Dacă m-aș gândi la ceea ce mi-a luat toată scleroza multiplă, aș sta deja pe un scaun cu rotile și nu pe un scaun.
Împreună, sprijinim oamenii care avansează țara
Jakub Vanek este unul dintre mulți pacienți cu scleroză multiplă, care este descrisă și astăzi ca o boală incurabilă. Din moment ce își cunoaște diagnosticul, spune că va fi vindecat și va scrie o carte despre asta. A fondat asociația civică Future Generation, în care îi ajută pe alți # pacienți incurabili să plătească pentru reabilitare și, prin vlogurile sale, arată cum funcționează una dintre cele mai recente metode de tratament.
Spui că nu lupți împotriva bolii tale. Deci, cum altfel ai descrie ultimii patru ani din viața ta?
Accesul la orice boală se referă în principal la stabilirea internă. De la început, poate fi o formă de luptă până când îți dai seama cum funcționează ceva.
Simt că nu poți combate nicio boală și nu poți face cu scleroza multiplă, care este marcată ca incurabilă. Cu cât concurezi mai mult cu el, cu atât îți copleșești mai mult psihicul cu el și modul în care te simți afectat de 80% de cap. Poate părea rău pentru o persoană sănătoasă, dar practic este.
Sigur, puteți face ceva cu asta. O poți numi o luptă sau orice altceva, dar nu este pentru mine. M-am împăcat cu boala, am început să trăim și să funcționăm împreună. Și asta este mai important decât o luptă.
Cât timp ți-a luat să-ți dai capul așa?
Probabil că încă nu l-am pus la punct suficient, altfel aș fi fost sănătos, dar dacă aș fi reușit, aș fi fost mult mai bun la asta. Este ca și cum ai crește, durează ceva timp și dacă mă îmbolnăvesc, tot o va face. Până acum, învăț doar.
În prezent, scleroza multiplă este incurabilă, dar tot spui că vei fi vindecat.
Sunt convins că voi fi vindecat. Medicina merge înainte și nu contează dacă este vestică sau estică. O vom realiza o dată. Dacă nu astăzi, atunci cu siguranță în viitor.
Foto: Martina Juríčková
Mulți oameni percep scleroza ca pe o boală a uitării. Care este conștientizarea acestei boli?
La început, am gândit și eu așa, pentru că în general se știa. De-a lungul timpului, am constatat că afectează întregul sistem nervos, care este un fel de computer din corp. Când te lovește cu anumite puncte, este posibil să fie vorba și de uitare, dar nu este vorba în primul rând despre asta. Majoritatea pacienților au probleme cu mersul, au crampe sau vedere afectată - acestea sunt principalele simptome. Uitarea vine mai degrabă la bătrânețe.
Oamenii știu ce înseamnă această boală sau tu încerci să-i înveți?
Nimeni din jurul meu nu știa care este boala până nu am apucat-o. Nu vreau să pară laudă, dar datorită mea, ei află despre ce este vorba. Persoanele care au scleroză multiplă par a fi sănătoase și nu ar spune-o la prima vedere, dar pot avea multe probleme.
Când ai aflat diagnosticul, ce se întâmpla în capul tău?
A fost doar un al doilea sentiment. Doctorul mi-a spus literalmente diagnosticul dintre uși, am înghețat o secundă și în acel moment a plecat. Chiar și atunci, m-am pus astfel încât să nu fie cumplit.
Informații Google?
În timp ce eram încă în spital, am căutat ceva pe Google, dar am deschis doar un articol. Am citit că aș orbi și voi ajunge într-un scaun cu rotile și viața mea se va înrăutăți, așa că am închis-o și nu am citit nimic timp de jumătate de an. Și asta a fost tot studiul meu sau googleing. Mi-am spus că asemenea prostii nu sunt deloc pentru mine și am continuat.
Cum s-a schimbat viața ta?
Complet de pe podea. De la schimbarea completă a dietei mele la gândirea la valorile din viață și priorități.
Și când vine vorba de muncă sau agrement?
Boala mă limitează în multe feluri, dar până acum am reușit întotdeauna să mă reunesc, astfel încât să nu trebuiască să plec de la serviciu și să poată funcționa normal. Cu toate acestea, am norocul că stau în birou și, dacă este necesar, voi fugi afară. Dar dacă ar trebui să stau toată ziua în spatele unui bar sau să lucrez pe un șantier, probabil că nu aș fi în stare să o fac.
