O parte din povestea noastră a fost publicată în revista Child 5/2008. Am scris-o și acum o rescriu din nou, astfel încât experiența noastră să fie o încurajare și o lecție pentru părinții care se află într-o situație similară.

lucia

Primăvara anului 2006

În a 20-a săptămână de sarcină, ginecologul meu de district a bănuit că a fost ceva în neregulă cu picioarele bebelușului. A urmat o ecografie de control la spitalul din Kramáry, al cărui verdict a fost diagnosticul lui Talipes Equinovarus. După vizionarea fotografiilor copiilor cu picioarele îndoite pe Internet, au urmat lacrimi și griji, care m-au însoțit până la sfârșitul sarcinii. Îngrijorările au fost cu atât mai mari cu cât întrebarea mea despre ce să fac cu el mi s-a spus că depinde de „ce altceva nu ar fi corect”. În acea perioadă, mă întrebam deseori de ce toate aceste examinări în timpul sarcinii sunt bune, când rezultatul este doar o mamă stresată și plângătoare, care trebuie să zâmbească oamenilor din jur pentru restul sarcinii, că se descurcă bine.

De-a lungul timpului, mi-am dat seama cât de norocos am fost că am un ginecolog atât de excelent, care a observat problema mea. Am câștigat timp să mă pregătesc pentru această situație, pentru a asigura cea mai bună îngrijire posibilă pentru bebelușul meu imediat după naștere.

Vara 2006

Când a venit Ziua Z, mi-am dorit „nimic altceva nu este în neregulă”. Fiica mea a așteptat mult, am petrecut trei zile în maternitate cu scurgere de lichid amniotic, dar asta este o poveste diferită. Când am ținut în sfârșit fetița mea atrăgătoare în brațe, m-am gândit că va fi bine, o putem face!

Așa că eram pregătiți pentru situație, așa că în a șaptea zi am ajuns la ortopedia Spitalului Universitar pentru Copii din Kramáry, unde am mers la tencuială o dată la 5-7 zile, în total de șase ori. Gipsul a ajuns până la jumătatea coapselor, am plâns amândoi la fiecare gips, mai am sunetul unui „ferăstrău circular” sau imaginea unui paramedic care încearcă să plieze picioarele de gips din picioarele mici cu foarfece contondente. Și nu vorbesc despre acele ore nesfârșite de așteptare cu un bebeluș timp de câteva zile pe coridoarele spitalului. Dar am reușit și am fost foarte mulțumiți de rezultat: picioarele nu mai arătau ca niște bețe de hochei, erau picioare normale aproape complete!

2007

Au urmat luni în atele termoplastice, mai întâi ziua, apoi numai noaptea. M-am temut că nu va putea să se întoarcă din cauza atelelor, apoi mi-a fost teamă că nu va putea să stea în picioare. Fetița mea a reușit totul în avans, iar la vârsta de trei luni și jumătate a putut să se rostogolească pe burtă și la șapte

luni într-un pătuț. Am așteptat o plimbare independentă exact până la prima ei aniversare, ea a decis să o facă timp de cinci luni. Cu cât mergea mai mult, cu atât părea să-și pună degetele înăuntru și de multe ori să-și îngroape pantofii. La recomandarea medicului, am încetat să îi mai oferim atele în august, părerea doctorului a fost că, dacă mergea deja, piciorul i se va încărca și, prin urmare, nu mai sunt necesare atele. Am trecut inspecția la Kramáry, rezultând că este necesar să așteptăm până când mersul este stabilizat și dacă nu se îmbunătățește, atunci va urma o intervenție chirurgicală. - Mă întreb ce n-ai vrea, mamă, să faci un astfel de diagnostic!

În acel moment, (și trebuie să spun că, probabil, mulțumesc lui Dumnezeu), un articol a fost publicat în revista Dětťa (9/2007): Părinții copiilor născuți cu picioarele îndoite despre micul Dominik din Humenné. Informațiile publicate despre opțiunile alternative de tratament (metoda Ponseti) pentru copiii născuți cu diagnostic de PEC m-au determinat să încep să mă întreb dacă într-adevăr putem face mai mult pentru fiica mea. Am luat legătura cu părinții lui Dominic și, după ce ne-am asigurat că picioarele sale erau perfect fine după tratament în Statele Unite și că mergea normal, am fost hotărâți să acționăm. Încă m-am gândit că aș putea exagera, pentru că ne-au convins că picioarele lui sunt în regulă, așa că de ce mă inventez? Dar ai putea trăi cu remușcări că poate nu ai fi făcut maxim pentru copilul tău? Nu mi-am putut imagina că ar trebui să călătorim cu ea în SUA, dar din fericire am aflat că există un medic în Viena din apropiere, instruit personal de prof. Univ. Ponseti în Iowa. L-am rezervat pentru o consultație.

