Din timpuri imemoriale, oamenii au conectat viața cu lumina și lumina cu viața. Când au reușit să facă un foc cu propria lor pricepere și putere, l-au păzit ca pe ceva sacru. Flacăra poate fi o lumină pe drumul către necunoscut și misterios, atât literal cât și simbolic. Flamingo este și numele ospiciu mobil pentru copii, care a ajutat copiii bolnavi, îndurerați și familiile lor din Slovacia să suporte și să le aline suferința de neimaginat de paisprezece ani.

În rândurile următoare, vă aducem un interviu cu o femeie unică, un medic, director și fondator al ospiciului pentru copii Plamienok - MUDr. Máriou Jasenková (în imagine).

Dnă director, cum ați caracteriza organizația non-profit Plamienok?

Plamienok este de fapt un spital pe roți care are grijă de copiii bolnavi grav și terminal și familiile care au pierdut un copil sau o persoană dragă. Îngrijirea constă din trei părți. O parte a îngrijirii are loc acasă, iar cealaltă în centrul de consiliere Plamienky, unde merg copiii și familiile îndurerate. A treia parte este educarea publicului, a profesioniștilor și a studenților cu profesii ajutătoare, în care aceștia intră în contact cu copii bolnavi grav și incurabil, indiferent unde lucrează, de ex. într-un spital, instituție psihologică sau socială.

Ce v-a determinat mai întâi să luați în considerare și mai târziu să stabiliți această organizație?

Când lucram la Departamentul de Oncologie Pediatrică DFNsP din Bratislava, mulți copii m-au întrebat dacă îi voi lăsa să plece acasă. Știam că acest lucru nu era posibil fără profesioniști, îngrijire profesională și oameni care să sprijine familia pe termen lung. Mulți copii erau triști, iar unii erau supărați. În același timp, mi-am dat seama că, dacă ar fi asigurate îngrijiri la domiciliu de calitate, imposibilul ar deveni posibil. Aceasta a fost ideea inițială, justificarea și impulsul pentru înființarea acestei organizații, care funcționează de paisprezece ani și din care de doisprezece ani îngrijim copiii din mediul lor de acasă.

mária

Ne puteți spune despre situația care a existat la momentul fondării Plamienka în Slovacia în domeniul îngrijirii copiilor bolnavi și al familiilor în doliu?

Când am început să vizităm familiile îndurerate, am aflat cât de greu le era. Situația de atunci nu se potrivea acestor oameni din Slovacia. Nu existau organizații profesionale care să poată ajuta familiile. De ceva timp am călătorit exclusiv la casa lor. În timp, numărul familiilor a crescut și nu ne mai puteam descurca. În același timp, ne-am dat seama că este bine ca familiile să iasă din mediul și stereotipul lor izolat. Ne-am extins îngrijirea la domiciliu cu un centru de consiliere care funcționează de mai bine de trei ani. Este conceput pentru doliu fraților și oricui a pierdut pe cineva din familie.

Ați menționat educația ca parte a îngrijirii. Oricine din publicul profesionist și laic poate participa?

O parte din educație este educația echipei profesionale a ospiciului și educația publicului. Ambele au loc în paralel, chiar de la începutul organizației. Suntem implicați în mai multe programe educaționale din 2003. În primul rând, este pregătirea echipei, care este acoperită de experți din străinătate. De asemenea, oferim educație publică și oricine este interesat poate participa. O numim însoțitoare de familii. Este un program educațional, mai ales despre comunicarea cu familiile aflate în doliu, despre sprijinul acestora. Dintre absolvenții programului educațional, alegem voluntari care lucrează cu copii într-un centru de consiliere. Un alt tip de program educațional este finalizarea unei discipline opționale pentru medici. Pot participa și studenții altor discipline.

La început, ai fost inspirat și de cunoștințele și experiența din străinătate?

În timp ce lucram la clinica de oncologie pediatrică menționată mai sus din Bratislava, câștigând experiență directă în tratamentul și sprijinul pacienților cu oncologie pediatrică, am primit o invitație să mă antrenez la un hospice pentru copii din Polonia. Pentru prima dată, am avut ocazia să aflu despre abordarea și îngrijirea copiilor într-o astfel de instituție. Imediat după întoarcere, am început lucrările pregătitoare, ceea ce a dus la înființarea ospiciului pentru copii Plamienok.

