Suntem surprinși de această procedură și după ce ne-am consultat cu medicii din anumite centre SMA, nu suntem înclinați către un astfel de mod de administrare a medicamentului ", a comentat expertul, adăugând că nu vor preveni un astfel de tratament.
Medicamentul nu este acoperit de asigurări de sănătate în niciuna dintre țările europene. De asemenea, nu este aprobat de Agenția Europeană pentru Medicamente (EMA). Procesul de evaluare a calității, siguranței și eficacității sale nu este încă finalizat. Dacă aceste probleme sunt clarificate, este posibil ca EMA să o aprobe în prima jumătate a anului 2020.
Copiii iau în prezent un alt medicament. Cu toate acestea, părinții văd dezavantajul că trebuie administrat în mod regulat pentru tot restul vieții, iar aplicarea acestuia este dureroasă.
Suntem dezamăgiți de abordare, trebuie să ne ajutăm
Șansele ca unul dintre copii să fie extras, dar nu este mare și părinții sunt conștienți că, în acest caz, sunt din nou dependenți de ajutorul altor persoane. Tatăl micuței Amelia a postat chiar pe Facebook un statut în care nu este absolut de acord cu acțiunea ministerului.
„Suntem dezamăgiți de faptul că, în ciuda declarației prim-ministrului că va fi implicat personal, nici măcar nu a venit la ședința de ieri la Ministerul Sănătății.
Ca să nu mai vorbim că ministerul și medicii s-au recuperat complet de la toate lucrurile și, în ciuda declarației că nu ne vor împiedica sau ne vor permite să aplicăm în mod eficient un medicament pentru Aminka în Republica Slovacă.
Putem aplica pentru aceasta, dar nimeni nu ne-o va confirma, deoarece medicii nu vor fi acoperiți de asigurare la administrarea acestui medicament, astfel încât nimeni nu își va asuma responsabilitatea penală pentru orice complicații de pe gât. NÚDCH a respins astăzi atât cererea noastră de participare la loterie, cât și cea a lui Alexejk la comitetul de etică și, de asemenea, nu ne vor sprijini atunci când vom solicita o achiziție comercială a medicamentului (înțelegeți-ne propria noastră sau colectată).
Putem solicita o loterie prin spitalul Košice, care a solicitat loteria pentru cei doi băieți rămași, dar în lumina acestor evenimente probabil că o va retrage. Și nimeni nu ne-a garantat că, dacă îl depunem în străinătate, că la întoarcere ne va fi garantat să ne asumăm responsabilitatea pentru îngrijirea sănătății copiilor noștri. Deci da, nu ne vor apăra, nu ne vor permite doar să facem acest lucru ", a scris Juraj Bartakovics pe site-ul web, care servește pentru a sprijini micuța Amélie.
Familia tânărului a comentat și procedura procedurii competente Riška Bálinta, care critică și decizia competenților și sunt foarte dezamăgiți de abordare.
"Ne pare foarte rău că autoritățile noastre competente nu încearcă să ne ajute copiii. Doar pentru informații, guvernul portughez a cumpărat 10 doze de medicament pentru copiii săi bolnavi, în Ungaria este posibil să se administreze acest medicament. Slovacia este reticentă în ajutați copiii noștri și nu au fost aprobați de Comisia Europeană a Medicamentului și nu au cunoștințe suficiente.
Din câte știm, Ungaria și Portugalia fac, de asemenea, parte din Europa. Din păcate, cei care ne-ar putea ajuta au mai puține informații despre medicament decât noi părinții. De ce? Pentru că ne vedem copiii în fiecare zi și încercăm să-i ajutăm. De aceea am petrecut ore întregi pe materiale care răspund la întrebările noastre despre Zolgensm, așa că am comunicat cu medicii care au făcut parte din studiile clinice.
Dacă l-am aborda la fel ca oamenii la întâlnirea de astăzi, l-am lăsa pe copilul nostru netratat. Complicațiile și efectele secundare pot apărea la orice medicament. Vom primi un medicament care îi va permite Rišek-ului nostru să respire adânc numai cu ajutorul dumneavoastră. Vă mulțumim pentru suport. Continuăm să luptăm ".
Ce este atrofia musculară a coloanei vertebrale
Atrofia musculară a coloanei vertebrale este o boală genetică care poate apărea la un copil numai dacă ambii părinți poartă această genă mutantă defectuoasă. Este o boală rară care are un număr mic de copii. Statisticile diferă în acest sens și afirmă că 1 din 6000 sau 10.000 de copii o pot avea.
Datorită degenerării celulelor din măduva spinării, mușchii slăbesc treptat. Gena lipsă face ca organismul să nu producă proteina de care are nevoie pentru a funcționa corect. Nou-născuții nu pot învăța să stea, să meargă sau să facă activități de rutină precum mâncarea sau consumul de lichide. În stadiul avansat, există și probleme cu respirația, ceea ce duce la moarte prematură.
Ajutor de la toți oamenii buni
Părinții copiilor sperau că vor primi ajutor, cel puțin de la stat, așa cum a fost cazul în statele vecine. Cu toate acestea, chiar și în acest caz, părinții depind de propriile resurse și, prin urmare, cer tuturor oamenilor ajutor. Ei caută acest lucru printr-o relatare transparentă a donatorilor voluntari care i-ar ajuta să obțină acest medicament și să le ofere copiilor bolnavi speranță pentru viață.
Contul transparent al lui Alexka Brdársky - faceți clic
A doua zi de naștere a lui Alexko va fi 20.07.2020 - FB: Alex SMA luptător
Cont transparent: SK18 8330 00000021 0168 4316
Contul transparent al Riška Bálinta - faceți clic
Riško va împlini a doua zi de naștere 20.04.2020/FB: Risko SMA1
Cont transparent: SK89 0900 0000 0051 6672 6293
Contul transparent al lui Alexej Fabian - faceți clic
A doua zi de naștere a lui Alex va fi 18.09.2021/FB: ShareTiny pentru Alexej - SMA1
Cont transparent: SK02 0900 0000 0051 6626 1289
Contul transparent al lui Amélie - faceți clic
A doua zi de naștere a Ameliei 19.01.2021/FB: Hai să o așezăm pe Amelia
Cont transparent: SK81 8330 0000 0027 0175 9617
- Copiii îngrijiți de bunici sunt expuși riscului de obezitate
- Exerciții care îi ajută pe copii să învețe
- Clătite de varză Bombastic Mâncare ieftină, bogată și gustoasă pe care o puteți savura la prânz și la
- Călătorie în Slovacia după - Coronavirus și Slovacia
- Modul în care ajutăm Ajutați copiii cu cancer - O lampă de speranță