Un diagnostic care deranjează în prezent din ce în ce mai mulți oameni, dar cauza exactă este necunoscută. Boala Crohn se manifestă prin inflamație în peretele sistemului digestiv în orice parte a tractului digestiv - numai în intestinul gros, numai în intestinul subțire sau simultan în ambele părți. În Europa, boala afectează aproximativ un milion de persoane, atât femei, cât și bărbați. Poate izbucni oricând, dar cel mai adesea între 15 și 25 de ani. În Slovacia, aproximativ 2.500 de persoane suferă de boala Crohn, iar în cursul anului sunt diagnosticate aproximativ 380 de cazuri noi. Cum se manifestă boala și ce ameliorează simptomele? În ce măsură viața se va schimba după diagnostic și există șanse de vindecare completă? Răspunsurile la aceste și la alte întrebări ne vor fi dezvăluite de un pacient pe termen lung.

ANUNȚ de la editori: În interviu sunt folosite fotografii cu acordul Ninka și ale camarazilor ei, care arată o cicatrice după operație. Nu toată lumea se poate bucura uitându-se la aceste fotografii. Oricum, credem că el aparține acestei conversații. Ar trebui să fim mândri de noi înșine și de corpurile noastre, chiar dacă acestea nu sunt perfecte. Fie ca conversația să vă servească drept inspirație și o motivație imensă, pentru a trăi în fiecare zi cu bucurie și zâmbet pe buze, indiferent de circumstanțe.

Fiecare etapă inițială a bolii poate avea simptome ușor diferite la diferite persoane, din cauza aspectelor diferite. Ninka, îți amintești primele simptome ale bolii? Câți ani aveai când ai realizat că ceva nu este în regulă și trebuie să cauți ajutor profesional?

Nu aveam nici 15 ani, am urmat primul an de liceu. Simptomele inițiale au apărut după revenirea de la antrenamentul la schi, simptome precum crampe și dureri abdominale, vizite mai frecvente la toaletă, oboseală ocazională, apetit ușor redus. Treptat, toate aceste simptome au fost exacerbate semnificativ, asociate cu pierderi intense de sânge prin scaun, mucus în scaun, vizitele la toaletă nu mai erau ocazionale, ci de 10, 15 până la 20 de ori pe zi. Vărsături, slăbiciune generală, scădere semnificativă în greutate, epuizare, căderea părului, aversiune.

Deja în timpul discursurilor introductive, am căutat un medic, din păcate fără succes, mult timp, mai mult de un an.

propria

Cât a durat între înregistrarea primelor simptome și diagnosticul pus de medic? Și ce au trecut toate examenele? Este un proces exigent din punct de vedere mental și mental?

Timpul care a trecut de la simptomele mele inițiale până la diagnosticul bolii a fost mai mare de un an. A fost o perioadă foarte dificilă din punct de vedere fizic, întrucât mă simțeam mai rău în fiecare zi. Și, desigur, și mental. Pentru că știam că ceva nu e în regulă cu mine. Am simțit că este ceva rău și serios, dar nici eu, nici familia mea nu știam cum să avansăm totul și să mă ajut.

Timp de un an am vizitat un medic pediatru în mod repetat, din păcate fără succes și încercând să mă mut undeva. Cu excepția îndemnului mare al părinților mei, am fost trimis în cele din urmă la o gastroenterologie pentru copii din Piešťany. Acolo, ei au dedus deja din rezultatele de bază de laborator că a fost spitalizarea acută. Parametrii mei inflamatori au arătat niveluri ridicate de inflamație în corp.

Și așa a început lupta pentru a găsi un diagnostic. Am fost în spital aproape 5 luni cu regim și exerciții fizice restricționate. Diagnosticul a fost: boala Crohn.

Prima lună a fost doar despre nutriție parenterală și întins pe un pat de spital. Abia așteptam să văd dacă corpul meu se descurcă sau dacă este prea târziu.

În ce măsură diagnosticul v-a afectat viața de zi cu zi și domeniile sale, cum ar fi: munca, parteneriatul și familia, dieta, timpul liber, exercițiile fizice, psihicul etc.? Ceea ce s-a schimbat în ziua diagnosticului?

