foame

Claudia va fi a treia la școala practică, unde vor produce și astfel de ceramică.
Sursa: Peter Korček
Galerie
Claudia va fi a treia la școala practică, unde vor produce și astfel de ceramică.
Sursa: Peter Korček

Claudia Čačaná are douăzeci de ani și nu a experimentat niciodată un sentiment de sațietate. El suferă de o boală rară a sindromului Prader-Willi.

Nu, nu, nu, mama lui Claudie, Michael (44 de ani) respinge oferta de telefon a prietenei sale cu un accent tipic din Bratislava. A copt o prăjitură și a întrebat dacă poate aduce bucata. Radarele alimentare ale fiicei sunt infailibile. Scoate capul din cameră și întreabă: „Ce nu, nu, nu? Maya se coace din nou și vrea să-mi aducă un tort? ”

Mama trebuie să înșele și să-și dea seama despre ce vorbea într-o secundă. Pentru că a avea un copil cu acest sindrom înseamnă în primul rând să păstrăm cantitatea și alegerea mâncării. Stai cu ochii pe tulpini 24 de ore pe zi.

Doar o secundă și veșnic flămândă Claudia bea siropul pe masă și, când era mai mică, își mânca colegul de clasă de zece ori de trei ori. Și să ai o bucătărie inaccesibilă. Cel de la Čačany este separat de o poartă de lemn pentru o încuietoare cu un cod. Pentru a treia oară.

„Nu știu cum a venit la el, dar a făcut-o deja de două ori”, spune mama ei, explicând că fiica ei poate fi acolo doar cu ea. „Pur și simplu nu ajută uneori. Gătesc, curăț usturoiul, îl pun pe masă, mă întorc spre aragaz și nu există usturoi ", exemplul.

„Recent, la școala unde au grădină, într-un moment nepăzit, ea a smuls ceapa, piei pentru a curăța urmele, a pus-o în buzunar și a mâncat ceapa. Doar un miros intens a trădat-o ", râde Miška. E frumos că încă mai poate să o facă.

Prader-Willi este în principal despre mâncare, dar departe de ea. Este vorba despre răspunsuri nesfârșite la întrebări, tensiunea lui Claudie, indiferent dacă îi place sau este supărată, izbucnirile ei de furie, ritualuri, încăpățânare și negocieri interminabile.

Dacă există ceva care descrie pe deplin termenul de diplomație, reprezentantul său absolut și absolut epuizat, demn de admirație, este Mihail. Mama, care, dacă nu vrea să piardă cafeaua, nu o poate lăsa în sufragerie, ci în bucătărie pentru castel. Dacă fuge de ea, trebuie să-l închidă în toate privințele, să-i deblocheze.

Unde ești atât de mult?

Există o diferență de nouă ani între Claudio și fratele ei sănătos. Deși Miška a fost supusă examenului AFP în cea de-a doua sarcină, nu a avut alte suspiciuni de lichid amniotic, unde ar trebui suspectat Prader-Willi. Nu avea niciun motiv.

„Totul a mers așa cum ar trebui, singura diferență a fost că Claudia obișnuia să se onduleze în burtă, nu să lovească. După naștere, a fost diagnosticată cu hipotensiune arterială severă, slăbiciune musculară. Ne-am gândit - vom practica metoda lui Vojta pentru câțiva ani și totul va fi bine ", își amintește el.

„La vârsta de opt luni, am fost la un spital cu pneumonie, unde am dat peste un medic genetică. Claudiei nu i-a plăcut, avea mâinile ca păpădia, ne-a dus la examen și a aflat despre acest sindrom ".

Natura este uneori insidioasă. Sau amabil? În mod paradoxal, copiii afectați în acest fel se nasc fără un reflex de supt, mamele nu îi pot alăpta. În jur de trei ani, ei arată de obicei o incapacitate de a se hrăni singuri, chiar dacă mănâncă tot ce văd.

„Când era mai mică, petreceam ore întregi mâncând. A mâncat încet, fiecare mazăre separat. S-a întors mai târziu, ea a aruncat literalmente mâncare în sine. "

Claudia nu este de vină. Vina este hipotalamusul (creierul mediu), care reglează funcția glandei pituitare, controlează metabolismul, aportul de alimente, temperatura corpului, creșterea și dezvoltarea sexuală. Nu este suficient pentru Claudia.

