Marijuana este tratată și în Slovacia. Ilegal, cu riscul unei dozări incorecte sau a unui raport inadecvat de substanțe active. Am fost alături de o mamă care își tratează fiica grav bolnavă cu epilepsie cu un produs de marijuana. Nu mă simt vinovat, spune el. În Slovacia, neaprobată, CBD a încercat din disperare când nu a luat niciun fel de droguri. Și simptomele bolii s-au diminuat. Citiți mai multe în raport.

Îmi face cafea și se îndreaptă spre mine, ținându-și fiica de șase ani de talie. El îl conduce așa cum i-am condus pe copiii mei când aveau mai puțin de un an. Amândoi călcă cu atenție. Mama aplecându-se în spatele fetei, îi oferă echilibru cu o strângere puternică. „Oricum evoluează fizic. Dezvoltarea mentală este aproximativ la nivelul unui bebeluș de opt luni ", spune mama.

Fata are o tulburare genetică rară. Ea nu a moștenit-o, doar s-a întâmplat. Există până la cinci copii similari în toată Slovacia. De dimineață până seara necesită o atenție deplină - părinți sau îngrijitori. Ei bine, mai ales părinții. El este incapabil să vorbească despre un copil care are dificultăți în a înțelege cât de mult înțelege, poate fi capabil să învețe câteva cuvinte până la vârsta adultă, dacă nu poate să-și păstreze echilibrul și să meargă independent, are nevoie de ajutor pentru a mânca și are zilnic convulsii - puțini se vor ocupa de o urgență. Și așa este de șase ani acasă cu mama sa mică. Deci nu înnebunește și își poate ajuta fiica, învață. Urmează un curs după altul, mai ales despre îmbunătățirea sănătății și diferite terapii pentru fiica ei.

El începe să-și amintească cum a început călătoria lor cu marijuana medicinală.

Lupta pentru viata

„Fiica mea suferă de o boală genetică rară. Epilepsia rezistentă la medicamente este un fenomen însoțitor al bolii sale. Deci nu îl putem trata sau suprima, în cel mai bun caz îl vom putea reduce la tăcere o vreme. Micuțul a avut un număr incredibil de crize epileptice în decurs de patru ani, nici nu l-am mai numărat. Acestea erau în principal bunici, adică crize, când o persoană cade la pământ, îi curge saliva, îl scutură, este inconștient. Convulsiile răsună, mai ales atunci când sistemul nervos este cel mai vulnerabil - adică atunci când respiră - în timpul somnului, în timpul somnului sau după trezire. Era slabă, dormea ​​jumătate din zi, uneori complet.

De când avea două săptămâni suferă de crize epileptice. De fiecare dată când s-a luat un medicament pentru epilepsie timp de trei până la patru zile, convulsiile s-au oprit, dar s-au întors. Avea de la unu până la cinci bunicuțe pe zi și 15, când și-a redus dozele de antiepileptice. De asemenea, are convulsii care pun în pericol viața unui copil în fiecare zi. Au absolvit, eram îngrijorată de ea. Erau însoțiți de o crampă severă în care abia putea respira. În plus, în timpul zilei a avut nenumărate crize mici, adică mici crize sub formă de observări, scuturări, scuturări în timpul somnului, care doar o tulbură, o fac să se enerveze sau să plângă ", explică mama ei.

simți
Cânepă. Domeniu public, link

Fetița stă lângă noi, dar nu știu dacă ne percepe. „Din punct de vedere mental, încă pare o bunicuță. Nu știu percepția ei exactă asupra lumii și a sentimentelor ", continuă el să descrie suferința epilepsiei. „Mulți oameni epileptici au așa-numita aură, convulsia pare a fi raportată prin ea. De exemplu, o aură poate fi o vedere încețoșată, ca cineva obișnuia să fluture înainte de o migrenă. Nu știu dacă fiica mea simte așa ceva, nu-mi poate spune. Deci nici măcar nu-mi poate da un semnal că vine. În primul an de viață, am schimbat aproximativ opt medicamente antiepileptice. Rotația rapidă a medicamentelor nu este o soluție fericită, dar înțeleg că medicii încearcă, deoarece la vârsta respectivă, presiunea părinților este enormă. Uneori se schimbă chiar și după câteva zile. Dar este probabil ca într-un timp atât de scurt, medicamentul să nu poată intra complet în metabolismul copilului în așa măsură încât se manifestă efectul acestuia ".

