Soțul a spus imediat familiei și prietenilor de familie despre problemă și a început să afle cum și unde a fost tratat diagnosticul nostru, cum a mers tratamentul. Întâmplător, deja la 8 ore după nașterea lui Maťka, a aflat de la un prieten din Bratislava că prietena ei are o fiică cu diagnosticul nostru. Se spune că au fost tratați în Slovacia și apoi au plecat în Austria. Mama menționată a fost Zuzka Chladná împreună cu fiica ei Lucka, a cărei poveste o știi deja. Prietena i-a dat soțului ei un număr de telefon lui Zuzka, iar acesta a sunat imediat. Zuzka i-a spus cu răbdare experiența ei, i-a oferit o mulțime de informații despre diagnosticul și opțiunile de tratament din țara noastră și din Austria, site-ul web PEC și multe altele. Cel mai important lucru pe care i l-a spus a fost că nu este o problemă de netrecut și că există modalități de a vindeca complet picioarele. Durează mult, este scump, dar rezultatul va fi astfel încât mama să nu-l limiteze. De asemenea, a luat legătura cu o altă familie cu o problemă similară din vecinătatea Žilina (Adamko). De asemenea, a sunat imediat și a aflat despre experiențe și opțiuni de tratament.
Soțul meu a început să citească povești pe site-ul PEC, a tipărit câteva și le-a adus la spitalul meu pentru a vedea că avem opțiuni. El l-a contactat pe dr. Radler, a explicat că nu știm despre diagnosticul nașterii și am fost șocați. Dr. Radler a răspuns imediat, dar a trebuit să așteptăm o întâlnire. În timp ce era călătorit, am avut prima întâlnire la trei săptămâni după naștere, despre care a spus că nu este o problemă și ar trebui să fim calmi și să nu rezolvăm tratamentul în Slovacia folosind metoda standard originală. El a declarat de la început că tratamentul are loc fără intervenție chirurgicală, singura procedură care va trebui efectuată va fi o tenotomie a tendonului lui Ahile, această procedură fiind de obicei necesară în 90% din cazuri.
Am căutat toate informațiile într-un timp incredibil, pentru a alege calea potrivită, pentru a nu strica sau pierde nimic. Acestea au fost cele mai dificile momente din viața noastră. Sub presiunea maternității pentru a merge la Žilina în ciuda tuturor informațiilor obținute, se spune că timpul este foarte important și am putea neglija ceva, Maťka ne-a dus direct de la maternitate la Žilina în a 4-a zi a vieții sale. Aici ne-au examinat și au confirmat un grad mai sever de diagnostic PEC. Dr. Šáfek a fost foarte plăcut, ne-a dat timp să clarificăm metoda de tratament în Žilina:
- O serie de tencuieli, tencuieli se schimbă în prima săptămână în fiecare zi (!) Și se efectuează într-un spital din Žilina în timpul spitalizării,
- tencuirea treptată nu mai este în Žilina pe ortopedie pediatrică, deoarece nu aparținem bazinului hidrografic al Žilina. Un ortoped din zona noastră ar trebui să ne tencuiască - nu trebuie să fie pediatru, ceea ce ni s-a părut destul de ciudat.,
- aproximativ o jumătate de an de viață a unui copil cu picioare în tencuială urmat de operația lui Ahile sub anestezie completă. Nu ambele picioare în același timp, ci treptat cu spitalizarea necesară și se efectuează în Žilina,
- treptat 3-4 operații pe fiecare picior în etape până la vârsta de 4 ani a copilului. De asemenea, cu necesitatea spitalizării la fiecare operație.
