Andrea Madunová spune cu ce trebuie să se ocupe toți oamenii ai căror mușchi pleacă.

ANDREA MADUNOVÁ s-a născut în 1971 în Trenčín și a crescut în Bánovce nad Bebravou. A absolvit Facultatea de Drept de la Universitatea Comenius. Ea conduce Organizația Distrofiei Musculare din Republica Slovacă și, în același timp, lucrează în ea ca consilier social. Este căsătorită, are doi copii și locuiește în Bratislava.

Când ți-ai observat primele probleme de sănătate?

Boala mea a început să se manifeste la vârsta de aproximativ zece ani. Până atunci eram un copil sănătos. Distrofia musculară apare de obicei în mod discret. Pentru mine, s-a manifestat prin căderi bruște la pământ, oboseală crescută și dificultăți în performanța fizică, de exemplu în educația fizică, unde brusc nu am putut alerga ca toți ceilalți.

Mai târziu, au apărut probleme la ridicarea de la sol, adică la ridicarea fără a fi prins. Același lucru era valabil și pentru scări - dacă nu puteam să mă țin de balustrade, abia aș putea urca pe ele.

Doctorii au aflat imediat ce ați fost?

Nu. La început, ei m-au diagnosticat doar cu picioare plate și au derivat de la ei toate problemele de mișcare. Cu toate acestea, s-a dovedit rapid a fi o prostie, așa că au început să mă trimită după diferite examinări. Au aflat că a fost distrofie musculară în cel mult patru ani.

Am avut deja probleme de fugă, sărind în jur, ducând o geantă la școală. Deveneam din ce în ce mai obosit, așa că, deși boala a progresat relativ lent, nu s-a oprit.

Cum te simți azi?

Sunt complet dependent de mișcare cu un scaun cu rotile electric. În ceea ce privește mecanicul, nu mă pot deplasa acasă decât câțiva metri. Nu voi mai face un pas pe propriile picioare.

Din moment ce nu ridic deloc mâinile, am nevoie de ajutorul zilnic al soțului meu și al asistenților personali cu îmbrăcăminte, dezbrăcare, igienă, transferuri. Desigur, condiția de funcționare este că avem acasă și la locul de muncă spații fără bariere.

Încă simt că simptomele bolii se înrăutățesc, că nu s-a oprit, doar progresează mai încet. În acest moment, gestionez totul, în principal pentru că am o experiență excelentă.

Cât de departe poate merge boala?

În plus față de pierderea forței musculare atunci când o persoană încetează să-și mai miște brațele și picioarele, aceasta poate duce la dificultăți ortopedice grave care rezultă din așezarea într-un scaun cu rotile toată ziua. Acest lucru scurtează tendoanele de sub genunchi, coloana vertebrală este curbată, dar în cele din urmă poate duce și la probleme de respirație sau de înghițire.

La urma urmei, mușchiul inimii poate eșua într-o zi. Există într-adevăr multe manifestări ale distrofiei musculare, așa că ne bazăm nu numai pe neurologi, ci și pe multe alte specializări medicale.

Deficiențele grave din familii le determină adesea să se despartă atunci când unul dintre părinți nu reușește să facă acest lucru și lasă partenerul în pace.

Am fost norocos. Boala mea nu i-a împărțit pe părinți, ci, dimpotrivă, a făcut-o și mai unită. Un alt lucru este că, în acel moment, nu ar fi putut ghici ce presupunea distrofia musculară, deoarece la începutul anilor 1980 existau informații relativ puține.

Doctorii ne-au spus succint că este serios că într-o zi voi înceta să merg, dar asta a fost tot. Părinții nici măcar nu au avut șansa să apeleze la cineva care să-i potolească, să-și verse speranță.

Ai perceput ca un copil că se întâmplă ceva grav?

Nu la început. Încă credeam că totul se va rezolva. Speram că medicii îmi vor da niște medicamente și boala va dispărea. Am înțeles doar că era mult mai rău când am ajuns la liceul pentru copii cu dizabilități fizice din Bratislava. Mi-a fost deja clar că asta va fi toată viața mea.

Așa că ai înțeles-o la pubertate. Aceasta este o perioadă sensibilă. Nu ai avut o perioadă de autocompătimire? Colegii au fugit prin clopot, au avut primele lor iubiri și tu ai fost într-un internat.

A fost dificil pentru că, în afară de pubertate, a existat o schimbare uriașă în viață - am ieșit brusc din casă și a trebuit să trăiesc fără părinții mei. Am devenit închis, chiar am avut de-a face cu o serie de complexe de inferioritate.

