lege

Doamne, iartă-i, căci ei nu știu ce fac. Probabil așa ar putea fi descrise sentimentele Ivanei Koláriková, în vârstă de 29 de ani, când a aflat ce aprobaseră deputații pentru ea și pentru alți 89 de pacienți dependenți de alimentația la domiciliu. Veronika Cosculluela a scris despre asta pentru săptămânalul PLUS 7 DAYS. Informează aktualne.sk.

„Bună, Ivka, este un cadou atât de special de Crăciun”, o femeie de 29 de ani din Kamenná Poruba, lângă Žilina, a citit un e-mail de la medicul ei pe 13 decembrie. A fost un raport că, potrivit modificării legii, ar trebui să plătească sute de euro din propriul buzunar pentru tratamentul din Anul Nou. Atât de mult nu și-ar fi putut permite niciodată. Începe articolul de pe aktuálne.sk.

Potrivit aktuálne.sk, Ivan suferă de boala Crohn, adică inflamație intestinală nespecifică. De aproape douăzeci de ani, intestinele ei nu au absorbit substanțele nutritive din alimente, așa că trebuie să le ia direct în sânge. În infuzii, amestecă doze de nutrienți, oligoelemente, vitamine și alte substanțe, pe care noi, mesenii obișnuiți, le primim sub formă de mâncare gustoasă.

Are nevoie de câteva kilograme de material pentru a o „mânca” pe Ivana. „Seara, când merg să amestec doza, am nevoie de o pungă, un set de pompe, clătiri, seringi, un filtru protector, ace, un antibiotic împotriva sepsisului, medicamente pe care le diluez într-o pungă - Adaven, Solutit și Vitalipid -, plasturi speciali cu pernă, care protejează intrarea cateterului. Pentru a mă implica, am nevoie de dezinfectare, de pătrate sterile, dezinfectarea mâinilor, de o pompă ", ne arată el.

Își pune un draperie și pulverizează dezinfectantul la capătul tubului. În camera fetei albe se simte deja mirosul spitalului. „Aici am introdus un cateter Hickman în corpul meu, nutriția mea se duce la artera centrală și la întregul corp”, continuă termenii medicali. O vom opri. Înțelegem. Tratamentul parenteral la domiciliu, care necesită un întreg arsenal de materiale medicale sau conform legii „alimentelor dietetice”, nu este o băutură proteică dietetică.

Potrivit Plus 7 dní, acest pachet, pe care Ivana l-a descărcat pe pat, costă mai mult de trei mii de euro pe lună. Ca pacient, nu plătește nimic. Cu toate acestea, după cea nouă, ar trebui să ajungă până la 20% din această sumă. „Patru sute șase sute de euro? Asta este de necontrolat ". el spune. Trebuie conectat la infuzia nutritivă timp de douăsprezece ore pe zi. „Este suficient dacă un bărbat nu se grăbește timp de una sau două zile și ești complet k. despre. Parcă nu ai mâncat ". descrie.

Pacienții cu nutriție parenterală la domiciliu sunt aprobați pentru tratament la fiecare trei luni. „Nu a fost aprobată de compania de asigurări în ianuarie, deși nu a existat nicio problemă cu aceasta înainte. Probabil că nu știau cum să facă față noii legi. În cele din urmă, însă, totul s-a rezolvat, medicul a scris o rețetă nouă și a scris că va fi în regulă timp de un an ". îi spune Ivan. El trebuie să treacă din nou prin procesul de aprobare în trei luni și, deși compania de asigurări are o promisiune "o sa treaca", întreabă ce se poate întâmpla în acel an.

Cum s-a îmbolnăvit Ivana? Neașteptat. Ca un fulger dintr-un cer senin. A dat peste o bacterie care a stârnit în ea o boală inactivă. Avea atunci zece ani și a mers la școală cu antrenamente de înot. La fel ca mulți alți copii, i s-a întâmplat să alunecați cu apa în care a înotat. Ca și cum ar fi fluturat o baghetă magică, un copil sensibil devenise lent. Ivana încă dormea, nu voia nimic și simțea dureri abdominale pe care nici măcar nu le știa o persoană mică. „Costumul acela de baie m-a supt. Nu am învățat să înot și tot m-am îmbolnăvit ". râde, acum la distanță.

