„Nu este neobișnuit ca copiii cu dizabilități multiple să nu se încadreze în sistem și să fie excluși din serviciile disponibile. Este vorba despre fiecare cincizeci de copii cu vârsta sub șapte ani ”, spune Mons. Zuzana Rajčániová de la OZ Naše Motýliky și directorul centrului de consiliere K centrum, care se ocupă de copiii cu nevoi speciale, în special în ceea ce privește dizabilitățile multiple.

foarte
Zuzana Rajčániová: În terapia muzicală activă, neuronii oglindă sunt activați, care joacă un rol cheie în învățarea prin imitație. (Foto: Tatiana Kubišová)

În interviu puteți citi și:

  • de ce este importantă întreaga gamă de terapii la copiii cu dizabilități multiple
  • care este scopul terapiei
  • ce vârstă este ideală pentru a începe
  • cum să procedați atunci când alegeți un centru
  • cum să spuneți dacă terapia este potrivită pentru copilul dumneavoastră
  • care este timpul de răspuns al copilului la stimul
  • dacă noile terapii pot concura cu metodele clasice

Ce faci în activitățile tale?

Conform datelor disponibile, fiecare cincizeci de copii sub vârsta de șapte ani are dizabilități multiple, iar asociația noastră civică, precum și centrul de consiliere și consiliere K centrum, sunt dedicate în primul rând sprijinirii acestor familii. Acesta este 2% din populație, ceea ce reprezintă un număr mare. Aceste date sunt vechi de câțiva ani, dar nu există statistici exacte. Realitatea este că mulți copii cad prin sită statistică, deoarece nu au un diagnostic. Raportul precizează, de exemplu, întârzierea dezvoltării psihomotorii, suspiciunea unei tulburări metabolice sau genetice - nespecificată. Sunt mulți dintre ei și au nevoie de ajutor.

Unde sunt familiile când nu le vedem pe străzi?

E o întrebare bună. Multe dintre problemele cu care se confruntă familiile și pe care trebuie să le rezolve sunt pe deplin ocupate de ele, iar diagnosticul solicitant al copilului le menține adesea în izolare socială. Aceste familii și copiii lor sunt pur și simplu diferiți, nu pot fi incluși în sistemul obișnuit. Nu este neobișnuit ca aceștia să fie excluși din serviciile disponibile. În societatea noastră, alteritatea este încă percepută într-un sens negativ, mai degrabă decât ceva rău, corupt, nedorit, care se abate de la urmele stabilite. Problemele acestor copii sunt izbitoare, se lovesc reciproc, dar societatea nu vrea să-i vadă, nu vrea să audă de ei.

Cum tind să facă față acestei situații?

Înainte ca părinții să decidă să caute ajutor sub formă de terapii specifice, trebuie mai întâi să se ocupe de starea și diagnosticul copilului lor. În primul rând, abordează deficitul motor, care se află de obicei în prim plan la vârsta fragedă a copilului. Și numai în faza următoare se concentrează pe o acoperire cuprinzătoare a celorlalte probleme ale copilului. Există încă puțini medici la primul contact care avertizează părinții că stimularea dezvoltării senzoriale, cognitive și emoționale a unui copil este la fel de importantă ca fizioterapia și reabilitarea.

De ce este important să dezvoltăm toate componentele în același timp?

Deoarece toate domeniile de dezvoltare interacționează și se completează reciproc, neajunsurile dintr-un domeniu afectează fundamental progresul în alte domenii. În prezent, datorită serviciului de intervenție timpurie, familiile primesc asistență de criză foarte curând și obțin informații importante despre terapiile disponibile și importanța lor pentru copil și dezvoltarea acestuia.

Credeți că medicii pediatri sunt bine informați despre importanța terapiilor de stimulare?

Este controversat. De exemplu, la copiii prematuri, unde există un risc crescut de probleme ulterioare de diferite tipuri de la început, educația este relativ bună. Avem experiențe pozitive cu familiile care intră în grija asociației civice Malíček, unde primesc informații cuprinzătoare. Prin urmare, împreună cu OZ Malíček intenționăm să dezvoltăm cooperarea și să oferim părinților prematuri prima consultare gratuită, astfel încât să îi putem orienta cel puțin în acest domeniu. Din păcate, vedem mari rezerve la pediatrii primului contact. Fizioterapeuții încep, de asemenea, încet să crească, avertizând părinții cu privire la importanța stimulării cuprinzătoare a copilului, există, din păcate, încă destul de mulți dintre ei. Pe de altă parte, chiar și în cazul părinților bine informați, ei ezită să viziteze astfel de terapii, întrucât companiile de asigurări de sănătate nu le rambursează pe multe dintre ele, ceea ce este în detrimentul lucrurilor.

Când este bine să începeți să mergeți la terapia de stimulare cu un copil?