Stăm pe un covor dur în sufragerie. Uneori, o fetiță apelează la o conversație între două femei. Nu vorbește, dar își flutură mâinile și, parcă cu țipete scurte, ne dă dovadă de mama și de mine. Deodată o sperie. Se pare că mi-e frig - o zvâcnire progresivă îi străbate corpul. "Vedea? Aceasta a fost o criză. ”Imediat, fata începe să dea din cap mai intens din față în spate și își flutură mâinile, respirând adânc. „Acest tip de criză tinde să o trezească la scurt timp după ce sună. Și în scurt timp este din nou obosită ", explică mama ei. Nu o ia înnebunită. Realitatea cotidiană.

Cannabidiol, prescurtat CBD. FOTO - De Harbin - Lucrare proprie, domeniu public, link

Trei litere care semnifică speranță

Mama continuă să explice ce este cu adevărat vindecarea marijuanei. Cânepa conține atât componente CBD, cât și THC și nu poate fi complet separată. Valoarea THC poate fi redusă numai. Preparatele, care pot fi cumpărate în mod normal de la noi, conțin cantitatea permisă de THC. Alții, cu un conținut mai ridicat - ambele componente, nr. CBD este legal în unele state din SUA, cum ar fi Colorado. Acolo a început marijuana să fie folosită pe scară largă în scopuri medicinale.

„Povestea care a început toată vânătoarea pentru CBD este cunoscută”, ascult, pentru că nu știu. „În Colorado, era o fetiță pe nume Charlotte care suferea de o boală genetică rară numită sindromul Dravet. El este însoțit zilnic de zeci de crize epileptice. Părinții nu au putut face față și, din moment ce nu aveau nimic de pierdut, s-au orientat către o fermă de marijuana. Frații care conduceau ferma au crescut părinții fetei și au făcut la comandă un produs cu un conținut ridicat de CBD și un conținut scăzut de THC - până în prezent își poartă numele, web-ul Charlottei. Au îmbrăcat produsul și au văzut rezultate excelente. Convulsiile ei au fost reduse semnificativ, iar starea ei a început să se îmbunătățească. În scurt timp, a făcut progrese mentale radicale și după un an, în comparație cu starea anterioară, a fost sănătoasă. Prin urmare, mulți oameni din Statele Unite care sufereau de epilepsie rezistentă la medicamente au început să se mute în Colorado. Toți cei care nu au luat medicamentele disponibile în mod obișnuit pe piață au vrut să încerce. "

Care a fost calea lor către marijuana medicinală, o întreb destul de natural. Mama răspunde sincer, fără ezitare. „Eram disperat, eram îngrijorat de viața ei. Și am găsit asta. Am consultat adecvarea produsului și concentrarea acestuia cu părinții din SUA care au dat deja CBD copilului lor cu același diagnostic. I-a ajutat pe unii și pe alții nu. Trebuie să fiți atenți la ceea ce cumpărați, deoarece conținutul produsului nu este verificat de nimeni, deci trebuie să știți cu adevărat ce produs este fiabil și dacă ceea ce este scris pe ambalajul său corespunde și conținutului său. Așadar, la vârsta de patru ani, am distribuit CBD fiicelor noastre și nu s-a întâmplat nimic timp de jumătate de an. Mi-am spus că nu are sens. Dar după o jumătate de an, când nu am văzut niciun efect, convulsiile s-au oprit brusc timp de patru luni. Și apoi doar cei mici s-au întors ”.

De aceea au perseverat? De aceea fata lor folosește CBD de peste doi ani? „Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Am încercat mai întâi să includem în testarea oficială a unui medicament antiepilepsic cu substanța activă CBD. Medicamentul se numește Epidiolex și a fost testat în Marea Britanie. Cu toate acestea, din păcate, datorită interesului deosebit și a altor diagnostice pe care le căutau, nu am reușit. Primul motiv pentru care am vrut să mergem pe calea testării oficiale este că, dacă o persoană alege CBD singură, folosește produse care sunt de fapt necunoscute. Nu știți dacă există atât de mult CBD în produs pe cât este listat, deoarece nimeni nu îl va verifica. Este un supliment nutritiv nedovedit.

