vanek

Sursa: J. V.

Jakub Vanek din Bratislava este un tânăr plin de optimism și energie inepuizabile. În 2014, a fost diagnosticat cu o boală autoimună - scleroză multiplă. Zâmbitor, în vârstă de 28 de ani, Jakub a decis să-și lupte soarta și o aștepta o călătorie dificilă. Astăzi, ea susține că „mulțumirile” l-au maturizat și l-au condus în direcția cea bună. Boala l-a declanșat și în prezent lucrează pe deplin ca producător și manager de evenimente pentru o companie gastronomică din Bratislava.

V-ați întors recent din Republica Dominicană, unde ați fost în vacanță pe măsură ce ați petrecut-o?

Am petrecut prima săptămână în stațiune, am fost cu o petrecere minunată, odihnindu-mă și relaxându-mă, luând vitamina D și apoi am plecat într-o excursie de o săptămână cu barca în Caraibe. Ca parte a acesteia, am vizitat 5 insule, a fost o vacanță atât de activă și recreativă, în general o evaluez pozitiv. Am încercat să limitez internetul, telefonul, rețelele de socializare, să mă bucur de țară și să câștig energie nouă.

James, cum arată ziua ta normală?

Mă trezesc la 6-7 dimineața, în funcție de faptul dacă am reabilitare sau înot. O voi scoate pe câinele meu Orina. Vin acasă, fac un duș, iau micul dejun și mă duc la serviciu, unde petrec 8 ore ca un muritor normal, așa că îmi petrec cea mai mare parte a zilei acolo. Vin acasă de la serviciu, mă antrenez, ies cu câinele. Îmi petrec timpul liber cu prietenii sau mă angajez în activități în cadrul unei asociații civice.

Cum a început totul, ce simptome ai avut în boală?

Primele mele simptome au fost o mișcare în mâini și, odată ce mi-am tuns părul, am simțit o sensibilitate mai slabă în cap, dar nu i-am acordat prea multă importanță. Așa a început, era în 2013. Cu toate acestea, starea mea se deteriora încă. Ulterior, am fost supus diferitelor examinări pe parcursul unui an. În ceea ce privește celelalte simptome care sugerează că mi se întâmplă ceva mai grav, este că am încetat să mai merg, m-am săturat repede de mers, nu mă puteam controla, trebuia să mă așez și să mă odihnesc. Treptat am avut o vedere încețoșată, de parcă ai putea vedea prin niște plastic, zvâcniri ale membrelor, am încetat să mai văd ochiul stâng. Am avut aproape toate simptomele atribuite diagnosticului de scleroză multiplă.

Cât de lungă a fost perioada, de la primele simptome până la confirmarea bolii?

A durat aproximativ un an.

A fost supus unui tratament special la Bratislava, în care a constat?

Tratamentul care mi-a fost recomandat a fost pe piața noastră din 2014, a fost indicat anterior pentru alți pacienți, am fost primul care l-am supus la Spitalul Sf. Mihail. Este un tratament modern de a treia linie, a cărui întrerupere nu este urmată de un alt tratament. Se compune din două părți, în prima parte pacientului i se administrează 5 perfuzii și în a doua parte restul de 3. Am ultimele trei perfuzii în luna mai. Aceste opt perfuzii determină o repornire completă a sistemului imunitar. Alte tratamente pentru boală sunt pe tot parcursul vieții, pacienții luând medicamente sau administrând perfuzii pentru tot restul vieții.

Este solicitant din punct de vedere financiar?

O infuzie costă 8.150 de euro, din fericire, au fost rambursate integral de compania mea de asigurări de sănătate.

Ai decis să vorbești cu voce tare despre boala ta. Vă conectați la tratamentul și convalescența dvs., care v-au inspirat să faceți acest lucru?

Am fost inspirat de tratamentul meu, am vrut să înregistrez cursul tratamentului și reacțiile mele la acesta, deoarece știam că va avea multe efecte secundare. La început am făcut-o sub formă de înregistrări audio și ulterior am decis să înregistrez și înregistrări video. Este un tratament nou și am dorit ca alte persoane în general și mai ales persoanele cu acest diagnostic să aibă informații despre acesta, care le-ar putea ajuta în decizia lor dacă urmează sau nu.

Întâlnești și alți tineri care suferă de scleroză multiplă?

Pentru că am apărut în mai multe mass-media, alte persoane mă caută, vor să se consulte, să informeze. Eu nu caut persoane cu acest diagnostic și nici nu mă alătur asociațiilor care asociază oameni cu această boală.

Cum ți-a afectat boala viața activă până acum? La ce trebuia să schimbi și la ce trebuia să renunți?