Știam că umblu ciudat, că nu mă pot ridica de la pământ, că am mereu nevoie de ajutor, că sunt stresat să nu cad undeva.

De asemenea, mă gândeam logic dacă aveam șanse la relații cu băieții. Îi simțeam uitându-se la mersul meu ciudat. Când a trebuit să urc scările, mi-a fost foarte rușine în fața lor.

dreptul
Korben Dallas a jucat și la Ziua Oamenilor cu Distrofie Musculară de anul trecut. Foto - Karol Sudor

În ciuda tuturor, ai studiat dreptul. Deci, aparent, nu v-ați resemnat.

Mi-a fost clar că nu pot rămâne închis acasă, că trebuie să fac ceva. Am crezut că voi lucra undeva într-un birou aruncând hârtii, habar n-aveam cât de util aș putea fi. Singurul lucru clar era că nu puteam lucra fizic.

Așa că am ales dreptul. Cu toate acestea, nu mi-a trecut prin minte că ar putea fi inutil, pentru că oricum nu voi obține nimic pe scaunul cu rotile. Subconștient am bănuit că legea este direcția corectă, iar părinții mei m-au susținut 100%. Încrederea este cel mai mare lucru de care are nevoie fiecare persoană cu dizabilități.

Anul trecut am făcut un raport despre un medic cu scleroză multiplă care, din cauza progresiei bolii și a zero perspective de îmbunătățire, vrea să moară. Prin urmare, el luptă pentru eutanasie. Te-ai gândit vreodată că nu mai vrei să trăiești pentru că ești aproape cu toții dependent de ajutorul altora?

Nu niciodata. Nu spun că nu au venit situații complicate când nu știam cum să procedez, dar nici măcar nu m-am gândit la moarte. Vreau să trăiesc, să lucrez și să fiu util.

Ați menționat teama de tinerețe, dacă există o șansă de a avea o relație din cauza bolii. Astăzi aveți un soț și doi copii.

Da, nu l-am văzut în roz, deși am supraviețuit unei iubiri școlare. Cu toate acestea, căsătoria este un lucru serios și de durată și nu credeam prea mult în ea. Dar cumva s-a întâmplat și sunt fericit. Tocmai am întâlnit un bărbat care nu s-a ocupat deloc de handicapul meu, ceea ce mi s-a părut incredibil.

De la început, m-a tratat ca „așa că dacă stai într-un scaun cu rotile, te voi împinge”. El nu a văzut-o ca pe o problemă, deși, fiind fizioterapeut, știa bine ce probleme mi-au fost asociate, că boala nu se va opri și se va agrava. Cu toate acestea, am găsit în el o persoană în care să am încredere.

Nu ți-a fost frică de sarcină? Faptul că, dacă starea dumneavoastră se înrăutățește după nașterea copiilor dvs., va trebui să vă faceți griji, deoarece nu veți putea face față cu ei ca până acum.?

Desigur, existau îndoieli în mine. Copiii sunt rezultatul mai multor ani de călătorie, când am luat în considerare toate avantajele și dezavantajele. Că soțul meu și cu mine am vrut să rămânem împreună, am fost siguri, dar logic s-a pus întrebarea dacă să avem și copii.

Ne-au trebuit ani buni pentru a lua o decizie finală. Deodată a venit momentul în care am devenit convinși că o putem face. Astăzi mă bucur că am mers pentru asta, pentru că copiii ne îmbogățesc foarte mult.

Andrea Madunová. Fotografia N - Tomáš Benedikovič

Cum complică societatea viața cu distrofiile musculare?

Barierele din orașe și sate reprezintă o problemă uriașă, care se reflectă nu numai în accesul nostru la trotuare, drumuri, străzi, magazine, birouri, ci și în accesul la educație.

Cu toate acestea, dacă cineva este imobil, educația este extrem de importantă pentru ei. Fără el, nu are nicio șansă să facă nimic, își pierde treptat motivația, se închide în sine până se izolează complet de ceilalți.

Chiar și pentru stat, este mai bine dacă persoanele cu dizabilități nu mint acasă, ci își sporesc încrederea în sine, studiază și lucrează ulterior. Nu mai spun că este o problemă să profitați la maximum de beneficiile de astăzi, iar persoanele cu dizabilități își reduc astfel semnificativ dependența de stat.

Ce șanse au distrofiile musculare pentru a deveni independenți?

Aproape zero. Este imposibil să părăsiți familia și să găsiți locuințe fără bariere pentru o sumă accesibilă, deoarece astfel de apartamente de închiriat nu sunt practic construite. Și dacă cineva încă trăiește cu părinții, mai devreme sau mai târziu există tensiune sau frustrare.