În mod implicit, perioada cheie pentru dezvoltare este primii trei ani de viață. Cu toate acestea, mulți copii vin la noi abia după această perioadă, deoarece părinții nu au fost informați suficient. Cu toate acestea, nu este niciodată prea târziu pentru a începe. Creierul este uimitor de plastic și este capabil să învețe și să facă noi conexiuni la orice vârstă. Lucrăm adesea cu copii care nu au un diagnostic și, atunci când părinții ajung la el după ani, știm numele. Mulți copii au diagnostice atât de rare încât chiar și cunoașterea lor despre procedurile terapeutice nu ne ușurează situația.

Este important să cunoașteți diagnosticul?

În principiu, diagnosticul nu este atât de autoritar pentru noi, trebuie să lucrăm cu ce fel de copil este. Cu toate acestea, cunoașterea diagnosticului ne permite să căutăm mecanismul tulburării, care se află în fundal și să încercăm să îl înțelegem. În mai multe tulburări genetice, există un defect al genelor care controlează producția de substanțe (enzime, proteine) care joacă un rol cheie în buna dezvoltare a creierului. De exemplu, vin la noi trei copii diagnosticați cu CDKL5, cărora, pur și simplu, le lipsește o proteină care să le permită să formeze urme de memorie. Copilul nu este de fapt capabil să învețe, deci este important să îl stimulați în mod corespunzător în mod corespunzător. Fără stimulente, aceasta ar stagna și, în cele din urmă, va regresa.

Părinții sunt adesea confruntați cu ceea ce copilul lor rămâne în urmă, ceea ce copilul său nu reușește să facă. Dar acești copii pot face multe, trebuie doar să le creăm condițiile.

Ce înseamnă pentru viața de familie când se naște un copil cu dizabilități?

O schimbare uriașă și o lovitură uriașă. Majoritatea sunt copii din sarcini fără probleme, nașteri bune. Părinții iau un copil sănătos acasă și dintr-o dată, ca un bolt din albastru, vine schimbarea. În primul rând, apar adesea crize epileptice, iar caruselul examinărilor începe imediat și copilul este pregătit pentru tratament. Pe de o parte, există convulsii care împiedică dezvoltarea corectă a creierului, pe de altă parte, sunt medicamente care, prin efectul lor, suprimă activitatea creierului sau irită sistemul nervos central, iar creierul nu poate funcționa și dezvolta așa cum ar trebui .

Cum să lucrezi cu un astfel de copil?

Nu este ușor pentru părinți și trebuie să spun asta chiar și pentru terapeuți. Astfel de stocuri au fost odată depreciate și uneori sunt astăzi. Pe de altă parte, atunci când lucrează cu astfel de copii, este foarte dificil pentru terapeuți să stabilească obiective și priorități, astfel încât aceștia să fie în mod clar în favoarea copilului. În lumea actuală a așteptărilor ridicate și a presiunii ridicate pentru performanță, nu este ușor să aperi practicile care uneori contravin abordărilor standardizate pentru realizarea etapelor de masă, indiferent de limitele actuale ale copilului.

Terapie: Copilul ar trebui să se simtă bine cu el, altfel nu are efectul dorit. (Foto: K centrum)

Care ar trebui să fie scopul terapiei?

Scopul nostru principal este de a face copiii să se simtă bine mental și fizic alături de noi. Când am spus asta pentru prima dată într-un forum public, am întâmpinat critici. Pentru că obiectivul ar trebui să fie depășirea etapelor de referință, deplasarea copilului înainte. Dar mă întreb care este schimbarea. Când lucrați cu copii cu dizabilități multiple și cu nevoi speciale în general, este esențial să aveți așteptări realiste în orizonturi în timp real și să vă dați seama că mai lent este uneori mai rapid și mai puțin înseamnă mai mult. În acest caz, progresul trebuie definit corect și realist, iar succesul trebuie văzut și într-un zâmbet dacă este împărtășit, într-o viziune conștientă, într-o interacțiune scurtă, dacă este semnificativă.

Dar dacă nu merge așa cum ți-ai propus?

Atunci când un copil ajunge după un atac sever, sau are o dispoziție proastă sau starea de spirit la care are dreptul din motive „x”, nu este realist să începi o lecție tradițională de stimulare plină de stimuli, respectiv. nu este ceva care ar aduce beneficii copilului. În mod necesar, trebuie să ne stabilim un alt obiectiv în ceea ce privește situația actuală a copilului - să-l calmăm, să armonizăm sistemul nervos central astfel încât să fie fără stres și răcoros, pregătit pentru orice terapie pe care o va merge în ziua respectivă. Trebuie să avem obiective în terapie, dar trebuie să le modificăm în funcție de starea actuală a copilului.