Mereu am făcut sport. Juc la fotbal de când eram copil, dar astăzi alerg foarte greoaie. Este minunat că merg, dar nu prea pot sta pe un wakeboard sau snowboard. De fapt, nici măcar nu pot spune în acest moment dacă aș putea.
Sportul a făcut parte din viața mea, dar nici măcar nu mă bucur atât de mult ca înainte, pentru că nu pot să-l fac plin.
Foto: Martina Juríčková
În ciuda a tot ce trebuia să renunți, spui că boala a adus bine vieții tale.
A luat mult de la mine, dar dacă m-aș gândi la asta așa, nu aș sta astăzi aici pe un scaun, dar poate într-un scaun cu rotile. Cu toate acestea, ca persoană, ea m-a schimbat în bine și am întâlnit o mulțime de oameni minunați. S-a dovedit, de exemplu, care prieteni sunt adevărații și, dacă pot să spun, care sunt valoroși pentru mine. Deși sunt la fel, mi s-a confirmat că sunt alături de mine în ciuda bolii.
Boala mi-a întors viața și în direcția cea bună. Mentalitatea mea s-a schimbat și nu mai trebuie să-mi fac griji cu privire la problemele inutile care au fost cândva mari pentru mine. Astăzi, acestea sunt doar lucruri mărunte. Sunt mult mai liniștită, mai echilibrată și mai matură. În anumite privințe, voi fi în continuare un copil, dar boala m-a forțat să mă maturizez foarte repede.
Când îți urmez blogurile, poți vedea în ele că ai găsit un echilibru între tratamentul clasic și o „alternativă” sau un stil de viață sănătos. De cât timp îl cauți?
M-ai găsit tu însuți. De exemplu, boala mi-a adus în viață oameni educați, pe care îi consider de top. Mă îndrumă parțial și percep și ce mă îmbolnăvește, ce mă face să mă simt bine și ce mă face să mă împrăștie. Îmi percep corpul și, de asemenea, modul în care diverse lucruri mă afectează. Simt că sunt destul de sensibil și rezolv multe lucruri în mod logic.
A fost la fel cu tratamentul pe care îl supusesem recent și despre care raportasem. Când neurologul mi-a oferit o varietate de opțiuni, ochii mei au căzut pur și simplu asupra ei. Nu mă interesa deloc efectele sale secundare.
Chiar nu v-a interesat efectele secundare?
Absolut nu. Nici nu le-am citit și nu am vrut să le știu, pentru că probabil le-aș avea pe toate astăzi. Am intrat în asta emoțional. Poate fi prostia mea, dar fac lucrurile așa cum le simt de mult timp și asta e bine. Și dacă a fost cu adevărat bun, timpul ne va spune.
El a fost primul pacient din neurologul său care a primit acest nou tratament. Faceți parte dintr-un studiu clinic?
Nu pot spune asta. Acest tratament este disponibil pe piață din 2014 și este îndoielnic ce studii clinice au fost efectuate înainte și care este valoarea lor informativă. Nu este disponibil doar pentru o perioadă scurtă de timp, dar încă nu pentru mult timp, astfel încât există deja câteva rezultate relevante, dacă și cum a ajutat oamenii. Nu știu ce va face pe termen lung. Acum m-a ajutat și ce se va întâmpla peste 10 ani, nu vreau să mă gândesc la asta.
Pentru ca nicio conversație să nu vă atragă atenția, heroesBOT nostru vă va trimite un mesaj către Messenger imediat ce este publicat. Conectați-vă făcând clic pe link.
A început să se conecteze în același timp cu acest tratament?
Când am fost diagnosticat cu SM, am tot spus că voi fi vindecat și voi scrie o carte despre asta într-o zi. Prin urmare, prietenul meu m-a sfătuit să încep să fac înregistrări audio. Am înregistrat ce și cum făceam, astfel încât să îl pot analiza retrospectiv pentru carte.
Când am mers la un tratament nou, mi-a venit o idee bună să am un videoclip cu el. Din moment ce știam că este un tratament nou, m-am gândit că ar fi util ca alți pacienți să vadă ce îmi face, având în vedere numeroasele efecte secundare. Am vrut ca ei să o poată căuta pe YouTube și să decidă în funcție de ce mi se întâmplă.
Unii oameni v-au sunat deja?
O mulțime de oameni m-au sunat și mi-au cerut tratament, dar în cea mai mare parte au scris mai multe mesaje de mulțumire că sunt fericiți să știe la ce se îndreaptă și că le-a fost mai ușor să decidă.