Dr. Šáfek a răspuns și la întrebări de bază despre metoda Ponseti, care se practică la Viena. El a pus un mare accent pe timp - să începem tratamentul cât mai curând posibil și se presupune că, dacă începem tratamentul în Žilina, nu vom strica nimic, atunci vom putea continua în Austria. A trebuit să luăm o decizie într-un timp foarte scurt. Am vrut să mergem la Viena, în aproximativ 2 săptămâni de așteptare nu am vrut să ne lipsească nimic. Cu cunoștințele noastre limitate (am știut doar patru zile că există un PEC), am fost de acord să venim la Žilina pentru a doua zi. Gipsul necesită spitalizare (pentru a fi sigur, dacă gipsul cauzează probleme) și a trebuit să îi oferim Maťka un pașaport pentru a călători în Austria. În Žilina cu domnul Dr. Am apreciat foarte mult abordarea profesională a Šáfek. El nu a promovat fără echivoc metoda slovacă de tratament și nici nu s-a opus metodei Ponseti. Avem o mulțime de fapte pentru a lua o decizie.
A doua zi, mama și cu mine am mers dimineața la secția de poliție pentru a obține un pașaport - rapid în 48 de ore pentru 32, - €. Erau foarte dispuși, dar nuanța tare de spart era că mama trebuia să facă poze când el nu dormea. Și ghici ce mama noastră de 5 zile - a dormit și a dormit. Așa că am așteptat până când s-a trezit, ceea ce am făcut după aproximativ o oră. Din pașaport, am mers direct la Žilina pentru spitalizare și stabilirea primului ipsos. M-am speriat teribil, primul meu copil, noua mea mamă, singură cu mama mea la spital, îngrijorată de gips - cum pot face asta? A trebuit și am reușit. Mama își schimba gipsul în fiecare zi. A plâns foarte, foarte, foarte. La început a rezistat, apoi nu a mai guvernat și a demisionat. Și asta în fiecare zi. Pe partea pozitivă, deja în timpul tratamentului în Žilina, am văzut gleznele se înmoaie și devin mai flexibile. Medicii și asistenții au fost foarte drăguți și dispuși să ajute în orice moment.
După o săptămână de spitalizare, soțul și mama m-au dus acasă, iar a doua zi am mers la prima examinare la Dr. Radler la Spesing în Viena. A venit și cu noi mama lui Zuzka (apare în discuție sub numele „mama bătrână”), care ne-a ajutat și ne ajută în continuare, mai ales cu comunicarea. Știe mai multe povești, așa că ne poate sfătui, să ne liniștească.
Soțul meu a început imediat să caute informații, necesare companiei de asigurări de sănătate pentru a ne rambursa cel puțin pantofii. (Aceasta este o poveste separată) După o serie de aparate de tuns, am reușit să le obținem.
Ultima vizită la Speising a fost la o lună după operație, pe 26 octombrie 2013. Ne-au dat gipsul în jos și nu am început să fim uimiți. Nu am putut găsi pe picior locul unde a fost operată mama. Avea un mic punct roșu pe vițelul inferior după injecție - nimic mai mult. Dr. Radler a fondat pantofi pentru prima dată și ne-am bucurat că Martinko nu mai are șei pe picioare. Am purtat pantofi timp de 6 săptămâni, 22 de ore pe zi. Le-am pus jos doar când am spălat-o pe mama. În acel timp, i-am gâdilat picioarele exact așa cum ne spusese dr. Radler o va cere pe mama să-și șteargă degetele. S-a obișnuit repede cu pantofii și nu a rezistat când i-a pus. A înțeles că așa trebuia să fie dacă dorește picioare sănătoase.
La următoarea inspecție din noiembrie 2013, eram deja la Fusszentre și Dr. Radler ne-a spus că se dezvoltă frumos și ne-a redus timpul de purtare la 18 ore. Am fost foarte - foarte fericiți, pentru că a pune încălțăminte are regulile sale exacte și încă nu eram siguri dacă ne-am amintit totul și am făcut acțiunile exact așa cum Dr. Arătă Radler.
