vedere

Persoanele autiste sunt acei copii nepoliticoși care, în loc să salute, mârâie și nu se privesc niciodată în ochi. Sau. Autistii sunt ciudati precum Rain Man, ei calculeaza totul in capul lor. Dar care este adevărul? Două cărți despre autism, două rapoarte din lumea în care trăiesc oameni pentru care autismul este o realitate cotidiană.

Deși știm astăzi mult mai multe despre autism decât acum câteva decenii, pentru majoritatea mirenilor, boala este încă învăluită în mister. Pe de o parte, oamenii o asociază cu întârzierea mentală, pe de altă parte, o identifică cu manifestări ale unui talent „genial” special în domeniul matematicii, muzicii sau memoriei excepționale. Confuzia este cauzată și de faptul că, pe lângă autism, există și sindromul Asperger, care este o formă „mai ușoară” de autism, dar și sindromul săritorilor, care sunt adesea menționați (în majoritate) persoane autiste cu abilități ingenioase .

Experții sunt de acord că autismul este afectarea creierului care apare în stadiul prenatal de dezvoltare. Autismul (printre alte manifestări) este în primul rând o tulburare a relațiilor sociale, respingerea lor. Autistul, lumea noastră de emoții, sentimente exprimate public, zâmbete, aluzii verbale sau îmbrățișări prietenoase este de neînțeles, confuză și respingând-o. Autiștii nu au empatie, motiv pentru care se spune că suferă de dislexie socială. Sunt opusul nostru, ne arată cum am fi dacă nu am avea capacitatea de a empatiza cu ceilalți oameni.

Și din acest punct de vedere, oportunitatea de a vedea în spatele cortinei vieții unui individ autist este interesantă și trebuie spus că este și rară: majoritatea persoanelor autiste nu vorbesc, dintre cei care pot face acest lucru, doar câțiva au raportat lumea lor interioară. Prin urmare, nu putem decât să salutăm faptul că două cărți care tratează acest subiect au fost publicate aproape simultan. Una a fost scrisă de un autist de renume mondial, iar cealaltă de un jurnalist slovac. Amândoi par să nu aibă nimic în comun, unul este o autobiografie, celălalt o serie de interviuri, dar ambii abordează două întrebări: Cum percep autiștii lumea noastră și noi? Cum trăiesc oamenii care au grijă de autism?

Născut în albastru miercuri

Simplitate complexă

El și-a scris cartea într-un stil concret și inteligibil, deși în multe locuri se întoarce și se ocupă de lucrurile care îl interesează cel mai mult: cifre și limbi. El explică foarte amănunțit ce sunt numărul Pi, sinestezia, sindromul Asperger sau epilepsia. Cu toate acestea, când se întoarce la descrierea vieții sale de zi cu zi sau a experiențelor copiilor, cititorul își dă seama că Tammet se ocupă de multe lucruri simple doar cu dificultate (sau le evită), dar ne descrie cele de neînțeles (de exemplu, modul în care memoria sau relațiile dintre numere simplu) și distractiv. În același timp, apare esența modului în care un copil condamnat la îngrijiri speciale a devenit o personalitate respectată: a fost ajutat de răbdarea și dragostea nesfârșite ale părinților săi, care l-au împins în mod constant pe băiatul ciudat înainte și l-au condus spre independență, deși ei înșiși a aparținut clasei sociale inferioare și nu a suferit.excedent.