„Flacăra” ca simbol al vieții și al speranței?

Acest simbol poate fi înțeles în mai multe niveluri de semnificație. Exprimă fragilitatea vieții unui copil. Este nevoie de foarte puțin pentru a părăsi această lume. Linia dintre viață și plecare este foarte fragilă, la fel și viața unui copil. Pe de altă parte, puțin este suficient pentru ca viața să apară.

A doua viziune este munca noastră. Oamenii care ajută copiii bolnavi și familiile îndurerate sunt o lumină de speranță pentru ei. Nu putem prelua toată suferința oamenilor. Poate doar cu o mică parte le vom lumina cea mai apropiată cale care îi așteaptă. Văd în aceasta sensul și semnificația lucrării noastre.

Care specializări fac parte dintr-o echipă de profesioniști?

Consilierea este o parte a îngrijirii la domiciliu, precum și a centrului. Linia dintre educația familială și consiliere este îngustă. În îngrijirea la domiciliu, familiile sunt educate de toți membrii echipei profesionale, adică medici, asistenți medicali, asistenți sociali, profesori.

Consilierea și prevenirea socială sunt sarcina principală a unui asistent social în îngrijirea la domiciliu. Consilierea în cadrul centrului este destinată familiilor care au pierdut un copil sau familiilor în care există un copil care a pierdut un frate.

Care sunt condițiile pentru admiterea unui copil în grija centrului?

Centrul funcționează ca un ospiciu la domiciliu. Aceasta înseamnă că vizităm familii și copii de la naștere, până la vârsta de 18 ani. Suntem dedicați familiilor și copiilor care au un diagnostic serios, limitativ sau care pune viața în pericol. Primul lucru la care ne pasă este diagnosticul copilului. Ne consultăm cu medicul curant pentru a ști exact care este boala și cât de gravă este starea.

Dacă știm din timp că boala unui copil este incurabilă, îl vom lua întotdeauna în grijă, indiferent de speranța de viață. Dacă prognosticul nu este clar, de ex. la unii nou-născuți, iar părinții sunt de acord, îi putem ajuta - pentru o perioadă de tranziție, de ex. timp de trei-șase luni. În acest timp, monitorizăm modul în care se dezvoltă sănătatea copilului. Dacă copilul se simte mai bine, îl vom elibera în grija experților. Desigur, dacă sănătatea lui nu se îmbunătățește, vom continua să ajutăm.

Cine poate cere Plamienka ajutor pentru un copil sau o familie?

Atât medicul, cât și părintele ne pot contacta, dar în cele din urmă părintele sau părinții trebuie să ceară ajutor. Oferim un serviciu de 24 de ore, 24 de ore pe zi pentru public. Unul dintre profesioniștii este întotdeauna gata să răspundă la apelurile părinților și ale celor dragi. Suntem întotdeauna gata și capabili să facem o călătorie, chiar și noaptea.

În prezent, facem două-trei călătorii pe zi. De obicei, le planificăm pe toate cu cel puțin 24 de ore în avans, astfel încât familiile să fie informate. Se mai întâmplă să sune telefonul și plecăm urgent la ieșire. Apoi este neplanificat, așa-numitul vizite acute.

Condiția cooperării este trăirea familiei în termen de două ore de la călătoria din Bratislava. Un timp mai lung ar fi disproporționat. Astăzi, însă, problema accesibilității este mai bună decât în ​​trecut, deci putem acoperi aproximativ o treime din Slovacia.

Părinții copiilor care suferă de alte boli decât cancerul vă pot cere, de asemenea, ajutor?

Desigur. Îngrijim copiii cu diferite tipuri de boli, inclusiv boli oncologice. Mai puțin de jumătate dintre copii au un anumit tip de boală. Cele mai multe dintre ele constau în diverse boli genetice, neurodegenerative, metabolice, defecte de organe, paralizie cerebrală severă și altele. Ele sunt adesea numite boli foarte rare.

