A fost o zi în care viața noastră s-a schimbat. Tomáško s-a trezit dimineața cu un strigăt mare ... nu s-a putut mișca în toată partea dreaptă.

CT, EEG, RMN și multe alte examinări ... toate negative. După o săptămână, imobilitatea a dispărut. După o lună, totul s-a repetat din nou. Se opri din nou în dreapta.

Am ajuns la Bratislava, unde ne-au diagnosticat Sindromul de hemiplegie alternativ.

interviu

Sindromul de hemiplegie alternativ

Este o boală neurologică rară, cu o incidență de 1: 1 000 000. În Europa, aproximativ 150 de persoane sunt afectate de acest sindrom. În Slovacia, conform informațiilor mele, patru, poate că acest număr s-a schimbat deja.

Acestea sunt atacuri de hemiplegie, părți alternative care durează de la câteva minute la câteva zile. A noastră a durat șapte zile de o parte. Vibrația rapidă a ochilor este unul dintre primele simptome. Unii copii au și epilepsie, acesta este cazul nostru. Copiii sunt, de obicei, cu dizabilități mintale și, de asemenea, suferă de alte manifestări paroxistice. Totul depinde de evoluția bolii, unii copii sunt mai afectați atât mental cât și fizic. Nu știu în ce categorie se va încadra Tomáško.

Tomáško poate râde frumos,

mângâie cu o privire, ne poate îmbrățișa, poate omul când are dificultăți, evocă un zâmbet pe față, poate urca unde dorește, chiar și în locuri foarte greu accesibile, va merge aproximativ trei sute de metri cu ajuta ... El poate iubi ...

Terezka ni s-a alăturat anul acesta. Ei construiesc deja o relație frumoasă unul cu celălalt și sunt fericit să-i am ...

Cum ai ales numele primului tău copil? În același timp, te felicit, Terezka.
Ai avut vreo îngrijorare la nașterea ei? Ce te-a convins să ai un al doilea copil?

Când eu și Tomáš eram însărcinate, am crezut că aștept o fetiță. Am ales doar numele fetei - Teresa. În jurul secolului al XX-lea, m-am dus la un cunoscut ginecolog la USG (asigurați-vă că totul este în regulă), care mi-a spus că așteptăm un băiat. Apoi mi-a trecut prin minte: „Numele lui va fi Tomáško”. Nimeni din familie nu a numit asta.

Amândoi copiii noștri sunt planificați. Medicii ne-au spus că ar fi frumos să ai un al doilea copil cât mai curând posibil, dar este ușor să-l spui atunci când nu trăiești situația. Frica nu ne-a permis să mai avem un copil de foarte mult timp. Ei bine, întrucât starea lui Tomašek s-a „îmbunătățit”, iar șederile în spital nu mai erau atât de frecvente, s-a schimbat și atitudinea noastră față de cel de-al doilea copil.

Am decis din cauza lui Tomáš, din cauza noastră și a familiei. Dar care părinte nu vrea să fie părintele unui copil sănătos? Recunosc că nu m-am îndoit nici o clipă că Terezka nu ar trebui să fie sănătoasă. Nașterea lui Terezka a fost un mare beneficiu pentru noi toți. Tomáško o adoră, o sărută, o mângâie, nu este deloc geloasă. Ei bine, nici eu nu regret că nu am mers mai devreme la al doilea copil. Cred că ne-a fost născută la momentul potrivit.

Din moment ce Tomáško suferă de crize EPi de la vârsta de două luni, cu siguranță ați învățat ce să faceți în cazul unei crize. Deci, ce ați sfătui?

În primul rând, nu intrați în panică, nu vă speriați și țineți capul rece. Dar am învățat-o și de mult. În primul an, am fugit în continuare la camera de urgență sau la medic.

Depinde de tipul de sechestru. Dacă sunt convulsii mai ușoare, este suficient să îl duceți pe copil în siguranță și să-l urmăriți. În cazul convulsiilor severe, cel mai bine este să scoateți din apropiere tot ceea ce copilul ar putea fi lovit sau rănit. Nu te ține niciodată de un copil cu forța și încearcă să-și îndrepte membrele răsucite într-un spasm. Dacă aveți multă salivă, puneți-o pe o parte pentru a evita inhalarea salivei sau vărsăturilor.

Nu înviați copilul prin agitare, apă, palmă etc. Dacă atacul este sever și nu dispare în decurs de cinci minute, diazepamul se administrează pe cale rectală, pe care părinții copiilor cu EPi îl au întotdeauna acasă.

În cazul nostru, se întâmplă în timpul unei crize, în așa fel încât Tomáš este, de obicei, pe pat, iar în momentul crizei îi mângâi părul, astfel încât să știe că sunt cu el. El este conștient, așa că eu chiar cânt sau îi spun lucruri pe care le-am făcut sau le planificăm. Încerc doar să-l anunț că sunt cu el și se va simți din nou bine. Dacă soțul este acasă, suntem amândoi cu el. Când atacul dispare, îl pun într-o poziție stabilizată dacă văd că vrea să doarmă.

