kotvanová

Anna Kotvanová: Fiecare pacient trebuie să aibă pe cineva de ținut și ascultat

La trei ani de la facultate, medicii ei au diagnosticat așa-numitul Boala Wilson, boală metabolică ereditară. Ce se ascunde sub ea și ce limitări aduce la viață? Am vorbit cu Anna Kotvanová (48 de ani), care a decis să-și folosească diagnosticul pentru a-i ajuta pe ceilalți și a fondat o comunitate de pacienți cu această boală rară.

Cum a început să se scrie povestea bolii tale?

Am început să am primele sentimente că ceva nu era în regulă în ultimul an de facultate - în 1994, când aveam douăzeci și doi de ani. La început am atribuit-o oboselii de la școală, pregătirea unei teze de diplomă și învățarea de a studia. Cu toate acestea, am observat că oboseala este lipsită de mult efort fizic. Am crezut că va reveni la normal după oamenii de stat, dar nu s-a întâmplat.

Când am făcut controlul de intrare la medicul raionului înainte de a începe să lucrez, i-am spus că uneori am dureri pe partea dreaptă a părții mele. Au făcut teste hepatice pentru prima dată și rezultatele au fost dublate. Testele mi s-au repetat de-a lungul timpului, dar nu au fost mai bune. Mi-a dat jumătate de an de medicamente de bază utilizate în mod obișnuit pentru a susține funcția ficatului, dar nu a ajutat.

Boala Wilson - acesta este diagnosticul ulterior. Mai exact, el se ascunde în spatele acestui diagnostic?

Este o boală metabolică rară, determinată genetic. Cuprul este insuficient excretat din corp, deoarece corpul nu produce suficiente proteine, pe care cuprul „le realizează din corp”. Cuprul acumulat dăunează toxic organelor și acestea nu pot funcționa corect. Această boală nu poate fi diagnosticată printr-un singur examen sau test. Mai multe manifestări externe și rezultate ale testelor trebuie îndeplinite. În cele din urmă, testele genetice decid adesea. Cu toate acestea, acestea nu sunt încă 100% fiabile, deoarece încă apar noi mutații genetice.

Ați parcurs un drum lung de la primele simptome până la diagnostic. Ce a fost cel mai greu la ea?

Sorei mele i s-au efectuat și teste hepatice din inițiativa mea. Le avea la înălțime, așa că de atunci am făcut o călătorie dureroasă prin medici și spitale. Medicii încă nu știau ce boală hepatică specifică era. Ne-au dat perfuzii zilnice și au încercat să testeze ce boli comune ar putea fi. Întrucât nici după săptămâni de spitalizare nu au aflat ce e în neregulă cu noi, tratamentul nu a fost vizat și nu ne-am mutat nicăieri.

Cel mai dificil a fost să găsești medicul potrivit, fie că este un medic de district, dar în special un specialist. Puțini oameni sunt dispuși să studieze noile cunoștințe despre bolile rare în literatura lor și pe internet în timpul liber. Însă cercetarea și tehnologia avansează constant și există întotdeauna ceva nou în lume în domeniul diagnosticului sau al tratamentului. Medicii regionali nu au vrut să recunoască incapacitatea lor de a pune un diagnostic corect și nu au fost dispuși să ne trimită la un loc de muncă specializat mai înalt din capitală.

Este foarte trist când un pacient trebuie să se lupte cu un medic pe lângă boală pentru a primi îngrijire și tratament adecvat pentru supraviețuire. Trebuia să găsim noi înșine calea spre diagnostic. Am trecut prin patru instituții medicale și un număr de medici.

Abia după mai bine de doi ani și jumătate diagnosticul corect a fost determinat în cele din urmă de genetică. Este ciudat că după o perioadă atât de lungă de timp de căutare a unui diagnostic, pacientul simte în cele din urmă o ușurare, chiar dacă îi spune că are o boală gravă, chiar fatală. Diagnosticul în sine este un progres, pentru că atunci poate avea loc în final un tratament direcționat și o ameliorare treptată a afecțiunii.

Ce limitări ți-a adus boala în viața ta?

În plus față de medicamente, o parte din tratament în primul an-doi este o dietă strictă, atunci când alimentele bogate în cupru trebuie omise. Aceasta este o mare dilemă pentru majoritatea noulilor Wilsonieni - aflarea a ceea ce nu pot mânca și evitarea alimentelor care le-au plăcut anterior (nuci, fructe uscate, ciuperci, leguminoase, fructe de mare). În această zonă, este cel mai dificil să renunți la ciocolată (cacao are un conținut ridicat de cupru), deoarece majoritatea oamenilor sunt obișnuiți să aibă ciocolată drept recompensă.

