tulburare

Pacienții cu imunodeficiență primară trebuie să aibă un sentiment de scop și utilitate pentru lumea din jur, ca orice altă persoană.

Cel mai bun mod de a-ți gestiona situația de viață nouă este să afli cât mai multe despre boala ta, să construiești o relație productivă cu medicul tău și alți profesioniști din domeniul sănătății și să ai grijă de tine fizic și mental.

Acceptați diagnosticul. Pacienții nou diagnosticați pot experimenta o combinație de ușurare, frică și respingere. Ușurarea este că, în sfârșit, știi exact ce ești și cum este tratat. Cu toate acestea, confirmarea unei boli cronice poate fi, de asemenea, un motiv de îngrijorare, în special la pacienții care deja simt efectele acesteia asupra vieții de zi cu zi. Diagnosticul este mai ușor de acceptat cu ajutorul familiei, prietenilor și profesioniștilor din domeniul sănătății.

Educă-te. Odată ce îți vei înțelege dificultățile și cum îți pot afecta viața, vei putea face față mai bine. Acest lucru se aplică nu numai tulburărilor imune, ci și altor probleme de sănătate. Cel mai probabil, nimeni nu va avea grijă de sănătatea și bunăstarea ta ca tine. Orice boală, în special boala cronică, poate provoca un sentiment de pierdere a independenței și control asupra vieții. Pe măsură ce înveți, vei învăța informații noi despre cum să ai grijă de tine și despre ce tratament să decizi și, în același timp, reînnoiești și consolidezi conștientizarea independenței și controlului.

Alegeți o echipă medicală de calitate. Este important ca medicul dumneavoastră să vă înțeleagă dificultățile. Alegeți un imunolog specializat în imunodeficiențe primare și vă simțiți bine cu el. El ar trebui să accepte întrebările dvs. și să vă încurajeze să le puneți Pacienții implicați în luarea deciziilor în procesul de tratament tind să funcționeze mai bine, așa că găsiți un medic care vă va vedea ca partener. Deși mulți medici sunt supuși stresului timpului, de obicei se bucură de pacienții interesați de sănătatea lor, sunt curioși și doresc să afle cât mai multe despre boala lor și să coopereze la tratament.

Construiește legături sociale puternice. Menținerea relațiilor este foarte importantă. Creați un spațiu pentru timp de calitate cu familia, întâlniți prieteni la cafea sau prânz, dedicați-vă timpul ceva util, cum ar fi voluntariatul. De asemenea, învățați să cereți și să acceptați ajutorul altor persoane.

Conectați-vă cu alți pacienți. Pacienții care suferă de boli cronice, mai ales dacă sunt neobișnuite sau rare ca tulburări imune congenitale, se pot simți izolate și singure în lupta lor împotriva bolii. Contactul cu alte persoane care au aceeași boală vă permite să depășiți aceste sentimente și în același timp să faceți schimb de informații și experiențe. O asociere de pacienți cu imunodeficiență primară poate media o astfel de conexiune.

Mențineți o atitudine pozitivă. Concentrați-vă pe lucrurile pe care le puteți continua să faceți, nu pe lucrurile pe care nu le mai puteți face. Gândiți-vă cum să vă folosiți talentele și abilitățile în beneficiul societății și al oamenilor din jurul vostru.

Viață de familie

Menținerea unor relații de familie sănătoase și puternice poate fi o provocare în bolile cronice. Cu toate acestea, aceste relații sunt vitale pentru sănătatea ta. Gândește-te la familia ta ca la o echipă. Cheia este comunicarea. Membrii familiei dvs. ar trebui să vorbească regulat despre gândurile și sentimentele lor. Cel mai eficient mod de a realiza acest lucru este să mâncăm împreună cel puțin o dată pe zi. Acest lucru vă va oferi posibilitatea de a vă schimba experiențele, de a planifica activități de familie și excursii și de a aminti momentele plăcute pe care le-ați petrecut împreună. În plus, toată lumea ar trebui să facă ceva pentru ceilalți, pentru echipă. Cu toții trebuie să ne simțim necesari și să ne simțim bine în legătură cu ceea ce facem pentru ceilalți. Este posibil să nu mai puteți merge la serviciu sau să efectuați sarcini pentru care ați fost anterior responsabil. Ar trebui să discutați aceste schimbări cu alți membri ai familiei și să clarificați la ce se pot aștepta de la dvs.