„Mai întâi au tratat-o ​​în Žilina cu ibuprofen, nu au știut ce e în neregulă cu ea. Înțelegi un copil mic trei ibuprofeni pe zi? Au trădat reumatismul "mama ei își amintește începuturile procesului de diagnosticare. Apoi Ivana a trecut la corticoizi, care nu pot fi utilizați permanent. Continuă Plus 7 zile.

Astăzi știe deja ce este în neregulă cu ea. Este pregătit pentru sinusoidele pe care boala Crohn le aduce cu sine. Ea a practicat gesturi medicale care ne fac să răcim pe noi, observatori, și este ușurată că poate lua perfuzii toată viața. Uneori, se plânge cu umor că se încurcă în tuburi în timpul somnului sau se trezește la sunetul urgent al unei pompe sau al unui ac deraiat.

Centrul Național pentru Informații în Sănătate nu păstrează statistici speciale cu privire la numărul de slovaci care depind de nutriție, cum ar fi cea a Ivanei. Juraj Krivuš, internist la Spitalul Martin, președintele Societății Slovace de Nutriție Parenterală și Enterală, spune că începând din decembrie anul trecut erau 90. „Înțeleg că acest lucru poate să nu pară prea mult din punctul de vedere al legii sau al excepțiilor. Cu toate acestea, în secolul 21 în Slovacia, nimeni nu ar trebui să moară de foame ".spune.

Unii sunt bolnavi de cancer, alții suferă de sindromul intestinului scurt, alții au boli inflamatorii, precum Ivan. Absorbția slabă a nutrienților poate fi un efect secundar al altor boli ale tractului digestiv. Medicul estimează că numărul pacienților cu acest tip de tratament va crește. Deși nutriția perfuziei este costisitoare, este totuși mai puțin costisitoare decât pacienții care stau în spital.

Parlamentul este de vină

AKo informează Plus 7 dní „despre problema pe care noua lege a suplimentelor ar putea să o provoace pacienților săi, a aflat accidental dr. Krivuš. Doar așa i-a spus un coleg la congres la sfârșitul anului. Cu toate acestea, mass-media și organizațiile de pacienți au avertizat cu privire la riscuri vara trecută, când legea se afla încă în procedura de comentarii interdepartamentale. "

Când și-a dat seama ce se întâmplă, a sunat o alarmă. A scris peste tot - ministerului, deputaților, chiar și președintelui. Pentru a rezolva situația. „A existat un val de reticență din partea pacienților care comunică între ei. Niciunul dintre ei nu și-a putut permite un tratament atât de scump ". spune. Acum se așteaptă ca Ministerul Sănătății să clasifice medicamentele pe care ni le-a arătat Ivana, astfel încât să nu existe nicio problemă cu includerea lor în viitor. "Ideal ca un pachet, sub un singur cod, așa cum este în Republica Cehă" descris.

Bate cu degetul pe lemnul biroului și spune asta "Din fericire, niciunul dintre pacienții săi nu a plătit încă un extra". „Deși au primit decizii de la compania de asigurări cu o plată calculată, în cele din urmă le-au anulat și au emis altele noi. Fără taxă suplimentară " a spus el, adăugând că această situație a rezultat din negocierile dintre ferme și companiile de asigurări.

„Parcă ne-au luat mâncarea, este complet de neimaginat”. Ivan se întreabă despre noile reguli. Cu toate acestea, politicienii nu sunt deranjați de o lege care i-ar face viața incredibil de complicată. „Nu cred că au știut nici măcar pentru ce votează. Am citit romanul acela. Scrie despre ajutoarele dietetice. Cu toate acestea, este vorba despre alimentația mea, pe care o am în loc de mâncare. Nu primesc o dietă normală în intestin, alți pacienți nici măcar nu au curaj ", explică.

Șeful comisiei parlamentare de sănătate Štefan Zelník (SNS) spune că deputații au votat cu privire la formularea generală a legii, astfel încât s-ar putea întâmpla ca el și colegii săi să nu aibă detalii despre utilizarea practică a medicamentelor reglementate de lege. . Potrivit acestuia, medicamentele specifice trec printr-un decret al Ministerului Sănătății. "Decretul, care stabilește detaliile, nu este adoptat de parlament", se sufocă.