18 octombrie 2007

La Viena, pentru prima dată, am auzit clar de la doctor că „propriile picioare” nu se vor îmbunătăți, că ar putea să se înrăutățească. Dar doctorul m-a asigurat că o pot „face”, a recomandat patru până la nouă implantări, apoi eventual o extindere a tendonului lui Ahile. El ne-a sfătuit să începem cât mai curând posibil, cel mai mare succes al metodei Ponseti este de până la vârsta de doi ani. Fiica ei avea atunci 15 luni.

Am avut o decizie dificilă de luat, din fericire am economisit niște bani, dar ceea ce m-a făcut să mor mai mult a fost ideea fiicei mele vii, care alerga de la un capăt la altul al apartamentului de patru luni, îngrijorată de ce ar face cu picioarele ei futute sub fund.?

Am colectat informații, în principal de pe Internet, am finalizat consultări suplimentare în Slovacia. Mama mea Dominika mi-a dat și curajul să fac acest pas. Astăzi, după trei ani, mi se pare o prostie că am ezitat deloc.

8 noiembrie 2007 - 29 noiembrie 2007

La începutul lunii noiembrie, fiica primea primele tencuieli, apoi încă două, în fiecare săptămână mergeam la Viena să le schimbăm. Procesul de îmbrăcare a tencuielii, abordarea medicului față de copil sau doar un lucru atât de mic precum posibilitatea de a scălda copilul între tencuială (încercați să spălați un copil purtând scutece și să aveți ambele picioare în tencuială până la fund) într-un spital de stat, unde tencuirea „benzii de alergat” va rămâne o amintire plăcută pentru noi din aceste vremuri dificile pentru noi. Primele zile în tencuială au fost dificile, inima îmi bate și astăzi, când îmi amintesc cum fiica mea stătea tristă în aceste zile și nu încerca să se miște deloc. După două zile, părea să se întrerupă. La acea vreme, probabil că eram cel mai conștient de ceea ce este o creatură miraculoasă un copil: ea a acceptat pe deplin că era imposibil să meargă și, așa, a găsit o altă modalitate de a obține ceea ce dorea: ei bine, ea ne-a poruncit, tuturor adulților din interior ea putea să urce și cu picioarele și până la urmă a reușit să se ridice, ceea ce bineînțeles că nu aveam voie să îi permit. Întrebarea mea rămâne dacă va trebui să retrăim această suferință dacă am ști despre posibilitatea tratamentului la Viena prin metoda Ponseti înainte de nașterea fiicei noastre.?

După cel de-al treilea tencuială, trebuia decis dacă și când va avea loc o intervenție chirurgicală (extensia tendonului lui Ahile) și spre marea noastră surpriză, după o examinare amănunțită cu raze X și examinare cu raze X, medicul a abandonat operația și am părăsit Viena fără tencuială cu picioare frumoase după trei săptămâni! (chiar și fără haine potrivite, deoarece nu ne așteptam să meargă atât de bine:-)). Am adus acasă cei mai scumpi pantofi (Dennis-Brown-Bar) pe care tatăl meu i-a cumpărat vreodată pentru fiica lui ... doar aceștia, din păcate nu erau în paradă, dar trebuiau să o ajute pe fiica ei să cumpere pantofi pe paradă o dată ....

2008

În prima săptămână a lunii martie, am fost supuși unui control după trei luni și, potrivit medicului, picioarele sunt complet fine, fără semne de reapariție. Noi, mirenii, am văzut deja acest lucru, când fiica a început din nou să meargă frumos la aproximativ trei săptămâni după ce ipsosul a fost pus împreună și dintr-o dată nu mai pășea pe picioare. Din fericire, ne-am obișnuit să purtăm pantofii lui Dennis-Brown fără probleme (i-am îmbrăcat și fiica mea i-a purtat) și i-am purtat cu sinceritate tot timpul.

În septembrie, fiica a intrat în grădiniță, unde au ieșit în întâmpinarea noastră și, timp de jumătate de an, pantofii i-au fost încălțați pentru un somn de după-amiază.