Părinții de multe ori nici nu își dau seama că fiul lor de 30 de ani este un adult pe termen lung și, în ciuda bolii, ar trebui să funcționeze singur, pentru că nu vor fi aici pentru totdeauna. Este cu atât mai important ca el să o învețe.

Deși percep și oameni care au reușit să se elibereze de protecția parentală excesivă, sunt puțini dintre ei. Cu toate acestea, este important pentru ei să-și aleagă propria cale și să nu fie închiși acasă sub mâini de protecție, pentru că dacă nu încearcă viața independentă, îi vor surprinde cu atât mai târziu.

Asistenții personali sunt o parte importantă a vieții distrofiilor musculare. Cu toate acestea, sunt puțini cei care ar face-o bine și pe termen lung, deoarece statul le plătește literalmente prost.

Tocmai pentru că astfel de persoane cu dizabilități nu pot funcționa fără asistenți personali, am înființat o agenție de asistență personală. Încercăm să le găsim pentru toată lumea care depinde de ele. Oferim mediere în principal în regiunea autonomă Bratislava, deoarece aici avem ocazia să lucrăm personal cu utilizatori și asistenți personali.

Deși educația se îmbunătățește de la an la an, remunerarea asistenților este nesatisfăcătoare. Banii lor sunt legați de un procent din nivelul de subzistență, care nu va crește din nou.

Pentru al patrulea an consecutiv, vor primi 2,76 euro brut pe oră, deși fac o muncă extrem de solicitantă fizic și mental.

În plus, funcția de asistent nu este nici pește, nici raci. Deși are un venit, nu este pensionat. Dacă se îmbolnăvește, nu primește nimic, nici măcar nu are dreptul la vacanță. Acest lucru face o problemă să găsești oameni care ar face acest lucru pe termen lung. De aceea studenții o fac.

Andrea Madunová. Fotografia N - Tomáš Benedikovič

Ce fac toți asistenții?

Tot ceea ce face o persoană sănătoasă - igiena personală a unei persoane cu dizabilități, ajutor la transferuri pe un scaun cu rotile, pat sau toaletă, transport, îmbrăcare, dezbrăcare, ajutor la domiciliu, luarea copiilor la școală.

Nu necesită o educație specifică, dar cu siguranță nu trebuie să lipsească o anumită abilitate și empatie. Asistenții sunt de fapt mâinile și picioarele persoanelor cu dizabilități. Adesea trebuie să se nege singuri, pentru că totul trebuie făcut în conformitate cu dorințele utilizatorului de asistență personală.

Chiar dacă au un mod de a lucra de acasă, de exemplu în bucătărie când gătesc, ca asistenți personali trebuie să se supună. Este dificil și de aceea este incredibil cum statul nu le respectă.

La câte ore de asistență au dreptul persoanele cu handicap?

Aceasta este individuală, deoarece fiecare trebuie să treacă printr-o procedură de evaluare la biroul de ocupare, afaceri sociale și familie. Rezultatul este o decizie cu privire la ce activități și cât de des are nevoie de ajutor.

Este posibil ca două persoane în scaune cu rotile cu același handicap să nu aibă aceleași nevoi. Unul este strâns și nu merge nicăieri, altul studiază, lucrează, are multe hobby-uri. Biroul muncii ar trebui să ia în considerare acest lucru.

Face și el asta? El alocă bani asistenților, astfel încât persoanele cu handicap să aibă la dispoziție numărul necesar de ore?

Eu nu cred acest lucru. Dimpotrivă, ca parte a consilierii noastre, întâlnim de obicei cazuri în care nevoia de asistență personală este clar subestimată. De aceea, încercăm să învățăm persoanele cu dizabilități să își poată apăra nevoile în timpul procedurilor de la birou.

Deci, nu numai că statul plătește cu disperare, dar economisește și acolo unde nu ar trebui?

La fel și experiența noastră. Există, de asemenea, persoane cu dizabilități care au nevoie de ajutor nonstop, dar legea nu permite acordarea asistenței mai mult de 20 de ore. Și există un minim dintre cei care l-ar obține cel puțin într-o asemenea măsură. Personal, nici măcar nu cunosc un caz similar.

Imaginați-vă că o persoană complet imobilă trăiește singură, deoarece nu are partener sau alți membri ai familiei. El primește asistență în timpul zilei, îl pune la culcare seara și dimineața, indiferent ce se întâmplă, nu are pe nimeni care să-l ajute. El trăiește astfel într-un permanent stres și anxietate.

