Răceala obișnuită sau gripa este un obstacol insurmontabil pentru mulți și adesea întâlnim sentimente de moarte. Cu toate acestea, boli comune similare nu sunt nimic în comparație cu cele mai rare boli din lume.
O boală numită după tine
Aproximativ în fiecare săptămână, lumea află cinci boli noi. Este un număr relativ mare, dar de obicei doar un singur pacient suferă de o astfel de boală rară. Există o mică șansă ca medicamentele să fie dezvoltate pentru boală. Singurul „avantaj” este că boala va purta cel mai probabil numele tău. Acesta este și cazul, de exemplu Gemeni de câmp. Suferă de o boală rară, care a început să se manifeste în copilărie ca o pierdere a echilibrului, mai târziu a adăugat strângerea mâinilor, nevoia de a folosi un scaun cu rotile sau ticuri. Cum va continua boala este un mister.
Când capul arată ca un creier
Cutis verilicis gyrata. Un nume complicat pentru una dintre cele mai renumite boli din lume. La prima vedere, capul pacientului arată ca un creier. Suprafața capului este acoperită cu un număr de pliuri, care dau impresia că o persoană nu are nici măcar un craniu. Această boală este uneori asociată cu schizofrenia, dar mai ales este un defect pur estetic.
Tulburări metabolice
Bolile rare și rare nu trebuie să se manifeste doar extern. Poate fi și o boală care necesită diete speciale. Cel fără gluten este deja destul de cunoscut, mai rar întâlnim o dietă săracă în proteine. Acest lucru trebuie observat de pacienții care suferă de fenilcetunoriul, o boală în care organismul este incapabil să proceseze proteinele. Meniuri speciale, extrageri săptămânale de sânge, băuturi speciale de câteva ori pe zi. Acestea sunt toate inconveniente cu care acești pacienți trebuie să facă față. Cantitatea pentru alimente speciale este, de asemenea, semnificativă. Dacă obțineți un cont curent în magazin pentru 6 euro, un pacient cu această boală ar trebui să pregătească aproape 50 de euro pentru aceleași alimente fără proteine.
Batrani si batrani
Bolile pot fi extrem de crude, mai ales pentru copiii mici. O astfel de boală este sindromul Hutchinson-Gilford, un sindrom de îmbătrânire prematură. Astfel de copii au zilele numărate în avans, doar în cazuri excepționale trăiesc până la vârsta de peste 12 ani. Primele simptome apar după puțin peste un an, când bebelușul încetează să crească. Apoi se adaugă probleme tipice de vârstă, în special reumatismul. La vârsta de șapte ani, copilul arată șaptezeci. Durerea și mișcarea excesivă într-un scaun cu rotile din cauza epuizării este o chestiune tristă pentru acești copii.
Când o îmbrățișare este doar un vis
Dacă ai propriul tău copil, îți amintești cu siguranță de bucuria de a-l putea îmbrățișa ca un copil, de a-l purta pe mâini, de a-i săruta o noapte bună. Părinții copiilor cu o boală numită Epidermoliză Bullosa Congenita sau o boală slovacă a aripilor de fluture nu pot decât să viseze la așa ceva. Copiii afectați în acest fel au pielea extrem de sensibilă, care se fisurează la atingere, se exfoliază și infecțiile intră cu ușurință în ea. Astfel, corpul bebelușului este acoperit cu multe răni umede și dureroase. Copiii trebuie îmbrăcați fără cusături care ar putea provoca răni suplimentare, trebuie să aibă în continuare mâinile și picioarele bandate și, cel mai grav, nu există un remediu eficient pentru boală, iar pacienții mici, de obicei, nici nu trăiesc până la maturitate. Doar 1 din 300.000 de copii suferă de o astfel de boală.
Când creierul încetează să crească
Genetica, dar și drogurile sau alcoolul ingerat de mamă, pot determina copilul să sufere de un defect genetic, microcefalia, în cazuri rare. Acea determină oprirea creșterii creierului, deformări fizice ale capului și retard mental asociat. Această boală neobișnuită a fost mai frecventă, de exemplu, după ce bomba nucleară a lovit Hiroshima și Nagasaki.
Teama de somn
Sindromul de apnee în somn este, de asemenea, o boală rară. Este deosebit de complicat la pacienții pediatrici. Un astfel de copil nu poate face doar un pui de somn fără să se joace după-amiaza după ce se joacă cu prietenii. Trebuie să fie întotdeauna acasă, lângă respirator. Boala determină corpul să „uite” să respire în timpul somnului. Pacientul se poate sufoca noaptea. Singura soluție este conectarea constantă la aparatul de respirație în timpul somnului.
Este în lume 6-8.000 de boli rare. Acestea includ, de exemplu sindrom de vărsături persistente, când victima varsă de câteva zeci de ori pe zi. O altă boală cunoscută este sindromul sirenei, când bebelușul are ambele picioare mărite după naștere. Boala este, de asemenea, neplăcută atunci când suferindul adoarme oriunde, uneori câteva zile. Printre altele, să menționăm de exemplu alergie severă la soare. Cu astfel de boli, chiar și gripa noastră săptămânală nu va mai părea atât de cumplită.
Dvs. sau cunoștințele dvs. aveți vreo experiență cu aceste boli rare? Scrieți altor cititori pentru discuție.