Revistă interdisciplinară științifico-profesională peer-review, axată pe domeniul științelor sociale, științelor sociale și umaniste

  • Introducere
  • Despre proiect
  • Despre noi
  • Pentru autori
  • Redactie
  • 2% din impozit

Furnizarea informală de îngrijiri pentru bolnavii de cancer prin intermediul îngrijitorilor la domiciliu
Abstract: Cancerul este o boală al cărei impact se extinde dincolo de scopul pacientului 1, povara acestuia afectează întreaga familie la diferite niveluri, mai ales dacă membrul familiei își asumă rolul de îngrijitor la domiciliu. Acest lucru determină o povară emoțională, fizică, financiară și socială pozitivă asupra îngrijitorilor. Într-un efort de a construi socio-ecologia, asistența socială în practica oncologică ca un domeniu adecvat psihooncologiei existente, concentrându-se exclusiv pe aspectele sociale ale cancerului, este important să se concentreze asupra pacienților cu cancer ca clienți ai asistenței sociale, precum și pe rudele din rolul îngrijitorilor lor.de muncă și posibilitățile unui asistent social.
Cuvinte cheie: îngrijitor, boală oncologică, asistență socială, sociooncologie Intrat/Editat

Abstract: Cancerul este o boală care transcende caracterul pacientului. Afectează întreaga familie, mai ales dacă membrul familiei preia rolul unui îngrijitor la domiciliu. Acest lucru provoacă o povară emoțională, fizică, financiară și socială complementară pentru îngrijitori. Pentru a construi sociooncologia, asistența socială în practica oncologică ca un domeniu adecvat pentru psihoncologia existentă, concentrându-se exclusiv pe aspectele sociale ale cancerului, este important, împreună cu pacienții oncologici ca clienți ai asistenței sociale, să vizați în mod egal rudele în rolul de îngrijitori. Este important să se definească rolul asistenței sociale și posibilitățile unui asistent social.
Cuvinte cheie: îngrijitor, cancer, asistență socială, sociooncologie

furnizarea
Foto: Peter Senko (2018)

Boala oncologică

Cancerul poate fi perceput în mai multe contexte în contextul multidimensionalității.

  • Pe de o parte, este considerată o boală psihosomatică, este rezultatul unor situații stresante psihosociale sau al unor factori de risc psihosocial (Raudenská, Javůrková, 2001), se presupune că apare și se dezvoltă pe baza sinergismului multor factori, biologici, psihologic, social, spiritual, de mediu și.
  • Provoacă multe consecințe, inclusiv sociale, financiare, afectează starea fizică și mentală a individului, îi afectează spiritualitatea, viața sexuală, schimbă stilul de viață.
  • Implicarea bolii afectează pacientul, mediul său familial și mediul social mai larg în paralel, nu apare ca o experiență individuală izolată.
  • Această boală este o problemă multidimensională, care nu se încadrează numai în domeniul asistenței medicale, ci în soluția sa există mai multe departamente și asistență socială.

Potrivit Agenției Internaționale pentru Cercetarea Cancerului (2012), numărul pacienților cu cancer care trebuie să suporte consecințele diagnosticului, tratamentului agresiv și a presiunii psihologice asupra statutului social în societate crește în fiecare an. Cancerul este cauzat de unul din șase decese în lume, ceea ce îl face a doua cauză principală de deces după bolile cardiovasculare (Naghavi și colab., 2017). Se estimează că, în 2016, 8,9 milioane de oameni au murit de diferite forme de cancer. IHME (The Institute for Health Metrics and Evaluation) raportează un interval de erori în jurul acestei cifre, unde estimările mai mici și mai mari variază de la 8,75 la 9,1 milioane (Roser, Ritchie, 2018).

În ciuda creșterii mortalității, există, de asemenea, o creștere semnificativă a supraviețuirii cancerului la nivel mondial. A crescut de la 50% la 67% între 1970 și 2013 (Roser, Ritchie, 2018). Deși cancerul era cunoscut ca o boală virulentă (Byar și colab. 2006), acum este considerat o boală cronică (Mandincová, 2011; McCorkle și colab., 2011; Tschuschke, 2004; Ugur și colab., 2014). Astfel, pacienții cu cancer supraviețuiesc mai mult, supraviețuirea devine un mod de viață, care are, de asemenea, un impact asupra perioadei mai lungi de îngrijire a pacienților cu cancer. Cu efectele secundare persistente ale tratamentului cancerului, cu efectele sale tardive, cu satisfacerea nevoilor psihosociale, posibila reapariție a bolii necesită ajutor. Pacienții se confruntă cu probleme psihosociale grave, în gestionarea cărora, potrivit Šiňanská și Kočišová (2017), psihologii, asistenții sociali oncologici și familia sunt implicați în gestionarea problemelor.

