Fiica Alexandrei Lammel are probleme de sănătate încă de la naștere. La început, nu s-a îngrășat deloc și, atunci când a dezvoltat probleme de respirație, medicii i-au spus mamei că este pur și simplu un „copil din Praga”.

rămas

Psihoterapeutul Alexandra Lammelová și-a îngropat fiica în urmă cu șase luni. Cu toate acestea, fibroza chistică nu numai că a afectat-o ​​pe Esther - fiul său Štěpán este și el bolnav. Alexandra a împărtășit cu cehul Deník N experiența ei cu o boală fatală, cu moartea unui copil și cu reacțiile din împrejurimi.

„Esther tânjea să meargă în tabără și nu puteam să-i interzic acest lucru. În același timp, s-au scăldat într-un iaz și au spălat vasele în pârâu. Cu toate acestea, în fibroza chistică, totul ar trebui dezinfectat, astfel încât să nu existe bacterii nicăieri ", spune Alexandra Lammelová într-un interviu. „Sunt atât de recunoscător pentru asta astăzi. A avut experiențe, a trăit din plin, a avut cei mai buni prieteni de acolo. Mă bucur cu adevărat că nu i-am interzis să facă asta în acel moment ".

Acum șase luni, fiica ta Esther a murit de fibroză chistică. Când le-am spus oamenilor despre asta, mi-au spus: „Fibroza chistică este clară.” Și când am întrebat ce este clar, s-a dovedit că nu știau cu adevărat ce înseamnă boala. Cum ați descrie această boală incurabilă și mortală?

Este o boală moștenită. O persoană se naște cu ea, nu există nicio modalitate de a o obține sau de a o obține în timpul vieții. Și ambii părinți ai unui copil bolnav trebuie să fie purtători.

Și ei înșiși sunt sănătoși.

Ei înșiși sunt sănătoși. Se afirmă că aproximativ fiecare a treizecea persoană este un transportator. Asta este de fapt foarte mult. În aproximativ una din șase sute de perechi, ambii sunt purtători. Ei au apoi un risc de 25% de a avea un copil cu fibroză chistică. Copilul trebuie pur și simplu să obțină gena greșită de la ambii părinți, apoi boala se manifestă.

Esența acestei boli este transferul eronat de sare peste membranele celulare. Organele formează mucus mai gros deoarece există mult mai multă sare în el. Prin urmare, bolnavii sunt numiți „copii sărați”, deoarece au transpirație sărată. Plămânii sunt cei mai afectați și, datorită mucusului dens, în ele se înmulțesc diverse bacterii. Nu numai cele obișnuite, ci și cele atipice pe care o persoană sănătoasă nu le-ar prinde. Inflamațiile repetate devastează țesutul pulmonar. Aceasta include pancreasul afectat, ficatul, sistemul de reproducere.

Bărbații bolnavi nu se pot reproduce. Ce mai fac femeile?

Unele rămân însărcinate spontan. În caz contrar, este posibil prin inseminare artificială. Și chiar și la bărbați, acest lucru este posibil dacă își iau sperma direct din testicule.

Câți pacienți cu fibroză chistică sunt în Republica Cehă?

Aceasta este o boală destul de rară.

Dar dintre bolile rare, este una dintre cele mai frecvente.

Îți mulțumesc teribil că ai întrebat. A pierdut un copil, un soț și un tată, acum îi ajută pe ceilalți

Când ai aflat că Esther era bolnavă?

Habar n-aveam, nu aveam de unde să știu. În familia noastră, această boală nu a izbucnit la nimeni și a fost la fel la tatăl copiilor mei. Transmisia a fost moștenită în familie de mai multe generații. Și apoi ne-am întâlnit și nu am știut nimic.