Fiica ei are o boală genetică specială numită mutație în gena CDKL5. Există doar cinci astfel de copii în Slovacia.
BRATISLAVA, 15 ianuarie - Fiica cea mare a Alexandrei Mikulec s-a născut cu o boală pe care medicii nu au recunoscut-o până atunci în țara noastră. Ulterior a fondat ea însăși un centru de zi și acum îi educă pe alți părinți despre cum să aibă grijă de copilul ei.
Fiica ei mai mare, Emka, s-a născut cu boala genetică rară CDKL5. Această boală se manifestă în principal prin apariția unor crize epileptice foarte timpurii și incontrolabile, care nu sunt ajutate de niciun tratament. Boala este asociată cu afectarea severă a dezvoltării sistemului nervos central. „Fiica noastră s-a născut corect, dar din a doua săptămână de viață a avut primele crize epileptice, pe care nu le-am putut identifica în acel moment”, își amintește doamna Mikulec.
De asemenea, au călătorit în străinătate pentru diagnostic, deoarece medicii din Slovacia habar nu aveau ce boală este
„Am stagnat în Slovacia, așa că am vrut să auzim părerea experților din străinătate. Am căutat doctori în Germania, dar și în America. După doi ani, am ajuns apoi la rezultat ", spune el. Fiica ei mai mare necesită îngrijire zilnică și nu poate să nu se mute fără ajutor.
"A doua mea fiică de 16 luni este deja mai independentă decât Emka, care are 9 ani. Pe lângă activitățile fizice pe care le facem cu ea în fiecare zi, este important și antrenamentul mental, pentru că nu poate juca singură ", a adăugat ea.
Pentru a avea grijă de fiica ei, a trebuit să se educe
„Sunt educat economic și trebuia să mă reorientez către sfera socială. Treptat, am aflat ce trebuie să știu pentru a avea abilitatea și a ști ce să fac cu copilul și pentru a începe să mă bucur de el. La început, a fost foarte demotivant pentru mine să încerc să confisc un copil care nu răspunde la nimic,„Își amintește începuturile educației lui Alexandru.
Mai târziu, ea a dorit să-și împărtășească propria experiență și să ajute alte familii care s-au trezit într-o situație similară și a fondat asociația civică OZ CDKL5 Slovacia. Ea este cofondatoare a Centrului de zi Gardenia, care a fost înființat din cauza absenței unei facilități în care copilul să-și petreacă timpul complet cu colegii în timpul zilei., să se joace, să învețe și, în același timp, nu ar trebui să călătorească nicăieri altundeva pentru terapii, deoarece complexitatea terapeutică de bază sub formă de fizioterapie, logopedie, pedagogică specială, resp. Asistența medicală și psihologică ar fi găsită sub un singur acoperiș.
Veți afla și în interviul video atașat:
- Cum a tratat boala ca mamă?
- De ce îngrijire specială are nevoie Emka?
- Câți copii asemănători sunt în Slovacia?
- Care este esența terapiilor pe care trebuie să le urmeze fiica ei cea mare?
- Care este scopul Centrului de zi Gardenia, pe care l-a fondat?
- Karel Gott are cancer, au aflat medicii
- Karel Gott are un NOU single emoțional The Last Record pe care l-a cântat!
- Contracepție hormonală De ce nu mai sunt efectuate testele hepatice
- Este o migrenă sau o durere de cap obișnuită. Cum și de ce să le recunoaștem
- Inspirație pentru întreaga lume sportivă Suferă de o boală incurabilă, nu va rata nici o singură rasă