Se recunoaște din ce în ce mai mult că cancerul este o boală familială, care susține că boala afectează nu numai persoanele diagnosticate, ci și mediul său social. Acest lucru este demonstrat de atenția literaturii profesionale axate în ultimii ani asupra impactului cancerului asupra întregii familii a pacientului (de exemplu, Čadková Svejkovská, Chrdlová, Slavíková, 2013; Ferrario și colab., 2003; Kim, Date, 2008; Tóthová, Žiaková, 2016; Woźniak, Iżycki, 2014).

Îngrijirea la domiciliu a bolnavilor de cancer

Aceste fapte indică spațiul existent și oportunitatea de a implica familia în îngrijirea bolnavilor de cancer de-a lungul traiectoriei bolii, de la diagnosticul inițial, până la tranziția la tratament, remisie, progresia bolii, recurența până la stadiile terminale și moartea. Sabolová Fabianová și Žiaková (2016) atrag atenția asupra faptului că, dacă este posibil, clienții sunt trimiși acasă din spital mai devreme decât în ​​trecut și cu mai multe nevoi față de îngrijitori, adică de familie. Din ce în ce mai multă îngrijire pentru bolnavul de cancer este oferită la domiciliul său, iar membrii familiei devin astfel îngrijitori care îi oferă ajutor cu sarcinile zilnice, îi înlocuiesc în îndeplinirea sarcinilor și ajută la implementarea procedurilor medicale (Woźniak, Iżycki, 2014 ). Îngrijirea la domiciliu devine treptat din ce în ce mai importantă. În acest sens, Dată, dată și Sherwood (2012) subliniază că 70% până la 80% din îngrijirea persoanelor cu cancer este asigurată de îngrijitori la domiciliu. Girgis și Lambert (2009) indică furnizarea de îngrijiri la domiciliu ca un fenomen care a crescut în ultimul deceniu.

Îngrijitorii familiali se confruntă cu multe provocări, în funcție de diferiți factori (de exemplu, cine are rolul de pacient și îngrijitor, ce fel de diagnostic este, în ce stadiu se află boala și altele). Membrii familiei îi însoțesc pe cei dragi pe un roller coaster emoțional cu consecințe pentru calitatea vieții și bunăstarea socială. Bruhn (2016) afirmă că boala pacientului devine identitatea îngrijitorilor la domiciliu.

Devenirea unui îngrijitor la domiciliu este de obicei ceva la care oamenii nu se așteaptă sau nu aleg, dar în fața diagnosticului de cancer, membrii familiei se simt responsabili pentru acordarea îngrijirii (Senden și colab., 2015). Deși majoritatea îngrijitorilor din familie sunt motivați să își asume acest rol din dragoste și devotament față de beneficiarul îngrijirii (Sheehy, 2011), nu este o sarcină ușoară. Povara unei astfel de acordări de îngrijire provine din dezechilibrul cerințelor de îngrijire în legătură cu timpul personal al îngrijitorilor, starea fizică și emoțională, resursele financiare, rolurile sociale și alte roluri pe care le îndeplinesc (Date, Date, Kozachik, 2001). În acest context, Williams și McCorkle (2011) afirmă că povara psihologică a îngrijitorilor depășește adesea povara mentală a unui pacient bolnav, Mitschke (2008) concluzionează în mod similar că diagnosticul de cancer are un impact obiectiv mai mare asupra familiei decât asupra pacientului însuși.

Este o sarcină complexă care este de obicei încorporată în alte roluri pe care o persoană le are în familie. Îngrijirea unui pacient cu cancer este de natură cronică și afectează fiecare aspect al vieții pacientului și a familiei sale (Otis-Green, Juarez, 2012). Bruhn (2016) vorbește despre îngrijire ca pe un angajament pe termen lung, durabil și stresant, ca pe o relație dinamică care se schimbă constant în funcție de nevoile pacientului.

Metodologia și caracteristicile fișierului

Autorul și-a îndreptat obiectivul în mod explicit către aspectele sociale legate de îngrijirea pacienților cu cancer oferite de îngrijitorii la domiciliu, concentrându-se pe îngrijitorii la domiciliu pentru a defini aplicația asistenței sociale în lucrul cu acest grup ca clienți ai asistenței sociale.