Al doilea motiv pentru îndoieli pentru substanțe similare este lipsa dozării oficiale. Recomandarea este de un gram pe zi pentru un adult. Dar nu este testat, deci poate fi diferit pentru toată lumea, pur și simplu depindeți de experimente pe copilul dumneavoastră. Copilul trebuie observat din doza minimă și crescut treptat. Îi mai dau fiicei mele o doză foarte mică, ai putea spune „doză homeopatică”. Este de aproximativ 0,30 mg pe zi. Dar la doza mai mare, am simțit că au apărut mai multe crize mici. În plus, al treilea motiv pentru care aș prefera ca acest produs să ajungă la noi oficial este că nu este acoperit de compania de asigurări și pentru mulți oameni este un cost uriaș. Și pur teoretic, nici măcar nu vorbesc despre riscul unor posibile efecte secundare neconfirmate. În acest fel, când te hotărăști fără teste, mergi cu adevărat după propriul tău tricou. "

Charlotte cu tatăl ei. FOTO - greenprophet.com

Un tratament care nu este oficial

„Vrei să fii otrăvită?” Mama își întreabă fiica cu o clipă și o ajută să se salveze. Procedând astfel, vorbește fluent cu mine, explică multe despre boli și diverse preparate, menționează diverse cercetări și experiențe ale altora. La fel și zilele ei. A locui cu o fată bolnavă și a căuta în permanență ceva care să o ajute.

Nu le este frică de risc? „Nu mă simt vinovat de nimic, vreau doar să-mi ajut fiica bolnavă. Oricine știe sentimentul ar face-o dacă nu știi cum să-ți ajuți copilul ", spune el.

Din seringa albă, împinge o „omidă” pe o lingură cu o grămadă de grăsime de nucă de cocos, care este de aproximativ dimensiunea unui vierme aluniță. O cantitate mică de substanță maro, deja diluată cu ulei. Gust? „Iarbă de pământ atât de noroioasă. Nu este bine. Nici nu ar trebui să fie. O mascăm în mâncarea lui. ”Este suficient? „Pe baza celor observate, este suficient.” Cu toate acestea, această doză nu ar fi suficientă pentru pacienții adulți. Seringa conține în total 10 ml CBD și trebuie păstrată la frigider. Se recomandă un mililitru pe zi. Astfel, este nevoie de minimum trei seringi pe lună pentru un astfel de pacient, una pentru aproximativ 150 de euro. „Îmi va lua mult timp. Cu toate acestea, mulți au într-adevăr nevoie de mulți bani pentru acest tratament. Dar dacă îi ajută, îi vor găsi cumva ".

Nu îndrăznește să facă concluzii definitive și să le spună altora ce să facă. „Sunt doar o persoană care a studiat ceva. Nu sunt medic sau biochimist. Acționez intuitiv în multe lucruri. CBD poate avea un efect sedativ, așa că am început să iau produsul seara pentru a-l observa la cel mic. În plus, mulți copii cu o problemă neurologică nu dorm bine, așa că poate ajuta unii pacienți în acest sens. Somnul micuțului nostru s-a adaptat relativ, înainte de asta stătea treaz toată noaptea. Nu știm care vor fi efectele acestui tratament pe termen lung, așa că pacientul sau părintele trebuie să ia în considerare toate avantajele și dezavantajele, nu să-l folosească fără cap, ca un panaceu. "

Aflu despre GW Pharmaceuticals din Regatul Unit, care a dezvoltat două medicamente - Epidiolex pe bază de CBD, care ar trebui să suprime convulsiile, și Sativex pe bază de THC, un cvasi-analgezic potrivit pentru pacienții cu cancer și scleroză multiplă. Sativex ar trebui să fie disponibil și în țara noastră, la cerere și cu un motiv foarte bun.

Ei bine, sunt mulți care nu pot ajunge la asta. Acest lucru nu înseamnă că nu iau canabis medicinal. Pur și simplu îl folosesc diferit, ca această mamă, în mod ilegal. „Este folosit de persoanele cu scleroză multiplă, boli neurologice, tumori, diverse boli oncologice, cei care au nevoie să atenueze durerea. Funcționează semi-ilegal. Este teribil că nimeni nu este serios în legătură cu acest subiect și totul este pe drumul cel bun - că toată lumea îl riscă pentru că trebuie. "

TED Talk a lui Josh Stanley, care se află în spatele descoperirii Charlotte's Web.

