"Viața ușoară fără obstacole, în opinia mea, nu vă va arăta toate acele nuanțe ale psihicului uman și mai ales puterea acestuia. Nu vă va arăta structura brutală, largă și bogată a propriului suflet. Este paradoxal, dar când mă gândesc în legătură cu aceasta, autismul a dezvăluit un real, brut - într-un mod bun, un sentiment autentic de tot ceea ce ne înconjoară. Fie că vă va șterge relațiile, va acorda prioritate, vă va învăța să vă bucurați de lucrurile mici și să nu experimentați alte greșeli și meschinețe. "

Uneori, o persoană nu are de ales în viața sa. Unele evenimente vin așa, nu sunt invitate. Ne bat la ușă, intră în viețile noastre și nu mai pleacă. Nu le poți întoarce spatele cuvintelor „Nu, mulțumesc”. Nici măcar nu vor spune de ce au venit și de ce au venit la noi. Trebuie să învățăm să trăim cu ei și asta este foarte greu. Cu atât mai dificil când vine vorba de copiii noștri. Mama Eva a trecut prin ceva similar atunci când fiica ei mică Poli a fost diagnosticată cu autism la vârsta de trei ani.

Autism este o tulburare de dezvoltare pe tot parcursul vieții caracterizată prin deficiențe în comunicare, interacțiune socială și imaginație. Aceste probleme sunt asociate cu tulburări ale vorbirii verbale și au ca rezultat faptul că persoanele cu autism se află în marja societății de mai multe decenii roz (rozpvieťmodru.sk)

Când ai observat că s-a schimbat ceva pentru fiica ta? Poli este a doua fiică a ta. Nu ai simțit nimic „diferit” în primele luni după nașterea ei, despre care ai aflat mai târziu?

Absolut nu în primele luni. Deoarece sarcina și nașterea au fost exemplare și de asemenea mici, pediatrul a fost întotdeauna evaluat ca un copil demonstrativ la centrul de consiliere. Satisfăcut, zâmbitor, alăptat pe deplin și nesolicitat. Am spus că este un copil pentru o recompensă. Abia la a doua zi de naștere am perceput-o din ce în ce mai mult să rămână în urma surorii sale mai mari în domeniul comunicării. Deoarece există o mică diferență de vârstă între fete, am avut toate acestea în memoria noastră proaspătă. Că peste un an și jumătate fiica mai mare a avut deja câteva cuvinte, am putea fi foarte ușor de acord și nu am știut aproape nici o ciocnire și izbucniri de furie din neînțelegere. Din păcate, au crescut odată cu cei mai tineri, iar comunicarea funcțională nu este încă nicăieri.

„Din păcate, în ciuda eforturilor noastre, autismul a fost confirmat”

Medicii v-au diagnosticat imediat sau trebuia să treceți prin mai multe uși până când autismul fiicei dumneavoastră a fost confirmat oficial.

Călătoria noastră a fost relativ simplă. În primul rând, un psiholog clinic pentru copii, care ne-a îndrumat către Centrul de Cercetare pentru Autism ACVA de la Facultatea de Medicină a Universității Comenius. A fost un diagnostic foarte amănunțit și detaliat. Cu toate acestea, nu ne-au dat un diagnostic pentru prima dată, ne-au spus să lucrăm cu el și să-l pierdem din nou peste un an. Din păcate, în ciuda eforturilor noastre, autismul a fost confirmat. Aș dori să mulțumesc foarte mult întregului loc de muncă, în special dr. Kubranská. Nu ne place să ne amintim acele momente, totul a fost foarte dureros și literalmente tragic. Medicii văd zilnic astfel de părinți prăbușiți și trebuie să spun retrospectiv că sfaturile lor valoroase și contactele cu care ne-au înarmat au fost foarte utile.

Care au fost primele tale gânduri când ai primit vestea de la medici că Poli nu va mai fi un copil complet normal, fără un diagnostic.

Că acesta este sfârșitul. Totul este gata. Frumoasa noastră viață scurtă de familie este în ruină și nu vom mai experimenta niciodată ceva frumos ....

autismul
Malá Poli.

Copiii care suferă de autism au nevoie de educație specială și de învățare atentă pe tot parcursul vieții. Această tulburare închide individul în propria sa lume, făcându-i dificil să se joace, să perceapă și să înțeleagă senzațiile comune. Din cauza lipsei de imaginație, indivizii cu autism se angajează într-un număr limitat de activități stereotipe. (rozpvieťmodru.sk)

Participă Poli la o grădiniță specială? Deoarece a fost încorporată, nu are nicio problemă să stabilească relații cu colegii și cu oameni pe care nu îi cunoaște în general.?

