zuza78
. Nu știu cum este cu valorile la screeningul neonatal, pentru că atunci când ne-au diagnosticat, nu s-a făcut încă.
. nu vă faceți griji înainte, așteptați mai multe examene.
. această boală poate fi confirmată prin valori extrem de ridicate ale testului sudoripare (adică multă sare în sudoare) sau prin examinarea genetică a sângelui.
. puteți reveni și din Bratislava cu un diagnostic neconfirmat. 🙂

fibroza

. nimeni din familia noastră nu era bolnav, habar n-aveam despre această boală.

. simptomele sunt, de asemenea, la copii atât de mici.
. fiica mea a fost diagnosticată în a doua lună (cu cât mai devreme cu atât mai bine).
. simptomele sunt diferite - despre asta am scris mai sus.
. poate avea o transpirație teribil de sărată (l-ați simți imediat, când săriți supa, fără „căutare” de salinitate).
. Alte simptome pot include scaune voluminoase, cu miros urât, probleme cu scaunele, diaree sau constipație.
. fiica mea a fost diagnosticată pe baza faptului că nu s-a îngrășat - a mâncat mult și a câștigat puțin. în 2 luni a câștigat doar 400 gr.
. acestea sunt cele mai frecvente simptome.

pedroma
. Până la efectuarea screeningului neonatal, boala a fost relativ dificil de diagnosticat, deoarece medicii au confundat-o cu diverse alte boli pulmonare (sau boli gastro-intestinale).
. Mai târziu a existat un boom în jurul CF și au trimis la testele de transpirație pe toți cei care au tusit de mai mult de 3 ori pe an.
. la persoanele cărora nu li s-a făcut screening neonatal, boala poate fi diagnosticată mai târziu, adică la 8,10 sau 15 ani.
. chiar dacă un pacient suferă de FC, medicii pot afla la vârsta adultă.
. dar acestea sunt mutații ale CF cu simptome mai ușoare (grade mai ușoare de CF).

sanym
. cereți medicului dumneavoastră de district un test de transpirație.
. ar trebui să știe unde să te trimită.

Mamă, este acum obligatoriu screeningul în toate spitalele? micuțul meu s-a născut pe 2 februarie 2010 în Cadca. așa că ar trebui să o facă?

scrii aici despre transpirația sărată. a mea avea sudoarea mea destul de sărată. poate fi un semn al altei boli? Multumesc pentru feedback

@sisiska Nu stiu daca se face la pariuri. dar se face prin atingere de la bază. ți-a luat sângele mic de pe călcâi? a lipit-o? dacă da, probabil că o verificaseră. dar cred că dacă nu ești sigur, sună la spital sau o fac acolo și calmează-te, pentru că dacă au făcut-o și nu te-au sunat, atunci este OK, pentru că răspund doar dacă există o problemă

atingerea din călcâiul bunicii se face în fiecare germană și o noutate din februarie 2009 este screeningul obligatoriu pentru fibroza chistică 😉

de asemenea, am fost diagnosticați cu CF acum 5 luni și este destul de dificil, sunt încă în ea, o avem mutată genetic confirmată genetic F508delta. Aș vrea să vorbesc cu cineva care locuiește cu ea prea pa și vă mulțumesc.

@ywana bine, fiica mea a fost diagnosticată cu CF și am citit aici referința dvs. că testele genetice s-ar putea să nu fie exacte, așa că Sofinka mea a fost testată pentru gena CFTR pentru prezența a 30 de mutații, ceea ce reprezintă aproximativ 85% din mutații. deja ne-am împăcat cu faptul că este bolnavă, dar nu tușe perfect și nu are deloc simptome, soțul meu nu crede că are FC, crezi că ar fi putut merge prost în acele teste genetice ? suntem de 6 luni . multumesc: D

morcov - nu îmi voi permite să fiu diagnosticat de bebelușul tău, dar și fiica mea arată complet sănătoasă și nu tușește. dar avem o mutație ușoară confirmată și, prin urmare, are în mod clar CF. nu scrieți dacă au fost înștiințați cu privire la vreo mutație specifică în timpul testului genetic. testele genetice sunt exacte, puteți avea doar o mutație care nu este încă cunoscută. și apoi există loc pentru ideea că nici măcar nu ar trebui să fie CF.
. Chiar nu îndrăznesc să spun că fiica ta are sau nu CF. Eu descriu doar experiența mea cu această boală.
. Eu personal cunosc un băiat care este tratat și ca pacient cu CF, dar diagnosticul său nu a fost confirmat genetic.
. există mutații care nu sunt încă prelucrate genetic, dar încă există! . cu toate acestea, majoritatea pacienților tind să aibă o evoluție mai ușoară a bolii, ceea ce ar putea fi cazul fiicei dumneavoastră.