Practic, totul s-a schimbat pentru mine. Mi-am schimbat obiceiurile alimentare, urmez un protocol autoimun strict, care este foarte solicitant. Eu iau suplimente, suplimente nutritive pe care le-am stabilit conform testelor genetice și rezultatelor ADN-ului. În ceea ce privește hobby-urile mele, pe care le-am urmărit activ înainte de boală, a trebuit să renunț la snowboarding, wakeboarding și alte aspecte, deoarece mersul meu este limitat și picioarele mele sunt mai slabe. Există multe alte lucruri și probleme despre care nu vorbesc prea mult. În prezent, sănătatea mea s-a stabilizat, nu am atacuri atât de puternice, ceea ce este important și pot funcționa aproape ca o persoană sănătoasă. Am început să alerg și mă gândeam și eu să încerc să stau din nou pe un snowboard. Voi vedea cum îl primește corpul meu.

Ce înseamnă mai exact să urmezi un protocol autoimun?

Protocolul autoimun funcționează prin abordarea a patru domenii cheie legate de bolile cronice și autoimune. Primul domeniu este densitatea nutrienților - sistemul imunitar cere ca acesta să conțină cantități normale de vitamine, minerale, antioxidanți, acizi grași esențiali și aminoacizi. Apoi, este sănătatea intestinelor. Alimentele recomandate în protocolul autoimun susțin creșterea nivelurilor sănătoase și o diversitate sănătoasă a microorganismelor intestinale. Aceasta include reglarea hormonilor. Ceea ce mâncăm când mâncăm și cât mâncăm, afectează cantitatea de hormoni care interacționează cu sistemul imunitar, iar ultima zonă este reglarea sistemului imunitar. Pe scurt, am o listă exact legată de alimente și suplimente nutritive de care are nevoie corpul meu.

Și ce, dimpotrivă, ți-a dat?

Am crescut, m-a modelat ca ființă umană, mi-am reconsiderat prioritățile. Banii nu au valoare pentru mine și lucrurile materiale nu-mi fac plăcere. Viziunea mea asupra lumii s-a schimbat, nu mă ocup de lucruri inutile și mă bucur de lucrurile mici din viață care îmi erau evidente înainte.

Sunteți fondatorul OZ Future Generation, care este esența sa?

L-am fondat în 2015 în primul rând pentru a-mi finanța tratamentul, dar de-a lungul timpului am văzut că poate fi mutat la un alt nivel. Am cunoscut alți pacienți despre care știam că au nevoie de ajutor și finanțează în prezent tratamentul acestor persoane. În prezent, oamenii își pot plăti 2% din impozite, voi fi foarte fericit.

Anul trecut a organizat cu succes un concert beneficiar, planificați ceva similar în viitor?

Lucrez la organizarea celui de-al doilea eveniment. Va fi o licitație caritabilă de tablouri de artiști cunoscuți și necunoscuți. Voi dezvălui nume precum Viktor Frešo, Katka Janečková, care își donează lucrările la licitație, suma licitată va fi destinată pacienților cu boli incurabile. Va avea loc pe 1 aprilie, locul va fi actualizat pe site-ul www.futuregeneration.sk

Care sunt planurile și viziunile tale pentru viitor, ce planifici?

Planul meu este să creez un centru de cercetare și recuperare cu sprijinul statului sau al UE. Conectați-vă cu experți și medici din acest domeniu care ar lucra la cercetare, de exemplu, pentru a găsi noi suplimente nutriționale care să îmbunătățească viața persoanelor diagnosticate cu SM. Aici ar avea loc o reabilitare specială, deoarece mulți oameni cu scleroză nu cunosc toate posibilitățile de convalescență. Un astfel de centru lipsește în Slovacia. În prezent, nu am încă timpul și resursele necesare pentru a implementa acest proiect, dar sper că o voi putea face într-o zi.

K cu ce loc din Bratislava sunt conectate amintirile tale din copilărie?

În primul rând, amintirile mele sunt legate de Petržalka, am crescut acolo, am mers la grădiniță și la școala primară, am jucat fotbal acolo, dar am petrecut o mare parte din copilărie cu bunica mea în Záhorie, în timp ce am mers acolo pentru toate sărbători. Am poate un milion de amintiri de neuitat din acest loc, viața în sat este frumoasă.

Ce îți place cel mai mult în Bratislava și ce, dimpotrivă, „lipsește”, care este relația ta cu aceasta?

Iubesc Bratislava. Bratislava este un mic oraș frumos din Europa, este aproape de pretutindeni, ceea ce consider că este un avantaj imens. Toată lumea de aici îi cunoaște pe toți și când nu știe, au cel puțin o cunoștință comună:) Preferata mea este liniștea care va predomina aici în timpul Crăciunului. Îmi lipsește toleranța mai mare a oamenilor unul față de celălalt și căile modificate.

Ce locuri îți plac aici, unde îți place să mergi pentru a obține energie?

Îmi plac partea Petržalka a Dunării, parcul Janko Kráľ și plimbările asociate până în centrul orașului.