Denisa Hrbáňová, o femeie foarte caldă, zâmbitoare în ochi, în ochii căreia strălucește scânteia unui suflet prietenos și iubitor, dar și smerenia. Numele ei este asociat cu lumea copiilor prematuri prin intermediul copiilor ei prematuri - gemenii Max și Alex, dar este, de asemenea, unul dintre co-fondatorii OZ Malíček, care ajută copiii prematuri și familiile lor în Slovacia de nouă ani. Despre călătoria ei cu războinici curajoși și cum este chiar și după ani, ce bucurii și probleme se confruntă, ne-a spus ea cu ocazia Zilei Mondiale a Bebelușilor Prematuri 2020.
Nașterea prematură este un moment decisiv în viață care afectează fiecare părinte. Începuturile sunt extrem de provocatoare și, în multe cazuri, consecințele unei sosiri timpurii în această lume îi duc pe copiii prematuri în viața lor chiar și după externarea din spital. Regimul familiei se schimbă, întreaga sa micro-lume este axată pe copii și nevoile lor specifice. În ciuda tuturor capcanelor pe care părinții copiilor cu diferite dezavantaje pentru sănătate le cunosc, totuși, toți sunt de acord asupra unui singur lucru - dragostea lor nu cunoaște limite și determinarea lor de a lupta pentru fericirea copiilor lor nu are limite. La fel și Denisa și Marián, părinții gemenilor Max și Alex. Sosirea lor timpurie în lume a început o nouă etapă a vieții lor de familie, dar și o nouă etapă a familiilor mov în Slovacia odată cu înființarea OZ Malíček.
Cele mai grele momente ale începutului
În urmă cu paisprezece ani, în a 27-a săptămână de sarcină, s-au născut doi luptători - gemenii identici Max (1290 g) și Alex (750 g). „Ca femeie întâi născută, habar n-aveam că copiii s-au născut prematur. Nu aveam informații și nu puteam înțelege ce se întâmplă și ce ne aștepta. Starea lor era foarte critică și gravă ", își amintește mama Denisei. În timp ce descrie primele momente, după naștere, a implorat doar să fie sănătoasă. Prognosticul medicilor a fost foarte prost și acestea au fost cele mai grave momente, potrivit ei, când mama nu își vede copiii și încă știe că se luptă pentru viața lor.
Ea și-a pus o întrebare care ar cuprinde fiecare femeie după o naștere prematură - de ce. când aveam totul planificat complet diferit. „Acesta nu era visul meu, visam la o familie fericită și sănătoasă. În timpul șederii copiilor în spital, m-am trezit noaptea și i-am căutat prin apartament. Soțul meu m-a ajutat și el a fost cel care ne-a ținut, ne-a mângâiat și ne-a susținut pe mine și pe băieții noștri. După ce copiii ne-au dat o casă, neputința și neputința noastră s-au schimbat ", spune Denisa.
Nașterea prematură și consecințele acesteia
În timp ce Max a fost eliberat acasă după două luni de băiat sănătos, cuvintele alb-negru ale lui Alex au sclipit în raportul de externare după patru luni în spital: hidrocefalie, pierderea auzului, 6 intervenții chirurgicale peeling ochi și paralizie cerebrală (DMO). Și astfel, când au concediat acasă, le-au urat părinților lor mult succes și au întrebat dacă mai degrabă îl vor pune într-o instituție, pe care părinții nu au acceptat-o și au început să se reabiliteze singuri.
„L-am dus și pe Maxík la reabilitare și, în timp, s-a dovedit că nici el nu a fost ideal. Așadar, după o jumătate de an nu am avut acasă niciun copil, ci ambii copii diagnosticați cu DMO. În loc să-i învăț pe copiii mei pași și să-i urmăresc pe locul de joacă, ca și alte mame, am învățat elementele de bază ale metodei lui Vojta, am urmat cursuri de terapie și am studiat toate informațiile disponibile despre boala băiețelului meu ", își amintește el. Începuturile unui curajos mamă, ai cărei fii mai necesită îngrijire de 24 de ore.
Ajutor pentru proprii și pentru ceilalți copii
În timp ce se afla încă în spital, Denisa a întâlnit-o pe Ľubica Kaiserová, asistentă medicală de la Departamentul pentru nou-născuți patologici din clinica pentru nou-născuți din Mikuláš Rusnák din Bratislava, precum și mama unui fiu prematur care se află în spatele înființării organizației părinte OZ Malíček.
