Suntem cu toții autiști? De ce autismul este un mister, ce ne spun autiștii și cum să-ți câștigi norocul într-o familie cu autism. Am discutat cu Eva Turáková, directorul centrului pentru autism din Prešov.

străini

În cele din urmă, decid să am un interviu. Într-o zi voi strânge atât de mult material în rândul persoanelor autiste și voi lua atât de multe lucruri, că și după o lună mai am hochei bun din acea vizită. De câteva zile mă gândesc cum să înțeleg întregul subiect extrem de vast și trist.

Ce atunci Îl întâlnesc pe Simon - care este lin, stoarce și vorbește blând camera mea și deodată el plânge brusc, Edy - care se ascunde de mine de mult timp în spatele ușilor, Katka - care zâmbește larg și spune „șuncă”, un băiat într-un lift cu căști în cap - căruia mi-e teamă să-i cer un nume pentru că sunetele doare, David - vorbește fluent ceh în serie într-un atelier cu rucsaci și un bebeluș într-o trăsură la ultimul etaj - peste care se sprijină kinetoterapeutul, eu sunt clar doar într-un singur.

Că noi, părinții mai fericiți, tratăm uneori copiii ca niște idioți. Și în natura lor din copilărie și în jocul lor putem lipsi de respect incredibil. După excursie, aproape că îi voi spune directorului școlii și centrului cu lacrimi în ochi.

"Da, asta este. Lasă-mă să-ți spun asta. Autismul te va învăța cu adevărat multe. Nici nu vrei să știi ce înseamnă să crești un autist ", răspunde directorul.

Cine este autist?

Vorbești autist. Dar principiul se aplică întotdeauna că, dacă cunosc o persoană autistă, o cunosc doar pe o singură persoană. Deci, nu știu încă nimic despre autism. Diagnostic, aceasta este o tulburare de comunicare. În orice direcție. De la menținerea contactului vizual, împărtășirea atenției, citirea și înțelegerea gesturilor, tonul vorbirii, expresiile faciale și așa mai departe.

Tot ce ține de comunicare?

Întregul spectru de comunicare. Autismul are o gamă foarte largă de probleme în spectrul de comunicare. De exemplu, înțelegerea afectată. Persoanele cu autism pot fi singure în simptomele lor, dar pot fi, de asemenea, de contact excesiv, de exemplu. Verbal și nonverbal. Apoi folosim așa-numita piramidă de comunicare pentru a încerca să aflăm unde se află acești copii în comunicare.

Interacțiunea socială este strâns legată de comunicare. Tulburarea de comunicare se traduce imediat în comportament social. A treia zonă a tulburării este percepția, care poate fi asociată cu un anumit comportament stereotip. Deci, aici avem o triadă autistă clasică: o tulburare de comunicare, interacțiune socială și percepție.

Cum se manifestă?

Diferit. Copiii pot fi extrem de sensibili la sunete, mirosuri, atingeri. Sau, de asemenea, pe diferite materiale. De exemplu, vor să poarte un singur tip de tricou, nu poartă altceva. Toamna au o mare problemă cu trecerea la mâneci lungi, primăvara opusul, la cele lungi. Sau sunt extrem de pretențioși. Unele sunt doar la o dietă uscată, altele doar la o dietă lichidă.

Pot răspunde la sunete cu durere. Își acoperă urechile, trebuie să poarte căști. Sunt complet fără contact sau, dimpotrivă, prea contactabile. Atât de mult încât îmbrățișează pe toată lumea pe care o întâlnesc.

Deci nu există o definiție generală a autismului.

Autismul este încă un mister pentru noi. Profesorul Daniela Ostatníková, care lucrează la autism de ani de zile, spune că, într-un sens, toți suntem autiști. Ne place comanda noastră, stereotipurile noastre, nu ne place dacă cineva ne deranjează. Diagnosticul autist sau cei care au nevoie de ajutor sunt cei care nu mai pot face față realității comune.

Pentru ei este extrem de dificil să lucreze într-un mediu normal. Tot ce vrem să realizăm cu noi este să le creăm condiții în care să se simtă bine. Pentru a nu suferi și pentru ca calitatea vieții lor să nu se deterioreze.

Am trecut prin mai multe grupuri de lucru la nivel de minister care doreau să abordeze autismul și autismul. Am impresia că încă ne uităm.

Câți copii ai cu tine?

Sunt 140 dintre ei, cu vârste cuprinse între 3 și 28 de ani. Deci nu numai copii, ci și adulți. De la micuții din grădiniță, până la primar până la gimnazial - școală practică de trei ani. În plus, o unitate specializată în care adulții au aproximativ 24 de ani. În plus, avem un alt loc de muncă mutat în Prešov.

Câți oameni lucrează aici pe măsură ce sunteți finanțat?