De-a lungul timpului, o dietă strictă, împreună cu medicamentele potrivite, a produs rezultate care sunt vizibile și în număr de laborator. Când medicamentele au primit o mare parte din cuprul acumulat din organism, dieta ar putea fi relaxată, dar medicamentele vor rămâne pe viață. Experimentarea cu retragerea lor ar fi în cele din urmă răzbunată de insuficiența hepatică.

Pe lângă acest tratament medicamentos de bază, toată lumea are Wilson, desigur, și alte medicamente. Toată lumea are probleme individuale de sănătate și fiecare trebuie tratat separat. Un regim de tratament nu poate fi utilizat în mod egal pentru toți pacienții. Este posibil ca unii pacienți să nu tolereze medicamentul și să aibă reacții adverse. Cu cât este mai complicat cazul, cu atât este mai dificil să găsești o combinație adecvată de medicamente.

Menționați problemele de sănătate asociate. Cu ce ​​te mai lupți?

Pe lângă problemele hepatice inițiale, am dezvoltat și probleme neurologice în timp. Acestea sunt diverse zvâcniri musculare, crampe, trasee, o coordonare slabă a mișcării, probleme la mers, o problemă cu scrierea (abilități motorii fine), probleme cu expresiile faciale. Aceasta include problema vorbirii - formarea cuvintelor, înghițirea, memoria, concentrarea ... Există multe.

Din punct de vedere neurologic, este, de asemenea, necesar să se găsească medicamentul cel mai potrivit cu efectul dorit pentru pacient prin metoda „încercării și erorilor”. Nu adaugă o afecțiune complicată psihicului nimănui, astfel încât pacienții iau adesea și antidepresive. Tratamentul de reabilitare și spa, tratamentul de băut pentru probleme hepatice și fizioterapia pentru probleme neurologice ar trebui să fie un tratament de susținere.

Care sunt cele mai mari probleme cu boala?

Toată lumea are o problemă cu ei înșiși, lucrează în ei înșiși și se împacă, are o boală gravă, care pune viața în pericol, că trebuie să aibă grijă de alimentație, să ia medicamente, să meargă la diferite examene tot timpul. În primii ani, a fost stresant pentru mine să întâlnesc alți Wilsoniani în spital. Au fost diagnosticați de obicei pentru o lungă perioadă de timp și aveau diferite forme (ficat, neurologic) și stadiu al bolii. În timpul ședințelor, mi-a fost făcută o comparație în mintea mea dacă aș ajunge oricum; mai ales dacă pacientul se afla într-o stare neurologică mai gravă, care poate fi văzută și din exterior. Mi-au trebuit ani de zile să mă împac cu boala mea pe plan intern și psihicul meu a fost complet reglat pentru a ajuta și alți pacienți.

La Bratislava, la departamentul intern din Kramáry, am avut o asistentă medicală excelentă timp de mulți ani, care a ajutat cu nerăbdare la conectarea pacienților cu același diagnostic. Pe lângă faptul că ne-a așteptat să venim la ambulatoriu, am vorbit despre experiențele noastre, care au ajutat pe cineva în tratament, care are experiență în domeniul social - pensii de invaliditate, compensare pentru costurile dietei. Profesorul MUDr. Kupčová mi-a spus cu ani în urmă, în timpul controalelor, să încep o asociație de pacienți. Dar apoi, cu mult timp în urmă, era o perioadă în care nici măcar nu aveam computer acasă, să nu mai vorbim de internet. Totul avea nevoie de timp pentru a se maturiza.

Ce te ajută cel mai mult?

Psalmul 121: „Îmi pun ochii pe dealuri, va fi ajutor de la mine? Ajutorul îmi va veni de la Domnul care a creat sau chiar pământul. ”Acest psalm și o singură evanghelie citită într-o anumită duminică cu ani în urmă, în auditoriul medical de la spitalul Kramáry, în timpul uneia dintre internările mele, a făcut o anumită pauză mentală - sărind de jos . O oră în timpul acelei mase de spital, am primit răspunsul la întrebările mele scris cu cretă pe consiliul școlii ... Cine mă va ajuta în cele din urmă? „Ajutorul îmi va veni de la Domnul, care a creat cerurile și pământul.” Și El îmi va trimite oameni care să mă sprijine, ca să nu mă clătin în luptă ”.

Îmi amintesc cum s-au rugat seminarii la mine la seminarul preoțesc din Bratislava în acea vreme. Am avut acolo o cunoștință care se afla în fața hirotoniei și el a format un lanț de rugăciune cu colegii săi de cameră. Chiar dacă oamenii din această perioadă a vieții mele au mers apoi pe drumul și destinul lor și s-ar putea să fi uitat de mine, puterea rugăciunii nu a încetat să mai funcționeze.