„Mă întrebam de ce nu există nicio organizație la care să pot apela cu întrebările mele. Împreună cu Ľubica, am început să ne gândim cum să creăm și să conectăm o comunitate de oameni, așa că în 2011 a fost creat OZ malíček, care a început să crească și a devenit cunoscut publicului larg ", spune începuturile unei asociații care ajută copiii prematuri și familiile lor.
" Omul se schimbă, viața se schimbă, am câștigat mai mult decât am pierdut. "
După cum explică Denisa mai jos, chiar dacă și-a planificat călătoria cu totul altfel și s-a văzut ca o femeie de succes cu afacerea ei sau chiar cu un imperiu, a devenit o femeie fericită în echipa de femei de succes care formează astăzi Malíček. Inițial, ea a vrut doar să revină câteva luni în concediu de maternitate și chiar înainte de naștere a avut o programare pentru o creșă, unde a vrut să-și ofere copiii după câteva luni. Totuși, totul s-a întâmplat atât de brusc încât, în schimb, câteva luni mai târziu, și-a închis treptat rețeaua de magazine și a concediat angajații. „Știam că nu voi putea reveni la afacerea stabilită. Odată cu nașterea copiilor mei originali, am pierdut totul - carieră, bani, clienți și prieteni, dar nu regret nimic. Copiii mei sunt mai mult decât tot ce am pierdut ”, spune mândra mamă, care, pe lângă copii, a început să studieze amenajarea interioară de la distanță, ceea ce a condus-o către o altă carieră.
Băieții ei au devenit, de asemenea, burlaci în acel timp și, chiar dacă mama ei este încă cu normă întreagă, va găsi timp pentru ea însăși să aibă grijă de ei. „Am studioul meu, unde m-am lăsat purtat de propria mea imaginație atunci când pictez tablouri și fac bijuterii sau obiecte decorative”, explică Denisa propriul spațiu de realizare.
Anii trec, dar tot au nevoie de îngrijire
Deci, ce fac Warriors Max și Alex? „Deși băieții noștri au fost supuși tuturor tratamentelor și terapiilor posibile de la naștere, sănătatea lor este încă nefavorabilă. Alex are mai multe diagnostice grave și, în cazul său, ni s-a recomandat un tratament cu celule stem de mult timp, ceea ce depășește situația noastră financiară. Max a fost mai norocos în ceea ce privește numărul de diagnostice și, datorită tenacității și muncii sale, a reușit să stea în picioare. Cu toate acestea, corpul său este foarte slab și spastic și, deși dezvoltarea sa mentală este normală, are o problemă de concentrare. Ne trezim și menținem mișcarea datorită reabilitărilor regulate ", descrie el starea dificilă de sănătate a fiilor săi.
Denisa atrage atenția și asupra fenomenului familiilor cu copii, precum băieții ei, despre care nu se vorbește prea mult. „Dacă un copil crește și sare peste o anumită vârstă, este deja o mare problemă să obții o subvenție sau subvenții pentru tratament și reabilitare.” În ciuda faptului că încă mai au nevoie de asistență intensivă. „Și nu spun că atunci când vor împlini 18 ani, nimeni nu îi va mai observa și, în cazul copiilor cu dizabilități, vârsta este într-adevăr doar un număr. Acești copii au consecințe pentru totdeauna, nu vor ieși din dizabilitate și au nevoie de ajutor și îngrijire tot timpul ", subliniază problema strângerii de fonduri pentru mama băieților de 14 ani.
Vă mulțumim pentru copii
În concluzie, Denisa adaugă: „Cineva mi-a spus că atunci când ai gemeni, este o dublă bucurie, la acea dublă bucurie avem o dublă îngrijorare, care a început cu lupta pentru viață, a continuat cu reabilitarea și terapiile. Cu toate acestea, suntem recunoscători și mândri de copiii noștri, care au realizat multe în timpul vieții lor. ”
În același timp, ea crede că toate terapiile și tratamentele îi vor ajuta pe băieții ei curajoși, precum și să-și țină degetele încrucișate pentru toți copiii prematuri, care trebuie să-și demonstreze forța și combativitatea încă din primul moment din întreaga lor viață. În același timp, familia Hrbáň, care duce o viață perfectă cu imperfecțiunile lor, le urează tuturor sănătate.
Mulțumesc lui V. Kmetóny Gazdová pentru interviu
Puteți ajuta familia la următorul link: