Ichtioza este o boală rară a pielii care afectează doar câteva sute de persoane din țara noastră. Problema este că este o tulburare genetică, deci nu poate fi vindecată. Cei care s-au născut cu ea nu pot decât să-i încetinească progresul, dar nu să o oprească. Marie Žampachová (25 de ani) ne-a povestit cum să trăim cu ihtioză.

doare

Ne puteți spune ce înseamnă în special ihtioză?
Este o tulburare a corneei pielii. O persoană sănătoasă are mai multe straturi de piele care sunt reînnoite o dată în douăzeci și opt de zile. Mi se întâmplă de șapte ori mai repede, mai exact o dată la patru zile. De aceea pielea mea arată așa cum este în acest moment. Există diferite tipuri de ihtioză, am epidermă. Aceasta înseamnă că vezicule sunt adăugate la depuneri mari de piele. Mă deranjează toată presiunea mecanică pe care o creează hainele și încălțămintea. Trebuie să aleg cu atenție materialul flexibil. Aleg pantofi care să se potrivească picioarelor mele umflate, pentru că după ceva timp purtarea lor se va umfla. Pielea mea se usucă foarte repede, se fisurează și se formează inflamație în ea.

Poate că inflamația o poate preveni cumva?
Încerc să-mi hidrat pielea cu diverse unguente sau creme cu antibiotice, dar de multe ori nici nu le pot opri. Tot ce trebuie să fac este să-mi îmbrac pantofii răi, ei vor începe să mă împingă și picioarele mele se vor umfla. Vor face blistere din asta. Trebuie să străpung unele dintre ele și risc să creez inflamații. Uneori se întâmplă ca inflamația mea să se întâmple. Dacă nu știu ce a făcut el, nu mă pot abține. Am experimentat că, dacă un blister se inflamează, inflamația va începe să se răspândească pe tot corpul meu. Este tratat cu antibiotice.

Există un motiv pentru care pielea ta este bine?
La prima vedere, poate părea că am pete sănătoase pe corpul meu, dar nu am. Toată pielea mea este predispusă la vezicule. Când eram copil, le aveam și pe frunte și pe bărbie. Pe măsură ce am crescut, zonele pielii înfundate s-au schimbat treptat. Blisturile sunt încă făcute pe brațele și picioarele mele, deoarece acestea sunt greu împovărate. Simt că cu cât îmbătrânesc, cu atât câștig mai multă piele.

Peste douăzeci de ani îmi pot avea tot corpul acoperit cu zgomot.

Ai avut ihtioză de când te-ai născut?
Da. Nouăzeci la sută din aceasta este o boală congenitală. Dacă copilul nu se naște cu el imediat, el/ea va apărea în maximum zece zile.

Cum te-ai luptat cu boala din copilărie?
Când m-am născut, medicii au crezut că mi-am frecat bazinul în timpul nașterii. În șase săptămâni, ihtioză s-a răspândit aproape pe tot corpul. Medicii nu știau ce se întâmplă cu mine în acel moment. Deși au avut experiență cu o astfel de boală, dar numai cu unele dintre tipurile ei, de ex. lamelar sau vulgar. Până de curând, am fost singura persoană din Republica Cehă care are acest tip de ihtioză. Acum are o altă fetiță de trei ani, pe care am cunoscut-o destul de recent. Schimbăm experiențe cu mama ei. Medicii au reușit să identifice ihtoza pentru prima dată la vârsta de șase ani și până atunci nu am avut deloc grijă.

Până atunci, medicii nu te puteau ajuta deloc?
Era mai mult o îngrijire necorespunzătoare a unei mame. Medicii i-au spus că boala nu poate fi vindecată, așa că nici măcar nu a căutat alternative pentru a-mi ușura povara. Ea a renunțat imediat și eu am crescut într-o piele groasă de la o vârstă fragedă.