În decembrie 2013, l-am contactat pe Dr. Șefule, și-a amintit foarte bine de noi și a fost curios pe măsură ce progresam. A fost abordarea profesională a medicului, ceea ce ne-a plăcut. Am convenit o întâlnire cu el și am venit să ne arătăm. Dr. Maťka a inspectat, a ascultat experiența noastră cu tratamentul metodei Ponseti și am așteptat declarația sa de la examen. Căuta o urmă de operație aproape invizibilă. El a spus că în patru luni de tratament am făcut progrese uimitoare! Am luat această părere foarte în serios, pentru că a început să o trateze pe mama noastră, așa că știa starea picioarelor sale după naștere și putea evalua progresul progresiv ca expert.
În ianuarie 2013 la inspecția din Fusszentre Dr. Radler a redus din nou timpul de purtare a pantofilor la 16 ore pe zi, măsurându-ne din nou picioarele și propunând o dimensiune mai mare pentru pantofi. Am fost supuși multor proceduri în jurul birourilor pentru a ne echipa pantofii. De data aceasta a fost și mai complicat, deoarece companiile de asigurări de sănătate au schimbat condițiile de finanțare a dispozitivelor medicale ortopedice de la 1 ianuarie 2013, de aceea au fost necesare mai multe documente și mai ales procesul de aprobare al companiei de asigurări a durat mai mult, indiferent dacă a rambursat pantofii sau nu. Din fericire, am făcut-o din nou.
La ultima inspecție din aprilie 2013, Dr. Radler a redus purtarea pantofilor la 12 până la 14 ore pe zi, așa că Martinko doarme în ei. Merită menționat doar faptul că partea de mijloc a piciorului poate fi eliberată excesiv. Mama își prinde degetele de la picioare când stă și se trage înapoi, ceea ce nu este potrivit. Așa că am început să fim atenți la asta și să o avertizăm pe mamă când a aplicat astfel de piese de circ. Ne gâdilăm încă picioarele - dimineața și seara, pentru a practica ștergerea degetelor de câteva ori. O altă inspecție ne așteaptă în august 2013, sperăm că totul va fi bine și vom fi din nou cu un pas mai aproape de frumoasele picioare sănătoase.
În concluzie, dorim să mulțumim OZ PECKA și activiștilor săi pentru că au oferit o mulțime de informații valoroase și au dat părinților speranță în momentele dificile. Acestea le arată că diagnosticul PEC este o problemă rezolvabilă, cu o rată mare de succes a tratamentului.
Actualizare septembrie 2017 (perioada 2013-2017/1-5 ani):
Actualizare articol februarie 2021 (Perioada 2018-2020/6-8 ani):
În anii 2017-2020, am mers în mod regulat la inspecții de două ori pe an. Mama și cu mine am practicat exerciții simple acasă câteva minute pe zi, conform instrucțiunilor Dr. Radler. În ciuda tuturor eforturilor, riscul operațiunii a crescut treptat. Totuși, situația nu era atât de mare încât operațiunea să fie urgentă. Când mama avea 7,5 ani, Dr. Radler a luat o poziție clară: „Operația nu este neapărat necesară, dar din cauza vârstei lui Maťka, aud puternic transferul tendoanelor de pe ambele picioare împreună cu tenotomia lui Achylovka. Dacă am continua să așteptăm și operația s-ar dovedi necesară, nu ar fi atât de eficientă la o vârstă mai înaintată ".
Am convenit asupra unui termen limită de 11 februarie 2020 și întregul proces urma să conste în:
- Sosire la spital în Speising Viena 10.2.2020 dimineața în jurul orei 8:00
- Operațiunea 11.2.2020
- Lansare 12.2.2020
Am asigurat închirierea unui scaun cu rotile pentru copii, astfel încât să se poată deplasa prin apartament în tencuială înaltă și mai târziu în exterior cu tencuială mică. Am închiriat de la companie. „Ajutoare medicale” Trenčianska Turná. Aveam un cărucior ușor pentru copii cu suporturi de picioare reglabile speciale la prețul de 35 €/lună.
De când Maťko s-a îmbolnăvit la începutul lunii februarie și a primit antibiotice, a trebuit să amânăm operația. Spitalul ne-a oferit o dată alternativă pentru aprilie 2020.
În această perioadă, Europa a fost afectată de pandemia COVID-19, din cauza căreia spitalul ne-a anulat mandatul. Un alt termen nu a fost definit și a trebuit să așteptăm. Doamna Goceliaková este un membru foarte activ al PEC, ajută mulți părinți și copii, ne-a ajutat din nou, ca și în trecut, în acest moment cu comunicarea directă cu Dr. Radler, a împărtășit informații despre situația de la Spitalul Speising.
După o lungă așteptare, schimbări în situația din Slovacia, Austria, restricții la frontieră și altele asemenea, măsurile s-au relaxat în cele din urmă și Dr. Radler ne-a oferit data operațiunii din 24 iunie 2020.
Am început să realizăm detaliile despre călătorie, precum: Scrisoare de la Dr. Radler, unde specifică necesitatea deplasării pentru intervenție medicală, teste PCR pe Covid-19 nu mai mari de 48 de ore pentru noi părinții și copilul, confirmare în limba germană ...
Întrucât trebuia să venim la spital marți, a trebuit să facem testul vineri, astfel încât laboratoarele slovace să ne poată emite o confirmare, deoarece acestea au emis o confirmare în 48 de ore.
La sosirea la spital, am aflat că un singur părinte se poate culca cu mama. Știam că au limitări de acest fel, dar sperăm că vor elibera ambii părinți cu testul PCR. Nimic nu a ajutat la intrare și unul dintre noi părinți a trebuit să rămână afară. La recepție era o asistentă din Slovacia, căreia i-am cerut ajutor. Până când argumentul ei a ajutat și am fost în sfârșit în spital.
După ce am ajuns la secție, am aflat că există din nou asistente slovace acolo. Am trimis chestionare completate și confirmări ale testelor PCR negative. Am avut cele mai noi teste posibile din Slovacia, dar ei nu le-au putut recunoaște. Starea nu a depășit 48 de ore, ceea ce nu a fost observat din cauza weekend-ului dintre recoltare și intervenție chirurgicală. Trebuie să spun că comunicarea cu spitalul a fost foarte problematică, deoarece Dr. Radler ne-a scris că testele ar trebui să fie noi, dar nu am primit informații despre limita de 48 de ore chiar și după câteva întrebări. A trebuit să facem teste re-PCR (apropo, prețul în spital pentru un test PCR a fost de 200, - €).
Au urmat următoarele proceduri standard: examinări preoperatorii (medic pediatru, anestezist - apropo, din nou Slovacia), Dr. Radler și stagiarul ne-au explicat desfășurarea operației, ce vor face ... Practic nimic semnificativ, pentru că ne-am predat medicilor și am avut încredere că ei știu exact ce să facă.
A doua zi am cusut pentru operație, mama a reușit în mod surprinzător totul fără emoții, cu pace absolută, ceea ce a contribuit și abordarea foarte amabilă și amabilă a personalului spitalului. Operația a durat aproximativ 1,5 ore, după care Dr. Radler a venit să spună că totul a mers bine. Ulterior, Maťko a fost cu soția sa la JIS timp de aproximativ 2 ore și apoi a fost dus în cameră. El se bazase pe ambele picioare de tencuială înaltă (picioare complet întregi în tencuială). Am putut să ne mișcăm liber în jurul spitalului fără restricții.
