Pe 4 iunie, Kyle și Kylie Harrison și-au întâmpinat a treia fiică, Kieran. Cu o zi mai târziu, însă, viața lor s-a întors pe dos când au aflat că cele două fiice mai mari ale lor, Kinley (7) și Kennedy (4), au fost diagnosticate cu gangliozidoză GM1. O tulburare genetică rară distruge treptat celulele nervoase din creier și măduva spinării și probabil va ucide fete la o vârstă fragedă. În prezent nu există nici un remediu pentru boală.

soarta

„Când am aflat, a fost un dezastru pentru noi”, spune Kylie, în vârstă de 35 de ani. „Am fost fericiți cu o zi înainte, apoi am fost loviți de acest raport”, descrie Kyle situația (34). "Au șansa de a trăi ca adolescent până la începutul anilor 20, dar avem puțin timp până când unul sau amândoi sunt legați de un scaun cu rotile sau de un furtun de hrănire ”, continuă mama zdrobită.

„La un moment dat, nu ajung să-i cunoască pe mama și pe tata. Când intrăm în cameră, ei nu vor putea vorbi cu noi, nu vor putea spune că ne iubesc. Din păcate, aceasta este realitatea ", a declarat Kylie pentru Oameni.

Când părinții au aflat de diagnostic, au descoperit că nu pot face mare lucru pentru copiii lor. Medicii insistă ca zilele lui Kinley și Kennedy să fie numărate și nu se poate face mult. „Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Am decis să nu o acceptăm. Credem că putem face ceva,Kylie a descris reacția lor când au aflat de boală.

Mama nu a vrut să-i deranjeze pe medici cu dureri de stomac: un diagnostic zdrobitor al unei probleme inocente

Cuplul spune că a observat pentru prima dată simptomele unei tulburări genetice când Kinley avea 2 ani și a început să dezvolte tulburări de vorbire și alte întârzieri în dezvoltare. La acea vreme, medicii încercau să afle de ce avea atâtea probleme cu învățarea, orientarea spațială și echilibrul. Au crezut că se datorează faptului că Kylie avea nevoie de ochelari și un aparat auditiv, dar Kyle și Kylie au vrut să găsească răspunsuri concrete și au insistat asupra unor teste suplimentare.

În următoarele șase luni, Kennedy a început să aibă simptome similare, de aceea părinții ei rugat să facă teste genetice. Rezultatele au confirmat că ambele fete au GM1. „La un moment dat ne treceau prin minte un milion de gânduri, apoi ne-am oprit pentru o secundă și ne-am gândit că există un al treilea copil care tocmai se născuse și ar putea fi la fel de bolnav”, își amintește Kyle. Din fericire, testele le-au confirmat Fiica lui Kieran nu este bolnavă.

Fata a zâmbit imediat după naștere: prefigurare înfricoșătoare, motivul a zguduit-o complet pe mama mea

„Acestea sunt boli rare pe care oamenii nu le întâmpină în mod normal, deci nu primesc prea multă atenție sau finanțare, iar familiile ca a noastră nu au multe opțiuni. Luptăm împotriva timpului. Pierdem timpul în fiecare zi,„Explică Kyle, adăugând că continuă să lupte și să facă tot ce le stă în putință.

Kinley și Kennedy vorbesc în prezent, se mișcă ușor și se bucură să joace pe teren - fac tot ce nu vor mai putea face mai târziu. Cu toate acestea, părinții sunt conștienți de faptul că, fără a crește gradul de conștientizare a bolii și fără sprijin financiar în cele din urmă își vor pierde lupta împotriva bolii genetice.

În ciuda viitorului incert, Kylie și Kyle se străduiesc să mențină o atitudine pozitivă. „Spunem că există un motiv pentru care suntem părinții lor”, a spus Kyle. Părinții au decis să organizeze o strângere de fonduri, astfel încât fetele să poată primi un an de tratament clinic. În același timp, speră să sensibilizeze GM1.