Puteți acorda primul ajutor?

În funcție de gravitate și de boala atipică, cu siguranță a trebuit să studiezi foarte mult singur și să te deranjezi cu un dicționar medical. Uneori simt că mamele copiilor cu dizabilități au deja câțiva ani de medicamente în spate.

Nu știu dacă aș putea acorda primul ajutor. Știu deja ce și cum cu Tomáš, dar dacă este altcineva, nu știu. Problema noastră este în principal că avem un diagnostic rar: Tomáš este unul din milion, deci nu veți citi prea multe despre acest diagnostic.

Ceea ce am găsit a fost în engleză, așa că un mic prieten mi-a tradus, pentru care sunt recunoscător. M-a interesat în principal poveștile altor familii care au un copil cu sindrom de hemiplegie alternativă. De fapt, doar în momentul în care aveam internetul, una dintre mamele mele, care are un copil cu DS, m-a ajutat cu cele mai rele. Ea mi-a arătat calea, răspunzându-mi răbdător întrebărilor fără să mă cunoască. O prietenie s-a dezvoltat între noi și îi sunt recunoscătoare pentru mult.

Merg pe site-uri unde părinții copiilor cu dizabilități pot consilia. La început, site-ul www.neurologie.cz m-a ajutat foarte mult și, de fapt, datorită internetului, am dat peste un expert din dg-ul nostru anul trecut. Doamna prof. MUDr. Soňa Nevšímalová, dr. din Praga. Folosesc internetul nu numai pentru a căuta informații, ci și ca relaxare, unde pot discuta cu mame sau copii deja sănătoși sau cu dizabilități.

Care este experiența dvs. cu medicii? Te-ai simțit ca partener? Ce te-a deranjat?

În ceea ce privește medicii nu încep de la sfârșit. Am fost la Praga cu mai mulți neurologi, am fost și la Budapesta, unde un doctor mi-a spus că Tomášek nu va merge niciodată. Răspunsul meu a fost foarte simplu: „Nu te cred, Tomáš va merge”. Mi-a explicat că ar prefera să nu-mi dea speranțe false. Ei bine, nu cred că medicul are dreptul să ia speranță, pentru că acesta este singurul lucru care rămâne la părinți și dă putere în momentele dificile.

Când Tomášek s-a trezit pentru prima dată că nu se poate mișca în partea dreaptă și am fugit la doctor, mi s-a spus că cu siguranță nu am observat imobilitatea membrelor drepte și am avut-o așa înainte.

Doctorul mi-a ridicat îndoieli cu privire la faptul dacă sunt deloc o mamă bună sau dacă am acordat suficientă atenție copilului meu, dacă am trecut cu vederea și am neglijat ceva. Am dat peste ignoranța unui medic care nu ne-a întâlnit niciodată medicul. Dar asta nu dă nimănui dreptul de a acuza părinții de neglijență.

Apoi am ajuns la Bratislava, unde am fost diagnosticați cu sindromul de hemiplegie alternativă. În cele din urmă, problema noastră avea un nume. Este foarte dificil să găsești un medic care să te asculte, să îți răspundă la întrebări cu răbdare și în același timp să îl poată face cu copiii. Ei bine, am reușit, este domnul MUDr. Ladislav Bratský. MULȚUMESC neurologului și profesorului nostru din Praga!

Ce a fost o întărire pentru dvs. la începutul unei perioade dificile și unde vă atrageți forța acum?

La această întrebare este destul de greu de răspuns, pentru că am fost amândoi la baza punctelor noastre forte împreună cu soțul meu și probabil ne-am susținut reciproc. Primii doi ani au fost foarte grei pentru noi, apoi înveți să trăiești cu el.

Practic, nu are de ales decât să se înece în continuare în durere și regret. El trebuie să scoată tot ce este mai bun din situație și să scoată din ea pozitivul.

Eu și soțul meu nu suntem credincioși și totuși spunem că cel de mai sus știa probabil de ce ne-a născut Tomášek. În prezent, tragem putere de la Tomášek. Din zâmbetul său, din satisfacția, bucuria și mai ales din micile și marile sale succese. Uneori mi se întâmplă totuși că sunt trist, nerăbdător și aș dori mai mult progres. În aceste momente, mă ajută soțul meu și mai ales sufletele bune, pe care le-am cunoscut pe web și care sunt foarte apropiate de mine. Desigur, ne bucurăm și de viziunea lui Terezka, care se dezvoltă așa cum ar trebui și este destul de la îndemână.

Tomáško va împlini în curând cinci ani. Cum poți comunica atunci când el nu vorbește? Este conștient de starea lui? Tomáško nu poate merge. Unde crezi că i-ar plăcea să meargă singur cu o tricicletă specială și un walker, dacă ai putea strânge bani pentru asta? Cât costă de fapt aceste ajutoare și de ce nu contribuie companiile de asigurări la acestea?

Deși Tomášek nu vorbește, el înțelege foarte bine cuvântul rostit. Așadar, în multe privințe o vom înțelege imediat și nu numai noi, după a doua întâlnire, nu avem o problemă cu străinii.