Când inițiem, trebuie să așteptăm. Cercetările arată că timpul de reacție la acești copii poate fi de până la 45 de secunde.

Cum puteți garanta rezultatele?

Încă de la început, încercăm să le explicăm părinților ce facem și ce înseamnă. Un copil al cărui sistem nervos central funcționează diferit ca urmare a modificărilor structurale sau funcționale procesează stimulii diferit și la viteze diferite. Timpul său de reacție este diametral diferit de al nostru. Astăzi suntem obișnuiți să așteptăm un rezultat imediat, un răspuns la un stimul. Cu toate acestea, acești copii ne învață răbdarea și smerenia. Când inițiem, trebuie să așteptăm. Cercetările arată că timpul de reacție la acești copii poate fi de până la 45 de secunde. Spune-mi, cine le va da? Este descrisă ca o perioadă surdă în terapie - facem ceva și așteptăm, nimic, literalmente nu se întâmplă nimic, aparent și părintele se întreabă dacă plătește ceva. De fapt, această distrugere tăcută este un spațiu pentru care copilul să ne arate ce poate face, este o șansă pentru el să arate.

Deci, utilizați o altă optică?

Nu se poate face fără ea. Acești copii sunt diferiți, deci aveți nevoie de o altă optică. Altul în ceea ce privește abaterea de la practica standard axată pe performanță. Părinții sunt adesea confruntați cu ceea ce copilul lor rămâne în urmă, eșuează, ceea ce el nu poate face. Dar acești copii pot face multe, trebuie doar să le creăm condițiile. Vina este în noi, nu în ei. Nu le oferim suficient timp, spațiu și stimuli corespunzători, așa că nu reușesc. Ei ar putea face mai mult și vor continua să se dezvolte dacă îi acceptăm așa cum sunt și cu pachetul de probleme pe care îl au.

Ce anume vrei sa spui?

Niciunul dintre noi nu știe cum se simt când se apropie o criză epileptică. Copilul începe brusc să țipe, își apasă mâinile pe cap, își mușcă mâinile, își lovește capul de perete. În legătură cu aceste expresii ale copiilor, am dat peste afirmații precum: „copilul nu cooperează”, „copilul inventează”. Copilul cu siguranță nu inventează așa ceva! Eu însumi sunt migrenă și îmi imaginez că simt o presiune puternică în capul meu. Imaginați-vă că vă simțiți așa, că nu puteți spune nimănui și că aveți o lecție de stimulare în care sunteți expus la o serie de stimuli diferiți și ceea ce aveți cel mai mult nevoie este să vă păstrați calmul. Și acum? De exemplu, mulți copii au reflux. Mulți sunt familiarizați cu disconfortul asociat cu arsurile la stomac. Acești copii simt la fel, pur și simplu nu pot să-l exprime în cuvinte. Manifestările lor sunt adesea legate de acest disconfort.

Cum să găsiți pacea potrivită?

Clientul nostru este un copil și numai atunci când se simte confortabil și acceptat, putem stabili o relație cu el. Dacă are încredere în noi, putem începe să lucrăm cu el. Părinții merg adesea de la un terapeut la altul cu bună credință, deoarece cineva i-a sfătuit să încerce o anumită metodă. Dimineața, îmbracă bebelușul, îl încarcă în mașină și merg cu el de la o terapie la alta. Ideea este bună, dar există prea mult și copilul percepe subiectiv întreaga situație ca stres. Stresul declanșează procesul de reacții chimice din organism, care afectează și activitatea creierului. În situații stresante, undele beta 2 sunt produse în creier, care blochează procesul de învățare. Orice vrei să faci cu bebelușul, creierul nu o va putea face în acest moment. Copilul trebuie să se simtă în largul său, să perceapă terapia ca joc și distracție, pentru a crea cele mai bune condiții fiziologice posibile pentru ca acesta să avanseze.

Leagăn rezonant: Una dintre terapiile mai noi. (Foto: K centrum)

Pentru a rezuma, prea multe terapii la terapeuți diferiți dăunează copilului?

Într-o oarecare măsură da. Nu există nici mult, nici puțin bun. Fiecare profesionist ar trebui să se așeze cu părinții și să le spună ce se face la centru. Ar fi bine dacă toate domeniile de dezvoltare ar fi reprezentate, deoarece acestea sunt corelate. Astfel, ar trebui să existe fizioterapie, mișcare, stimulare senzorială și terapie cognitivă. Cu toate acestea, există un minim de facilități care ar putea oferi îngrijire cu adevărat cuprinzătoare - de la exerciții fizice, prin terapie de stimulare, până la educație și activități de agrement adecvate. Așadar, părinții trebuie să viziteze mai multe facilități. Dar ar trebui să găsească o astfel de mijloc de aur și să o suporte în continuare. Pentru că fiecare terapie are nevoie de ceva timp înainte de apariția efectului. Pentru că se întâmplă minuni, dar foarte, foarte încet.