Până seara, totul era în regulă, mama se simțea foarte bine. Pe măsură ce picioarele lui au început să prindă viață și anestezia a început să scadă, a început să aibă dureri destul de severe în cap. Personalul spitalului a fost foarte-foarte dispus și a rezolvat imediat situația după ce a anunțat durerea. Faptul a fost că totul a fost în regulă, a trebuit doar să ameliorăm durerea cu diferite tipuri de analgezice. Durerea trebuia să dispară a doua zi, astfel încât să putem fi eliberați acasă. După administrarea de analgezice, Maťko nu a durut, dar după câteva ore, durerea a revenit. În cele din urmă, ne-au părăsit a doua zi după o lungă ezitare până seara la 19:00, când durerea lui Maťka a cedat cumva.
Am primit rețete și instrucțiuni despre cum să ameliorăm orice durere cu o combinație de nuropen, paralen și novalgin. Trebuia să administrăm în mod regulat de la început și mai târziu numai când durerea a apărut și s-a alternat la intervale. În plus, ne-a ajutat răcirea ușoară a tencuielii cu gheață în zona durerii.
Călătoria spre casă de la Viena ne-a luat aproximativ 3,5 ore și am trecut-o aproape fără oprire. Am mutat-o cu grijă pe mama în pat și a început durerea.
Am lucrat în valuri cu durere și fără durere timp de aproximativ două săptămâni - cele mai dificile părți ale zilei au fost nopțile în care mama a fluturat durerea destul de puternică și părea să nu ia nimic. În timpul zilei stătea întins, se juca, se uita la televizor, supraviețuia durerii în timpul zilei mai bine decât noaptea. După două săptămâni, durerea s-a oprit și mama s-a obișnuit cu viața pe un pat cu tencuială înaltă. Singura complicație a fost să merg la toaletă, pe care am rezolvat-o cu un scaun de toaletă împrumutat de la un prieten. Mama și cu mine nu am ieșit deloc - ar fi o mare complicație să-l scoatem pe scări, deoarece el nu-și putea îndoi picioarele în genunchi și nu avea voie să apese pe picioare și tocuri. deloc, să nu te ridici încă.
După 4 săptămâni am fost din nou la Speising pentru inspecție și executare. Am ajuns dimineața, intrarea în spital nu mai era o problemă, dar trebuia să fim pe lista Dr. Radler cu un plan de control. Nu a fost necesar testul ambulator Covid-19. Schimbul de ipsos a decurs fără probleme. Mamei i s-au dat tencuială scăzută (sub genunchi) și papuci de plastic montați pe seturi în care să poată sta pe picioare - bineînțeles, la început nu a fost posibil cu picioarele atât de slăbite. Am fost chiar sfătuiți să încercăm să stăm pe picioarele lor și să-i antrenăm - așa că am încercat. După asamblarea șoarelor înalte, Dr. Radler a măsurat picioarele mamei și ne-a instruit exact ce dimensiune a atelelor ADM ar trebui să le oferim. Am asigurat atele ADM prin intermediul companiei. Orto Pro la fel ca atelele Denis-Brown într-un moment în care mama era încă mică (descrisă în articolul de mai sus).
Livrarea plăcilor trebuia să fie în termen de 2 săptămâni, adică până la data la care trebuia să mergem să scoatem tencuiala, dar acestea au întârziat. Aveam deja tot felul de scenarii critice cu atele temporare realizate din tencuieli demontate, când familia din asociația PEC ne-a ajutat și ADM ne-a împrumutat atele cu 2 numere mai mici decât aveam nevoie după copilul lor.
Acasă, Maťko a început treptat să meargă și, din cauza verii, am început să petrecem mai mult timp afară, bineînțeles, Machairko într-un scaun cu rotile, deoarece cu picioarele în tencuială era încă doar pentru a merge la toaletă și altele asemenea.
După alte 2 săptămâni, am mers la Speising pentru îndepărtarea definitivă a tencuielii. Verificați cu Dr. Radler a fost din nou fără probleme și ne-a spus că trebuie să parcăm scaunul cu rotile și că mama ar trebui să înceapă să meargă singură. Nu a funcționat. Treptat, după câțiva pași, am întărit picioarele și am folosit scaunul cu rotile din ce în ce mai puțin.