De ce a renunțat la ea? Boala ta a fost o mușcătură foarte mare pentru ea?
Mama mea este concentrată pe ea însăși. Îmi amintesc că trebuia să ies la vârsta de șase ani pentru a-mi păzi fratele mai mic. De multe ori am sărit pe un picior pentru că celălalt a durut foarte mult. Nu-mi amintesc nici o zi când a încercat să-mi picteze ceva. Cel mult, ea mi-a oferit ocazional niște spa, unde am petrecut până la opt săptămâni. Când a fost cel mai rău, a fost dispusă să mă ducă la spital, unde practic am supraviețuit copilăriei mele. Am învățat să merg acolo și primii mei dinți au crescut acolo. Îmi amintesc doar de vizita unei mame, altfel stăteam mereu acolo singură.

Până în prezent, nu înțeleg cum aș fi putut supraviețui copilăriei mele. Ichtioza este cea mai critică la această vârstă.

Bebelușul crește și pielea lui este încă strânsă. Apoi am primit variolă și aproape că am murit din cauza lor. Aveam vezicule mari umplute cu puroi pe tot corpul.

Medicii nu i-au recomandat niciunui medicament sau unguent mamei tale, astfel încât să poți suferi mai puțin?
Acum douăzeci de ani, ei nu știau aproape nimic despre boala mea. De fapt, nu s-au schimbat multe de atunci. Ei știu ce este ihtioza și cum ar trebui să vă ocupați de ea. Din păcate, nu sunt foarte interesați de specii specifice care au nevoie de îngrijiri diferite. Când mama a aflat numele bolii mele, a putut încerca să găsească o soluție, dar nu a făcut-o.

În timp, ai dat peste ceva care te-ar ușura?
Până am împlinit douăzeci și doi de ani, nu am făcut nimic cu pielea mea pentru că am trăit în credința că nu se poate face nimic. Dacă nu-l înveți pe copilul tău cum să aibă grijă de tine la o vârstă fragedă, de obicei nu o fac nici ca adult. Nimeni nu m-a condus să am grijă de pielea mea. Dar după câțiva ani de îngrijire, pielea mea arată mult mai bine decât înainte.

Care a fost reperul care te-a făcut să începi să ai grijă de tenul tău ? Am dat peste Societatea Ichthyosis, care unește persoanele care suferă de această boală. O dată pe an organizează o întâlnire. Am participat și am aflat ce alte tipuri de ictioză existau, dar nimeni nu avea unul ca mine. Am aflat că încearcă să elimine cât mai mult posibil creșterea pielii, deoarece suferim de o tulburare de termoreglare din cauza ei.

Transpirația nu poate pătrunde pe suprafața pielii, rămâne în interior și corpul nu se răcește eficient. Din acest motiv, ne supraîncălzim și organismul se prăbușește.

Obișnuiam să cred că bufeurile imense ale mele de vară erau normale, dar abia de la Asociația Ichthyosis mi-am dat seama că nu era așa. Am constatat că folosesc prosoape de răcire, apă minerală, îndepărtează manual pielea și o ung cu diverse creme hidratante. Am câteva unguente de încercat. De la început, am pictat cam de două ori pe zi. Am simțit că pielii mele îi place și o cer din ce în ce mai mult. Când nu m-am pictat niciodată, mă atrăgea și mă durea peste tot.

Cât consumi creme?
În medie, consum șase până la opt lire sterline pe lună. Uneori este mai mult, alteori mai puțin, în funcție de perioada care este. Cel mai mult trebuie să pictez iarna, pentru că pielea crește mai mult ca niciodată. Nu știu de ce. Vara, sunt mai predispus la inflamație, deoarece este foarte cald și sunt mai expus. Nu mă pot înfășura extrem de strâns, așa că nu mă supraîncălzesc. Acum, că am suficientă grijă pentru pielea mea, nu trebuie să iau atât de multe antibiotice pentru inflamație ca până acum. Căutam o alternativă pentru a nu-mi înfunda tot corpul cu ele și ficatul meu va fi distrus. Îndepărtarea manuală a pielii și vopsirea cu creme speciale hidratante cu cupru și zinc m-au ajutat în acest sens. Apropo, acestea sunt disponibile gratuit, dar, din păcate, nicio companie de asigurări nu contribuie la acestea.