Se întâmplă adesea ca pacienții să-și dezvolte frustrarea asupra membrilor familiei, mai ales când se simt copleșiți, supărați sau stresați. Amintiți-vă că motivul sentimentelor dvs. este starea dumneavoastră de sănătate, nu furia reală față de rude. Spune-le ce simți. Țineți cont și de nevoile și dorințele lor. De obicei, veți găsi că sunt exact aceleași pentru fiecare dintre noi: dragoste, înțelegere și apreciere.

Dacă dumneavoastră și partenerul dvs. vă gândiți să începeți o familie, ar trebui să înțelegeți contextul genetic al tulburărilor imune congenitale. Puteți consulta imunologul sau specialistul - genetician. Testarea genetică poate determina riscul transmiterii PID către descendenți.

Managementul stresului

Aceeași boală nu îi afectează pe toți în mod egal. Cantitatea de stres cu care se confruntă pacienții și modul în care îi fac față variază. Recunoașterea și gestionarea stresului nu este întotdeauna ușoară, vă va ajuta dacă știți ce o provoacă, cum vă afectează sănătatea fizică și mentală și cunoașteți modalități eficiente de a lucra cu ea.

Ceva diferit îi ajută pe toți și uneori este nevoie de timp pentru a găsi metoda potrivită. Amintiți-vă diversele activități care vă ajută să faceți față stresului. Rețineți că atunci când sunteți stresați sau epuizați, nu puteți funcționa eficient. Ia-ți timp să te odihnești. Trage un pui de somn, învață să meditezi, folosește respirația profundă sau alte tehnici de relaxare. Citiți cărți care vă plac sau ascultați muzică. Stresul aduce și eliberare de stres, indiferent dacă este mersul pe jos, mersul cu bicicleta sau un antrenament mai intens. Găsiți hobby-ul care vă aduce cea mai mare ușurare și se potrivește cel mai bine stilului dvs. de viață și abilităților fizice.

Multe persoane beneficiază de interviuri cu un profesionist în sănătate mintală, un psihiatru, un psiholog clinic, un duhovnic sau un asistent social. Dacă nu sunteți sigur cum să știți că este timpul să căutați ajutor, încercați să vă gândiți dacă aveți următoarele simptome: Sentimentele sau comportamentul dvs. interferează în mod regulat cu capacitatea dvs. de a lucra, de a vă face acasă sau a familiei.

Încerci să mergi înainte, dar simți că ești blocat într-un loc care nu ți se potrivește și trebuie să faci ceva în acest sens cât mai curând posibil.

Membrii familiei dvs. sunt suprasolicitați, incapabili să facă față stresului zilnic sau să facă față acestuia cu dificultate, sau relațiile dvs. par să se destrame.

Când căutați un profesionist adecvat, puteți urma recomandările persoanelor de încredere, cum ar fi un membru al familiei, un prieten, medicul dumneavoastră.

Parteneriate

Pacienții cu PID trebuie să decidă ce să le spună altor persoane despre boala lor și când. Unii pacienți se tem că partenerul potențial va fi descurajat de boala lor sau vor fi înspăimântați de cerințele pe care i le pot pune. În multe cazuri, astfel de îngrijorări provin dintr-o neînțelegere a PID. În special, pacienții ar trebui să-și asigure partenerul că PID nu are nicio legătură cu HIV/SIDA și că boala nu este contagioasă sau transmisibilă. Când vine vorba de actul sexual, pacienții trebuie să practice sex în siguranță, astfel încât să nu fie infectați cu nicio infecție.

Moștenirea PID

Cercetătorii au identificat mutațiile genetice exacte care cauzează unele imunodeficiențe primare și modalitățile prin care pot fi transmise de la părinți la copii. În unele cazuri, aceasta este o problemă foarte complexă. De exemplu, se crede că imunodeficiența variabilă comună (CVID) este o boală moștenită, dar nu a fost identificată o cauză genetică specifică care să o provoace. Aproximativ 10% dintre pacienții diagnosticați cu CVID au rude care suferă și de CVID sau de altă imunodeficiență primară. Pacienții cu PID care doresc să aibă copii sunt sfătuiți să facă un test genetic pentru a determina riscul transmiterii bolii copiilor.

Boala și ocuparea forței de muncă

Pacienții cu imunodeficiență primară severă se pot confrunta cu anumite restricții de muncă. Cu toate acestea, în majoritatea cazurilor, PID nu poate limita alegerea locului de muncă. Pacienții pot lipsi de la serviciu din cauza vizitelor la medic sau în timpul incapacității de muncă din cauza infecțiilor sau a altor complicații. În mod ideal, angajații și angajatorii vor lucra împreună pentru a găsi o soluție care să reducă timpul de nefuncționare al pacientului. De exemplu, un angajator poate permite unui angajat să lucreze de acasă, dacă este necesar.