Metoda de analiză a conținutului documentelor a fost utilizată pentru prelucrarea lucrării. Sursele relevante au fost obținute prin intermediul bazelor de date științifice Proquest, Science Direct, Scopus, Springer Link și Web of Science. Căutarea a fost efectuată folosind cuvintele cheie „îngrijire la domiciliu”, „cancer” și „asistență socială”. Au fost căutate 6937 de linkuri, în special 3433 de studii prin baza de date Proquest, 1584 prin Science Direct, 16 linkuri au fost găsite în baza de date Scopus, baza de date Springer Link a oferit 1898 de studii și Web of Science 6.

Exploatarea resurselor disponibile a avut loc în perioada mai - august 2018, în timp ce duplicatele și resursele care nu au abordat problema în contextul relevant au fost eliminate. Pe baza analizei, autorul a ajuns la rezultate, care sunt rezumate în secțiunea următoare.

Rezultatele

Concentrându-se pe aspectele sociale menționate legate de îngrijirea pacienților oncologici furnizate de îngrijitorii la domiciliu, concentrându-se pe acești îngrijitori, atenția concentrării profesionale este în principal pe schimbările în rolurile familiale în familia pacienților oncologici, rețeaua socială și sprijinul social al casei îngrijitorilor, sarcina lor financiară, munca și activitățile de agrement. Sunt luate în considerare punctele slabe, precum și beneficiile pentru îngrijitori de a oferi o astfel de formă de îngrijire.

PEDEA CARIERELOR INTERNE

Pe lângă sprijinul social, mulți îngrijitori din studiul realizat de Leonida, Giannousi (2018) au discutat despre necesitatea mai multor informații despre cancer și despre serviciile disponibile și s-au referit, de asemenea, la necesitatea grupurilor de sprijin pentru pacienți și îngrijitori. .

În plus, povara asistenței medicale pentru membrii familiei care suferă de boli care pun viața în pericol crește constant odată cu declinul funcțional al pacientului (Williams, McCorkle, 2011).

Există, de asemenea, cunoștințe în literatura de specialitate despre beneficiile pentru îngrijitorii care oferă îngrijire la domiciliu pacienților cu cancer. După cum se menționează în ex. Amirkhanyan, Wolf (2003) sau Boerner, Schulz, Horowitz (2004), asigurarea îngrijirii poate fi, de asemenea, o experiență îmbogățitoare. Cohen, Colantonio, Vernich (2002) condiționează îngrijirea la domiciliu ca o experiență valoroasă dacă o astfel de îngrijire este susținută în mod adecvat. Astfel, îngrijitorii la domiciliu pot reuși să satisfacă nevoile pacienților. Îngrijitorii care se simt bine pregătiți pentru experiența lor și au resurse suficiente pentru a satisface nevoile pacientului raportează satisfacția emoțională și bunăstarea pozitivă asociate cu capacitatea de a-i ajuta pe cei dragi în timpul unei experiențe dificile (Otis-Green, Juarez, 2012).

Îngrijirea cu succes poate duce la relații mai intense și la consolidarea legăturilor sociale (Otis-Green, Juarez, 2012). Rezultatele cercetărilor realizate de Leonida și Giannousi (2018) confirmă acest lucru și indică legătura mai puternică existentă între îngrijitorii la domiciliu și cei dragi cu cancer, diagnosticul bolii a convergut și a fuzionat. Stetz, Brown (2004) susțin faptul că schimbări pozitive în sistemul familial pot apărea în relații consolidate în timpul procesului de îngrijire.

Rezultatele pozitive includ, de asemenea, sentimente de creștere personală, încredere în sine, cunoștințe dobândite și empatie (Amirkhanyan, Wolf, 2003). Într-un mic studiu calitativ realizat de Ruf și colab. (2009), îngrijitorii la domiciliu au raportat schimbări pozitive în atitudinile față de viață, forța personală și relațiile cu ceilalți.