Când ne așezăm cu mama mea, care era cu ea toată ziua la piscină, la începutul serii de vară, mă întreb unde este Claudia acum și ce face.

„Acasă, cu tatăl meu. Nu poate fi lăsat nesupravegheat. Când am plecat, prietena ei cea mai bună Kika tocmai venise la noi, avea o paralizie cerebrală și făceau cafea. Acum cu siguranță caută și cântă piese noi sau repetă. Avem mai multe aparate acasă și se obișnuiesc să se antreneze împreună timp de 30 de minute, uneori o oră. "

Sunt plăcut surprins, nu mă așteptam la un timp atât de util. Nu m-a surprins pentru prima dată. Mergem împreună la zumba și la petreceri ocazionale nu scapă de sub control. În timp ce ne-am oferit recent dintr-un castron de fructe colorat într-o singură bucată, ea a luat o afine o dată la jumătate de oră! Nici măcar nu a făcut circ după masa principală, nu a mai întrebat.

„Acesta este rezultatul unui exercițiu greu”, explică Miška. „Dacă nu aș fi acolo, ar îndrăzni, dar dacă va controla, va rămâne. De mulți ani căutăm cea mai potrivită dietă pentru menținerea greutății. La început ne-am gândit că astfel de muesli, fructe uscate sau nuci erau grozave pentru ea. Eroare. Deseori când eram în magazin, soțul meu mă striga: Unde ești atât de mult? Unde aș fi, studiez compoziția alimentelor ", râde el.

„A durat ceva timp să găsim setarea optimă, dar am reușit. El este de cinci ori pe zi, are un număr excelent de sânge, colesterol normal. La o sărbătoare de familie, unde, de exemplu, există o cotlet de porc și pui cu salată, el alege întotdeauna puiul pentru că știe că poate. Cel mai bine înăbușit pe apă. Și, deși îi este greu, este obișnuită, de aceea este disciplinată chiar și în situațiile pe care le menționezi ", explică mama.

Poate chiar să-și ia fiica cu el la mâncare? „Da, dar doar pentru scurt timp. Întotdeauna cumpără ceva de băut, dar nu durează mult din cauza atât de multă mâncare, este imediat nervoasă și iritată. Trebuie să fac achiziții mari fără ea ".

Se antrenează, nu slăbește

Claudia este bazată pe sport, activă de la vârsta de cinci ani. „Hormonul în creștere îi ajută foarte mult pe copiii noștri, deoarece sunt hipotonici. Întărește corpul răutăcios și, de asemenea, poate pierde în greutate datorită acestuia. Claudia a luat-o de la 9 la 14 ani, astăzi este prescrisă la o vârstă mai mică, astfel încât copiii mai mari tind să fie predispuși la obezitate. Pe de altă parte, în America este luat și de adulți, nu în țara noastră ", explică Miška.

De curând a aflat că prescrie deja un medicament pentru satietate în Franța. Când ajunge la noi, nu știe. Cu siguranță ar ajuta. Își dedică fiica de 20 de ani fără pauză. Nu vă rușinați de ea, ei merg totuși undeva - la plimbări, la grădina zoologică, la teatru, la piscină.

„Are atâtea lucruri scurtate, așa că încerc să-i fac viața cât mai variată posibil”, spune el. Prietenii ei o duc pe Claudia în joc și, în timp ce Miška nu mai răspunde la remarcile anostice despre adresa fiicei sale - nu ar trebui să mănânci fidel cârnați - ei nu-i mai răspund. Pentru că știu că în primul rând - nici nu mai știu cum arată cârnații, darămite să-l mănânce, în al doilea rând - că se mișcă. A început cu prietena fratelui ei, care a predat hip-hop. După trei ani, a mers la înot.

„Nu am înotat, mi-a fost greu să fac un duș și să ne punem pe mine și pe ea împreună. Trebuie condus în toate. Îi plăcea să meargă la înot, dar apoi stătea în piscină și privea în jur. Trebuia să vin la ea și să spun: Haide, înoată! Ne-a luat peste o oră de zece ori în sus și în jos. Încă trebuia să o inspir și să o conduc cu ceva ".

Au mers împreună la yoga pentru o vreme, iar când Claudia avea 13 ani, a aflat că acolo practica și zumba. „A mers singură un an, eu doar am adus-o și am luat-o, apoi m-a prins și pe mine. Am mers la ea de patru ori pe săptămână timp de aproape un an, dar tot nu a slăbit ".