De la început, fiecare boală gravă schimbă viața unei persoane de la capăt. Mai târziu, dacă sănătatea se îmbunătățește, este posibil să revii la viață. Cu toate acestea, totul este un proces pe termen lung, cu multă energie și răbdare.

Faptul că a trebuit să încep să studiez individual a schimbat multe lucruri pentru mine. Mai târziu a trebuit să părăsesc școala din cauza neînțelegerii bolii. Boala mi-a schimbat stilul de viață de zi cu zi.

Schimbările au venit și în psihic. Deși aversiunile frecvente, instabilitatea emoțională au făcut parte din învățarea de a ști cum să trăiești cu boala, treptat au venit statele pentru a nu renunța, am luptat pentru orice și orice, ea încă mai avea vise și credea că le voi îndeplini. Am avut mai mult spirit de luptă, determinare, dar și smerenie și empatie. M-a învățat să selectez oameni pentru prieteni și cunoscuți, dar, de asemenea, să nu arăt prea multă emoție, fapt pentru care câțiva oameni mi-au reproșat.

Cu toate acestea, știu de ce sunt așa și boala care m-a „protejat” cumva de multe lucruri și situații din viață. De asemenea, am avut ocazia să experimentez discriminarea prin anumite manifestări la locul de muncă, dar din păcate face parte din viață dacă ești bolnav. Este similar cu sindicatele partenere, este posibil să căutați ajutor, sprijin și sprijin, așa că luptați, doriți și puteți face multe lucruri și cineva din voi și eforturile dvs. vede doar pe cineva mai puternic decât dvs., ca un competitor. Din partea partenerului, este nevoie de răbdare și abilitatea de a „intra sub piele”, dar și de curaj.

Apropo de „mâncare”, ați observat o agravare semnificativă a bolii sau, dimpotrivă, o îmbunătățire a consumului anumitor alimente sau ingrediente alimentare? Ne vei spune?

Eu însumi nu am observat niciodată o deteriorare sau o îmbunătățire semnificativă în raport doar cu dieta. Da, cu siguranță au găsit și vor găsi alimente al căror consum se pedepsește prin vizite repetate la toaletă, dar nu este o boală exclusiv legată de dietă.

In conditie recidiva - rachete Mesele mai ușor de digerat și resturile sunt recomandate mai devreme băuturi mohorâte, necarbogazoase, cu conținut scăzut de fibre adică să limiteze fructele și legumele, precum și laptele și produsele lactate.

In conditie iertare - pace, cu toate acestea, depinde de pacient să afle ce îi tolerează corpul și digestia. Apoi, este posibil să includeți din nou multe alimente în meniu. Varietatea dietelor și alimentelor tolerate depinde într-adevăr de evoluția bolii. În plus, se schimbă în timpul bolii.

De exemplu, în cele mai dificile momente, nici nu mă puteam gândi la mâncare, nu mâncam absolut nimic săptămâni întregi, problema era să beau deloc un pahar cu apă. Fiecare astfel de încercare a fost însoțită de dureri și crampe de neimaginat. Dimpotrivă, după rezecțiile intestinale, totul s-a schimbat și am putut mânca aproape tot.

Dar ce din meniu ea a exclus definitiv pâinea, Îl înlocuiesc cu orez, spelt sau uneori produse fără gluten. Cu toate acestea, ceea ce este un paradox, produsele din făină în cantități mici îmi tolerează digestia, dar pâinea în general. Iată-l lapte. Nu vei găsi asta la mine, dar cu siguranță vei găsi produse lactate precum iaurturi sau brânzeturi.

Iubesc fructele. Trebuie să mănânc ceva fruct în fiecare zi. Cu toate acestea, din câte știu eu, atât de mulți pacienți nu o au. Legume este mai potrivit pentru mine numai după tratament termic. Folosesc condiment minim. Și, în același timp, cel puțin sau uneori nu sare deloc. Desigur, mă voi răsfăța și cu mesele pe care organismul le cere din când în când. De exemplu, un hamburger sau o pizza bună, un vin bun sau de calitate sau dulciuri.

