Am aflat despre terapia genetică ZOLGENSME practic de îndată ce diagnosticul a fost pus. Ca opțiune de tratament, am discutat acest lucru și cu medicul nostru, problema este că terapia genetică ZOLGENSMA costă 2.125.000 USD, sau aproximativ 1.912.000 € și nu este încă rambursată de nicio companie de asigurări. Am avut recent o întâlnire la Ministerul Sănătății și, deși ne vor permite să folosim medicamentul, nu ne vor ajuta cu finanțarea acestuia. Totuși, toată Slovacia ne ajută pe noi și pe celelalte 3 familii. Suntem foarte recunoscători pentru fiecare euro. Apreciem cu adevărat valul de ajutor care a crescut.
Și vom adăuga doar că, dacă doriți să-l ajutați pe Alexei și să deveniți parte a viitorului său, iată următoarele opțiuni:
În primul rând, puteți trimite bani lui Alexej pentru terapia genetică ZOLGENSMA într-un cont transparent:
Aici puteți monitoriza starea actuală a finanțelor.
2% din impozite sau împărtășirea povestii sale pe rețelele de socializare îl vor ajuta cu siguranță foarte mult. Toate informațiile despre micul Alexej pot fi găsite pe fb: ShareTiny pentru AleXej - SMA1, sau pe Instagram: sharetiny_for_alexej. Un eșantion din formularul preumplut este adăugat la 2%.
- Sunt mulți elevi de liceu, avem nevoie de ucenici Portalul școlii
- Portalul european de justiție electronică - RJE în materie civilă și comercială
- Portalul european de justiție online - Răpirea copiilor de către părinți
- Portalul european de justiție electronică - Afaceri de familie
- Activitate educațională Mic fizician - Miskoliter și imperiul său Portalul școlii