În plus față de medicamente, dietă și reabilitare, fiecare pacient și, prin urmare, Wilson, trebuie să aibă pe cineva care să-i țină și să-i asculte mental. Psihicul face multe. Un bolnav de lungă durată își pierde contactele sociale, colegii, prietenii, uneori chiar și un partener care nu poate rezolva situația cu boala. Pacientul își pierde locul de muncă, securitatea socială - venituri financiare, posibilitatea de a-și permite ceea ce și-ar dori (și uneori ceea ce ar avea nevoie), fie din motive financiare, fie pentru că pur și simplu nu guvernează fizic sau este dependent de ajutorul altora.

Oamenii sănătoși nu vor să audă despre boli și probleme. Wilsonika îl poate înțelege cel mai bine pe Wilson, care a trecut și el prin aceleași probleme. Am așteptat ani de zile ca altcineva să-l ajute pe Wilson, apoi s-a maturizat și a venit ziua D. Nu am vrut doar să aștept și l-am luat în mâinile mele.

Cât de exact?

Pe 13 decembrie 2014, am fondat o comunitate wilsoniană pe rețeaua socială numită Morbus Wilson - Slovacia. Un an mai târziu, un grup închis Wilson - Slovacia, unde pacienții pot discuta între ei fără teamă că cineva va râde de problemele și starea lor. Nu am vrut ca Wilsonienii să fie singuri cu problemele lor, ci să împărtășească experiențele lor cu alții. La început, a mers încet, dar numărul pacienților din comunitate a crescut treptat. În primele luni de la înființarea comunității, am funcționat ca un „centru virtual de consiliere”. (zâmbet)

Am luat contact cu comunități străine - italiană, engleză, americană. În prima fază, este important să vă păstrați calmul pentru pacienții începători, dar și pentru rudele lor - să nu căutați o mulțime de informații pe Internet, deoarece dau peste videoclipuri care prezintă cele mai grave condiții și o descriere a bolii cu toate manifestări și consecințe extreme. Și aici trebuie să se maturizeze pentru a primi informații. De aceea, încerc să comunic cu ei la un nivel prietenos de sprijin psihologic, deoarece, pe lângă numerele de telefon pentru un internist sau neurolog și informații despre alimente, au cel mai mult nevoie de sprijin psihologic. Ei trebuie să o respire, să accepte o nouă situație.

Adesea aud de la femei - mame, parteneri, asistente medicale. Femeile sunt mai preocupate de sănătatea lor și a celor dragi. Recomand membrilor familiei să stea mental cu pacientul. O persoană bolnavă trece prin diferite stări mentale și, atunci când boala se află într-o fază proastă sau starea se îmbunătățește încet, este dificil să ai răbdare și răcoare. Mai ales dacă pierzi un anumit background și siguranță - prieteni, muncă, capacitatea de a-ți urmări hobby-urile. Nu vreau ca Wilsonienii să se sinucidă dintr-un sentiment de neputință și abandon, pentru că așa se întâmplă - nu doar în lume.

Dacă este bolnav cu o pensie de invaliditate, oamenii sănătoși ignoranți cred adesea că trebuie să se plictisească acasă. Nu își dau seama că o persoană bolnavă, deși are relativ mai mult timp liber, are și ea mai puțină energie. El trebuie să-și petreacă timpul vizitând ambulatorii, farmacii, uneori rechizite de birou, funcționarea normală a gospodăriei. Dacă mai are timp și puțină energie să se relaxeze, trebuie să aibă și câteva hobby-uri (lectură, obiecte de artizanat, fotografie, grădină).

Pentru ce, în ciuda tuturor lucrurilor din viață, ești cel mai recunoscător? Ce apreciezi în viața ta?

Boala mi-a dus planurile în viață, fie la serviciu, fie în privat. A trebuit să renunț la planurile pe care le aveam și să mă adaptez la circumstanțele actuale. Și asta se aplică în continuare. Există încă o nevoie de adaptare flexibilă la schimbări și situații. Mi-a dat posibilitatea și timpul să mă gândesc la ceea ce este cu adevărat important în viață - sănătatea și relațiile.

Pentru mine, ca și pentru toată lumea, este un impuls psihologic faptul că întâlnesc oameni care au fost în viața mea de mulți ani și, astfel, prietenia lor este testată. Sunt în principal colegii mei de la universitate - colegii de cameră de la internat. Chiar dacă suntem din diferite părți ale Slovaciei, încercăm, de asemenea, să ne întâlnim personal, de exemplu acasă, într-o cabană sau în timpul unei vizite comune la teatru, așa cum am mers în timpul studiilor noastre.

Din moment ce sunt singur și nu am partener sau copii, cea mai mare sursă de bucurie pentru mine a fost purcelul meu de trei ani și jumătate. Indiferent dacă o persoană guvernează sănătos sau nu, trebuie să-și uite grijile cu un copil mic și să zâmbească și să râdă. Copiii aduc întotdeauna un impuls mental și se vede că viața și bucuria continuă în ciuda tuturor dificultăților.