Întotdeauna mi-am dorit să devin un laborator ambulant de relații sociale pentru a rezona în prezența altor persoane sentimentele, gândurile, intențiile și motivațiile lor. Ca om de știință, am dorit întotdeauna să măsoară această rezonanță, percepția celuilalt care se întâmplă atât de repede într-un singur moment. Putem simți sentimentele altor persoane și să cunoaștem semnificația acțiunilor lor înainte de a face ceva. Suntem încă în poziția subiectului subiectivității cuiva. Încă este așa, nu o putem evita. Și este foarte important ca instrumentele care ne ajută să ne înțelegem pe noi înșine și lumea din jurul nostru sunt modelate chiar de această poziție. Suntem în esență sociabili.

modalitate

M-am angajat pe calea autismului când locuiam într-o zonă rezidențială pentru adulți cu autism. Cei mai mulți dintre ei și-au petrecut o mare parte din viață în spitale. A trecut mult timp. Autismul a fost devastator pentru ei. Au suferit de dizabilități intelectuale grave. Nu au vorbit. Dar, mai presus de toate, erau extrem de izolați de lumea exterioară, de propriul mediu și de alte persoane. Dacă ai veni la o școală la care participă persoane cu autism, atunci ai auzi mult zgomot, agitație, activități, ai auzi că oamenii fac ceva, dar toată lumea a făcut întotdeauna ceva singuri. S-au uitat la lumina de pe tavan sau au fost singuri în colț, dar au repetat aceleași mișcări, mișcări care i-au stimulat și nu i-au condus nicăieri. Izolație extremă, extremă.

Știm acum că autismul este tocmai acest moment de cotitură, întreruperea rezonanței despre care vă spun. Acestea sunt abilitățile necesare pentru a supraviețui. Abilități pe care le-am moștenit de sute și mii de ani prin evoluție.

Bebelușii se nasc într-o stare de fragilitate completă. Fără un tutore, ei ar supraviețui, așa că este de la sine înțeles că natura i-a echipat cu aceste mecanisme de supraviețuire. Sunt orientate spre tutorele. Încă din primele zile și săptămâni din viața lor, copiii preferă sunetele umane decât sunetele mediului. Preferă să se uite mai degrabă la oameni decât la lucruri și chiar și atunci când se uită la oameni, se uită în ochii lor, deoarece ochii sunt o fereastră către experiența umană, astfel încât copiii se uită și la oamenii care îi privesc mai degrabă decât la cei pe care îi privesc în altă parte . Deci se concentrează asupra tutorelui. Și tutorele caută un copil. Și de această coregrafie care se întărește reciproc depinde ceea ce este important pentru dezvoltarea minții, a gândirii sociale, a creierului social.

Întotdeauna vedem autismul ca pe ceva care se întâmplă mai târziu în viață. Nu e ca asta. Autismul începe la începutul vieții. Ceva va apărea în curând în relația dintre copil și tutore. ceva nemaiauzit, ceva între ei, care este foarte important - nu este ceva ce s-ar putea să vezi - dar este un element cheie numit atenție. Copiii realizează rapid, chiar înainte de a putea spune, că își pot schimba atenția în altă parte pentru a realiza ceea ce își doresc. De asemenea, ei învață să urmeze ochii celorlalți, pentru că ceea ce privesc oamenii este ceea ce cred ei. În curând vor începe să afle despre semnificația lucrurilor, pentru că atunci când cineva privește ceva sau arată ceva, nu este doar un semn de direcție. Ei înțeleg ce înseamnă un lucru dat pentru o altă persoană, ce abordare au față de acesta și încep să-și construiască propria gamă de semnificații, dar cele care sunt dobândite prin interacțiunea socială. Acestea sunt semnificațiile pe care le dobândesc ca parte a experiențelor lor comune cu alți oameni.

Aceasta este o fată de 15 luni care suferă de autism. Sunt atât de aproape de ea, încât sunt la doar aproximativ cinci centimetri de fața ei și nu mă observă deloc. Imaginați-vă că vă faceți acest lucru, fiind la doar 5 centimetri distanță de voi. Probabil că ai face două lucruri. Te-ai întoarce și ai chema poliția. (Râsete) Ați face ceva deoarece este literalmente imposibil să deranjați spațiul fizic al cuiva fără ca acea persoană să reacționeze. Să ne amintim că o facem intuitiv, neforțat. Este înțelepciunea corpului nostru. Nu este ceva exprimat în limbaj. Corpul nostru știe pur și simplu acest lucru, dar știm despre asta de mult timp.

Nici nu este ceva specific oamenilor. Se întâmplă și cu unii dintre verii noștri tribali. Dacă ai fi maimuță și te uiți la o altă maimuță care are un statut social mai înalt decât tine, va fi considerată o amenințare, așa că probabil nu vei rămâne în viață mult timp. Deci, ceva care este un mecanism pentru supraviețuirea altor creaturi, îl transferăm în contextul oamenilor, este ceva de care trebuie să ne putem comporta ușor social.