Dacă îmi permiți, aș mai mânca afară. Ați putea descrie meniul unei persoane cu boala Crohn? Ce produse alcătuiesc conținutul frigiderului dvs.?

Așa că te voi dezamăgi cu această întrebare. Nu am un meniu special și nici nu sunt genul care mănâncă exclusiv în mod regulat. Acest lucru nu este posibil pentru mine în timpul activităților și al schimburilor de 12 ore. Totuși, ceea ce conține întotdeauna frigiderul meu sunt iaurturi, piureuri, brânză de vaci, fructe, legume, unt, orice fel de brânză - sunt slăbiciunea mea, pui. În afara frigiderului, asigurați-vă că aveți cartofi, paste, gemuri, dar și ceva de tratat.

Nu sunt sclavul căutării și soluției dietei pentru boală sau aspect fizic. Îmi ascult corpul, ce vrea și ce tânjește în acel moment. Și credeți-mă, dacă îi dați ce vrea, în timp ce sunteți în remisiune, el vă va răsplăti și mai bine.

Care este relația dintre această boală și exercițiu? Sunt permise sportul, exercițiile fizice și exercițiile în general? Sau există activități sportive care pot chiar răni și preferi să le eviți?

Sunt oameni printre noi care aleargă un maraton. Din nou, este vorba despre cum te simți în legătură cu stadiul bolii. Desigur, se recomandă exerciții fizice și exerciții intense în timpul perioadei de remisie, astfel încât pacientul să nu se rănească mai mult decât a ajutat. Alegerea este nelimitată, depinde de individ. Ceea ce este recomandat oricui este mersul pe jos, alergarea, înotul, pilates, yoga, schiul.

Eu personal prefer înotul, yoga, antrenamentul cu greutăți, alergatul și mi-ar plăcea să merg din nou la schi. Cu toate acestea, în copilărie, am căzut inconfortabil, așa că acum am trauma de a mă întoarce la schi. Totuși, sper că într-o zi o voi depăși datorită ceva sau cuiva.:-)

Sunt un susținător al mișcării. Nu contează. Nu recunosc cuvinte și fraze de genul: „Mâine voi începe să fac mișcare; Mâine voi vedea un exercițiu potrivit pentru mine; Mâine voi afla unde să mă duc la antrenament; Voi avea cel puțin 15 minute mâine ”și altele mâine.

Dacă cineva vrea cu adevărat să înceapă să se miște și să facă ceva pentru corpul său, nu există mâine.

Se spune că boala afectează nu numai sistemul intestinal, ci poate afecta și alte părți ale corpului. Este adevărat sau este doar o informație neîntemeiată? Ai observat anumite manifestări ale tale?

Boala are și manifestări extraintestinale și extraintestinale. Oase, articulații, mușchi, ochi, gură, piele, tractul gastro-intestinal superior, păr, ficat, pancreas, vezică biliară, rinichi, tulburări de creștere la copii. Până la 36% dintre persoanele cu IBD (prescurtare pentru boala Crohn și colită ulcerativă - boală inflamatorie a intestinului) au extraintestinal.

Până la 30% dintre copiii cu boală Crohn rămân în urmă cu colegii lor în creștere, la 0,3-5% boala afectează ochii, aproximativ 53% au cele mai frecvente manifestări extraintestinale de natură musculo-scheletală. Bolile de piele afectează până la aproape 34% dintre pacienți. De exemplu, 75% dintre persoanele cu inflamație cronică a căilor biliare au și coliziune ulcerativă, cu boala Crohn este de 5-10%.

Paradoxul, pe de altă parte, este că doar 2% dintre persoanele care suferă și sunt tratate pentru boala Crohn au inflamație a căilor biliare și 5% sunt cei cărora li se diagnosticează colita ulcerativă.

Experiențele mele cu ochii, articulațiile, mușchii, pielea, tractul gastro-intestinal superior, gura și căderea părului sunt foarte bogate.

Presupun că tratamentul este mai solicitant, mai ales la pacienții a căror inflamație afectează mai mult. Ce tratament ai primit? Ați încercat, de asemenea, tratamentul cu metode naturale?

