malformațiile

Faptul că femeile sunt supuse tot mai multor teste în timpul sarcinii înseamnă că frica devine încet o parte permanentă a sarcinii. Teama că se va întâmpla ceva, teama că o femeie nu poate face acest lucru și asta, teama că un copil va fi deteriorat, deformat, că nu vom putea să-l iubim. Femeile își pierd încrederea. Încredere în tine, în forțele tale. Câte analize trebuie să facă o femeie însărcinată pentru a putea fi „însărcinată fericită”? 1

Malformațiile congenitale pot fi prevenite?

Potrivit lui Kurinczuk J. și colab. 2010 2 Nu se cunoaște cauza majorității malformațiilor congenitale. Prin urmare, prevenirea primară este posibilă numai cu un număr foarte mic de malformații congenitale specifice. Include vaccinarea împotriva rubeolei, examinarea sifilisului și tratamentul său posibil, aportul de acid folic înainte de sarcină și în primele luni de sarcină. La nivel individual, îngrijirea femeilor cu risc este optimizată, în special cuplurile care au antecedente familiale sau sarcini anterioare de malformații congenitale grave, femei cu diabet, epilepsie, femei care iau medicamente care pot provoca leziuni fetale. 2

Prevenirea secundară este screeningul și diagnosticul prenatal, cu o propunere ulterioară de avort în cazul malformațiilor congenitale severe. După cum se menționează în acest document englez: "Deoarece avortul este singura soluție" terapeutică "pentru multe defecte congenitale, prevenirea secundară nu este universal acceptată." 2

Malformații congenitale din punct de vedere al medicinii

Medicina modernă analizează malformațiile congenitale în principal în legătură cu mortalitatea și morbiditatea neonatală. Malformațiile congenitale grave sunt o cauză frecventă a decesului neonatal, agravând statisticile mortalității neonatale.

Potrivit INFOSTAT, mortalitatea perinatală este: „Nașterea mortală și mortalitatea copiilor până la 7 zile după naștere. Este mortalitatea "în jurul" nașterii, mortalitatea înainte de avort nu este inclusă în mortalitatea perinatală. un semn de viață și greutatea la naștere este mai mică de 500 de grame, dar nu supraviețuiește 24 de ore sau dacă greutatea fătului nu poate fi determinată și sarcina are mai puțin de 28 de săptămâni. ”4

Astfel, dacă un făt rănit cu malformații congenitale incompatibile cu viața este avortat în timp, acesta este raportat în statisticile naționale ca avort și nu ca un născut mort sau la scurt timp după copil.

Analiza rezultatelor perinatale în Republica Slovacă în 2008 afirmă despre malformațiile congenitale în legătură cu mortalitatea perinatală: „Din cei 356 de nou-născuți care participă la mortalitatea perinatală totală, 38% au avut malformații congenitale grave. În caz de depistare timpurie și întrerupere a sarcinii, mortalitatea perinatală totală s-ar îmbunătăți cu 2,6 ‰. Într-un astfel de caz, am ajunge la un nivel fantastic de 4 ‰ și ne vom apropia de Republica Cehă. ”5

Care este rezultatul „bun” al sarcinii?

În Regatul Unit, una dintre principalele metode de screening prenatal este screeningul sindromului Down, care poate detecta și sindromul Edwards rar și sindromul Patau. Aproximativ 65% dintre femeile însărcinate sunt supuse acestui screening. Nu este clar de ce nu toate femeile decid să facă acest test de screening, probabil este decizia femeilor de a nu pune capăt sarcinii indiferent de rezultatele testului. Percepția unui rezultat „bun” al sarcinii este foarte personală și condiționată de multe fapte sociale, culturale și religioase. 6

În Slovacia, testele de screening sunt prezentate ca fiind obligatorii și, deși o femeie însărcinată poate refuza aceste teste 7, știm despre câteva cazuri în care a primit un răspuns înșelător de la un medic că nu a fost cazul. O femeie poate fi expusă la presiune emoțională atunci când medicul unei femei întreabă dacă dorește să aibă un copil sănătos și declară că, refuzând testele de screening, ea și copilul ei pun în pericol sănătatea și viața lor. 8 Sau completarea lor este condiționată de plata maternității sau a suplimentului la indemnizația de naștere, ceea ce, de asemenea, nu este adevărat. Nu se poate evalua dacă există o presiune puternică pentru a reduce statisticile mortalității perinatale sau opiniile personale din spatele acestei atitudini a medicilor.

