Nikolka este forța motrice a fratelui ei.
Sursa: Peter Korček
Galerie
Nikolka este forța motrice a fratelui ei.
Sursa: Peter Korček
Pentru fiecare persoană, soarele înseamnă viață. Cu toate acestea, chiar și lumina normală a zilei distruge pielea lui Tomáš (8). Von iese doar într-un costum special și are nevoie de creme cu un filtru UV ridicat pentru a supraviețui.
Este întuneric în apartamentul familiei Pappov din Obida lângă Štúrovo. Există perdele groase pe ferestre, iar când soarele strălucește direct, o pătură este atașată la ele. Trei copii ne primesc înăuntru. Serios Ronald (12), vesel Nikolka (5) și Tomáško.
Fata grosolan pictată, pistrui și ochi mari sub cremă. Adânc și întunecat ca noaptea. Îmi dă mâna și fotograful și se prezintă. Cu toate acestea, el păstrează contactul vizual doar o vreme, iar Tomáš este și el autist. Cu toate acestea, privirea lui nu poate fi uitată. Parcă privea lumea de undeva, de la mare distanță. Cu toate acestea, sora lui Nikolka își trage deja mâna. Chiar dacă nu vrea, trebuie să alerge și să râdă. Copilăria nu va aștepta.
Mod invers
Edina, mama lui Tomáš, declară: „Nikolka este motorul lui Tomáš, îl trage în față.” Ronald stă lângă noi în sufragerie. Mama se întoarce și spre el cu dragoste. „Și Ronald este marele meu ajutor. De câte ori m-a ajutat să bandez rănile lui Tomáš. Știe că un bandaj steril trebuie apucat doar cu forceps sau mănuși. A fost acolo de mai multe ori când i-am reînviat fratele pentru că nu mai respira. El poate face ceea ce mulți băieți de vârsta lui nu ar putea face ", spune mama sa.
După un timp, când Tomáš se furișează spre noi pentru a lua o prăjitură, fratele său îl apucă de umeri și trage bolul mai aproape de el. Este clar că toți frații se plac foarte mult și părinții lor îi conduc să se ajute reciproc. Boala rară a lui Tomáš afectează viața întregii familii.
„Ieșim mai ales seara. Este minunat în vacanțele de vară, lăsăm copiii sus mult timp, ei dorm mai mult dimineața și suntem înăuntru în timp ce soarele strălucește. În timpul anului școlar, totuși, nu este posibil la copiii din școala obligatorie ", spune mama.
De asemenea, au trebuit să se obișnuiască cu remarcile incredibile ale oamenilor despre apariția lui Tomáš. Pentru a putea ieși deloc, are nevoie de un costum special care să reflecte complet radiația UV. Îi acoperă toată fața și tot corpul, ochii lui sunt protejați de o acoperire aspră.
„Când trebuie să mergem la Bratislava pentru oncologie, uneori mergem cu trenul pentru a economisi benzină. Ultima dată, o doamnă m-a certat la stația de autobuz, de ce îl acoper pentru a vedea dacă ar trebui să fie musulman. De obicei ascultăm - aha, un imigrant sau dacă poartă bombe. Soțul meu este foarte supărat și Ronald este umilit dacă merge cu noi ", spune mama despre prostia adulților.
Boala rara
Tomáško suferă de o boală genetică rară numită xeroderma pigmentosum. Genele responsabile de „repararea” celulelor deteriorate de influențe fizice și chimice sunt modificate. Prin urmare, pielea unei persoane sănătoase se poate descurca cu ușurință în doza zilnică de radiații UV, dar pielea lui Tomáš reacționează cu leziuni severe și formarea tumorilor. În prezent, este singurul copil din Slovacia cu o astfel de boală. În plus, are tipul C, deci cel mai dificil.
Boala afectează și țesuturile, sistemul nervos și organele. „Acum se află în reabilitare, așa că se mișcă mult mai bine. Înainte, el doar se muta de cele mai multe ori ", spune Edina. Tomáško are mușchi hipotonici, vorbește la nivelul unui copil de trei ani. A suferit 19 operațiuni incredibile în ultimii cinci ani. Foarte multe și pentru un adult.
„Tumorile de pe pielea lui trebuie să se sculpteze în mod constant. Acum are un carcinom bazocelular în expansiune. Acum doi ani avea melanom la colțul gurii. Trebuiau să-l ridice cu nodurile adiacente. Curând au trebuit să-l opereze din nou, deoarece tumora a reapărut. Cu toate acestea, pielea lui Tomáš reacționează urât la tăietură, rana s-a deschis, literalmente avea o gaură în obraz. A trebuit să bea dintr-o sticlă de suzetă, să învețe totul din nou ", își amintește mama lui Tomáš.
Un alt copil?
Nu-i plăcea pielea fiului ei când era mic. „Era aspră, uscată, foarte sensibilă. În plus, Tomas s-a dezvoltat mai încet decât fratele său. „Totuși, medicul său mă bate mereu, spunând că fiecare copil este diferit”, își amintește Edina. Când Tomas avea un an și jumătate, pistruii i-au apărut pe față.
