13.09.2019 - Dermatita atopică (AD) sau eczema atopică este o boală cronică, mediată imun, care este sistemică, incurabilă, vizibilă pe piele și poate afecta semnificativ calitatea vieții nu numai pentru pacienți, ci și pentru familiile lor.

spatele

Multe mituri sunt asociate bolii și, pe lângă pielea pacientului, atacă și psihicul uman. Experții solicită o mai bună înțelegere și conștientizare a pacienților cu AD, motiv pentru care 14 septembrie a fost declarată „Ziua dermatitei atopice”.

Incurabil, dar vindecabil

Bolile comune și mai puțin frecvente cu care se luptă actuala populație se datorează unei varietăți de motive. Unele sunt ereditare, altele dobândite ca urmare a stilului de viață sau depășirii unei anumite boli, în unele cazuri este o combinație de mai mulți factori. Dermatita atopica este o boală inflamatorie cronică neinfecțioasă, autoimună, în care alternează perioade mai bune și mai rele. Nu este cauzat de săpunuri sau detergenți și cel mai bun medicament nu este mierea. De asemenea, nu este posibil să se inoculeze împotriva atopiei și nu se vindecă cu ulei de cocos. Acestea sunt doar câteva dintre miturile despre boală care sunt adesea atenuate de publicul larg.
Dermatita atopică este mai mult decât o afecțiune a pielii. Este o boală cauzată de activarea excesivă a sistemului natural de apărare al organismului. Prin urmare, este o boală imunologică în care sistemul imunitar foarte sensibil răspunde chiar și celor mai mici alergeni sau iritanți, iar această reacție declanșează procese inflamatorii. Astfel, manifestările care sunt vizibile la suprafață sunt doar semne vizibile ale unei boli inflamatorii mai profunde. Pe lângă dezechilibrul sistemului imunitar, factorii de mediu joacă un rol și în dezvoltarea AD.

Potrivit șefului Departamentului de Dermatovenerologie, Facultatea de Medicină, Universitatea Charles prof. MUDr. Dr. Márie Šimaljaková, MHA, MPH „AD afectează cel mai adesea zone precum genunchii, coatele, gâtul, palmele și obrajii. Este diferit pentru toată lumea, dar poate apărea pe orice parte a corpului. Cu toate acestea, chiar și atunci când pielea este curată, fără leziuni și pacientul nu suferă de mâncărime, inflamația de sub suprafața pielii poate fi activă și este doar o chestiune de timp înainte ca simptomele să reapară. Acesta este motivul pentru care în dermatita atopică, perioadele de ameliorare și agravare (așa-numitele erupții sau exacerbări) alternează în mod repetat. ”

Intensitatea, frecvența și amploarea exacerbărilor variază de la pacient la pacient și pot apărea oriunde pe corp. În plus, pacienții cu dermatită atopică au adesea alte boli atopice sau alergice asociate cauzate de un proces inflamator inițial comun.
Până la 72% dintre persoanele cu AD moderată până la severă au comorbidități atopice suplimentare, cum ar fi astmul, alergiile alimentare, rinita alergică, polipii nazali, sinuzita cronică sau conjunctivita alergică.

„AD moderat până la sever se caracterizează prin leziuni dureroase pe părți mari sau sensibile ale corpului și poate acoperi mai mult de 50% din suprafața corpului. Simptomele includ mâncărime intensă persistentă, piele uscată, crăpături, roșeață, scabie și umezire. Zgârierea persistentă a părților afectate poate deteriora pielea și crește riscul de infecție ", a spus el. doc. MUDr. Dr. Dusan Buchvald., Președinte al Societății Slovace de Dermatovenerologie.

Mâncărime fără sfârșit

Faptul că AD este cronic înseamnă că de obicei nu dispare în câteva zile sau săptămâni. Se poate îmbunătăți, dar, de asemenea, se poate agrava, iar simptomele dvs. revin în mod regulat. Această boală de piele care afectează în prezent 2-10% din populația lumii, se caracterizează printr-o senzație constantă de mâncărime în perioadele de aprindere. Se estimează că aproximativ 10-40% dintre copiii cu AD suferă de boli moderate.
Simptomele includ pielea uscată, roșeață, mâncărime, piele strânsă și crăpată, crustă și umezirea rănilor pe piele. Erupția care caracterizează AD moderat sau sever acoperă cea mai mare parte a corpului. Cu cât pacientul se zgârie mai mult, cu atât simptomele bolii sunt mai grave. Zgârierea dăunează pielii, agravează inflamația și crește riscul de infecții bacteriene și virale. Nu știm cauza exactă a AD, dar oamenii de știință spun că este o combinație de genetică și alți factori. Boala apare în familii, deci dacă un părinte are dermatită atopică sau se confruntă cu astm sau febră de fân, există 50% șanse ca copilul să aibă cel puțin una dintre aceste boli.