@ katy633 salut și dacă pot să întreb cum au funcționat aceste vitamine? pentru că și ea a luat vitamine, dar numai Erevit și nu am auzit încă de asta. Și pentru ce sunt bune? Mulțumesc 🙂

katy633 @ bejbus @ - așa că m-am uitat la vitamine și dacă pot, îți scriu părerea mea. Acestea sunt doar multivitamine obișnuite cu minerale pe care le puteți obține și în farmaciile noastre.
Principalul lucru este că copiii cu CF nu pot obține bine din vitaminele liposolubile din dietă, și anume vitaminele A, D, E și K (ajutor - DEKA). Acestea trebuie apoi să le fie furnizate și sub formă farmaceutică. Fiica mea le folosește și toată lumea, cu excepția E, este eliberată pe bază de rețetă, deci este gratuită. Treptat, pe măsură ce fiica mea a crescut, medicul ne-a recomandat (nu a predicat, doar a recomandat., Pentru că deja plătim integral) ulei de pește, beta-caroten, piridoxină, primrose.
Cu toate acestea, trebuie să vă adresați medicului dumneavoastră despre aceste preparate, astfel încât să nu supradozați copiii. Unii oameni cred că cu cât consumă mai multe vitamine, cu atât vor fi mai sănătoși! Dar aceasta este o mare greșeală. De exemplu, vitamina AD este DOAR prescripție medicală. Aceasta tocmai pentru că oamenii nu supradozează.
Personal, cred că atunci când se administrează vitamine și minerale, ar trebui consultat cu medicul curant. În descrierea produsului, am observat că acesta conține și vitaminele A și D.

@ywana .Bună. Văd că aveți o experiență îndelungată, este bine ca oamenii să se sfătuiască în acest fel. În ceea ce privește vitaminele, medicul i-a recomandat-o, precum și dozajul, că sunt vitamine pentru CF boli. Până în prezent, asistenta nu are prea multă experiență care ar ajuta puțin, există suficientă firimitură pentru vârsta ei și câștigă mult somn. Deci poate că se va îmbunătăți și se va adăuga treptat la ceea ce este bine pentru ea și nu este inutil de scump. ești confuz cum? Am o mutație?

@ katy633. fiica mea are o mutație delta F 508. Știu că medicii recomandă adesea preparate pentru ca ei înșiși să aibă niște comisioane de la furnizori. Desigur, nu toți medicii sunt așa. dar mă obișnuiesc să citesc ce conține pachetul și să îl compar cu alte produse, mai ales cu cele mai ieftine. și voi găsi. nu tot ceea ce este scump este, de asemenea, bun.
. M-a oprit prețul (aprox. 30, - €, dacă îmi amintesc bine). Cred că poate fi și mai ieftin.
. avem si probleme cu ingrasarea. fiica este înaltă (după un bărbat) și săracă. imediat ce o „hrănesc puțin” ea se întinde deja la înălțime. dar este totuși norma.
. Nu știu câți ani are nepoata ta și nici nu știu cât de des o hrănește. dar îți voi scrie ce dau tânărului eu (doar pentru comparație):
6.00 - o ceașcă de lapte cald pentru pat (are ca ceas deșteptător)
7.15 - mic dejun (jumătate de pâine, iaurt, musli)
10.00 - fructe (pentru zece la școală)
11.45 - prânz (la școală - gătesc foarte bine; anul trecut a fost la altă școală și nu a mers acolo la prânz; am gătit acasă)
14.00 - orice îmi cere (al doilea prânz dacă gătesc; kebabs undeva în oraș; mergem la pizza; dacă suntem acasă uneori avem pâine sau iaurt)
17.00 - niște olovrant (uneori doar napolitánka, turtă dulce, cereale cu lapte, pâine.)
20.00 - cina (vine și ea)
21.00 - un pahar de lapte chiar înainte de culcare

. după cum puteți vedea, fie are un inhalator în gură, fie mâncare. 😀
. Încă amestec laptele cu Nutridrink. este conceput pentru a se ingrasa. lăsați asistenta să solicite o rețetă când merge la medic. Nu știu dacă poate fi la recomandarea unui gastroenterolog. îl avem gratuit pe rețetă.