De asemenea, am început să subliniez curățenia extremă. Trebuie să port haine curate în fiecare zi, de asemenea îmi schimb lenjeria de pat foarte des.

Obișnuiam să lucrez ca o persoană sănătoasă și nu-mi păsa atât de mult. Încerc să-mi păstrez pielea rece și mă doare cât mai puțin posibil. Drept urmare, am mult mai puține inflamații decât înainte.

De ce unele creme care vă ajută în mod demonstrabil nu sunt rambursate cel puțin parțial de către companiile de asigurări?
Fondatorul Asociației Ichthyosis a încercat să facă ceva în acest sens. A eșuat. Asigurările sunt ultimul lucru cu care ar trebui să ne ocupăm. Acestea sunt în principal dermafirme care produc acele creme. Nu sunt acreditați pentru a-și concepe produsele ca un medicament. Fac o grămadă de produse. De exemplu, „potrivim” doar un rând și nu vor face o singură excepție de la acesta. Nu va da roade pentru ei. În plus, acestea sunt în mare parte creme franceze, ceea ce o complică și mai mult. În orice caz, Societatea Ichtyosis colectează în mod regulat colecții pentru anumite creme. Dacă doriți, puteți trimite câteva produse. Acestea sunt apoi împărțite între bolnavi.

Ați menționat acum un moment că vă doare pielea și, când erați mic, trebuia să săriți pe un picior. Simți durere chiar și în acest moment?
Acum mă doare fundul, coapsele și găurile de genunchi. Am haine flexibile, dar încă nu pot evita durerea. Este imposibil să nu mă rănești. Simt durere chiar și când mă culc. Mă doare prosopul. Mă doare cearceaful. Totul doare. m-am obisnuit cu asta.

Și dacă te speli cu apă?
Apa arde. Dacă am o rană deschisă, e iad. În plus, se usucă foarte mult. Trebuie să aplic maximum trei până la cinci minute după baie. Pielea nu este rezistentă la apă, deci absoarbe imediat apa. De aceea nu pot să îmi leg sau să-mi pictez picioarele imediat, pentru că risc să devin abur și să mă inflam. Am un strat mare de piele pe picioare.

Ați crescut sensibilitatea pielii?
Deloc. Când îmi îndepărt pielea, folosesc un polizor de metal și nu simt nimic. Trebuie doar să fiu atent să nu mă ard. În unele locuri nu am deloc senzație, dar asta nu înseamnă că corpul meu nu mă doare când pun presiune asupra acestuia.

Când pielea mea este polenizată, simt că apa este fierbinte sau rece, altfel nu.

Înainte de a începe să am grijă de pielea mea, eram obișnuit să nu simt nimic. Acum, că uneori am ocazia să simt ceva după ce am îndepărtat depunerile de piele, sunt incomod, nu sunt obișnuit.

De ce ți-ai făcut un tatuaj când ai pielea bolnavă?
Am făcut-o într-un moment în care încă nu-mi îngrijisem pielea. Mi-am spus că acest loc special este în regulă și voi avea ceva tatuat acolo. Nu m-a rănit în niciun fel, dar oamenii mă privesc cu dispreț. Mă acuză că nu apreciez locurile mele sănătoase de pe corp, care nu sunt acoperite de ihtioză. În acest moment, nici nu știu de ce am făcut-o. Dacă aș putea întoarce timpul, nu aș avea nimic tatuat pe mine.