2009

Cele mai importante două evenimente au avut loc la sfârșitul anului: 02.11.2009 părăsim inspecția regulată vieneză cu un verdict: Gata cu pantofii de dormit! După trei ani și jumătate, fiica noastră a început să doarmă în sfârșit ca alți copii. O altă veste bună ne-a adus-o Mikuláš: s-a născut a doua noastră fiică, de data aceasta complet sănătoasă. Fără PEC!

2010-2011

Ne reabilităm în Harmony în Dúbravka. Am ajuns din nou acolo doar întâmplător și până astăzi rămâne un mister pentru mine de ce nimeni nu a menționat cuvântul reabilitare înaintea noastră la naștere. Mergem să înotăm în weekend. Trecem cu bicicleta prin vară. Seara întindem Achilovka. Pe scurt, încercăm să facem tot posibilul pentru a menține „Dorsalflexia” în intervalul solicitat. Suntem supuși unei inspecții la Viena de două sau trei ori pe an.

Astăzi, fiica noastră nu își amintește deloc niciun „pantof de dormit” 🙂

2011-2012

Chiar și la patru ani după asasinarea lui Ponseti la Viena și la doi ani după amânarea barului Dennis-Brown, picioarele lui Lucka sunt fără recurență! Nici nu le mai are complet plate. Înțelesul ușor poate fi rezolvat prin „chirurgie estetică”, dar Dr. Radler nu o recomandă încă în cazul nostru. La ultimul control de la Viena din februarie 2012, medicul a prelungit în cele din urmă timpul până la următorul control, deși cu doar o lună (de la patru la cinci luni). Cred că am finalizat cu succes faza de creștere în al 4-lea an de viață, dar este încă un drum lung până la sfârșitul pubertății. În același timp, fiecare perioadă rapidă de creștere prezintă riscul reapariției. Pentru Lucie, exercițiul zilnic este în prezent o „plictiseală” sau o pauză necesară, nu este conștientă de dizabilitatea ei și din fericire nu o limitează deloc. Înotul regulat de sâmbătă are mai mult succes. Potrivit laicilor și experților, este cel mai potrivit sport pentru ea.

În decembrie 2011, ne-a abordat editorul emisiunii Reflex (TV Markíza) cu o cerere de a ne filma povestea și, astfel, de a transmite speranță părinților copiilor care se luptă și cu diagnosticul PEC (difuzat pe 19 decembrie 2011) . În mod surprinzător, Lucia nu s-a speriat de camera uriașă din sufrageria noastră, dimpotrivă, s-a bucurat de atenție și, cel mai important, și-a putut spune povestea picioarelor fără rușine.

În septembrie, vom începe să scriem un nou capitol: Lucia va merge la școală. Vestea bună este că, cu acordul medicului, Lucia poate urma cursuri de educație fizică fără restricții! Cu toate acestea, numai timpul va spune cum se descurcă cu atenția copiilor. Cu toate acestea, cred că „cel cu picioarele strâmbe” nu o va numi ...

În luna mai, a avut loc la Liptovský Mikuláš a doua întâlnire total slovacă a familiilor cu copii PEC. Credem că Lucia noastră, care este una dintre cele mai în vârstă din această asociație de copii, a dat speranță familiilor cu copii mici că de la copiii lor îmbrăcați în pantofi Dennis-Bar pe un stâlp, la fel de obraznici și școlari aproape nelimitați vor crește.

În august, chiar în timpul petrecerii de ziua lui Lucka, prietenul meu sună pentru a spune că un copil cu PEC s-a născut cunoștințelor lor. Nu ezit și mă contactez imediat și liniștesc tatăl meu proaspăt. Mă costă multă forță să-i conving să meargă direct la Viena și astfel să-i salvez fiului lor posibilele greutăți asociate tencuielii în Slovacia, dar până la urmă voi reuși. La sfârșitul lunii august, mama mea, profesoară de germană pensionară, călătorește cu ei la Viena pentru a-i ajuta să depășească bariera lingvistică.

În septembrie, Lucia a început școala primară. Slavă Domnului, care nu se distinge de ceilalți copii sănătoși. Uneori se dovedește că nu-i place corpul pentru că aleargă încet (înțelegeți: nu câștigă competiția de alergare:-)), dar stilul „GunGum” sare la fel de rău ca și colegii ei de clasă.