Iubește muzica, te-ar putea asculta ore în șir când îi cânți.

Când a rămas imobil de câteva zile, și-a dat seama de starea lui, nervos că nu se poate mișca așa cum și-ar dori. Când are un atac puternic și are crampe, uneori îl ține pe celălalt cu mâna, care este strânsă în pumn. Deci cred că este conștient de starea lui. Aș vrea să spun că Tomášek a trebuit să treacă prin multe căderi și ascensiuni și încă nu îl descurajează să lupte.

Nu știu unde ar vrea să meargă, cred că chiar sentimentul că poate merge singur sau poate merge singur ar fi cea mai mare împlinire a visului său. Nu doar el, ci toți.

Cum arătau ziua lui Tomáš și ziua familiei dvs. acum câțiva ani și astăzi?

În urmă cu câțiva ani, mi-a fost frică să merg oriunde cu el, sau doar pentru o plimbare în oraș. Norocul mare este că locuim într-o casă familială și avem o curte. Ne-am petrecut cea mai mare parte a timpului acolo. Acestea erau frecvente sejururi în spitale, călătorii la medic, etc.

Acum mergem doar pentru inspecții o dată la 3-4 luni. Dimineața îl duc pe Tomáš la grădiniță, pentru că anul acesta a fost acceptat ca un copil sănătos timp de o oră dimineața. Așa că ne pregătim dimineața, îl voi pune pe Tomáš pe spate, Terezka într-un cărucior și voi pleca.

În timp ce Tomášek este la grădiniță, eu cumpăr și merg cu Terezka. Apoi alergăm la creșă pentru cel mic și mergem repede acasă, pentru că este timpul pentru o gustare și somn. Acest lucru este foarte important pentru Tomášek.

Ne jucăm după-amiaza, citim, învățăm dacă are chef de aceste activități. Îl antrenăm pe Bobath, mergem la hipoterapie de 3 ori pe săptămână, am mers și la pedagogie specială și reabilitare în Košice, dar în acest moment l-am suspendat din cauza navetei și Terezka. De îndată ce va crește, vom începe din nou.

Cum să abordați copiii cu dizabilități? De multe ori nu știm dacă să-i ajutăm acum, dacă doar să-i zâmbim sau să-i regretăm sau, mai degrabă, să nu-i privim, astfel încât să nu creadă că atrag atenția, să privească în altă parte.

Și ce zici de tratarea „altor” copii, precum și a celor sănătoși? Privirea în altă parte este probabil cea mai rea, cel puțin am perceput-o așa la început. Oamenii s-au ferit, privind în altă parte, doar ca să nu se întâlnească cu ai mei. Nu, nu este bine.

Cu toate acestea, persoanele cu dizabilități sunt și ființe umane, nimeni nu a cumpărat persoanele cu dizabilități. Nu văd niciun motiv să le tratez diferit sau chiar să mă îndepărtez de ele. Nu au nevoie de regret, mai degrabă de un zâmbet frumos, de o mână de ajutor, de prietenie.

Nu pot să nu pun o întrebare foarte dificilă astăzi: dacă se dovedește că în timpul sarcinii copilul tău va fi invalid, una dintre soluțiile pentru avort ar fi?

Este cu adevărat dificil să răspunzi la această întrebare. Nu am stat în fața acestei decizii. Nimeni nu îți va spune 100% în ce măsură va fi afectat bebelușul tău și nici nu va garanta nimeni că bebelușul tău sănătos va rămâne sănătos pe viață. Ce ai face atunci?

Răspunsul meu este că nu aș merge la avort. A trăi cu un copil (persoană) cu dizabilități nu este ușor, dar este îmbogățitor. Schimbă prioritățile, gândirea, viața. Ei bine, nu condamn pe nimeni care decide altfel. Oricine are dreptul de a decide. Ei bine, chiar dacă medicii ne-au spus că fiul lui dg. este ereditar și există probabilitatea ca un alt copil să fie afectat, nu aș risca.

Cum să ajutăm ca viața să fie cât mai plină? Care este cel mai important? La ce ai vrea să-i aduci pe Tomáš și sora lui?

Poate suna ca un clișeu, dar cel mai important lucru este sănătatea. O viață plină poate fi trăită dacă luăm ceea ce aduce. Acceptăm binele și răul.

Soarele răsare întotdeauna după o furtună. Așa este și în viață, odată ce suntem jos o dată sus. Vreau ca copiii mei să știe că nu totul merge bine, dar totuși merită să trăiești. Nu tot ce întâlnim în viață este ceea ce ne-am dorit. Trebuie să-l accepți, să te descurci cu el și să iei tot ce e mai bun din el. Să iubești o viață care este doar despre lucrurile mărunte. Doar uneori oamenii uită lucrurile acelea mici.

Avem un copil excepțional, unul din milion ... și, deși nu este ușor, ne bucurăm că este al nostru și nu l-am schimba pentru nimic în lume.