Tratamentul este solicitant și are o manifestare diferită la fiecare pacient. Pentru unii, aceasta va intra în vigoare imediat după implementare și pentru unii, la toate, iar schimbarea trebuie să aibă loc. Am finalizat personal ani de tratament cu corticosteroizi și imunosupresoare. Tratamentul chirurgical și cel biologic persistă și astăzi, deși pentru a treia oară este necesar să-mi schimb medicamentul după ani de zile.

Da, am încercat și diverse tratamente alternative, dar din păcate nimic nu a ajutat. A existat chiar un caz în care s-a întâmplat contrariul și totul s-a agravat. Rămân mereu fidel medicinii și am încredere deplină în doctorul meu Doc. Mudr. Zelínková. Totuși, ceea ce am păstrat în tratament înainte ca supliment sunt suplimente de vitamine, ceai de mentă, miere, rapiță, ceai verde.

Crezi că există șanse de vindecare completă? Ce părere aveți despre această posibilitate?

Probabil voi fi destul de drept și poate greu pentru cineva, dar nu. În prezent, opțiunile medicamentoase nu prezintă niciun medicament care să vindece pacientul, sunt doar medicamente pentru suprimarea inflamației și inducerea remisiunii pe termen lung. Dar ceea ce consider un mare succes, pentru că văd diferența acum 20 de ani, când am fost diagnosticată cu boala și astăzi.

Medicina nu cunoaște cauzele exacte ale bolii, totuși, el știe despre câțiva factori care pot condiționa sau agrava boala. Și așa nu știe nici măcar leacul. Cu toate acestea, totul progresează semnificativ și este necesar să credem că se va găsi cauza bolii și, de asemenea, vindecarea pentru IBD.

Boala este cronică, incurabilă și pe tot parcursul vieții.

Ce ați spune în concluzie la persoanele care suferă de digestie sau au același diagnostic ca dvs.?

A oferi sfaturi și recomandări garantate persoanelor care se luptă cu aceeași boală ca mine ar fi o mare îndrăzneală. Cu toate acestea, le pot spune suficient cât să ignore sfaturile garantate cu privire la vindecarea, dieta și tratamentul bolii, care sunt răspândite de diferite grupuri pe rețelele de socializare. Sau, dacă vor, le citesc și le lasă în mare parte să plece. La nu au încetat niciodată să creadă în ei înșiși, în visele și dorințele lor, chiar și în cele mai provocatoare și fără speranță perioade. Să cauți ceva frumos și bun în tot ceea ce este negativ.

Și chiar dacă o persoană fără o experiență foarte negativă în viață o poate face față, poate învăța să trăiască cu ea, așa este și cu o boală incurabilă. Puteți trăi cu boala, nu doar să o experimentați. Dacă cartierul îți oferă sfaturi bine intenționate despre cum să fii puternic, trebuie să te descurci cu totul și sfaturi similare că ai nevoie de ceva, trimite-le calm. Știi de ce ai nevoie și ce poți face în acel moment. Aveți răbdare și aveți încredere în medicul care vă tratează. Dacă nu este cazul, plecați, aveți dreptul să faceți acest lucru și puteți alege un alt medic. Este sănătatea ta, viața ta și totul despre tine, deciziile tale, cei dragi, visele tale, nevoile tale.

Scapă de îndoieli și încredere.

Și ceva în general pentru toată lumea, indiferent dacă suferă sau nu de o anumită boală. Nu fi indiferent la sănătatea ta, nu subestimați un stil de viață sănătos și rezonabil și inspecții preventive. Nu fi intolerant și încearcă să înțelegi, să fii empatic și să ai informații, cunoștințe. Aceasta nu înseamnă că, dacă nu vedem ceva, nu există cu adevărat.

Îi mulțumim mons. Nina Kovačiková, președinta clubului Crohn din Slovacia. Toate lucrurile interesante despre acest club, calitatea de membru, principalele sarcini ale clubului, boala Crohn și multe altele pot fi găsite direct pe site-ul web http://www.crohnclub.sk.

Jurnalul nostru de fitness 2018 vă poate ajuta, de asemenea, să vă mențineți un stil de viață sănătos: