Povestea lui Ivanka Danišová apucă inima tuturor. O femeie care nu a renunțat niciodată, deși a ajuns în cele mai dificile situații de viață.
BRATISLAVA, 13 octombrie - Ivanka Danišová este dovada că chiar și pe un drum plin de obstacole, poți reuși. În ciuda soartei dificile care a avut-o, nu și-a pierdut niciodată speranța. Astăzi se confruntă cu ultimele 2 intervenții chirurgicale și această femeie cu inimă mare a devenit o inspirație pentru mulți. Povestea ei s-a răspândit în toată lumea. O domnișoară care s-a născut cu jumătate de față ajută acum alte persoane cu un diagnostic similar.
Ați fondat o campanie unică Rainbow for Ivanka, SAVE IVANKA, pentru a răspândi conștientizarea și educația cu privire la diagnosticul extrem de unic al sindromului Goldenhar. Ce te-a condus la asta?
Am început campania internațională Rainbow pentru Ivanka și SAVE IVANKA pentru a răspândi conștientizarea cu privire la un diagnostic atât de grav precum Goldenhar. Am fondat Rainbow pentru Ivanka sub conducerea marelui Barborka Nagyidaiová și campania SAVE IVANKA sub conducerea liderului echipei Katka Etrychová și a unei echipe de profesioniști din domeniul meu. Scopul meu și, cu atât mai mult, visul meu, era ca fiecare familie care ar avea un copil cu diagnostic craniofacial să aibă ocazia să învețe cât mai mult despre el., cum este viața cu un copil născut cu GS. Din moment ce eu nu știam încă de la începutul marii mele lupte cranio-faciale, ce mă așteaptă, câte intervenții chirurgicale, ce complicații implică diagnosticul meu. Sora mea și cu mine a trebuit să găsim o echipă de top de profesori doar în Statele Unite și Japonia pentru a obține speranța - să câștigăm această luptă dură. Și nu în ultimul rând, campania mea m-a învățat multe, mi-a oferit o mulțime de experiențe de viață prețioase, prieteni și cel mai frumos vis s-a împlinit. Numărul Goldenhar este de interes pentru mass-media mondială, pentru care am intervievat, precum - Huff Post, Daily Mail, Sun, Mirror, presa germană, CM Journal, portalul familiei regale britanice.
De ce ai ales curcubeul ca simbol?
Am ales curcubeul ca simbol dintr-un motiv principal. Curcubeul este un simbol al tuturor copiilor și tinerilor născuți cu acest diagnostic. În SUA, acești oameni sunt denumiți copii cu curcubeu. Curcubeul este un simbol al speranței, energie pozitivă și o reflectare a luminii speranței într-o lume a militanței care, odată ce noi, copiii curcubeului, câștigăm această luptă în sala de operații și ne privim curcubeul dintr-o pajiște plină de flori sălbatice după ploaie și ne întoarcem simbolic distanța de profesorii noștri. În semn de victorie, ne expunem cu mâna jumătatea feței, care este afectată de acest diagnostic.
Ce rezultate ați obținut cu această campanie?
Îndrăznesc să spun că, datorită campaniei Rainbow for Ivanka, am reușit să răspândesc conștientizarea despre diagnosticul craniofacial la nivel mondial - sindromul Goldenhar. Pentru că până atunci, tema Goldenhar nu exista și mi-am spus atunci Goldenhar nu trebuie să rămână niciodată un tabu pentru societate din nou, trebuie să vorbim despre asta cu voce tare, pentru că numai împreună putem ajuta copiii, care a venit pe lumea asta cu un rucsac ceva mai greu. Deși m-a costat multă forță, energie, nopți petrecute, dar sunt recunoscător că am luat această decizie atunci și a fost cea mai bună decizie din viața mea. Nu în ultimul rând, consider că New York Fashion Week este unul dintre cele mai mari succese ale mele. Este incredibil că, în calitate de pacient cu un diagnostic atât de grav, am putut să dau o nouă dimensiune frumoasă și unică evenimentului de modă din New York, urmărit la nivel global.
Ați făcut o serie frumoasă de fotografii. Face parte din această campanie?
Mulțumesc foarte mult. Da, toate fotografiile făcute cu profesioniști fac parte integrantă din campanie. Fiecare fotografie are un simbolism uriaș și este o expresie a speranței, a luptei, a hotărârii de a nu renunța niciodată, chiar dacă știm cu toții că a câștiga această luptă craniofacială este departe.
- Foto: Arhivă: Ivana Danišová - Foto: Katka Kincelova - Foto: Katka Kincelova
Nu ți-a fost frică să stai în fața camerei?
Sincer, la început, mă gândeam foarte mult dacă aș veni chiar în fața obiectivului cu problema mea, diagnosticul și reușesc să-mi rezolv sănătatea în fața întregii națiuni. Dar, în timp, mi-am dat seama că nu am de ales. Fie rămân în colț, mi-e rușine să povestesc despre diagnosticul meu, fie aleg speranța pentru a câștiga această luptă craniofacială. De la o vârstă fragedă am fost foarte dur, nu am renunțat niciodată și, prin urmare, alegerea mea a fost clară. Desigur, începuturile mele în ceea ce privește intrările și ieșirile media au fost mai dificile, dar de-a lungul timpului se învață cum să acționezi corect, cum să-ți exprimi gândurile și, mai presus de toate, mi-a păsat întotdeauna să fie autentice. - Exact cine sunt.
Povestea ta este cu adevărat puternică. Nu numai că v-ați născut cu un sindrom care are doar 6.000 de oameni în întreaga lume, dar ați avut și leucemie. Medicii au fost foarte sceptici, dar ai dovedit că poți face față și ai depășit vremurile dificile.
Medicii din cazul meu au fost sceptici și nu îi învinovățesc deloc. Pentru că un lucru se bazează pe statistici medicale, iar celălalt este modul în care pacientul este configurat mental. Cred că, cu atât mai mult, sunt convins că psihicul joacă un rol important în luptele dificile de sănătate. Nu am lăsat să-mi fie luată speranța mântuirii. Datorită sprijinului oamenilor, am reușit să fac operații cranio-faciale exigente, care mi-au schimbat literal viața. Mă lupt cu leucemia pentru a treia oară și încerc să câștig bătălia cardiologică.
Ați trecut prin multe operațiuni complicate, în special în străinătate. Cum s-a schimbat viața ta de-a lungul anilor?
Viața mea s-a schimbat complet acum 4 ani. Cea mai mare schimbare din viața mea a fost moartea părinților mei iubiți. După cum spun, fiecare rană chirurgicală se vindecă, dar aceasta este o rană a vieții care nu încetează niciodată să doară. Sunt foarte recunoscător că am câștigat inima multor oameni cu abordarea, bunătatea și bunătatea mea, datorită cărora am putut să fac toate acele operațiuni solicitante din SUA, pentru că vorbim deja despre operațiuni foarte exigente din punct de vedere financiar. Mulțumită marilor profesori din SUA, Chicago și întregii echipe de operare, în sfârșit aud pe ambele urechi, pot mânca normal și știu deja cum este să ai o articulație maxilară pe partea dreaptă. Știu cum se simte să zâmbești larg și să respiri normal.
- Foto: Petra Ficova - Foto: Arhivă: Ivanka Danišová - Foto: Greta Blumajerova
În ce fel te limitează boala?
Sincer, nu mi-am pus niciodată o astfel de întrebare și nici nu mi-am perceput diagnosticul ca o limitare în viața mea. Am o mare fericire în viața mea că mi s-a permis să cunosc cel mai bun profesor de chirurgie craniofacială, profesorul Russell Reid, care este al doilea tată al meu. Un bărbat, un medic cu o uriașă carismă, cu care am reușit toate luptele dificile din săli. Până la 26 de ani, nu am auzit, nu știam cum este să privești lumea cu ambii ochi, nu știam ce înseamnă să trăiești cu toate oasele craniului, ce înseamnă să ridici o sanie, mutați o articulație maxilară. Acum am o operație în Japonia, pe 21 octombrie și ultima operație în martie pentru noul an. Și apoi vine râvnitul final.
Cum faci ca să nu-ți pierzi speranța nici după acei ani grei? Pe lângă tratament, ați reușit să terminați facultatea, să vorbiți mai multe limbi și învățați în mod constant. Cum faci totul?
Nu-mi pierd speranța, pentru că a câștiga o luptă craniofacială este una dintre cele mai importante etape din viața mea pentru mine. Este frumos să auzi de la oameni care te iubesc că ești o inspirație pentru ei. În timpul luptelor operaționale, am trecut și un test foarte solicitant. Nu știam dacă voi putea rezista la complicațiile grave apărute în timpul vieții mele. Am supraviețuit, chiar dacă nu numai starea mea fizică, ci și psihicul au trecut peste ea. Fiecare obstacol este acolo pentru a ne muta undeva. Și treptat, în timp ce mă uit înapoi la el, totul se potrivește ca un puzzle. Trebuie să aveți mult curaj în această luptă, o hotărâre de a nu renunța niciodată și de a crede în sine. Și sunt extrem de recunoscător pentru această calitate, pentru că m-a dus foarte departe în viața mea.