În total 85. Finanțarea este complicată. Școala primară se încadrează în birourile raionale și Ministerul de Interne. Creșa, centrul de consiliere și clubul școlar sunt finanțate de oraș. Centru de consiliere cu vârsta peste 15 ani și locuri de muncă specializate din regiunea autonomă Prešov și Ministerul Muncii, Afacerilor Sociale și Familiei. Părinții contribuie și cu ceva cu taxele școlare - 30 de euro pe lună la grădiniță, 20 de euro la școala primară. Și facem o mulțime de lucruri prin proiecte.

Autismul și legile slovace. Care este experiența ta?

Autismul este un handicap în care nu este posibil fără cooperarea interdepartamentală. Aceasta privește Ministerul Muncii, Afacerilor Sociale și Familiei, Ministerul Educației, Ministerul de Interne și Ministerul Finanțelor.

În cadrul autismului, ne lipsește cel mai mult structura întregii zone. O platformă care ar avea o anumită autoritate și purtătorul de cuvânt al acesteia. Pur și simplu un partener serios pentru instituțiile de stat și ministere. Am trecut prin mai multe grupuri de lucru la nivel de ministere. Dar am impresia că încă căutăm o modalitate de a aborda problema autismului. Cum începem și cum o conectăm interdepartamental.

Care vedeți problema?

Știi, vrem să creăm niște standarde și politici, dar nu ne dăm seama că ne lipsesc cu adevărat psihiatrii copiilor. Datorită autismului, nu avem deloc profesori educați care ar fi deja educați în acest domeniu de la o universitate. Există foarte puține instruiri acreditate în acest domeniu. În Slovacia, suntem cu mult în urmă în rezolvarea problemei autismului. Deși nu doar noi, în centrul nostru, facem ceea ce putem și guvernăm.

Funcționează diferit în străinătate?

Am fost să vedem în Anglia. Acolo, o astfel de cooperare funcționează cel mai bine. De la intervenție timpurie, adică identificarea unei probleme cât mai curând posibil după nașterea unui copil, la soluții precum angajarea persoanelor cu autism adult.

După modelul englezesc, am vrut să creăm o cafenea protejată în Prešov, așa-numita cafea aut. Trebuia să fie undeva în oraș. Până acum, nu am reușit să găsim spațiu pentru ea. Nici prin oraș, nici prin guvernul local.

Și alte țări?

În alte țări, funcționează similar cu a noastră. Pe principiul centrelor unice, la fel ca al nostru. Unde entuziaștii încep ceva și apoi muncesc din greu mulți ani.

Treptat, se antrenează și încearcă să acopere cât mai mult din zonă. Adică să ajut cât mai multe familii și copii.

Vrem să îi învățăm pe copii să lucreze prin mâini, prin practică. Copiii curăță, spală, fac cumpărături, suc și pregătesc diverse băuturi și alimente, practică în patiseria noastră.

Ce anume faci în centru?

Centrul are o logică clară. Începem cu o intervenție timpurie, capturând cei mai mici copii de la naștere până la vârsta de 7 ani care ar putea avea sau ar putea avea deja o întârziere a dezvoltării.

Este un serviciu de teren și consiliere care ajută familia să își găsească drumul în jur. Sprijină-o și ajută-o să stabilească o relație cu copilul dacă are o problemă. Sfătuiți-o ce pot face cu el, la ce terapii pot merge. Cum să lucrați cu el deloc.

La vârsta de 3 ani, un copil autist are deja nevoie de o abordare individuală într-o grădiniță specială. Copiii mai funcționali pot gestiona și o grădiniță standard. De exemplu, o creșă cu clase speciale.

În vârstă de 6 ani, copilul trece de la grădiniță la anul pregătitor și apoi la prima etapă a școlii primare. Din nou, există un spectru imens de ceea ce și cum se învață acolo. În funcție de nevoile individuale ale fiecărui copil.

De asemenea, vă concentrați asupra lucrurilor practice. Ai o patiserie de practică.

Da, în clasa a doua încercăm deja să învățăm copiii în practică. Elevii curăță, spală, fac cumpărături, suc, pregătesc diverse băuturi și alimente. Lucrează în patiseria noastră. Ei învață să citească rețeta, să facă o prăjitură în funcție de ea și așa mai departe.

Pregătim baghete pentru consiliul municipal Prešov și sucuri de fructe pentru centrul de sănătate. Vrem să-i învățăm să lucreze prin mâini, prin practică. Facem și activități sportive cu ei. Olimpiade și curse sportive speciale, la care participăm intens. Din nou, există un domeniu foarte larg. Liceul este, de asemenea, axat în principal pe practică.

Unii copii chiar dorm cu tine.

Avem un serviciu rezidențial aici. Copiii sunt acolo zi și noapte. Toată săptămâna, de luni până vineri. Zona de living include și un apartament special pentru familie. În cazul unui diagnostic sau consiliere de lungă durată, părinții pot rămâne acolo cu copilul.

Atunci și acum? Viziunea persoanelor autiste și a autismului s-a schimbat?

