prietenii

Friends of Salty Children este o asociație civică care a fost înființată în 2005. Scopul său principal este de a ajuta persoanele cu fibroză chistică (CF). Fibroza chistică este o boală rară, ereditară și incurabilă. Se caracterizează printr-o tulburare a metabolismului clorurii în organism, care are consecințe polifacetice grave. Unul dintre semnele bolii este transpirația foarte sărată, ceea ce implică denumirea copii sarati.

Tratamentul este foarte costisitor și obositor din punct de vedere psihic, nu numai pentru pacient, ci pentru întreaga familie.

Asociația noastră încearcă să atenueze aceste efecte negative. Acesta oferă ajutorul său tuturor persoanelor cu fibroză chistică și familiilor lor care ne solicită acest lucru. Ajutorul nostru este de natură financiară și informații prin intermediul site-ului web.

De la înființare, organizăm concertul de beneficii Salt Bridges, ale cărui încasări sunt destinate exclusiv copiilor cu sare. De asemenea, primim finanțare din 2% misiuni și de la sponsori. Pentru a informa pacienții, profesioniștii și publicul larg, operăm site-ul web www.slanedeti.sk și serviciile sale asociate de informare pe internet - canalul youtub și pagina de Facebook.

De asemenea, informăm publicul larg prin materiale promoționale, piețe ale organizațiilor non-profit.

Încercăm să comunicăm activ cu autoritățile, ministerele, companiile de asigurări de sănătate. Cooperăm cu centre de fibroză chistică, cu medici, lucrători în reabilitare, precum și cu alți experți care se ocupă de această problemă. Suntem în contact cu asociațiile de pacienți din Republica Slovacă și din străinătate. În 2012, am devenit membru al Alianței Bolilor Rare.

Scopul asociației este întreaga Slovacie. Asociația este guvernată de un consiliu de administrație. Mai mulți voluntari ne ajută în munca noastră. Nu construim o bază de membru, dar salutăm pe toți cei interesați de voluntariat pentru activitățile noastre.