Părinții nu trebuie să se îngrijoreze de îngrijirea copilului bolnav acasă. Îi vom informa în prealabil și îi vom instrui. Deja la prima vizită, ei vor primi de la noi echipamente în funcție de nevoile copilului, precum medicamente, așa-numitele material medical special (seringi, pansamente dezinfectante, eprubete etc.) și un set de dispozitive. În mod standard, este un aspirator, saltea împotriva escarelor, inhalator și pat reglabil. Este foarte important ca copilul să nu sufere până când personalul profesionist nu vine la el - în termen de 2 ore.

Spuneți-ne pentru o idee mai bună despre cum arată centrul de consiliere?

Copiii care și-au pierdut o persoană dragă și părinții lor sau adulții apropiați vin la Centrul de consiliere. Arată cam ca un apartament de familie. Există o cameră de joacă pentru copii, o sală de consultații pentru adulți, o cameră de zi cu o canapea și două fotolii și o chicinetă.

Psihologii și psihoterapeuții instruiți decid asupra abordării adecvate. De asemenea, include alegerea unei camere potrivite pentru copii și părinți. Uneori este adecvată o abordare terapeutică formală tipică la nivel: client - terapeut, cu stabilirea de obiective și termene. În unele etape, o abordare mai puțin formală poate fi mai adecvată, cu o comunicare mai liberă.

Este optim atunci când centrul de consiliere este vizitat de copii și părinți. Unele întâlniri cu părinții și copiii au loc separat. Părinții sunt în camera de consiliere, iar copiii se joacă cu adulții în camera de joacă.

Atenția dvs. se concentrează pe familiile triste și mai ales pe copiii triști și bolnavi. Să ne concentrăm acum mai profund asupra sufletului copilului. Cunoașteți un suflet de doliu al unui copil mai bine decât majoritatea dintre noi. Ce este sufletul unui copil când plânge?

Copiii, ca și adulții, jelesc atunci când pierd o persoană dragă. Și fiecare pierdere a unei persoane dragi are, de asemenea, un impact asupra copilului. Nu-l putem proteja niciodată de durere. Copilul o simte, chiar dacă nu este prezent imediat. Copiii își exprimă adesea durerea într-un mod diferit decât noi, adulții. Pot fi extrem de neliniștiți, mai agresivi decât erau înainte de evenimentul tragic sau apatici; încetează să mănânce în mod adecvat sau - dimpotrivă - mănâncă excesiv și se îngrașă; dorm prost noaptea, urinează, performanța școlară se deteriorează etc. Pot exista multe consecințe și manifestări.

Copilul spune rareori: „Este greu pentru sufletul meu.” El își exprimă sentimentele prin comportamentul său sau chiar prin schimbări de sănătate, precum dureri de cap frecvente sau dureri abdominale. Când vorbim cu copiii, ei încep să simtă că ne pasă de ei și se deschid treptat. Deseori durează luni și poate dura până la ani. Treptat, copilul își reorganizează viața interioară și caută noi resurse interioare. Relația cu cineva care îl însoțește este extrem de importantă. El îi dă energie pentru a-și găsi noile resurse interne. Aceasta este esența muncii psihologilor, terapeuților și asistenților sociali cu copii și părinți aici, în centru.

Știți „leacul” sufletului trist al unui copil sau cum să atenuați suferința? Poate fi joc, ascultare și răbdare?

Jocul este limba copiilor. Rareori vorbesc despre sentimentele lor. Multe sentimente și atitudini sunt exprimate prin joc. De exemplu, un terapeut de joc instruit poate alege un joc care să ajute un copil să se deschidă sau să intre într-o zonă pe care el sau ea crede că l-ar ajuta. De exemplu, se întâmplă ca copiii care și-au pierdut un frate să fugă, să țipe și să alerge după ce au ajuns la centru. Puteți chiar avea impresia că nu percep o pierdere și se simt complet bine. Dar dacă le oferiți posibilitatea de a-și construi propria casă cu o bucătărie și camere, veți vedea brusc cum o percep. De exemplu, încep să vorbească despre un frate de parcă ar fi încă aici. Înseamnă că îl așteaptă să se întoarcă.