Implicații pentru asistența socială

Când vorbim despre cancer, accentul se pune în mare parte pe nevoile pacienților, iar nevoile îngrijitorilor la domiciliu sunt adesea trecute cu vederea. Cu toate acestea, sunt necesare cunoștințe despre cum să sprijine îngrijitorii la domiciliu în continuum de îngrijire pentru bolnavii de cancer, deoarece acestea pot fi utile pentru ambele părți, pentru îngrijitori și pentru pacienți printr-o îngrijire de calitate mai bună. Este important să răspundem nevoilor îngrijitorilor la domiciliu, să îi ajutăm să gestioneze povara, astfel încât ei înșiși să poată oferi sprijin pacientului. Mai mulți autori sugerează posibile modalități de a ajuta îngrijitorii la domiciliu.
Berry, Dalwadi, Jacobson (2017) propun un cadru în patru părți pentru a sprijini îngrijitorii la domiciliu,

  1. evaluează nevoile îngrijitorilor prin măsuri formale în același mod ca și nevoile proprii ale pacienților cu cancer,
  2. educați îngrijitorii, pregătiți-i să îndeplinească sarcini în îngrijirea bolnavilor de cancer,
  3. să consolideze poziția îngrijitorilor, astfel încât aceștia să devină membri cu drepturi depline în echipa de îngrijire a pacienților și să lucreze toți către obiective comune,
  4. ajuta în mod proactiv îngrijitorii în îndeplinirea sarcinilor lor pentru a menține un sentiment de control și autoeficacitate.

Printr-o meta-analiză a lui Northouse și colab. (2010) au constatat că, de obicei, trei tipuri de intervenții sunt oferite îngrijitorilor:
a) psihoeducațional,
(b) pregătirea abilităților (coping, comunicare și rezolvarea problemelor) și
c) consiliere terapeutică.

Autorul îl vede ca pe un instrument pentru a ajuta un asistent social, așa-numitul socioecolog (cunoscut în literatura străină ca asistent social care lucrează în practică oncologică sau asistent social oncologic), care lucrează în sociologie (Žiaková, 2016), asistență socială în practică oncologică ca domeniu adecvat psihoconcologiei existente, concentrându-se exclusiv pe aspectele sociale ale cancerului. Fujinami și colab. (2012), care s-a axat pe calitatea vieții pentru îngrijitorii de familie, a recomandat un accent interdisciplinar pe satisfacerea nevoilor pacienților și a îngrijitorilor acestora, subliniind că asistenții sociali sunt deosebit de bine poziționați pentru a oferi acest nivel de educație și sprijin.

În prezent, nu este posibil să abordăm o analiză parțială a aspectelor bolii, ci o înțelegere generală a manifestărilor și nevoilor negative ale bolnavului de cancer, a familiei sale, a îngrijitorilor. Asistentul social are experiență în privirea clientului dintr-un punct de vedere sistemic și îl vede ca un întreg într-o rețea socială mai largă. Prin urmare, Herman (2011) consideră că asistenții sociali oncologici, cu cunoștințe speciale despre dinamica familiei, strategiile de adaptare și comunitate și alte resurse (Cagle, Kovacs, 2009), sunt membri cheie ai echipei de îngrijire interdisciplinară, iar expertiza lor este esențială pentru abordează problemele multidimensionale asociate frecvent cu cancerul.

Potrivit autorului, un asistent social ar trebui, în cadrul socio-ecologiei, atunci când lucrează cu îngrijitori la domiciliu care oferă îngrijire celor dragi cu boli oncologice:

Concluzie

O mai bună înțelegere a factorilor sociali asociați cu acordarea de îngrijiri pacienților cu cancer de către îngrijitorii la domiciliu ar trebui să ajute la rafinarea intervențiilor și astfel să se îmbunătățească situația și punerea în aplicare a misiunii acestor îngrijitori, precum și îngrijirea pacientului în sine. Astfel, abordarea nevoilor speciale ale îngrijitorilor la domiciliu este utilă în cele din urmă și pentru pacienți.

Furnizorii de îngrijire joacă un rol crucial în îngrijirea generală a persoanelor cu cancer, pentru unii devine echivalentul muncii cu normă întreagă și poartă o povară imensă. Cu toate acestea, în prezent există puține modalități de a asista în mod specific îngrijitorii în îndeplinirea acestei sarcini importante.

În contextul celor de mai sus, autorul atrage atenția asupra necesității de a include socioecologia atât în ​​sistemul de îngrijire a sănătății, cât și în asistența socială în practică, ca parte necesară a tratamentului „familiei oncologice” conform modelului din străinătate (de exemplu, SUA, Marea Britanie,.).

Mgr. Dr. Lucia Toth.
Lista referințelor bibliografice

1 Autorul este conștient de importanța eliminării stereotipurilor de gen și respectă importanța utilizării unui limbaj sensibil la gen. Vorbind în general, pentru claritatea textului, se folosește totuși genul masculin, termenul pacient, îngrijitor, client, asistent social, socioecolog, dar gândind ambele sexe.