Este mai bună viziunea societății asupra persoanelor cu handicap? Există încă cazuri în care nu duc pe cineva la școală doar pentru că sunt într-un scaun cu rotile.

Pentru a îmbunătăți viziunea persoanelor cu dizabilități și pentru a le integra, sectorul non-profit face mult mai mult decât instituțiile de stat. Nu vreau să spun acum că nu retragem, dar cu siguranță nici nu facem progrese semnificative.

Cu toate acestea, au avut loc unele schimbări. Când eram mic, practic nici nu mă puteam gândi să merg la școală pentru copii sănătoși, ceea ce este deja posibil astăzi. Eram pur și simplu închiși într-un internat și cei care nu puteau merge singuri nu ajungeau nicăieri.

Cu toate acestea, majoritatea grijilor sunt încă lăsate în seama familiei, care trebuie să se ocupe de fiecare lucru mic, inclusiv de hârtiile incredibile și de munca de birou. Dacă părinții nu întâlnesc un director de școală prietenos care știe ce este integrarea, ei au ghinion și copilul nu ajunge la școala sănătoasă, chiar cu copii sănătoși.

Adesea rezultatul este literalmente epuizarea părinților, care se deplasează acolo unde întâmpină obstacole, deși încearcă ce pot.

Grupul Para a interpretat, de asemenea, anul trecut Ziua persoanelor cu distrofie musculară. Foto - Karol Sudor

Care este obiectivul campaniei dvs. Fluture alb?

Încercăm să atragem atenția asupra limitărilor persoanelor cu distrofie musculară. O parte este iluminarea, cealaltă este o colecție publică. Persoanele cu dizabilități se găsesc adesea într-o situație în care trebuie să plătească sume mari pentru ajutoare compensatorii, fără de care nu pot funcționa.

Mă gândesc atât la scaune cu rotile electrice, cât și mecanice, mufe care sunt folosite pentru a le transfera de pe pat la scaun cu rotile și invers, sau alte lucruri. Pur și simplu nu își permit să plătească pensiile de invaliditate. Prin urmare, contribuim la acești membri pentru membrii noștri.

Cum este posibil ca companiile de asigurări de sănătate să nu plătească integral acest lucru?

Problema este că standardele lor sunt stabilite insuficient. Compania de asigurări ne va plăti pentru un scaun cu rotile, dar nu ne convine, deoarece, ca distrofici musculari, avem nevoie de ei ușurați și reglați special. În acest caz, trebuie să plătim zeci până la sute de euro.

Am încercat să le explicăm de mai multe ori că clasificarea actuală a ajutoarelor compensatorii pentru persoanele cu distrofie musculară nu este potrivită, dar nimic nu s-a schimbat. Scaunele cu rotile active ușoare pot fi prescrise doar de către un medic celor care au membrele superioare sănătoase.

Cu toate acestea, le avem slăbite, deci nu avem dreptul la ele. Ele ne oferă căruțe mai grele pe care nu le putem merge mai departe și, logic, datorită slăbiciunii mâinilor noastre, avem nevoie de acestea din urmă.

Trebuie să cerem excepții, care este o altă birocrație inutilă, iar acestea sunt rareori aprobate de companiile de asigurări. Din păcate, nu am făcut încă pașii următori de la Ministerul Sănătății.

Statul comunică cu tine deloc?

Atunci când adoptă legi despre persoanele cu dizabilități, nu le cere opinia și nu află dacă modificările individuale le vor conveni. Prin urmare, trebuie să fim noi înșine la sursa informațiilor și să intrăm activ în procesul legislativ, pentru că altfel lucrurile vor fi aprobate în detrimentul nostru. Din păcate, acceptarea comentariilor noastre este minimă.

Persoanele cu distrofie musculară din toată Slovacia au șansa să apeleze la tine?

Desigur, personal, prin telefon și e-mail. Oferim sfaturi oricui, chiar și persoanelor cu alte dizabilități.

10 iunie este Ziua persoanelor cu distrofie musculară. Publicul poate contribui apoi la acestea pentru ajutoare care nu sunt rambursate integral. Anul trecut ați organizat concerte pe piața principală din Bratislava, unde au venit mii de oameni, anul acesta veți avea campanii în 60 de orașe din Slovacia.

Da, evenimentele vor avea loc în orașe, unde avem membri care îl vor organiza împreună cu familia sau voluntarii. Vor face educație, campanii și spectacole muzicale li se vor alătura. Veniturile din toate orașele se vor întâlni în contul public de colectare și, în cele din urmă, vor fi distribuite persoanelor cu dizabilități, în plus față de ajutoarele compensatorii.