Ce terapii crezi că sunt esențiale?

După cum am menționat deja, este important ca fiecare copil să aibă terapii combinate în mod adecvat, atât în ​​ceea ce privește posibilitățile și abilitățile sale, cât și starea actuală de sănătate și starea mentală, dar și în ceea ce privește reprezentarea tuturor domeniile dezvoltării sale. Fiecare terapie oferă un anumit tip de stimul, iar acestea ar trebui să fie adecvate - nu puține, dar nu multe. În mod logic, este necesară terapia mișcării, stimularea senzorială, dezvoltarea cognitivă, ideal în contextul jocului și distracției într-o atmosferă pozitivă care stimulează procesul de învățare. Abordările folosind animale sunt numai benefice - terapia canis, hipoterapia ...

Ce a funcționat pentru dvs. atunci când lucrați cu copii?

De multe ori folosim conceptul de stimulare bazală la locul de muncă. Aceștia sunt stimuli care acționează asupra simțurilor bazale, care apar și se formează în primul rând din punct de vedere al dezvoltării și avem cele mai profunde urme ale memoriei lor. Acest concept este completat în mod perfect și semnificativ de conceptele de integrare senzorială și mâner. Lucrăm mult cu muzica sub formă de musicoterapie și terapie prin rezonanță în leagănul rezonant. Muzica este un factor puternic motivant, muzicoterapia activă activează neuronii oglindă, care joacă un rol cheie în învățarea prin imitație. În plus, nu doar ascultăm muzică, ci și simțim ceea ce este important, mai ales pentru copiii cu diferite tipuri de dizabilități senzoriale. Încercăm întotdeauna să „adaptăm programul” la copil în acel moment.

Cum ar trebui părinții să fie familiarizați cu abordările oferite. Nu prea mult?

Există multe terapii și abordări. În opinia mea, nu este nevoie să ne apărăm împotriva lucrurilor noi care funcționează în străinătate de mult timp și sunt noi doar în țara noastră. Părinții primesc informații în principal de pe Internet, unde pot întâlni cu adevărat pe toată lumea. Întotdeauna recomand consultarea experților cu metode și abordări care îi interesează și pe care ar dori să le încerce cu copiii lor. Avem o experiență bună cu centrele de intervenție timpurie, care sunt locuri de prim contact, merg regulat la familii și pot oferi sfaturi în acest sens. În general, este bine să puneți întrebări, să obțineți referințe și mai ales să monitorizați reacția copilului dvs. și să răspundeți la aceasta în mod adecvat.

Este bine să acordați fiecărei terapii o șansă, astfel încât efectul ei să poată veni cu adevărat.

Ce se întâmplă atunci când un părinte optează pentru terapie, dar nu îi place copilul?

S-a întâmplat deja și la noi. De exemplu, lucrăm cu un terapeut yoga, iar părinții au dorit cu adevărat să practice yoga pentru copilul lor. Cu toate acestea, copilul a respins acest tip de exerciții și nu a răspuns bine. Dimpotrivă, această terapie se potrivea în mod explicit unui alt copil. Unii ar dori să facă hipoterapie, dar copilului lor nu îi place calul. Dacă copilul nu este identificat cu metoda, dar și cu mediul sau terapeutul, efectul nu va apărea, cel puțin nu în măsura așteptată. Cu toate acestea, nu trebuie să renunți niciodată după prima terapie. De obicei, reacția inițială este respingerea. Acest lucru este firesc, deoarece lucrurile noi pot stârni frica și anxietatea. Chiar și bebelușul nu trebuie să aibă ziua, părintele așteaptă un termen de două luni, dar copilul nu are chef în acea zi. Este bine să oferim fiecărei terapii o șansă, astfel încât efectul ei să poată veni cu adevărat.

Deci, puteți stabili care terapie poate fi benefică?

Sunt un tip atât de clasic. Am încredere în lucrurile dovedite, trebuie să știu fundalul, îmi place să mă „bazez” pe anatomie și fiziologie. Dar cu siguranță nici nu mă opun alternativelor, multe concepte sunt foarte eficiente. În țările din est, abordările cu puncte de plecare diferite de cele obișnuite funcționează foarte bine. De asemenea, folosim o serie de instrumente muzicale în terapia muzicală din Asia - Tibet, Nepal, India. Sunt reglați la diferite frecvențe, folosim ritmuri diferite, atipice pentru cultura noastră și este dovedit că funcționează mai bine asupra sistemului nostru nervos central, îl armonizează, ajută la sincronizarea emisferelor, în plus, sub formă de vibrații acționează doar la nivel celular.

Progres: Copiii pot face multe când sunt în condiții potrivite. (Foto: K centrum)

Despre asociația civică Fluturii noștri și Centrul