Ei nu au acceptat că moartea este definitivă, lucru firesc în vârstă preșcolară. Cu toate acestea, în timp, trebuie să accepte că frații lor nu se vor întoarce pentru a merge mai departe. Prin joc, este posibil să lucrezi cu copiii și să îi dezvolți. Sau invers. Copilul nu își pune fratele în joc și se pare că fratele nu a fost niciodată. Pentru a ilustra, menționez acum doar un joc specific, dar există multe jocuri.

Când copilul reușește, brusc se simte mai bine la școală și devine interesat de prieteni. Schimbările se întâmplă treptat. Unii copii au nevoie de o abordare profesională explicit.

De asemenea, organizați activități pentru copii în afara Centrului?

Organizăm tabere de terapie pentru ei. Scopul este de a uni copiii și de a-i face să simtă că nu sunt singuri în durerea lor. De obicei nu cunosc pe nimeni din zona lor cu o experiență de viață tragică similară. Aici au ocazia să învețe unii de la alții, să caute inspirație nouă și să vorbească despre ceea ce li s-a întâmplat, dar să se distreze, să se relaxeze și să experimenteze ceva interesant.

În plus față de întâlnirile individuale, organizăm întâlniri periodice de grup cu copii de toate vârstele în doliu din centru, din acest an, unde pot învăța unii de la alții cum să caute o cale de urmat.

Adevărul uneori doare și provoacă suferință oamenilor. Unde sunt limitele informațiilor adecvate pentru copii? Copiii bolnavi sunt familiarizați cu starea lor de sănătate, inclusiv cu prognosticul probabil al dezvoltării bolii?

Nu cred că există o singură rețetă pentru toți copiii. Avem mai multe principii pe care le aplicăm în munca noastră. Medicina este atât o știință, cât și o artă, iar acest lucru este valabil mai ales în acest domeniu. Adevărul este că, atunci când copiii întreabă, nu îi mintim niciodată. Ceea ce îi spunem copilului trebuie să fie adevărat, dar nu trebuie să fie extrem de dureros. Este o chestiune de etică. Copiii sunt extrem de sensibili la limbajul corpului și au dezvoltat intuiția.

Copiii uneori întreabă nu pentru că nu știu, ci pentru că sunt singuri cu problema și durerea lor și trebuie să vorbească despre asta. Comunicarea nu înseamnă doar furnizarea de fapte, ci și furnizarea de sprijin.

Dacă copiii nu întreabă, trebuie să avem un motiv foarte bun pentru a deschide subiecte foarte dureroase. Uneori se întâmplă, dar trebuie întotdeauna să știm exact de ce o facem, cine va susține ulterior copilul, în care are încredere copilul etc. Prin urmare, trebuie să luăm în considerare multe aspecte și consecințe. Nu se poate evita ca copilul să se întristeze. Când le spunem copiilor ceva grav, este întotdeauna dureros. Cu toate acestea, încercăm să purtăm această durere cu ei, astfel încât să nu rămână singuri în ea.

Pot exista multe modalități sau mijloace de comunicare cu un copil. Îmi amintesc un răspuns de la o asistentă la întrebarea unei fete despre dacă va muri. Răspunsul a fost: „Nu vă faceți griji, fiecare avem îngerul nostru. Eu îl am pe al meu, iar tu ai pe ai mei, iar eu îi voi spune pe ai mei să te ajute pe ai tăi.

Stabilirea adevărului nu depinde de nivelul de cunoaștere al indivizilor și al societății într-un anumit moment în care trăim? Mă refer și la faptul că adevărul se schimbă sau se modifică, în funcție de dezvoltarea științei și tehnologiei.

Cred că este important să fii sincer cu tine și cu bebelușul - și copiii simt asta. Când un copil mă întreabă: „Poate fi vindecată boala mea?” Îmi răspund „Nu știu încă. Nu am întâlnit încă acest lucru în practica mea, dar vă doresc foarte mult. Dacă ați auzit de cineva, aș fi fericit să mă interesez de ea. ”În același timp, noi, oamenii, nu trebuie să-l jucăm pe Dumnezeu și să nu permitem o altă opțiune.

