Dragostea este forța motrice din spatele Mariana de Ugarte, o tânără mamă care vorbește despre modul în care ea și soțul ei trăiesc situații care necesită un angajament 100% din partea lor.

sindromul

Mariana de Ugarte are 31 de ani, iar soțul ei, José Luis, 32 de ani. „Ne-am căsătorit acum 5 ani, speram să avem 4 sau 5 copii”, descriu situația lor. Habar n-aveam ce ne-a rezervat Dumnezeu! ”

Marianita (sau Marianka) a fost începută acum mai bine de 2 ani. Înainte de naștere, a fost diagnosticată cu dilatarea ventriculilor laterali ai creierului, care au dispărut spontan. Părinții nu s-au adresat amniocentezei pentru că erau gata să accepte copilul indiferent de starea lui. Prin urmare, faptul că Marianita are sindrom Down a fost o surpriză pentru întreaga familie. „A fost o lovitură, un adevărat șoc”, își amintește mama. Aceasta a fost prima noastră impresie.

Niciunul dintre noi nu a realizat pe deplin că fiica noastră ar trebui să aibă un exces de cromozom. Anxietatea ne-a copleșit ... Slavă Domnului, când avea cinci zile, am putut să o ducem acasă. Marianita era si este sanatoasa. Arată ca o mică bijuterie, o perlă.

„Soțul meu, spune Mariana, a început să acționeze în spital în prima noapte. Datorită eforturilor sale, am ajuns la Fundația din Madrid, unde am obținut toate informațiile de care aveam nevoie și am aflat ce măsuri suplimentare ar trebui să facem. Această întâlnire ne-a ajutat foarte mult și ne-a liniștit. De îndată ce am ajuns la Zaragoza, unde locuim acum, situația s-a repetat datorită implicării specialiștilor care ne-au primit și au indicat cursul vieții acestor copii. "

„Ne-am mutat la Zaragoza pentru a-l angaja pe soțul meu când Marianita avea doar o lună. Recunosc că mi-a fost greu să-mi iau rămas bun de la mama. Părinții mei ne-au ajutat cu mutarea, dar când au plecat, m-am simțit ca o fetiță care a rămas complet singură. M-am regăsit într-un oraș în care nu știam practic pe nimeni și am fost primii cu un copil care avea sindromul Down. Cu toate acestea, am aflat rapid că Marianitatea nu este foarte diferită de ceilalți copii, cu excepția faptului că are nevoie de mai multă stimulare a dezvoltării. "

Îngrijirea Fundației Zaragoza sa dovedit a fi foarte utilă. „Directorul fundației s-a întâlnit cu noi o dată la două săptămâni”, spune Mariana, pentru a ne arăta exerciții stimulatoare. Atât de încet, atât eu, cât și soțul meu am devenit terapeuții fiicei noastre. În fiecare zi ne luam o clipă pentru a exersa cu ea. Ce bucurie a fost când s-a întors prima dată! ”

„Pur și simplu ne-a dat seama atunci cea mai bună stimulare pentru ea va fi atunci când are frați și am rămas din nou însărcinată după zece luni. Chiar și atunci mi-am imaginat cum fratele ei o va ajuta să vorbească mai bine, cum o va opri atunci când va avea nevoie de ajutor și cum o va încuraja să lupte în mod constant pentru visele ei. ”

Nașterea fratelui lui Marianit a venit cu aproape o lună înainte de a doua sa aniversare. „Jaime - așa i-au spus al doilea copil - s-a grăbit în această lume și nici nu intenționa să aștepte ca tatăl său să se întoarcă dintr-o misiune militară ".

José Luis, ofițer al forțelor aeriene, a parcurs 4.400 km în 24 de ore pentru a-și vedea al doilea copil și soția. „L-am mai văzut pe Jaime pe ecranul telefonului, dar întâlnirea live dintre mine și fiul meu a fost una dintre cele mai interesante experiențe pe care le-am trăit vreodată. Nu vă gândiți la nimic greșit, prima întâlnire cu Marianita a fost și ea plină de emoții ".

Și aici a apărut din nou o situație în care a trebuit să ne schimbăm planurile. „Jaime nu voia să fie diferit de sora lui, nu voia ca sora lui să fie specială în familie, nu putea fi mai rău. Fiul nostru Jaime are și Sindromul Down ".

Soția mea Mariana nu a pierdut din partea Domnului simțul umorului, bunul simț și simțul supranatural al maternității. Nu și-a ascuns reacția umană: „A fost o altă lovitură. Deși de data aceasta ne-a fost mai ușor să acceptăm. ”Îngrijorări? Am fost speriați de rapoartele despre o anomalie de arteră subclaviană dreaptă aberantă diagnosticată fiului nostru înainte de naștere, dar cardiologul a explicat că nu avem de ce să ne temem. ARSA este normal, nu este o defecțiune cardiacă ".

În prezent, atât fiica, cât și fiul se simt minunat și Marianita trebuie sa ia doar o pastila din cauza hipotiroidismului. Dacă am avea astfel de probleme! ”, Subliniază Mariana.

Am rămas singuri în casa noastră după o lună de stat cu părinții mei, iar acum avem doi copii care trebuie stimulați. Pentru a vă asigura că Marianita nu dă un deget mare în ochii fratelui ei, consultați starea lor cu diferiți experți; nu este totul fără obstacole sau provocări noi, dar cel mai important lucru este sentimentul că suntem fericiți.

Așa își percepe situația o mamă tânără, frumoasă și veselă. „Nu aș schimba nimic, absolut nimic în viața mea”. Fundația Hermida-Orriols Virgen de la Flor de Lis i-a oferit recent ajutorul pentru îngrijirea ambilor copii. Ea nu a acceptat-o, dar sa dovedit a fi o formă de recunoaștere publică ca rol al unei mame a doi copii cu sindrom Down.

Înconjurată de sticle și scutece și lucrând într-o mizerie casnică, Mariana se gândește la situația vieții familiei sale: „Uneori auzim că ar fi mai bine dacă nu ar avea sindromul Down sau că nu s-ar fi născut. Dacă cineva nu poate înțelege, nu suntem de acord cu acest lucru! Atunci nu ar mai fi copiii noștri, care sunt un a născut și pe care le admir și le iubesc chiar și cu ochii lor îngustați și cu farmecul excepțional. Atunci nu ar fi Marianita și Jaime ".