„Dermatita atopică este în prezent cea mai frecventă boală cronică inflamatorie a pielii din copilărie. Boala afectează 12-16% din populația de copii, iar incidența sa a crescut de până la 3 ori în ultimii 30 de ani. Deși simptomele AD pot dispărea spontan odată cu vârsta, la unii pacienți persistă până la vârsta adultă. Prevalența AD în populația adultă este raportată a fi între 1 și 3%. Boala face parte din așa-numitele complex atopic, în până la jumătate din cazuri este combinat cu rinită alergică sau astm bronșic. În plus, AD este însoțit de mâncărime intensă, care împreună cu natura manifestărilor cutanate reduce semnificativ calitatea vieții nu numai a pacientului, ci și a familiei sale. Caracterul și cursul cronic necesită îngrijire zilnică pe tot parcursul vieții, o relație bună între pacient și medic, dar și răbdare și disciplină din partea pacientului ", a spus dermato-alergologul. MUDr. Jana Nemšovská, MHA, MPH.

Nu este doar o iritare a pielii, boala afectează în mod semnificativ și psihicul pacientului

Dermatita atopică este o boală care nu numai că afectează pielea, ci și afectează foarte mult psihicul pacientului.
Deoarece simptomele și leziunile vizibile ale AD apar adesea pe mâini și pe față, mulți adulți cu AD se rușinează și deseori evită contactul cu oamenii și activitățile sociale. Dar 40% dintre adolescenți și un sfert dintre copiii cu AD au experimentat agresiune pentru aspectul lor și jumătate dintre ei se simțeau nefericiți și deprimați.

Astfel, conform studiilor, pacienții experimentează o serie de emoții negative. Adesea au probleme cu somnul din cauza mâncărimilor pe timp de noapte, indică performanțe reduse la locul de muncă și evită activitățile sociale. Manifestările bolii duc la anumite trăsături psihologice caracteristice la pacienții cu AD. Ele sunt adesea nevrotice, prezintă semne de hipocondrie și tind să aibă probleme de control al furiei. Pacienții adulți se simt rușinați de boală, au o stimă de sine scăzută și sunt adesea întrerupți de activitățile sociale și recreative. Sunt frustrați de boală, se simt rușinați de aspectul lor sau de furia față de propriul corp.

AD moderat până la sever este o povară deosebit de semnificativă pentru viața de zi cu zi a adolescenților. S-a dovedit că AD afectează viața școlară la 46% dintre pacienții cu vârsta cuprinsă între 14-17 ani, care ratează în medie 26 de zile de predare pe an. a suferit de depresie. (2)

„Consiliile de solidaritate” sunt inutile

Pacienții cu AD se confruntă adesea cu familia, prietenii sau întrebări și comentarii familiare despre boala și aspectul lor. „De ce e atât de roșu gâtul tău?”, „Poate că ești prea stresat și trebuie să te odihnești.”, „Este contagios?”, „Încearcă să nu te gândești la asta”. nu ajuta pacientii. Dimpotrivă, se pot simți și mai frustrați și mai neajutorați, deoarece nu pot explica natura bolii înconjurătorilor lor.

„Dermatita atopică este o boală provocatoare nu numai pentru pacienți, ci și pentru familii. Ceea ce pot face oamenii sănătoși în societate este să exprime înțelegerea și sprijinul pacienților cu dermatită atopică care nu poate fi vindecată complet. Un sentiment de apartenență și înțelegere poate ajuta pacienții să gestioneze boala și să le ușureze povara emoțională ", a spus psihologul. Mgr. Silvia Schmidtmayer.