Echipa de experți de la ospiciul pentru copii este foarte calificată profesional pentru a ajuta copiii bolnavi și familiile îndurerate. Funcționarea hospiciului pentru copii Plamienok necesită, de asemenea, îndeplinirea condiției de a oferi o garanție profesională. Care este rolul garantilor profesioniști?

Legislația slovacă necesită un garant al unei licențe sociale și un garant al unei licențe de sănătate pentru activitățile noastre. Pe lângă ele avem așa-numitele garanți profesioniști. Aceștia sunt oameni care ne educă și ne susțin profesional de mult timp. Unul dintre ei este prof. Rubén Bild, care are 40 de ani de experiență în principal în domeniul comunicării, și a fondat două spitale. Al doilea este Iván Gómez, care are 15 ani de experiență în domeniul muncii terapeutice cu copiii de doliu. Amândoi ne vizitează des, cel puțin o dată pe lună.

Sunt convins că munca ta poate fi literalmente înțeleasă ca o misiune care depășește limitele angajării. Ceea ce îți dă putere interioară și este „flacăra eternă” din viața ta?

Cred că lucrez în domeniul în care dați și primiți, precum și în alte domenii profesionale. Este esențial ca echilibrul reciproc să fie cel puțin echilibrat pe o perioadă mai lungă de timp. Munca este solicitantă din punct de vedere mental și fizic. Trebuie să facem față diverselor situații stresante, călătorim mult, lucrăm noaptea etc. Ceea ce obținem este că oamenii susțin ajutorul, îl apreciază și sunt recunoscători pentru asta. Nu trebuie să o exprime verbal, este suficient ca noi să o simțim. Trăim momente excepționale și care nu se vor mai întoarce niciodată. Totuși, să ne bazăm exclusiv pe această sursă de forță internă ar fi riscant. Mă ajută să mă bazez pe colegi care mă pot ține, mă pot înlocui și mă pot odihni. În afara muncii, îmi place să întâlnesc prieteni, merg la piscină, la saună, îmi plac hainele frumoase și îmi place să călătoresc.

Ajută mult din fiecare membru al echipei profesionale să caute ajutor profesional în afara muncii, ceea ce înseamnă că fiecare are propriul terapeut. Consider că este foarte important. Nu trebuie să stăm singuri în rolul celui care ajută. Este important să fii în locul celor care au nevoie de ajutor și să-l ceri. De multe ori am văzut în practica mea doar ajutor, fără să primesc ajutor. Nu funcționează pe termen lung. Este foarte important să ai pe cineva care să te ajute. Această experiență vă va ajuta să puteți ajuta alți oameni. Unul este capabil să empatizeze mai bine cu persoana care primește ajutor de la el, atâta timp cât îl experimentează el însuși.

Aveți vreo dorință pentru ospiciul pentru copii Plamienok pentru perioada apropiată sau îndepărtată?

Vreau ca noi - ca oameni și ca instituție - să nu creștem niciodată pe termen lung, ci dimpotrivă, să creștem pe termen lung atât uman cât și profesional. Ar fi foarte util dacă am putea, într-o bună zi, să efectuăm cercetări, deoarece este foarte puțin în zona durerii copiilor și a familiilor la scară globală. Înțeleg cercetarea în primul rând în transferul de experiență către alții și în utilizarea experienței dobândite.

Îmi doresc ca oamenii care lucrează la Plamenenko să spună într-o zi când se pensionează: „Sunt foarte fericit că am lucrat la Plamenenko și am putut ajuta, împreună cu colegii mei, mulți copii și familii; m-au ajutat și sunt recunoscător pentru asta ".

Sper că toți copiii pe care îi putem ajuta și care au nevoie de ajutorul nostru vor fi informați cu privire la o astfel de oportunitate.

Și îmi doresc, de asemenea, că am putea obține un alt medic-pediatru și o asistentă care să se alăture echipei. Nu este o sarcină ușoară.

Mulțumesc pentru interviu.

Acest articol a fost publicat în revista Onko din acest an, numărul 1-2. Dacă sunteți interesat de întreaga revistă, o puteți descărca făcând clic pe imagine.


Lasă un răspuns Anulează răspunsul

Ne pare rău, trebuie să fiți conectat pentru a lăsa un comentariu.