În trecut, erau așa-numiții străini ai satului. După război și sub socialism, acești oameni au fost plasați în diferite instituții și spitale. Astăzi avem deja diagnostice foarte sensibile, dar și părinți foarte sensibili care solicită sprijin larg pentru copilul lor.

Astăzi, putem distinge și diagnostica autismul. La copii, este adesea combinat cu tulburări metabolice sau alte boli conexe.

Din păcate, nu avem deloc educație pentru o gamă largă de autisti din Slovacia. Astăzi, nimeni nu pregătește studenții de pedagogie pentru modul de predare a autismului, de exemplu, fizică.

Câți copii autiști din regiune nu poți prinde?

Conform statisticilor, în 2019 am avut peste două mii de copii în regiunea Prešov, în sistemul persoanelor autiste înregistrate. Acesta este cel mai mic număr posibil care există. Din experiența noastră, acest număr este cel puțin la jumătate mai mare. Deci vorbim cu adevărat despre patru mii de persoane autiste. Numai în regiunea Prešov.

Unde ajung oamenii cu autism după școală? Sau când ies din centrul tău?

Condiții dificile în instituțiile și casele serviciilor sociale. Desigur, numai dacă există un loc pentru ei. Acolo, diagnosticul lor este de obicei modificat artificial. Așa că pot fi acolo.

Le este foarte greu să supraviețuiască în aceste facilități. Alții stau de obicei acasă cu părinții lor. Dacă părinții le gestionează și dacă trăiesc. Când încetează să le gestioneze, nu au de ales.

Așteptările părinților sunt adesea uriașe. Uneori pur și simplu nu pot accepta deficitele unui copil autist.

Care este cel mai dificil lucru pentru părinții autiști?

Întreaga viață. Nici nu vrei să-ți imaginezi cum este să educi o persoană autistă. Prin acest diagnostic, ei se luptă cu ei înșiși și cu remușcările. Cu negarea realității, cu eșecul relațiilor cu proprii copii și cu mediul. Ei suferă de lipsa de feedback, împărtășind emoții și empatie din partea copiilor lor.

Cum se descurcă familiile?

Autismul te va învăța multe lucruri. Este o boală foarte gravă. De asemenea, în termeni de mare variabilitate a copiilor, părinților, familiilor. Cu siguranță există familii în care este frumos. În care părinții sunt împăcați și copilul este bine. Plus - minus cu fluctuații ca în orice altă familie.

Pe de altă parte, există și copii extrem de exigenți. În condiții extrem de solicitante și cu părinți extrem de pretențioși. E foarte rău atunci.

De multe ori așteptările părinților sunt uriașe. Uneori pur și simplu nu pot accepta deficitele unui copil autist. Apoi, toți sunt pedalati și de obicei niciunul dintre ei nu este fericit. Nici copilul, nici părinții.

Cum percep familiile lor autismul?

Opiniile lor pot fi foarte diferite. De la cei care iau un copil în dar, până la cei pentru care cu siguranță nu este un dar. Și este perfect. Cu siguranță nu este deloc condamnabil. Dimpotrivă, este normal. Copiii aceia sunt foarte greu de manevrat.

Doar o mică parte din părinții care au autism își pot trăi viața privată și socială. În majoritatea cazurilor, sunt sclavi total ai copiilor. Cu tot ce merge cu el. Trebuie să fie extrem de adaptate nevoilor, posibilităților lor. În acel moment, imaginea familiei standard este complet pe dos.

Este vorba doar de suferință? Poate fi acceptat?

Cu siguranță există familii care se adaptează situației, găsesc un sens în ea și știu să accepte un copil. Și câștigă-ți norocul. Nimic nu poate fi generalizat în autism. Nici măcar ceea ce îți spun acum. E doar așa.

Persoanele autiste pot fi mulțumite și fericite?

Desigur. Puteți vedea la fiecare copil dacă este mulțumit sau nu. Acest lucru se aplică și persoanelor cu autism. Când au condiții adaptate, când nimeni nu le cere nimic, nu înțeleg, când nu trebuie să depășească limita toleranței lor frustrate, când nu trebuie să depășească. O vedem când copiii stau cu noi o săptămână.

Sunt mulțumiți?

Majoritatea copiilor vin aici cu plăcere, trăiesc aici și pleacă plângând.

Din cauza a ceea ce?

Pentru că aici au un mediu previzibil și prietenos care le citește nevoile și se poate adapta pe deplin la ele. Și nu trebuie să fie vorba despre adaptarea totală, ci mai degrabă despre obiceiuri și respectarea unor reguli de funcționare. Deci, aici îi avem pe cei care suferă literalmente de weekend acasă și așteaptă cu nerăbdare o săptămână cu noi din nou. Dar, din nou, este foarte individual.

Pe de altă parte, există și cei care sunt foarte intens atașați de părinți și sunt triste aici. Dar asta este și perfect. Cea mai importantă este relația părinte-copil. Încercăm doar să ajutăm și să oferim părinților cunoștințele necesare pentru a-și contacta copilul autist. Pentru că autismul este pe viață.