Ianuarie 2013: există deja un „inventar” al acestuia în cursul de înot și va trebui să decidem încet ce să facem în continuare. Nu vreau să dezgust înotul cu antrenamentul ei intensiv, așa că poate este timpul pentru o schimbare. În timpul ultimului control, medicul a subliniat că o punem într-un sport în care aleargă mult și încercăm să mergem cu ea (când urcăm, degetele de la picioare sunt așezate afară, care este exact mișcarea cu care Lucia trebuie să facă picioarele ei). Deoarece încă nu-mi pot imagina prințesa noastră alergând pe distanțe lungi, zidul de cățărare vine la mine ca o alternativă mai promițătoare. Așa că ține-ți degetele încrucișate încât voi parcurge acest plan împreună cu fiica noastră 🙂! În caz contrar, riscul intervenției chirurgicale rămâne în continuare peste noi, Lucia nu folosește mușchiul extern de pe picior și, prin urmare, începe să meargă de-a lungul marginii piciorului.

La sfarsit

Am fost și suntem încă fericiți că am mers așa. Am crezut că putem gestiona diagnosticul PEC, cu care s-a născut fiica mea și despre care se spune că este una dintre cele mai frecvente malformații congenitale ale membrelor inferioare, deoarece din fericire medicii se pot descurca. Faptul că am fost cu adevărat foarte norocoși este dovedit și de numeroasele contribuții ale mamelor copiilor cu acest diagnostic din diferite părți ale Slovaciei. Din păcate, nu toate poveștile au un final atât de fericit. Deși, desigur, știm că nu am câștigat încă, că fiica trebuie monitorizată în mod regulat de către ortopedi până la sfârșitul creșterii, trebuie să facem exerciții cu ea zilnic, dar noi fără intervenție chirurgicală iar inițiatul nici nu află că a avut o problemă cu picioarele.

Când am aflat despre diagnosticul fiicei mele, m-am încredințat doar celor dragi. La urma urmei, cine ar fi mândru că copilul său are o eroare de dezvoltare? În plus, am crezut că cele câteva distribuții de după naștere vor rezolva problema ÎN VEȘTI, așa că de ce să o subliniez inutil?

Și ce fac azi? Oriunde merg, vorbesc despre problema noastră acolo și, de asemenea, contribuie în mod regulat la discuția de pe site, care a luat naștere din inițiativa mamelor copiilor cu PEC (https://www.peckari.sk). Mor pentru ideea cum ar arăta picioarele fiicei mele dacă aș fi mulțumit de tratamentul din Slovacia. Am fi operați sau am greși?

Cel puțin în acest fel, aș dori să contribui la informațiile despre diagnostic, chiar dacă numai din punctul de vedere al unei mame - laice. Îmi pare rău să aflu că nu sunt mulți astfel de copii în Slovacia, dovadă fiind contribuțiile din ce în ce mai multe mame în discuția pe internet și noile e-mailuri în căsuța de e-mail. Încerc încă să acumulez mai multă experiență și sfaturi despre cum să-mi ajut fiica, cum să exersez, ce să nu neglijez, pentru că mai avem un drum lung de parcurs.

De multe ori ne lipsesc informațiile de care avem nevoie pentru a ne ajuta copiii. Site-urile web ne sunt de mare ajutor, dar există o lipsă de informații despre existența posibilității de a trata diagnosticul nostru în Slovacia în mod conservator (și nu imediat chirurgical). Metoda Ponseti este aplicată în lume de mai bine de patruzeci de ani cu rezultate excelente, rămâne de crezut că în Slovacia vom avea într-o zi un expert dedicat PEC-urilor și mamele nu vor trebui să călătorească la Viena cu copiii lor. Când citesc poveștile mamelor mele, mă tot întreb dacă fiica mea a mers atât de bine, pentru că starea ei nu era atât de rea, sau pentru că am avut noroc și ne-am găsit în mâinile experților și totul a fost sincronizat corect.?

În concluzie, cel puțin aș dori să mulțumesc tuturor celor care ne-au ajutat până acum. Mulțumirile mele aparțin MUDr. Jozef Kajab pentru îngrijiri exemplare în timpul sarcinii, Prof. MUDr. Jozef Vojtaššák, CSc. pentru sfaturi profesionale și umane și disponibilitatea de a ajuta, doc. MUDr. Dr. Milan Kokavec, șef al clinicii ortopedice pentru abordarea tratamentului fiicei noastre în primele săptămâni de viață, și în special a dr. Christof the Radlers din Viena, care a făcut o mică minune cu picioarele fiicei sale. Mulțumirile mele se adresează și mamei mele Dominika pentru că a scris articolul și a încurajat e-mailurile. Nu în ultimul rând, trebuie să-i mulțumesc mamei mele, care a stat alături de mine în fiecare situație dificilă în care ne-am aflat în ultimii ani.