Cercetare? Nu cu noi

Și ea a încercat să nu trebuiască să meargă la limita legii. Ei bine, nu este ușor. „Cercetarea este importantă, se întâmplă, dar din păcate nu în Slovacia. Nimeni nu este deschis la astfel de substanțe. Cu ani în urmă, când căutam cu adevărat toate modalitățile de a-mi ajuta fiica, am luat legătura cu un domn din agricultură care era entuziasmat de această chestiune, dar a refuzat să-și asume riscuri când a fost invitat de alți experți. Pe scurt, suntem un stat conservator care nu are aproape niciun ban pentru cercetare ".

Sună telefonul, răspundem la toate trei. Fetiță doar un indiciu. Copiii mei alergau după telefonul mobil. Îmi pare rău că fetița asta nu poate face asta. Ajungând la subiect - ajută marijuana? Cum? Ascult cu mintea deschisă, dar sunt încă surprins de sinceritatea și distanța din răspunsuri.

„Este greu de spus care este exact efectul. Facem o mulțime de lucruri. Sistemul nervos al copiilor se dezvoltă cel mai rapid în decurs de trei ani, apoi în șase ani, iar pubertatea este tumultuoasă. Atunci creierul este mai matur și manifestările epilepsiei nu ar trebui să fie atât de dramatice. Și astăzi chiar nu știu care este dezvoltarea naturală a fiicei mele, ce a determinat maturizarea sistemului nervos și ce a cauzat CBD. O parte importantă a tratamentului nostru este o dietă specială antiepileptică. Fac aceste lucruri prin încercare și eroare. Când am început să-i dau CBD, am studiat multe lucruri, dar în cele din urmă am decis intuitiv. Și decid la fel de intuitiv că vreau să continui. Nu văd că o dăunează în mod direct, dimpotrivă, avansează și face mici, dar progresează ".

Ulei de canabis. FOTO - flickr.com/symic

Există încă multe îndoieli. Prin urmare, este foarte rezervat și în recomandări pentru alți părinți cu suferințe similare. Se întorc spre ea, explică el - și își păstrează distanța. „Le oferiți acestor copii multe medicamente. Chiar dacă am testat efectele CBD, nu știm ce va face în combinație cu alte medicamente. Antiepilepticele sunt medicamente foarte puternice care afectează percepția și metabolismul uman. Acesta este și CBD și THC. Pe scurt, există o mulțime de întrebări ".

La cină, fiica ei va primi doza mică de pastă maro. „Nu pot spune cum CBD a ajutat-o ​​pe fiica ei și dacă a mutat-o ​​mental. Poate fi o combinație de lucruri, CBD poate avea o pondere mare și poate nu atât. Cu toate acestea, cred că cu siguranță joacă un rol în îmbunătățirea stării fiicei mele. Faptul că acum are doar mici crize este minunat pentru noi, deoarece acestea nu mai sunt cele care i-au amenințat viața. De aceea nu vrem să întrerupem CBD ", conchide el.

Ajută-te, omule

Am petrecut două ore împreună. În tot acest timp, mama a acordat atenție fiicei sale. Și-a întins bile moi în palme, a mijlocit cu ea, și-a sprijinit spatele instabil, astfel încât să stea dreaptă și să nu cadă. A acoperit-o, a mângâiat-o. Contact intens constant. Lucrați 24/7. În fiecare zi, în fiecare lună, timp de șase ani. Și va fi similar pentru mulți ani de acum încolo.

A fost liniște timp de două ore. Nu trebuiau să fie. Poate datorită marijuanei medicinale, poate datorită naturii și dezvoltării naturale a fetei sau unei diete speciale pe care se așază firimitul. Îmi pot imagina că dacă ar avea o criză epileptică la fiecare oră, ar fi de nesuportat. Prin urmare, orice îl ajută pe cel mic, cred că părinții vor încerca să mențină o astfel de stare cu toate posibilitățile cât mai mult timp.

Ți-a plăcut acest articol? Ajuta-ne!

Doriți să primiți articole interesante prin e-mail? Abonați-vă la newsletter.