Dr. Radler a pus atelele lui ADM asupra mamei. Mărimea a 2 numere mai mici decât avea nevoie mama nu a fost un dezastru - se presupune că până la venirea noastră, acestea vor fi OK. Am primit instruire despre cum să punem atelele și cât timp să le purtăm. De la început cât mai mult posibil - noaptea și ziua, când Maťko este liniștit (se uită la televizor mai mult timp, călătorind cu mașina) - aproximativ 14 ore pe zi. După câteva zile, am putut reduce doar timpul de somn. Treptat, trebuia să începem practicarea stretchingului pentru a întinde tendoanele lui Ahile și, pe cât posibil, să desfășurăm toate activitățile fără restricții.
Drumul spre casă a fost în cele din urmă mai plăcut, mama avea picioarele libere, dar lui îi era frică să stea pe ele. Nu a vrut să renunțe la ajutorul scaunului cu rotile. Am scăpat complet de el după următoarele 4 săptămâni sau cam așa ceva. Dar deja plecam în excursii și am forțat-o pe mama să meargă cu grijă și încet, cu faptul că, când nu mai stăpânea, stătea pe un scaun cu rotile.
Așa că mama a petrecut întreaga vacanță cu tencuiala. Școala a început la 3 săptămâni după tencuială. La școală, am alertat profesorul de clasă cu privire la problema lui Maťka, mai ales pentru ca alți copii să nu se lovească de el și să-i provoace o vătămare. Pentru a fi siguri, i-am condus și el un scaun cu rotile la școală în primele două săptămâni, chiar dacă trecuse deja parțial. La școală, toți copiii din clasă au vrut să fie ajutoarele mamei și l-au ajutat să meargă la toaletă și altele asemenea. Aici, profesorul lui Maťka a făcut o treabă excelentă în motivarea copiilor să fie considerați.
Treptat, picioarele mamei s-au întărit și au condus din ce în ce mai mult. De la compoziția rotorilor, am practicat singurul exercițiu - întinderea, în timp ce am fost atenți ca Maťko să nu stea pe vârfuri și să nu se împiedice. Dr. Radler este programat pentru 4.11.2020.
Călătoria de inspecție la Fusszentrum a avut loc în ultima zi de luni, când nu era încă nevoie de nici o confirmare pentru trecerea frontierei în legătură cu pandemia Covid-19. Abia atunci situația pandemică a început să se înrăutățească și s-au impus restricții.
Dr. era în control. Radler ne-a mulțumit și ne-a arătat alte exerciții pe care eu și mama mea ar trebui să le încercăm - întinderea, echilibrul pe un picior (în picioare ca o barză) pentru a întări mușchii, în picioare blând pe vârfuri. Ne antrenăm câteva minute în fiecare zi, chiar dacă odată cu creșterea vârstei și a rațiunii, Maťka nu-l dorește din ce în ce mai mult. Împingerea lui în practică este ordinea zilelor noastre.
A fost o perioadă dificilă și solicitantă pentru întreaga familie, dar a dat roade. Mama merge mai bine decât pentru operație, mai ales pe scări. Calcă pe toată aruncarea și unghiul picioarelor s-a îmbunătățit, de asemenea. Observăm că încă pune un picior ușor în mijloc, Dr. Radler spune că este normal, dar încă mai practicăm mersul pe pinguin.
Ar trebui să nu mai purtăm atele ADM la începutul lunii mai și apoi să continuăm doar cu exercițiile. O altă inspecție ne așteaptă cândva în iunie 2021, așa că suntem curioși dacă vom menține starea bună a picioarelor.
Vă dorim, de asemenea, tuturor celor care rezolvă probleme similare sau, citind această poveste, căutați informații despre cum să depășiți obstacole similare, în special perseverența și puțin noroc. Problema tipului pe care îl are mama noastră, după cum puteți vedea, este pe termen lung, dar este cu siguranță rezolvabilă ....