Ai un copil mic. Nu ți-a fost teamă că va avea și ihtioză?
Am rămas însărcinată neplanificată la vârsta de șaisprezece ani și am născut la vârsta de șaptesprezece ani. Am riscat mult atunci că și fiul meu ar fi bolnav. Din fericire, este complet sănătos, în curând va împlini opt ani. Dacă aș planifica un al doilea copil, aș avea cu siguranță examinarea fătului.

Dacă aș afla că este bolnav, nu l-aș ține. Nu i-am putut face acel copil.

Doar pentru că primul meu copil este sănătos nu înseamnă că va fi al doilea. Îmi pot transfera tipul de ihtioză și încă două. Fiul meu este complet sănătos, dar poate transmite boala și descendenților săi.

Ce s-a întâmplat cu pielea dumneavoastră în timpul sarcinii și după naștere?
A fost mai bine pentru că mi-am crescut pielea mai lent și inflamațiile nu erau atât de frecvente. Totuși, ictioză nu a dispărut complet, deoarece nu poate fi vindecată complet. La trei zile după naștere, picioarele mele erau acoperite de puroi. Corpul a spus că nu mai sunt însărcinată, așa că mă va face să mănânc. S-a înrăutățit de la an la an de la naștere, am devenit din ce în ce mai crescută de piele.

Cum ați reușit agravarea bolii împreună cu îngrijirea unui copil mic?
Pe vremea aceea, încă trăiam cu mama. M-a ajutat puțin să am grijă de fiul meu. Dacă aș avea un al doilea copil, mi-aș fi teamă că nu aș putea să-l fac. La șaptesprezece ani, era cu totul altceva. Acum sunt conștient de problemele asociate cu pielea mea și știu ce se poate întâmpla. Privind în urmă, nu înțeleg cum am făcut-o. Mi-e mai frică acum pentru că nu aș fi responsabil doar pentru mine, ci pentru doi copii. Pe atunci nu-mi păsa deloc, pentru că eu încă eram copil și m-am bazat întotdeauna pe mama mea.

Cum este posibil să te bazezi încă pe ea, deși ai fost supărat pe ea pentru copilărie?
Încă am avut mare încredere în ea. Ea l-a iubit pe fiul meu și a avut mare grijă de el.

Este posibil să fi făcut asta pentru că fiul tău s-a născut sănătos și tu nu ai fost?
M-am gândit la asta, dar nu sunt sigur. Știu că i-a plăcut mai mult decât mie. Cred că și banii au fost unul dintre motive. Nu aveam optsprezece ani când s-a născut fiul meu. Tatăl biologic nu a vrut să fie interesat de el, așa că mama mea a avut grijă de el. A primit diverse alocații pentru fiul ei. M-a convins deseori să spun că nu pot face diferite lucruri cu boala mea pentru a obține mai mult. La vârsta de optsprezece ani, am început să primesc o pensie de invaliditate completă. Mama mea s-a bucurat pentru că încă depindeam de ea. I-am dat totul. Dacă voiam să cumpăr ceva, ea a amenințat că nu-mi va da un fiu și m-a aruncat pe stradă. Aceasta din urmă s-a întâmplat deja de mai multe ori. În cele din urmă, m-am mutat cu copilul.

Cum reacționează alte persoane la boala dumneavoastră?
Mă urmăresc și se întorc adesea în spatele meu. Mi s-a întâmplat că eram lângă piscină cu fiul meu și o doamnă stătea lângă mine. Ea s-a uitat la mine și a preferat să meargă la celălalt capăt al bazinului. Mi se întâmplă asta în fiecare zi și încerc să nu mă opresc. Când cineva mă privește foarte mult și mă protejează vizibil, mă urcă pe gât. Uneori mă frapează ilogicalitatea oamenilor. Ei văd că țin mâna unui copil sănătos sau a unui partener, dar chiar și așa nu își pot da seama că boala mea nu este contagioasă.

Aveți și câteva răspunsuri pozitive?
Unii oameni încearcă să mă sfătuiască cum să mă întorc cu ihtioza. Este drăguț din partea lor, dar este întotdeauna mai mult un zâmbet.