Te întorci și la înregistrările tale?
Chiar nu-mi place să mă uit la el. Am încercat-o și am durat aproximativ 30 de secunde.
Foto: Martina Juríčková
Dacă scrii o carte într-o zi, probabil că îți va fi destul de dificil.
Așa este, iar această antipatie a mea se aplică atât vlogurilor, cât și înregistrărilor audio. Nu am ascultat încă una dintre ele, dar când voi scrie o carte, cu siguranță o voi activa. Nu-mi place vocea mea și nu-mi place să mă uit la mine. De aceea, sunt recunoscător oamenilor care îl pot urmări.
Când cântăreața Tina a făcut o declarație publică în urmă cu ceva timp că are scleroză multiplă și a decis să nu o trateze și să lase totul în seama corpului ei, au existat multe opinii contrare. Mulți au acuzat-o că este iresponsabilă și proastă. Cum ai perceput-o?
Nu-i înțeleg pe acei oameni. Cum pot judeca o altă persoană? Dacă nu au experimentat ceea ce are, nu pot ști prin ce a trecut, cum percepe lumea și ce trebuie să realizeze. Există atât de multe lucruri și factori care ne afectează pe fiecare dintre noi.
Judecarea este cel mai simplu lucru, dar nu înțeleg de ce o fac oamenii, mai ales în lucruri atât de dificile precum o boală care este etichetată ca incurabilă.
Îl recunosc pe Tine și cred că se descurcă bine pentru că o percepe așa și asta este cel mai bun lucru pe care îl poate face pentru ea însăși. Simțul comun este extrem de important în astfel de decizii și este necesar să consultați un medic, dar să mergeți împotriva dvs. ar fi cel mai rău. O apreciez foarte mult pe Tina și dacă își vede calea în acest fel, ea este cea potrivită.
Cazuri miraculoase de vindecare a sclerozei multiple incurabile apar pe internet. De exemplu, am citit despre un medic ceh care a avut mai multe cazuri de succes. După părerea dvs., astfel de mesaje sunt periculoase?
Astfel de articole sunt periculoase pentru persoanele care nu au propria lor judecată și care nu știu să perceapă ce este bine și ce este rău, deci nu au bun simț. Acest lucru este deosebit de riscant atunci când o persoană este sub presiune. Apoi va lua decizii pe care nu le-ar fi luat în alte circumstanțe.
Cu toate acestea, lumea este mare și are un număr atât de incredibil de posibilități încât chiar și ceea ce altcineva crede că este o prostie completă poate ajuta pe cineva. Cu ani în urmă, credeam că Pământul este plat și imposibil să zboare în spațiu.
Nu putem influența ceea ce scrie cineva pe internet și dacă oamenii vor crede că ceva îi va ajuta. Dacă cineva din capul lor pune bicarbonat de sodiu pentru a-l ajuta, îl va ajuta. Și poate peste 300 de ani vom constata că este cu adevărat. Există atât de multe informații încât astăzi nu putem avea încredere în toate cu siguranță. Dar repet, baza tuturor este baza critică și a bunului simț și a echilibrului.
Foto: Martina Juríčková
El și-a fondat asociația civică generația viitoare pentru a acoperi costurile asociate tratamentului. Aceasta înseamnă că nu este rambursat de către companiile de asigurări de sănătate?
Tratamentul clasic - occidental, chimic, îl putem numi orice - compania de asigurări va rambursa. Dar multe alte lucruri care erau complementare acestui tratament și pe care le-am făcut din proprie inițiativă, le-am plătit pentru mine. De exemplu, am început să merg la reabilitare, urmând o anumită dietă, făcând teste genetice și comandând suplimente nutritive din America. Vă puteți imagina, probabil, ce obiect este. La un moment dat din viața mea, m-am dus la muncă doar pentru a plăti lucruri din jurul bolii, ceea ce m-a supărat foarte tare.
Simt că toate acestea mă ajută, dar compania de asigurări nu mă va rambursa și totul costă foarte mulți bani. Am fondat o asociație civică pentru a plăti reabilitarea, deoarece știam că este posibil.
Este adevărat că, chiar dacă statul ar ajuta în aceste chestiuni suplimentare, nu ar trebui să înființez o asociație civică, deoarece îmi fură mult din timpul liber, dar nu regret. Sunt un susținător că, dacă statul nu are grijă de el, trebuie să fie făcut de om însuși. Așa că am luat-o în mâinile mele.