Impactul asupra societății

Somnul afectat la pacienții cu AD poate duce la oboseală și afectarea funcționării în timpul zilei, inclusiv performanța la locul de muncă. Persoanele cu AD raportează că boala afectează aproximativ 10% din performanța lor de muncă și absențele rezultate de la muncă. Copiii cu AD pot avea beneficii afectate din cauza școlii ratate. Tratamentul AD prost controlat este o povară economică pentru pacienți, familiile lor și societatea în ansamblu. Pe măsură ce gravitatea bolii se înrăutățește, povara economică se deteriorează.

Opțiuni curente de tratament

Primul pas este întotdeauna tratamentul extern, așa-numitul local. Este un întreg spectru de imunosupresoare topice, corticosteroizi, gudron și creme și unguente antimicrobiene. În AD moderat până la sever, când tratamentul local nu este suficient, medicii indică un tratament intern, așa-numitul sistemică sau fototerapie. Tratamentele sistemice includ antihistaminice, antibiotice și imunomodulatoare. Cu toate acestea, multe dintre aceste medicamente disponibile sunt utilizate în practică doar pentru a gestiona perioadele de exacerbări și, datorită gamei largi de efecte secundare, utilizarea lor este limitată în timp. Prin urmare, opțiunile actuale de tratament pentru formele moderate până la severe de AD pot fi considerate insuficiente.
Cu toate acestea, progresele în studiul naturii dermatitei atopice aduc cu ele dezvoltarea de noi medicamente sistemice care interferează în mod specific cu procesul inflamator implicat în dezvoltarea acestei boli.

Primul astfel de tratament este un tratament biologic de la Sanofi Genzyme, care oferă medicilor și pacienților speranța unei soluții pe termen lung la dermatita atopică necontrolată. După cum a afirmat Beáta Kujanová de la Sanofi: „Din a treia zi după începerea tratamentului, reduce semnificativ mâncărimea. Ulterior, reduce leziunile cu control persistent al bolii pe termen lung timp de mai mult de 52 de săptămâni. Reprezintă o îmbunătățire semnificativă a calității vieții în zonele emoționale, fizice și psihologice (lipsa somnului, anxietății, izolării sociale) și are un profil de siguranță foarte favorabil. Această soluție terapeutică pentru medici și pacienți reprezintă o speranță pentru o soluție pe termen lung la AD necontrolat. Pacienții cu dermatită atopică vor primi informații de la dermatologul lor cu privire la indicațiile, eficacitatea, siguranța și disponibilitatea acestui tratament în Slovacia. "

Pacienții sunt, de asemenea, ajutați de organizațiile de pacienți

În plus față de tratament, este foarte util pentru pacienții cu boli cronice severe să facă schimb de experiențe, să se întâlnească, să discute și să se sprijine reciproc. În Slovacia, pacienții cu AD și rudele lor pot contacta Societatea de psoriazici și atopici din Republica Slovacă (www.spae.sk) și OZ Bodkáčik - o asociație pentru familii, copii și tineri cu boli de piele (www.bodkacik.sk).
„Ca pacienți, cunoaștem foarte bine problemele pe care le aduce viața de zi cu zi cu boli cronice de piele. Viața unui atopic înseamnă a trăi în piele care mănâncă, uneori doare, dar respinge și împrejurimile. Înseamnă să aplici unguente care adesea nu „miros” sau chiar nu mirosesc, iau medicamente și se tem de respingerea de către parteneri sau prieteni, deoarece petele de pe corpul tău trezesc adesea rezistență sau chiar indignare. Cu toate acestea, aceste boli cronice ale pielii au, de asemenea, un efect advers semnificativ asupra psihicului victimei, iar mulți pacienți suferă de depresie. De aceea considerăm că este important: creșterea gradului de conștientizare a bolii, pentru a avea sprijinul mediului, înțelegerea și obținerea unui tratament adecvat ", adaugă Ľubica Bergmannová, vicepreședinte al Societății de psoriazică și atopică din Republica Slovacă.

Surse:

(1) - Zuberbier T, Orlow SJ, Paller AS și colab. Perspectivele pacientului asupra managementului dermatitei atopice. J Allergy Clin Immunol. 2006; 118 (1): 226-232.

(2) - Zuberbier T, Orlow SJ, Paller AS și colab. Perspectivele pacientului asupra managementului dermatitei atopice. J Allergy Clin Immunol. 2006; 118 (1): 226-232.