Nu mă acordă atenție, deși sunt foarte aproape de ea și s-ar putea să te gândești, poate mă vede, poate mă aude. Dar câteva minute mai târziu, ea merge în colțul camerei și găsește acolo o mică bomboană M&M. Așa că nu i-am putut atrage atenția, dar a făcut ceva, ceva. Majoritatea dintre noi facem o diferență uriașă între lumea lucrurilor și lumea oamenilor. Pentru această fetiță, însă, granițele acestor lumi nu sunt foarte clare și lumea oamenilor nu o interesează atât de mult pe cât ne-am dori. Nu trebuie să uităm că învățăm multe prin experiențe comune. Pentru ea, însă, calea învățării devine din ce în ce mai distrasă pe măsură ce devine din ce în ce mai izolată. Uneori creierul este determinist, determină cine vom fi. Dar și creierul devine cine suntem, așa că atâta timp cât comportamentul fetei se îndepărtează de lumea interacțiunii sociale, același lucru se întâmplă cu mintea și creierul ei.

Autismul este cea mai severă tulburare genetică dintre toate tulburările de dezvoltare și este, de asemenea, o tulburare a creierului. Această tulburare începe cu mult înainte de nașterea bebelușului. Acum știm că spectrul autismului este foarte larg. Există indivizi cu dizabilități intelectuale complete, dar există și cei care sunt înzestrați. Unii nu vorbesc deloc. Alții vorbesc prea mult. Există cei pe care îi puteți vedea la școală alergând în jurul gardului din jurul școlii toată ziua, dacă le lăsați, și, de asemenea, cei care nu pot înceta să vă urmărească și încearcă în mod repetat și necruțător să vă impresioneze, dar adesea foarte stângaci fără rezonanța imediată.

De asemenea, este mult mai frecvent decât am crezut cândva. Când am început să lucrez în acest domeniu, ne-am gândit că din 10.000 de oameni suferă de autism 4, o tulburare foarte rară. Dar acum știm că 1 din 100 suferă de asta. Există milioane de oameni cu autism în jurul nostru.

Mai mult de o sută de gene sunt asociate cu acesta. De fapt, credem că vom găsi între 300 și 600 de gene care sunt asociate cu autismul și mai degrabă decât gene, în principal anomalii genetice. Și atunci apare întrebarea, pentru că dacă există atât de multe cauze ale autismului, cum ajungem de la ele la sindromul în sine? Pentru că atunci când o persoană ca mine intră într-o cameră în care copiii se joacă, recunoaște un copil care suferă de autism. Deci, cum ajungem de la mai multe cauze la un sindrom cel puțin oarecum omogen? Răspunsul este la mijloc și este o dezvoltare. Deci, suntem foarte interesați de primii doi ani de viață, deoarece aceste cauze nu se transformă întotdeauna în autism. Autismul se creează pe sine. Deci, dacă am face ceva în primii doi ani de viață, am putea slăbi unii dintre ei și poate chiar preveni manifestări ulterioare.

Dar cum să o faci? Cum realizăm acel sentiment de răspuns atunci când intrăm în viața altei persoane? Îmi amintesc că am lucrat cu această fată de 15 luni și mă întrebam totuși: „Cum ajung în lumea ei? Gandeste-te la mine? Se gândește la ceilalți? "Este foarte complicat, așa că a trebuit să creăm tehnologie pentru aceasta. A trebuit să intrăm practic în corpul ei. A trebuit să vedem lumea prin ochii ei.

Așadar, construim tehnologii de urmărire a ochilor de câțiva ani. Moment după moment vedem ce îi atrage pe copii. Acesta este colegul meu Warren Jones, cu care construim aceste metode și studii de 12 ani și cu el vedeți un băiețel fericit de 5 luni care va urmări lucrurile din viața sa până la mama sa, o babysitter, dar și la experiențe pe care le-ar avea dacă ar avea o babysitter. Încercăm să cuprindem această lume și să o aducem în laboratorul nostru, dar pentru a face acest lucru, trebuie să creăm standarde foarte sofisticate care să ne spună cum oamenii și copiii mici, nou-născuții, comunică cu lumea în orice moment, ce este important și ce nu este.

