Cât de dificil este să crești un copil cu sindrom Down? Cum eșuează ajutorul de stat, cum poate societatea și în ce măsură un astfel de copil poate deveni parte a acestuia? Distinsa doctor Mária Šustrová a crescut ea însăși un astfel de fiu și este dedicată ajutorării copiilor similari și a părinților lor.

premiat
SITA/Jana Birošová Mária Šustrová primește Crucea de la președintele Pribin. „Am fost extrem de onorat și fericit. Cu atât mai mult cu cât pacienții mei și părinții copiilor cu sindrom Down m-au sugerat pentru acest premiu. Nu un partid politic, ci cei pentru care sunt aici de aproape 50 de ani. "

când ai început profesional cu sindromul Down?

În timp ce studiai încă. Sunt imunolog-alergolog. Când s-a decis care va fi tema tezei candidatului, inițial ar fi trebuit să fie eczema atopică. Dar apoi antrenorul meu a sugerat transformarea ei în sindrom Down și tulburări ale sistemului imunitar.

asta după ce ai avut un fiu cu sindrom Down?

Da, asta a fost după aceea. Și asta a fost a doua motivație de ce să facem acest lucru. Pentru că deja în primul an de viață al lui Juraj, alți părinți ai copiilor cu sindrom Down s-au adresat la mine pentru ajutor. Medical și sănătos-social.

la acea vreme, probabil, în Cehoslovacia nu existau multe posibilități în care părintele unui copil cu sindrom Down putea să se întoarcă.

Un medic de la Spitalul Universitar pentru Copii s-a ocupat de problema sindromului Down. Dar mai degrabă prin epidemiologie, îngrijire socială și consiliere.

M-a ajutat foarte mult că, când Juraj avea mai puțin de doi ani, am reușit să călătorim la Viena, deși cu mare dificultate. Asta se întâmpla sub socialism, era foarte dificil să obții o clauză de călătorie. Un neurolog excelent de renume mondial a lucrat la Viena - profesorul Rett, care s-a ocupat de această problemă și, de asemenea, m-a îndrumat în dezvoltarea mea profesională ulterioară.

astăzi situația este mai bună sau părinții copiilor cu sindrom Down trebuie să caute ajutor în străinătate?

Astăzi, ceea ce căutam în Austria se găsește și în țara noastră. Nu este un proces complet lin, dar treptat informațiile și cunoștințele din comunitatea profesională se îmbunătățesc. Dar există încă zone în Slovacia în care persistă puncte de vedere și prejudecăți depășite. Nu numai în rândul publicului larg, ci și în rândul experților. Cu toate acestea, părinții sunt ajutați și de informații de pe internet, pe care le obțin imediat după nașterea unui copil și de organizații de părinți - asociații civice.

de ce are nevoie un părinte dacă are un copil cu sindrom Down?

Mai presus de toate, are nevoie de ajutor și sprijin pentru a fi cuprinzător de la bun început. Avem centre de îngrijire timpurie în țara noastră, care aparțin Ministerului Muncii și Afacerilor Sociale. Cu toate acestea, este un serviciu social organizat prin organizații neguvernamentale și nu se află încă în toate districtele și nu este conectat la asistența medicală.

Sistemul funcționează foarte bine în Franța, unde am lucrat mult timp în departamentul de îngrijire timpurie al profesorilor Titran și Lejeun. Experții au lucrat în echipă în beneficiul unui copil cu dizabilități și pentru părinții săi. Au fost medici, psihologi, educatori medicali, fizioterapeuți, logopezi și alți profesioniști. Deci, o abordare cuprinzătoare nu numai pentru copil, ci și o asistență cuprinzătoare pentru părinți.

Am mai mult de 1.000 de copii și adulți cu sindrom Down în ambulatoriu și mă străduiesc să mă concentrez atât. Acesta include asistență medicală, asistență socială, precum și ajutor, sprijin și alte îndrumări necesare pentru profesioniști.

atunci când comparați modul în care trăiesc oamenii cu sindrom Down astăzi și acum aproape 30 de ani, este semnificativ mai bine?

În unele cazuri situația s-a îmbunătățit, în unele se află la același nivel și în unele domenii chiar s-a agravat. S-a îmbunătățit în domeniul îngrijirii timpurii a copiilor mici, avem o rețea relativ bună de medici pediatri erudiți. De exemplu, avem o îngrijire cardiacă excelentă. Chirurgii noștri cardiaci fac o treabă excelentă. Sunt foarte mândru de asta. La urma urmei, mai mult de 40% dintre copiii cu sindrom Down se nasc cu un defect cardiac congenital, dar după o intervenție chirurgicală cardiacă pot trăi o viață de calitate.

La vârsta școlară, situația este stabilizată, dar marea problemă este în îngrijirea adulților. Ne lipsesc specialiști precum neurologi, psihiatri și ortopezi care să se ocupe de această problemă. Există, de asemenea, o lipsă de îngrijire pentru persoanele în vârstă cu sindrom Down, dacă au ajuns la vârsta de 40-50 de ani și părinții lor la o vârstă mai mare nu mai au puterea și potențialul de a le îngriji.

Este aproape fără speranță să obții un loc într-o unitate de asistență socială astăzi. De obicei primesc răspunsul că pot începe în 5 sau până la 10 ani, deoarece capacitatea este plină și există puține astfel de dispozitive.

o persoană cu sindrom Down poate fi integrată într-o oarecare măsură, dar poate exista complet autonomă?

În opinia mea, pot fi independenți ca 95%.

Puteți citi întregul interviu dacă cumpărați un abonament digital. Săptămânal. De asemenea, oferim posibilitatea de a cumpăra un acces comun pentru .týždeň și Denník N.