Ca orice mamă, Claire Penner a fost mândră să-și țină fiica pentru prima dată. Aștepta cu nerăbdare să crească și să învețe tot ce avea nevoie pentru a trăi o viață plină. Cu toate acestea, la doi ani după nașterea adorabilei Olivia, părinții ei au trebuit să se împace cu o realitate dură. Verdictul medicilor a fost: fiica ta nu va trăi suficient de mult pentru a se bucura de o viață plină.

când

Boala lui Alexandru

Nouă Olivia a fost diagnosticată în urmă cu nouă luni cu o boală rară a creierului - boala lui Alexander. Ea este unul dintre cei cincizeci de copii din lume care suferă de această afecțiune a creierului. Potrivit medicilor, el are doar cinci, maximum zece ani de viață în față.

Acest lucru i-a forțat pe părinții ei să încerce să profite din plin de timpul rămas cu fiica lor și să pregătească o listă cu o sută de lucruri pe care intenționează să le facă cu fiica lor sau pe care și-ar dori să le facă înainte să moară. Claire, în vârstă de treizeci și patru de ani, și Gary, în vârstă de treizeci și trei, își propun să umple viața fiicei lor cu cât mai multe amintiri fericite posibil.

Viața la maxim

„Nu avem timp să sunăm. Vrem să supraviețuim cu ea cât mai mult posibil, așa că am creat o listă. Vrem să pregătim o petrecere prințesă pentru mica noastră prințesă. Călătorește în Laponia și joacă-te pe zăpadă. Vrem să facem multe. Ea a atins deja unele dintre obiective, ceea ce este fantastic. De exemplu, a mers cu bicicleta pentru prima dată. Scopul nostru principal este să o ducem la Disneyland, Florida. Ea iubește toate personajele și ar fi un vis să o vedem acolo ", spune ea despre efortul de a crea cel mai bogat plan posibil pentru fiica ei, mama Claire, conform cotidianului din jurnal.

Câteva puncte din listă pentru micuța Olivia:

  • pentru a vizita lumea Pigletului Peppa |
  • călătorește cu Moș Crăciun în Laponia, sanie cu huski și joacă-te cu zăpadă
  • să o întâlnesc pe Minnie la Disneyland
  • urmăriți cum ciclurile Olivia
  • să o ducă pe Olivia la prima ei zi de școală
  • să se pregătească pentru petrecerea ei prințesă |
  • duce-o într-o excursie la cumpărături de fete
  • învață-o să înoate
  • întâlnește țestoase uriașe față în față
  • să înoate cu delfinii
  • să petreceți Crăciunul într-o familie plină cu întreaga familie
  • și multe altele, dar o propoziție deosebit de gravă: conștientizează boala de care suferă Olivia (cea mai gravă sentință din listă)

Ei nu privesc spre viitor

Claire adaugă cu inima frântă: „Olivia a fost diagnosticată cu boala lui Alexander în august anul trecut.” Părinții știau că copilul lor nu are chiar dreptate. Cea mai proastă parte a fost Olivia, când avea aproximativ șapte luni, a avut crize repetate. Medicii au crezut că are meningită, așa că a fost supusă unui examen de rezonanță cerebrală. Rezultatul nu a mulțumit pe nimeni.

„Este greu să planifici ceva pentru că nu știm ce se va întâmpla cu ea mâine. Este posibil să aibă o criză sau starea ei se va înrăutăți rapid și este posibil să ne întoarcem la spital la sfârșitul lunii. Am învățat să nu privim prea mult în viitor și să petrecem cât mai mult timp cu ea cât timp este cu noi. "

Știe ce știe

Dar cel mai trist lucru, în afară de diagnosticul în sine și de timpul scurt pe care probabil i-a mai rămas, este că tot ceea ce știe acum Olivia, ceea ce a învățat și va învăța, va uita în timp. Așa funcționează boala lui Alexander. Olivia are o soră Nicole de 16 ani și un frate Samuel de 13 ani. În curând va merge la grădiniță, dar scopul mamei sale este să experimenteze prima ei zi de școală.

Ca și alți copii

Dacă am întâlni-o pe Olivia pe stradă, nu am vedea nimic pe ea. Arată ca orice alt copil de vârsta ei. Este foarte sociabilă și, deși nu vorbește, comunică bine cu părinții - limbajul semnelor. Olivia iubește să se joace cu alți copii, dar deseori rămâne frustrată. De ce? Pentru că fug și ea nu o poate face. Și care sunt unele dintre sutele de vise pe care părinții ei vor să le îndeplinească cât mai curând posibil?

Nu există nicio speranță pentru vindecare

Claire a renunțat la slujba de profesor ca să poată avea grijă de fiica ei toată ziua. Tatăl este agent imobiliar, dar și-a adaptat programul de lucru astfel încât să poată fi alături de fiica sa cât mai mult timp. Există aproximativ 500 de persoane cu boală în lume, cu doar 50 de copii. Aproape nimic nu se știe despre boală. Nu există leac. „Este o boală genetică care are legătură cu substanța albă din jurul creierului”, adaugă mama împăcată.