Poli se află într-o grădiniță specială concepută pentru copiii cu autism. Înainte a urmat alte două grădinițe, a petrecut un an în fiecare și trebuie să spun că, deși a știut să se descurce acea jumătate de zi acolo (nu a dormit niciodată la grădiniță, a avut și o problemă cu prânzul în ele), practic a făcut-o nu face progrese, cu siguranță nu în vorbire sau educație. Nu s-a angajat în activități comune, întotdeauna în afara șeii sau distrându-se singură. Deși am fost foarte nemulțumit de asta, am luat-o de la un grup de copii sănătoși. Și a început să meargă acolo unde există o abordare specială și pentru un copil din clasă - un profesor. S-a manifestat aproape imediat. Astăzi este un alt copil. Încă își are limitele și rămâne în urmă cu colegii săi în multe feluri, dar vedem, de asemenea, o schimbare uriașă în vorbire, cunoaștere și, de asemenea, în activități de autoservire.

Înțelege că Poli are ceva ce nu toți copiii au?

Cu siguranta nu. Poli este curios, iubește să-i urmărească pe ceilalți, dar nu se va implica dacă nu are idee cum. Acum este mai îndrăzneț și se întâmplă să caute companie și să vină la turma altor copii de pe locul de joacă. Mai ales dacă vede că aleargă sau dansează. Este emoționant, dar chiar aici puteți vedea că în timpul acestor activități simte despre ce este vorba și nu ezită să adauge. De îndată ce vede că joacă ceva, că vorbesc mult sau strigă, pleacă într-o clipă. În opinia mea, este destul de conștientă că nu poate controla ceva ...

„Copiii autiști sunt maeștri în a prefera doar ceea ce vor și doresc ca aceștia să urmeze instrucțiunile altcuiva este science fiction”

Cum se simte sora ei mai mare? Uneori nu se simte lipsită de atenția ta față de Poli sau înțelege totul și încearcă să-și învețe sora mai mică ceva frumos.?

Eli este cea mai bună soră din lume. A fost întotdeauna foarte empatică și grijulie. Nu o poate lăsa pe Pauline să plece și o ajută foarte mult. Dar este adevărat că eu și soțul nostru suntem extrem de atenți și este posibil să avem prea multă grijă pentru a ne asigura că bătrânul nu se simte vinovat sau lipsit de atenție. Mă gândesc la rebeliunea din pubertate că ar putea fi rușinată sau mutată pentru sora ei ... Nu pot influența aceste lucruri, mă bazez doar pe noi să facem totul pentru a-i face pe amândoi să se simtă iubiți și pentru a vorbi despre totul în mod deschis aici. Deși Eli are doar 8 ani, știe ce este autismul și își poate apăra frumos surorile chiar și în fața copiilor străini. Am auzit-o deseori explicându-le copiilor în timp ce se întrebau de ce „fata nu spune în mod normal” că asistenta „are un creier diferit și doar învață să vorbească”.

Field cu uimitoarea ei soră mai mare Eli.

Înveți regulat cu Poli. Cu siguranță necesită multă răbdare. Nu doar din partea ta, ci în principal din partea fiicei tale. Cum e cu ea? Consiliul cooperează?

Trebuia să învețe să lucreze împreună. Nu a fost ușor, copiii autiști sunt maeștri în a prefera doar ceea ce vor și doresc ca aceștia să urmeze instrucțiunile altcuiva este science fiction. Terapia ABA, care sub forma unui joc va conduce copilul către o stare care respectă o anumită secvență și autoritate, ne-a ajutat foarte mult în acest sens. Odată nu mi-am putut imagina să stea la o masă o vreme și să facă ce-mi doream. Indiferent dacă trebuie să pliați puzzle-ul sau să înșirați mărgelele. Nu pentru că nu știa. Acești copii tind să fie foarte la îndemână. Dar că ar coopera normal. Fără strigăte și lupte. Acum acasă sau la grădiniță este fericită să își asume sarcini, este mândră când o lăudăm și vede ce poate face.

De multe ori nu observăm autismul la copii la prima vedere. În ce momente se manifestă cel mai mult în Câmp și cum?

Va apărea imediat ce o veți contacta. De îndată ce doriți un dialog de la ea sau puneți o întrebare. Aceasta este slăbiciunea ei, unde mai avem mult de lucru. Poli este și autistul activ. El va veni la tine, va vedea ce faci, ia ce este pe masă. Vrea să exploreze și să încerce totul imediat. Nu caută contact social, dar deja pe x exemple mi s-a confirmat că are cea mai mare atenție la persoanele care nu doresc nimic de la ea. Nu i se adresează, ci mai degrabă stau lateral și o lasă în pace. El vine la acestea și la sfârșitul vizitei le ține deja de mână și le hrănește cu tort. Autismul ei se manifestă și într-un joc specific. Iubesc diverse colecții și seriale. Preferă să se relaxeze stocând lucruri individuale din serie una lângă alta. Poate face sfaturi perfecte sau face diverse forme de spartakiad din personaje lego. Uneori este fascinant să te uiți. Ochiul ei atent și atenția la detalii s-au manifestat la o vârstă foarte fragedă. Și continuăm să construim pe ea.

Malá Poli

De unde obțineți toate informațiile despre diagnosticul fiicei dumneavoastră? Pólin ocino este, de asemenea, implicat în educație?