Dacă am fi vrut să ne exprimăm părerea cu privire la diagnosticul prenatal, probabil că nu am fi putut să o spunem mai bine decât Ingeborg Stadelman în cartea sa Sarcină sănătoasă, naștere naturală: „Mi se pare cu adevărat cinic faptul că unul dintre obiectivele diagnosticului prenatal este excluderea celor afectați copii, în timp ce medicina perinatală are mare grijă să se asigure că bebelușii prematuri supraviețuiesc - chiar și cu dizabilități severe. ”9

Avortul - singura soluție?

Dacă screeningul prenatal și alte instrumente de diagnostic prenatal (ultrasunete, amniocenteză) confirmă faptul că bebelușul este grav deteriorat, mamei i se oferă să întrerupă sarcina. În Republica Slovacă, este posibilă întreruperea artificială a 10 sarcini la cererea unei femei fără a oferi un motiv până la a 12-a săptămână de sarcină. Până în 2008, din motive genetice, sarcina putea fi întreruptă artificial doar în a 24-a săptămână de sarcină. În prezent, dacă viața unei femei este pusă în pericol sau dacă s-a constatat că fătul este incapabil de viață sau grav deteriorat, sarcina poate fi întreruptă artificial, indiferent de durata sarcinii. 11

În acest moment, considerăm că este important să subliniem că decizia de a întrerupe sarcina sau de a continua o sarcină, chiar dacă este un copil grav rănit, aparține în totalitate părinților copilului. Nicio decizie nu este ușoară și nu este universal „corectă”. Oricare ar fi alegerea noastră personală, nu este vorba de noi și de părerile noastre despre ceea ce este „bine” și ceea ce este „rău”, nu suntem părinți și nu ne revine să judecăm deciziile lor. Părinții și, în primul rând, o femeie trebuie să poată vorbi despre durerea lor. Oricum ar fi, au pierdut un copil.

În cartea Conversații cu o moașă, moașa cehă Ivana Königsmarková vorbește despre testele genetice:

„Este îngrozitor să forțezi o mamă să facă analize, amniocenteză și apoi avort, și apoi îi vom spune: ești bine, poți să pleci acasă. Dar nu este în niciun caz atât de simplu. O femeie care suferă avortul pe viață, până la moarte, trăiește știind că și-a ucis copilul. Și de fiecare dată în timpul următoarei sarcini și nașteri, ea este expusă unui mare stres, deoarece același sentiment și poveste revin la ea. Aceste experiențe sunt stocate în sufletul femeii. Și ne prefacem că nu s-a întâmplat nimic. Pentru o astfel de femeie, cea mai proastă comunicare este după o astfel de experiență. Încercând să o protejăm de traume fără a vorbi despre eveniment, îi putem provoca un prejudiciu psihologic profund. O femeie trebuie să vorbească, să facă față unei situații precum un test de viață, din care este bine să înveți, dar să nu te deranjezi. Circumstanțele din jurul sarcinii, fie că se termină cu nașterea unui copil sau nu, sunt foarte emoționale și lasă o amprentă de neșters în sufletul unei femei. Și chiar și ușoare îndoieli nerezolvate pot fi amintite dureros în viitor. ”12

Pentru că o femeie însărcinată și copilul ei nenăscut nu sunt doar cifre în statistici ...

Pierderea unui copil este un test de viață dificil și o tragedie personală pentru fiecare familie. Decizia de a fi supus sau nu unui test genetic, de a avorta sau de a accepta un copil cu dizabilități, de a-l îngriji sau de a-i lua un rămas bun demn în cazul morții sale sunt drepturile fiecărei mame și a fiecărui tată. Efortul de a reduce numărul copiilor care mor la scurt timp după naștere este cu siguranță lăudabil, dar în cazul malformațiilor congenitale, nu este vorba despre reducerea numărului de nașteri mortale. Avortul timpuriu nu le „strică” moartea și chiar reduce statisticile naționale, dar nu spune nimic despre experiența personală a părinților copilului.

Dacă sarcina este doar despre „producerea” unui bebeluș sănătos, atunci pare inutil să ai un copil care moare cu certitudine. Cu toate acestea, sarcina este și despre crearea unei familii, despre construirea de relații, despre transformarea unei femei în mamă. Poate fi benefic în multe alte moduri, iar pentru o femeie, o sarcină experimentată în dragostea și bucuria unui copil poate avea valoare în sine, indiferent de rezultat. 13

Nu contează modul în care o femeie supraviețuiește nașterii sau avortului copilului ei. Nu contează cum își ia rămas bun de la copilul său. O va afecta ca femeie și ca mamă pentru tot restul vieții.