@ywana salut. deci nepoata mea are 7 luni și acum cântărește 5300gr, precum și mutația F508. dar atunci dacă este mică este foarte dulce și trăiește până la 🙂. sora koji o hrănește până acum. pe lângă toate medicamentele pe care le ia, adaugă calorii ridicate infatrinilor din lapte, câștigând ulei de porumb, iar de curând a început să-i hrănească niște casuari, ca să nu mai vorbim de morcov. încearcă treptat alte lucruri, ce gustă și ce o face bună. Poate totul va fi bine și va câștiga mai mult acum când va dormi mai mult. ceea ce au deja, trebuie să o facă cumva. kiezby erau toți zdraveee deticky 🙂

@ywana
salut, vreau să vă cer informații, dacă dați un pahar de lapte cald dimineața după trezire și seara înainte de culcare, îl veți fierbe sau îl veți încălzi în cuptorul cu microunde? De asemenea, dacă puteți, scrieți-mi ce cantitate de enzime (presupun creon) pe care o va livra fiica înainte de lapte (din cauza greutății)
vdaka 🙂

@ majkaa76. Încălzesc laptele în cuptorul cu microunde și fac asta de când fiica mea era mică (acum are 11 ani). Reîncălzesc aproape totul în cuptorul cu microunde și nu am nicio problemă cu asta.
. Îi dau lui Creon „din ochi”. pentru 250 ml de lapte îi voi da un întreg (10.000).
. A fost odată, medicul meu a recomandat 10.000 de unități de lipază pe kg pe zi. asta înseamnă că, dacă un copil cântărește 6 kg, ar trebui să mănânce aproximativ 6 creoni (10.000) pentru întreaga zi.
. când i-am cerut medicilor să doze Creon, mi-au spus - astfel încât să aibă maximum 2 scaune pe zi, nu voluminoase și mirositoare.
. când era mică, am deschis acele capsule și creonul i-a dat atât de mult vărsat. aproximativ 5 pe zi.
. a început să ia tot creionul timp de aproximativ 3 ani, când a putut înghiți bine capsula. I-am dat 1 înainte de fiecare masă. și așa are până acum - 1 înainte de mese. uneori, când porția este mai mare sau mai grasă (hamburger, cartofi prăjiți, sau ea dă turtă dulce cu un pahar de lapte) îi dau 2 creoni.

@ywana
Vă mulțumim pentru informațiile dvs., probabil că vom începe și să practicăm laptele de dimineață și de seară evening

@ majkaa76. este un ceas cu alarmă bun și lent și un ritual de seară. în același timp este un alt fel de mâncare „în plus”. 🙂

într-adevăr, fetelor, dacă aveți vreodată timp și gust, aruncați o privire la pagina „sărată”. pe lângă multe sfaturi, există și un forum. nu ezitați să contribuiți. cu cât avem mai multe informații, cu atât mai bine pentru noi. Am învățat și de la alții. 😀

@ywana
dar asta înseamnă „mâncare”, dar nu știu dacă va reuși. Voi face maxim pentru asta. 😉
Un alt lucru este că este de fapt aportul de calciu.

Uneori mă uit și la pagina „slanedeti”. dacă ar fi fost mai multe la acea vreme. 😉

O să mă uit și la pagina respectivă. da, fiecare informație este valoroasă, mai ales pentru ca copiii să aibă o viață mai ușoară.

@ andrea.m salut ce este de fapt cf? este o tumoare?

@lenkaadanko nu este o tumoare sau ceva de genul cancerului. este de fapt o boală moștenită a căilor respiratorii. aveți un copil cu acest diagnostic?

aici o ai destul de clar explicată.

și pot să întreb care au fost simptomele tale? pentru că mi-au găsit multă clorură în putere și sunt tratat pentru astm și acum îmi fac un test de transpirație și aștept rezultatul. În caz contrar, nu știu dacă cineva din familie are fibroză.
ei bine, multumesc