Nu se va sparge

A doua carte despre autism a fost scrisă de un publicist slovac Jozef Bednar. Se ocupă de acest subiect de multă vreme, și-a publicat experiența cu creșterea fiului său autist, acum în vârstă de douăzeci de ani, Marek, nu numai pe blogul său, ci și în cărțile Între picături de ploaie - Autismul, lumea adevărului (2008) și Destinul decis (2015). O carte Nu se va sparge este o colecție de optsprezece interviuri pe care le-a realizat cu familiile copiilor cu autism și cu experți care se ocupă de această problemă. Masca pe care autismul o poartă publicului larg ca o boală care „produce” genii ciudate cade aici și adevărul gol este dezvăluit. Este o boală incurabilă și de-a lungul vieții, care va afecta fiecare familie pentru totdeauna. Treisprezece familii pe care le-a vizitat Bednár spun povestea lor despre autism - cum a venit la ele, ce a luat de la ei, cum au luptat împotriva ei. Cinci experți vorbesc despre cum să facem față acestuia și mai ales despre ceea ce face (sau nu) compania noastră pentru a ajuta familiile cu autism. Un subiect care este îndepărtat și de neînțeles pentru majoritatea dintre noi și de care ne abatem pentru că ne este frică de el.

O carte despre noi

Este de înțeles că cartea va atrage cel mai mult persoanele care au propria lor experiență cu autismul. Cu toate acestea, Jozef Bednár este un manager de PR cu experiență (a fost purtător de cuvânt al ministrului culturii de mulți ani) și a construit cartea în așa fel încât să ajungă și la publicul larg, lucru pe care probabil l-a dorit cel mai mult. Există aproape 50.000 de persoane autiste în Slovacia, pacienții noi cresc din ce în ce mai repede, este necesar să alarmați oamenii și să arătați ce înseamnă atunci când o persoană cu un astfel de diagnostic se alătură familiei.

Cooperul a evitat orice tabloid, nu încearcă să atingă cititorul ieftin, nu oferă speranțe false și finaluri fericite. Cu toate acestea, când începeți, în ciuda durerii și exploatării poveștilor acestor familii, altceva, mai puternic, vă va copleși: puterea și perseverența mamelor și a taților, statornicia lor. Conceptul cărții este gândit în detaliu, fiecare poveste este diferită și am fost abordat personal de fotografii ale familiilor (scrise de Tomáš Benedikovič) la prima răsfoire, pe care Bednár o mărturisește. M-am uitat la fețele părinților și copiilor mei și nu mi-a fost clar care dintre ei era autist, nu era de recunoscut. Așa îi percep părinții lor: nu ca sănătoși sau bolnavi, ci ca pe copii care au nevoie de dragoste și îngrijire. Această carte este în primul rând despre moralitate și decizii morale și reflectă pe toți cei care ne învață despre aceste categorii și nu știu nimic despre ele. Așa cum a spus cineva în carte: copiii autiști ne spun adevărul despre noi înșine, despre cum suntem.

Gândirea autistă

În urmă cu douăzeci de ani, autismul era în mare parte necunoscut nu doar de laici, ci și de unii profesioniști. Ce este această boală și cum poți trăi cu ea? Cartea a devenit prima rândunică slovacă Michaela Martinková, care a rezumat experiența ei cu creșterea unui fiu autist în cartea Băiatul care gândește în imagini și se exprimă prin desen (Europa, 2005). Cititorilor li s-a oferit ocazia să se uite în spatele cortinei autismului și să afle că nu este o dizabilitate „atractivă” în stilul Rain Man, ci o luptă zilnică epuizantă în care sunt recompensate micile progrese terapeutice.

Este, de asemenea, un autor remarcabil Templul Grandin (1947), o celebritate autistă al cărei portret excelent a fost scris de un cunoscut neurolog Oliver Sacks în cartea Anthropologist on Mars (Inaque, 2013). A scris ea însăși mai multe cărți, în limba cehă a publicat cartea Creierul autismului (Mladá fronta, 2015), în care încearcă să abordeze, pe baza propriei experiențe, cum funcționează gândirea autistă și cum să o folosească în terapie.

O altă carte inspirată este O kolečko mín. Viața mea cu autism (Paseka, 2014) de un autor autist Josef Schovanec (1981). Acest matematician și filozof francez, fiul emigranților cehi care vorbeau zece limbi, a suferit de mai multe probleme în copilărie și a devenit dependent de droguri până când a fost diagnosticat cu tulburare autistă ca adult. Este rar ca narațiunea sa să fie plină de umor, deși uneori destul de amară până la negru.