Cineva mi-a spus să beau o soluție de curățare a piscinei sau chiar propria mea urină. Alții mi-au spus să încerc un vindecător și remedii homeopate.

Am fost de acord, dar nu a avut niciun efect. Oamenii pot crede că pot să-mi vindec boala prin meditație. Dar dacă aș continua să meditez, cine mi-ar îndepărta pielea mereu în creștere și o va hidrata?

Ei iau acele gesturi enervante din încrederea în sine a oamenilor?
Nu cred că am avut vreodată prea multă încredere. Pot să îmbrac orice, dar nu mă voi simți niciodată drăguță. Nu ma simt bine. De multe ori mă ocup de aspectul meu. Partenerul meu trebuie să asculte plângeri despre corpul meu în fiecare zi. Dimineața, se trezește lângă mine în marea de piele decojită și seara se urcă într-un pat gras. Il admir. Îi place să-mi îndepărteze pielea de pe picioare. Mi-a dat râșnița metalică și încă se gândește la modul în care mi-o poate face și mai ușor. El mă percepe ca pe o persoană sănătoasă. Când vorbim despre a merge undeva, nu ne hotărâm dacă pot să o fac. Dacă aș crede că ar fi mult pentru mine, aș arăta și eu. Sunt fericit pentru asta, pentru că nu vreau ca totul să se învârtă doar în jurul pielii.

Încerc să duc o viață normală, lucrez ca partener, mamă și gospodină.

Fiul meu nu acordă prea multă atenție bolii mele. Uneori îmi spune să merg câțiva kilometri cu el fără să-mi pese dacă pot să o fac. Uneori trebuie să-i spun că nu va funcționa. De cele mai multe ori nu este deprimat sau supărat în nici un fel, îl ia ușor. Sunt fericit de asta.

A fost dificil să găsești un partener care să nu se supere bolii tale?
Este dificil să găsești un partener care să nu se oprească la ihtioză. Am experimentat o mulțime de respingeri din cauza ei, chiar dacă doar doi au spus-o cu voce tare. Am avut norocul să cunosc un prieten pe care îl am acum.

Ești limitat de ihtioză în ceva ce ai vrea să faci?
Nu am fost niciodată la mare, aș vrea să o văd, dar mi-e frică. Aș fi în pericol de inflamație, s-ar putea să am o problemă mai mare cu termoreglarea decât aici. Am vorbit cu medicul despre asta, dar ea nu știe ce mi-ar face. După prima intrare în mare, probabil aș plânge de durere. Aș vrea să fac mai multe sporturi decât fac acum, dar nu pot să alerg și să merg deloc cu bicicleta, de exemplu. În plus, nu cred că am suferit în viața mea.

Se pare că te-ai împăcat cu ihtioza, așa este?
Cred ca da. Nu mă ocup de tot ce am pierdut în viața mea din cauza ei. Dar, ca să fiu sincer, mi-e puțin frică de ce se va întâmpla cu mine peste zece ani sau mai mult. Nu am prognoze pentru viitor. Sunt cel mai în vârstă cu acest tip de ihtioză din Republica Cehă, așa că nici măcar nu pot atrage experiența de la nimeni. Medicii nu pot vorbi cu mine. Verificarea mea la medic se face spunându-i de ce am nevoie, în loc să-mi spui. Practic, mă tratez prin încercare și eroare.

Dacă sunteți interesată să o ajutați pe domnișoara Maria Zampachova, cel mai bine este să donați cremele necesare, o puteți contacta prin adresa ei de e-mail: [email protected].

Bolile nu merg la munte, ci la oameni. Chiar dacă nu vă puteți pregăti pe deplin pentru ei în avans, este puțin ce se poate face ... Am creat împreună un nou microsite special numit Cât costă sănătatea? Aflați cât durează incapacitatea medie de muncă sau la ce ajutor de stat aveți dreptul dacă vă îmbolnăviți pe termen lung.