntă cu probleme similare în diferite moduri - există un anumit număr de familii pentru fiecare dintre aceste categorii - că dacă începeți să credeți că experiența de a clarifica diferențele din familia dvs. este ceea ce abordează oamenii, veți constata că este un fenomen aproape universal. În mod ironic, se dovedește că diferențele noastre și clarificarea diferențelor sunt cele care ne unesc.

Am decis să am copii în timp ce lucram la acest proiect. Și mulți oameni au fost uimiți și au spus: "Dar cum poți dori să ai copii în timp ce studiezi tot răul care se poate întâmpla?" I-am răspuns: "Nu studiez ce se pot întâmpla toate lucrurile rele. Ceea ce studiez este cât de multă iubire poate exista, chiar dacă se pare că totul merge în direcția greșită."

M-am gândit foarte mult la mama unui copil cu handicap pe care l-am văzut, un copil foarte postit, care a murit din neglijența îngrijitorului. Când l-au îngropat, mama sa a spus: „Mă rog pentru iertare pentru că am fost jefuit de două ori, o dată pentru copilul pe care l-am dorit și o dată pentru copilul pe care l-am iubit”. Mi-am dat seama că atunci este posibil ca toată lumea să iubească orice copil dacă are suficientă voință pentru a face acest lucru.

Deci, soțul meu este tatăl biologic al a doi copii ai unor parteneri lesbieni din Minneapolis. Am avut un prieten apropiat de la liceu care a divorțat și a vrut să aibă copii. Așa că avem o fiică, o mamă și o fiică care trăiesc în Texas. Eu și soțul meu avem un copil care locuiește cu noi, al cărui tată biologic sunt, iar mama noastră surogat a fost Laura, mama lesbiană a lui Oliver și Lucy din Minneapolis.