Ce faci astăzi în cadrul OZ?
OZ este încă în viață și astăzi, datorită lui, alte patru persoane, pe lângă mine, care au diagnostice similare marcate ca incurabile merg la reabilitare. Le plătesc băieților de la clinica în care am încredere și se duc unul la celălalt. Anul acesta am avut și o licitație caritabilă de tablouri. Fiecare asociație civică trebuie să se întoarcă în funcție de câți bani trebuie să ruleze.
În plus, dacă consider că este necesar, voi susține și persoanele care mă contactează că au nevoie de ajutor financiar.
Trebuie să dedici mult timp asociației civice?
Este ca o afacere mică și îți va lua atât de mult timp cât vrei să petreci. De exemplu, când am făcut o licitație caritabilă de opere de artă, mi-a luat jumătate de an. Cu toate acestea, a meritat și a meritat să vă luați timp.
Acum că ați terminat tratamentul, veți înceta să vă conectați?
De la început, am spus că o voi face atâta timp cât aș simți așa și voi fi umplut și distrat. Nu-mi doresc cu adevărat în acest moment, așa că nu o fac, pentru că videoclipurile ar simți că le fac cu forța.
La început, aveam ambiția de a face bloguri zilnice, dar acum încerc să pun acolo doar lucruri interesante care să aibă valoare adăugată. Voi tăia și publica filmări din ultimele două săptămâni de convalescență. Mă duc și la clinica de medicină chineză din Budapesta și voi încerca să trag un vlog din asta. Acestea sunt exact situațiile netradiționale pe care le voi înregistra, dar probabil că nu va fi la fel de intensă ca la început.
Când te uiți înapoi la datele de conectare, ce ți-a dat?
Am început să sting tot ce am păstrat înăuntru. De exemplu, nu vorbesc cu nimeni în plus despre boala mea, dar este amuzant că am pus-o pe YouTube. De exemplu, mama mea învață adesea informații din videoclipuri despre care nu știa înainte.
Datorită conectării, am început să mă privesc diferit și lucrez la articularea mea, de exemplu. De asemenea, aud o mulțime de oameni. Un mare sentiment de satisfacție a fost când am auzit o tânără de 14 ani care a fost diagnosticată cu scleroză multiplă că are o nouă speranță în viață pe baza videoclipurilor mele.
Când dai speranță altora cu vlogos-urile tale, ceea ce îți dă speranță?
Nu m-am gândit niciodată la asta, dar speranța îmi dă cu siguranță faptul că vreau să trăiesc, vreau să funcționez normal și vreau să mă bucur de viață. Dar nu știu dacă aș numi-o speranță. Încerc doar să supraviețuiesc.
Îmi place foarte mult cum funcționează Bekim și ce părere are despre ceea ce i s-a întâmplat. Ceva tocmai s-a întâmplat și continuă. Îmi este foarte simpatic în această privință. Că, pe de o parte, experimentează ceva și, în același timp, fredonează pentru oameni, lasă-i să se ridice puțin. Unii oameni au nevoie uneori de asta.
S-ar putea să vă intereseze și aceste conversații
- Marek Madro: Această situație nu va dura pentru totdeauna, va dispărea o singură dată și până atunci putem profita de ea Marek Madro este un psiholog care a fondat proiectul Internet Counseling Center pentru tineri IPčko.sk. Centrul de consiliere este în prezent cea mai utilizată linie de încredere în criză din Slovacia. Împreună cu echipa lor de psihologi, ei ajută și tinerii cu dizabilități, [...]
- Juraj Koudela: Slovacii au înțeles rapid că literatura de reportaje nu este o știre de seară plină de negativitate Când Juraj Koudela și Filip Ostrowski au fondat editura Absynt în 2015, s-au confruntat cu părerea că slovacii nu citesc. Au sărbătorit a patra aniversare în acest an și astăzi sunt cunoscuți pentru că au adus un reportaj mondial pe piața noastră de carte [...]
- Lucy Bumpkin: Sunt inspirată de cei care nu uită să fie oameni. Lucy Bumpkin este un artist cu normă întreagă. El este o jumătate din duo-ul Bumpkin Tattoo, un studio de tatuaje cunoscut pentru munca sa originală, în toată culoarea. În timp ce ilustrează desenele de tatuaje, partenerul ei Richard le scrie oamenilor pe [...]
Dacă îți plac aceste idei, împărtășirea acestora te va ajuta să le răspândești. vă mulțumim.