Resurse

1 DE VRIES R. [fusion_builder_container hundred_percent = ”yes” overflow = ”visible”] [fusion_builder_row] [fusion_builder_column type = ”1_1 ″ background_position =” left top ”background_color =” ”border_size =” ”border_color =” ”border_style =” solid ”Spacing =” yes ”background_image =” ”background_repeat =” no-repeat ”padding =” ”margin_top =” 0px ”margin_bottom =” 0px ”animation_type =” ”animation_speed =” 0.3 ″ animation_direction = ”left” hide_on_mobile = ”no” center_content = ”nu” min_height = ”none”] [et al.]. 2002 Birth by Design, New York, Londra: Routledge 2002 301 s. ISBN 0-203-90240-8, p. 180-198

2 KURINCZUK J. [și colab.]. Inegalitățile în proiectul de mortalitate infantilă Briefing Paper 4, Contribuția anomaliilor congenitale la mortalitatea infantilă, Unitatea Națională de Epidemiologie Perinatală, Universitatea din Oxford, 2010, cit. 2012.04.27 Disponibil pe Internet: https://www.npeu.ox.ac.uk/files/downloads/infant-mortality/Infant-Mortality-Briefing-Paper-4.pdf

3 JURČOVÁ D. Dicționar de termeni demografici Bratislava: INFOSTAT, 2005 [cit. 2012.05.07] Disponibil pe Internet: http://www.infostat.sk/vdc/pdf/slovnik_2verdd.pdf ISBN 80-85659-40-9 p.42

4 JURČOVÁ D. Dicționar de termeni demografici Bratislava: INFOSTAT, 2005 [cit. 2012.05.07] Disponibil pe Internet: http://www.infostat.sk/vdc/pdf/slovnik_2verdd.pdf ISBN 80-85659-40-9 s.37

5 KORBEĽ M. [și colab.]. Analiza rezultatelor perinatale în Republica Slovacă în 2008 În Ginecologie pentru practică: un jurnal medical postuniversitar revizuit de colegi. Bratislava: SAMEDI, 2010. ISSN 1336-3425. cu. 37-43, p. 40.

6 KURINCZUK J. [și colab.]. Inegalități în proiectul de mortalitate infantilă Documentul de informare 4, Contribuția anomaliilor congenitale la mortalitatea infantilă, Unitatea Națională de Epidemiologie Perinatală, Universitatea din Oxford, 2010, cit. 2012.04.27 Disponibil pe Internet: https://www.npeu.ox.ac.uk/files/downloads/infant-mortality/Infant-Mortality-Briefing-Paper-4.pdf

7 Răspunsul Ministerului Sănătății al Republicii Slovace: KEMPOVÁ A. 2011 Informații despre condițiile de acordare a unui supliment la indemnizația la nașterea unui copil [e-mail]. Mesaj pentru: VALAŠTEKOVÁ, A. 2011-11-03 [cit. 2012-04-28]. Comunicare personala

8 Notă. autori: Ne bazăm pe experiența personală a femeilor.

9 STADELMAN I. 2009 Sarcină sănătoasă, naștere naturală Praga: One Women Press, 2009 514p. ISBN 978-80-86356-50-1, p.106

10 În Republica Slovacă, legile și decretele folosesc termenul avort, dar suntem convinși că termenul nu surprinde esența acestei proceduri, deoarece sarcina nu poate fi reluată după avort și nu poate fi continuată. Prin urmare, folosim termenul de avort, care surprinde pe deplin esența acestei proceduri.

11 Legea nr. 73/1986 col. despre avort în z. n. p. DECRET nr. 74/1986 col. Al Ministerului Sănătății al Republicii Socialiste Slovace din 5 noiembrie 1986, care pune în aplicare Actul Consiliului Național Slovac nr. 73/1986 col. despre avort în z.n.p

12 DOLEŽALOVÁ J.-KӦNIGSMARKOVÁ I. 2006 Convorbiri cu o moașă Praga: Argo, 2006 168 p. ISBN 80-7203-797-7, pp. 34-35

13 DE VRIES R. [și colab.]. 2002 Birth by Design, New Your London: Routledge 2002 301 s. ISBN 0-203-90240-8, p. 180-198