Informații în mod continuu . Aș dori să citesc orice dintr-o sursă credibilă sau să particip la o prelegere în campus. Am învățat multe de la terapeuții și profesorii lui Paulinka. Persoana care a lucrat cu autiști toată viața știe cel mai mult despre ei. Ocino este partener al aceleiași lucrări, a fost mereu implicat și mă poate înlocui pe deplin chiar și atunci când învață cu unul mic. Sunt foarte norocos, spre deosebire de multe mașini, am ca partenerul meu să nu nege sau să faciliteze diagnosticul copilului. Că suntem o singură echipă.

Ați renunțat la cariera dvs. juridică, astfel încât să puteți avea grijă de domeniu și să vă educați în această direcție. Dar fiica este la îndemână și face progrese mari, nu intenționați să vă întoarceți la muncă?

Nu plănuiesc. Cu siguranță nu în domeniul dreptului. Mai degrabă, îmi pot imagina că lucrez în cadrul temei autismului, inițiativei parentale, eforturilor de a ajuta copiii și mai ales părinților, deoarece în esență percep cât de puțin îi pasă statului, deoarece totul este doar pentru noi. Se crede că există grădinițe și școli pentru acești copii. Da, ei sunt. Există, probabil, trei grădinițe și două școli în Bratislava. Una sau două clase peste tot. Și când ne dăm seama cât de repede crește numărul acestor copii, este destul de obișnuit ca un consilier de cinci ani să se înscrie într-o mașină de școală publică. Deci, când aveți un copil, probabil că trebuie să vă înscrieți ca măsură de precauție, pentru că nu știți niciodată ... umor prost, dar din păcate realitatea noastră.

„Doar o mașină părinte poate înțelege problemele mașinii unui părinte”

Scrii un blog de ceva timp, înregistrând fragmente din viața ta cu autism. Un număr din ce în ce mai mare de oameni te cunosc pe tine și pe fiica ta. Când a început această activitate drăguță, deosebit de benefică pentru mulți, pentru dvs.

Kristína Tormová este responsabilă de toate. Ne-am întâlnit într-un moment în care amândoi treceam printr-o perioadă dificilă. Deși circumstanțe complet diferite, ceea ce s-a întâmplat a fost fiecare moment decisiv din viață. I-am spus multe despre noi, ea însăși era foarte interesată de acest subiect și a început literalmente să mă bombardeze, trebuind să înceapă să scrie despre asta. Că există o mulțime de oameni care trebuie să audă toate acestea, care se simt pierdute ... După aproximativ un an de încercări, am creat acel cont instagram. Nu regret acest lucru și îi sunt foarte recunoscătoare pentru asta. Îi ajută nu doar pe alții, ci și pe mine puțin. Este bine să știi că nu ești singur în lucruri și că există o mulțime de oameni care ȘTI EXACT cum te simți și cu ce ai de-a face, ce te deranjează. Numai un alt automobil părinte poate înțelege problemele unui părinte auto. Personal, sunt, de asemenea, foarte mulțumit de iluminarea rezultată. Mulți oameni îmi scriu că înțeleg deja ce este autismul și chiar au început să-și dea seama cu atenție în împrejurimile lor. Au lăsat-o pe mama lor cu un astfel de copil la coș la casa de marcat din fața lor, iar apoi a așteptat afară să le mulțumească. Că are un copil autist și uneori este dificil cu el ... Acestea sunt lucrurile care mă impresionează cel mai mult și mulțumită nouă sunt deja destul de puțini.

Blogul dvs. urmărește un număr de părinți ai copiilor cu autism sau alte diagnostice, precum și studenți sau părinți ai copiilor sănătoși. De asemenea, întâlnești personal părinții copiilor cu autism?

Da, mă întâlnesc. Răspund cu răbdare la mesaje, e-mailuri . Sfătuiesc să învăț sau pur și simplu am o dezbatere cu un părinte nefericit că într-o zi va fi mai bine . Știu exact ce simt în ce zi au fost ... Când prima cerere pentru un personal a venit întâlnirea, pentru o vreme am ezitat, dar de atunci am văzut mai multe mame și am încercat să le încurajez și să le dotez cu sfaturi practice și experiență. În prezent, nu am timp să servesc pe deplin acest interes alături de propria mea familie, așa că începem cu ateliere, unde analizăm întotdeauna totul de la elementele de bază într-un cerc de 2-3 mame și învățăm cum să lucrăm cu mașina unui copil. Multe familii se află în centre sau centre de consiliere pentru diagnostic, iar acest lucru durează luni. Copiii pierd astfel un timp prețios, când chiar și un părinte de acasă ar ști, cu câteva trucuri simple, să-l motiveze mai bine pe copil și să-și dezlege limba. Poate fi foarte epuizant astfel de întâlniri (pentru mine), dar când îmi iau rămas bun de la o anumită mamă, dintr-o dată nu mai este o movilă de nenorocire, ci o femeie hotărâtă, trezită, care în cele din urmă a pus mâna pe ea și merge pentru ea.!