Ce mi-ai aruncat?

Dacă mâncarea și protecția greutății ar fi singura problemă cu sindromul Prader-Willi, el ar putea fi stăpânit. Cu toate acestea, conține zece simptome în sine și, așa cum spune mama, Claudia le are pe toate.

Nu este plină, dar este obeză, are o memorie bună pe termen lung și foarte proastă pe termen scurt, tulburări de echilibru când stă mult timp, durerile de picioare, entorse la glezne, toți copiii au scolioză, mulți trebuie să-și întărească chirurgical coloana vertebrală - o are și Claudia, dar din cauza obezității, a vârstei și pentru că nu ar trebui să se înrăutățească, a fost evitată - își mușcă unghiile, are nevoie de asistență pentru igiena zilnică, vorbește prost, are un IQ redus este zgomotos, exploziv, uneori auto-vătămat.

„O mușcătură de țânțar a fost pe picior de trei ani. Îl zgârie de fiecare dată, îl tratez, îl dezinfectez, îl sigilez și așa mai departe - și este autist. "

Un exemplu este situația în care își curăță camera. Dacă Claudia este acasă, atunci merge până la spate și întreabă la nesfârșit: Ce ai aruncat? Dacă nu este acasă, întrebarea vine după ce se întoarce de la școală cu acuzația că a aruncat lucruri specifice asupra ei.

„Atunci trebuie să mă duc la coșul de gunoi, să scot ce am aruncat cu adevărat și apoi se va liniști. Nu poate gândi pozitiv. ”Întrebările sunt de fapt activitatea sa principală a zilei și nu se vor termina până nu va adormi.

„De exemplu, dacă știe că mergem undeva peste două săptămâni, întreabă despre asta în fiecare zi. Chiar de o sută de ori. Și trebuie să-i răspund de o sută de ori. Prin urmare, este mai bine să o informați despre ce se va întâmpla, chiar înainte de a se întâmpla. În plus, mergeam la un logoped, unde trebuia să repete totul după noi. Îi rămăsese, dar în garda opusă. Mă întreabă ceva, trebuie să o repet pentru a mă asigura că o înțeleg înainte să pot răspunde. "

Uneori, când fiicei nu-i place ceva, se blochează ca în piscină. În mod neașteptat, de nicăieri și durează ceva timp până când diplomația mamei mele intră în vigoare. Are suficient timp, este un concept necunoscut pentru ea.

„Tot ce trebuie să fac este să-i reglez cureaua de umăr după ce în cele din urmă și-a pus rochia după o jumătate de oră. Le va pune jos imediat ", explică Miška. Claudia este la sfârșitul țării la vârsta de 20 de ani și este posibil să devină în curând o femeie. Cu toate acestea, acest lucru nu o împiedică să se îndrăgostească de la vârsta de treisprezece ani.

„Înainte, a făcut două-trei percheziții simultan, toate erau bune, dar de câțiva ani inima ei aparține unei singure. Ceilalți bărbați nu trebuie nici măcar să o privească ".

Din păcate, acum și-a inclus tatăl în acest cerc. De atunci s-a agățat literalmente de mama sa. „Nici măcar nu se culcă până nu mă culc”, spune el.

Îmi pot imagina cât de epuizată trebuie să fie după un carusel zilnic de 20 de ani, 24 de ore. La prima vedere, arată proaspăt, zâmbitor și plin de energie. Toată lumea spune: Miška o poate face! Da, se poate descurca deocamdată. Uneori plânge, dar zumba, stând cu prietenii sau întâlnindu-se cu alți părinți din asociația sindromului Prader-Willi, o lovește întotdeauna.

„Sunt weekend-uri și când copiii adorm după un program de o zi întreagă, scoatem nucile, bomboanele, bomboanele și așteptăm cu nerăbdare să ne batem jocul”, recunoaște el cu sinceritate. Este logic.

Pentru a nu-și irita inutil fiica, încearcă să mănânce la fel ca ea și ce face. Ea și-a adaptat metabolismul la ea. Da, este un sacrificiu, dar are sens. „Mulți dintre copiii mai mari au renunțat deja la întâlnirile noastre. Nu merg când îi sunăm, îi închidem sau ridicăm telefonul. Au renunțat la el ".