„Nu știam că semnalează deja leziuni grave ale pielii. M-am întrebat de ce le-a avut, pentru că nu avem pe cineva în familie. Cu toate acestea, pistruii încă se extindeau. În cele din urmă, soțul a organizat o consultație cu un medic la Budapesta. Ne-a scris imediat o lucrare pentru Spitalul Central din Budapesta. Acolo ne-au spus diagnosticul. De asemenea, faptul că, dacă nu-l protejăm imediat de lumină, Tomáš mai are de trăit o jumătate de an. Nu-mi amintesc drumul de întoarcere de la Budapesta. Am fost cu fiica mea la a șasea lună și tot ce știu este că am plâns-o peste tot ", spune Edina, adăugând că de atunci a interzis plânsul. „Nu există timp pentru lacrimi, plânsul nu-l va ajuta pe Tomáš”, spune el.
Cremă pentru săptămână
Astăzi, Tomáško este tratat la Spitalul Universitar pentru Copii din Kramáry, precum și în dermatologie și oncologie. Părinții lui merg și el la un psiholog. Tratamentul său înseamnă cheltuieli constante pentru familie.
„Cheltuim mulți bani pe benzină. Avem o mașină veche, dar Tomáš, în calitate de autist, are convulsii, este foarte dificil să călătorești cu el în transportul public. Acum am solicitat o indemnizație pentru autovehicule, deoarece starea sa se deteriorează și va avea în curând nevoie de un scaun cu rotile pentru transferuri mai lungi. Dar probabil nu o vom obține. Reabilitarea este, de asemenea, costisitoare, dar Tomáško are nevoie de ea pentru a menține mobilitatea articulațiilor ", spune mama.
Cremele de protecție cu factor UV de 50, de care Tomáš are nevoie pentru a trăi, sunt, de asemenea, o intervenție importantă în bugetul familiei. „Încerc mereu să economisesc mai mulți bani și să cumpăr mai multe creme deodată. Știm deja că pielea lui Tomáš tolerează cel mai bine crema unei mărci, celelalte produc vezicule atunci când sunt folosite mult timp. Această cremă va dura trei zile, săptămâna aceasta ", arată mama tubului lui Tomáš. Prețul pentru o cremă este de aproximativ 24 de euro.
„Compania de asigurări de sănătate a respins cererea extraordinară de rambursare a cremelor”, afirmă el. De aceea, acum colectează bani pe portalul People to People. Acestea sunt concepute special pentru protecții solare și reabilitări. De asemenea, ar avea nevoie de tratament cu retinoizi, care încetinește apariția tumorilor, deși are efecte secundare grave. Odată ce l-a finalizat fără participarea companiei de asigurări de sănătate, acum părinții vor să încerce să ramburseze din nou tratamentul.
Experimentează ziua
Mama lui Tomas își pictează fiul în fiecare dimineață timp de aproximativ douăzeci de minute. Are nevoie de un strat gros de cremă de protecție pe față, iar unul mai subțire este suficient pentru corpul ei sub haine.
Până de curând, Tomáško nu putea ieși deloc în timpul zilei. Datorită unui costum special realizat de NASA americană, pe care televiziunea JOJ l-a ajutat să-l obțină acum doi ani, poate ieși și în lumina zilei. Costumul, care captează 100% din radiația UV, i-a permis în cele din urmă să petreacă timp în afara apartamentului întunecat și să experimenteze soarele.
Pappov ar avea nevoie și de jaluzele interne. Au primit ocazia din satul Obid să închirieze un apartament social, ei înșiși trebuie să-și facă jaluzele. Într-o subînchiriere anterioară din Ungaria, datorită sponsorilor, au fost instalate folii pe ferestre pentru a preveni pătrunderea radiațiilor UV din partea de jos. Cu toate acestea, apartamentul era vechi, iar pereții erau mucegăiți, așa că au profitat de ocazie pentru a se muta într-un nou apartament general de închiriat, pe care îl pot cumpăra în timp.
Slniečko Tomáš
O mare expediție cu bicicleta merge la parcarea din fața casei. „Ultima dată, Tomáško a durat aproximativ zece minute, apoi nu a mai guvernat, dar a meritat.” Băiatul și mama lui au folosit un suk în costumul său. Pantaloni, partea superioară. Mască de față cu ochelari. Afară, urcă pe o bicicletă cu trei roți donată de un motociclist și face câteva ture. Poate călări chiar și atunci când ziua este albă și soarele este sus pe cer. Deși doar o clipă.
Copiii cu diagnosticul lui Tomáš sunt numiți și copii ai întunericului. În America, unde sunt mai mulți dintre ei cu această tulburare, ei chiar au o școală pentru ei. În Anglia, organizația caritabilă organizează tabere și evenimente de noapte pentru ei.
În ciuda procedurilor pe care trebuie să le urmeze în fiecare zi, Tomáš este un copil fericit, în ciuda cancerului și a amenințării orbirii. Îi place să rătăcească la cei dragi, reacționează la un zâmbet și la o atingere. Mama lui o poate rezuma într-o singură propoziție. „Tomas nu este un copil al întunericului. E soare. "