Am creat astfel de standarde, iar ceea ce vedeți aici se numește canalul atenției. Urmăriți un videoclip. Imaginile individuale sunt distanțate la aproximativ o secundă unul de celălalt prin ochii a 35 de copii în vârstă de doi ani în curs de dezvoltare Oprim o imagine și așa reacționează copiii tipici. Și pe această parte, în verde, sunt copiii de doi ani care suferă de autism. În această imagine, de obicei copiii în curs de dezvoltare urmăresc acest lucru. Expresia emoțională a unui băiețel care concurează puțin cu o fetiță. Ce fac copiii cu autism? Se concentrează asupra ușii rotative, asupra modului în care se deschide și se închide. Vă pot spune că variațiile pe care le vedem în acest exemplu nu apar doar în experimentul nostru de cinci minute. Se întâmplă în fiecare secundă din viața lor reală pe măsură ce mintea lor se formează și creierul lor devine din ce în ce mai specializat în orice, în afară de ceea ce se întâmplă cu colegii lor.

Am împrumutat conceptul graficelor de creștere de la prietenii noștri pediatru. Când vii cu un copil la un medic pediatru și el are acolo mese cu înălțimea și greutatea fizică. Am decis să realizăm astfel de diagrame de creștere, dar despre comunicarea socială. Deci, am văzut bebelușii de la naștere, puteți vedea asta pe axa X - a doua, a treia, a patra, a cincea, a șasea lună până la vârsta de 24 de luni și aici vedeți procentajul de timp de urmărire când se concentrează asupra ochilor oamenilor și acesta este un tabel al creșterii lor. Încep de aici, iubesc ochii altora și este destul de stabil. În aceste prime luni, curba chiar crește puțin. Și acum să ne uităm la copiii care dezvoltă autism. Este o curbă foarte diferită. Începe aici, dar apoi este o cădere liberă. Parcă vin pe lume cu un reflex care îi îndreaptă spre oameni, dar nimic nu-l conduce. De parcă acest stimul - tu - de parcă nu ai influența suficient ceea ce se întâmplă în viața lor de zi cu zi.

Am crezut că aceste date sunt atât de semnificative încât am vrut să aflăm ce se întâmplă în primele șase luni de viață, deoarece atunci când comunicați cu un bebeluș de 2 și 3 luni, ați fi surprins de natura socială de astfel de bebeluși. Și am constatat că în primele șase luni de viață am putea separa foarte ușor cele două grupuri. Folosind aceste și multe alte proceduri, am constatat că, cu ajutorul acestei științe, putem identifica această boală foarte curând. Nu trebuie să așteptăm simptomele autismului care apar în al doilea an de viață. Dacă ne uităm la lucruri care sunt conservate evolutiv și apar foarte devreme în dezvoltarea unui copil, pe cele pe care le-am văzut încă din primele săptămâni de viață, am putea fi capabili să identificăm autismul în acele prime luni și exact asta facem. acum.

Putem crea cele mai bune tehnologii și cele mai bune metode care să ne ajute să identificăm acești copii, dar acest lucru ar fi inutil dacă nu am avea un impact asupra a ceea ce se întâmplă cu viața lor în comunitate. Acum, desigur, încercăm să obținem aceste metode însușite de ceilalți colegi noștri, medicii primari care intră în contact cu toți copiii și trebuie să transformăm aceste tehnologii în ceva care să le ofere practicii lor mai multă valoare, pe măsură ce se confruntă cu un număr mare de copii. Vrem să facem acest lucru în mod universal, astfel încât să nu trecem cu vederea un singur copil, dar ar fi imoral dacă nu am crea infrastructura pentru tratament. Trebuie să putem lucra cu familiile, să le sprijinim și să le ajutăm să facă față primilor ani. Trebuie să putem să căutăm cu adevărat și să avem acces universal la tratament, deoarece tratamentul va schimba viața acestor copii și a familiilor lor.

Deci, când ne gândim la ce putem face în primii ani de viață, vă pot spune că după atâția ani în această zonă, cineva se simte întinerit. Din cauza sentimentului că știința la care lucrezi poate afecta cu adevărat viețile și poate preveni experiențele pe care le-am început în această călătorie. Pe atunci, am crezut că este o boală incontrolabilă. Dar nu mai este așa. Putem face lucruri grozave.

Și nu este vorba despre vindecarea autismului. Nu asta e ideea. Mai presus de toate, vrem să ne asigurăm că persoanele cu autism nu se confruntă cu consecințele cumplite cu care ar trebui să se confrunte, deficiența intelectuală pe scară largă, problema limbajului, izolarea enormă. Credem că persoanele cu autism au o viziune foarte specifică asupra lumii și avem nevoie de diversitate și există domenii în care acești oameni excelează: situații previzibile, situații definibile. Pentru că ei învață despre lume, cum este și nu cum să funcționeze în ea. Dar acesta este un punct forte dacă lucrați în tehnologie, de exemplu. Există, de asemenea, persoane cu autism care au abilități artistice uimitoare. Vrem să fie liberi. Vrem ca următoarea generație de persoane cu autism să își poată arăta punctele forte, dar și să își îndeplinească promisiunea.

Vă mulțumesc foarte mult pentru atenție. (Aplauze)