În timp ce scleroza multiplă a primit pensia de invaliditate, Ivana Kubalová a lucrat ca educatoare și mai târziu ca pictor de sticlă. Primele simptome ale bolii au apărut la vârsta de aproximativ 26 de ani
„Doctorul mi-a spus că este de la coloana vertebrală. Dar apoi a venit îngroparea. Așa cum se întâmplă de obicei copiilor mici. Nu am văzut cu adevărat timp de două săptămâni, m-am orientat privind la pământ. Deși m-am dus la oftalmolog, ea nu a aflat nimic. Mi-a revenit vederea, dar după un an a fost din nou rău ”, își amintește astăzi Ivana, în vârstă de 51 de ani.
Ivana Kubalová - Foto - Arhiva IK
Doctor: L-ai luat de la coloana vertebrală
După nașterea fiicei sale, a fost și mai rău. Mâinile îi erau din ce în ce mai slabe, uneori nici măcar nu simțea micuța Ninka ținându-se de mâini. Medicii au repetat doar că oboseala rezultă din naștere și maternitate, iar alte probleme provin din coloana vertebrală. Se presupune că copilul nu se ridică. Se simțea deja ca o ipohondrie.
„După mulți ani, am fost în cele din urmă trimis pentru RMN și am constatat că îmi lipsesc trei plăci, iar a patra din zona coloanei cervicale a fost deteriorată. Am avut leziuni și am suspectat scleroză multiplă, care trebuia să confirme sau să infirme un alt RMN al creierului. Cu toate acestea, neurologul a apreciat că problemele mele erau legate de vârstă, nu avea nimic de-a face cu asta și nu m-a trimis pentru examinare ulterioară. Eu însumi am aranjat o consultație la Ružomberok, unde mi-au făcut un RMN la creier și mi-au confirmat diagnosticul de scleroză multiplă. Am luat legătura cu un neurolog excelent din Martin și mă tratează de atunci. Îi sunt foarte recunoscătoare pentru mult ", spune Ivana.
Fotografie de ilustrare - pixabay.com
Sunt încă un optimist
De 25 de ani învață să trăiască cu diagnosticul său. După cum spune ea, zilele ei sunt ca vremea - uneori nici măcar nu se poate ridica din pat, alteori nu simte durere sau oboseală. „Nu aflu întotdeauna cum merg până dimineață”, spune el.
În loc să se îngrijoreze prea mult, familiile lor pot uneori să râdă de asta. „Când reușesc să scot ceva sau să cad ridicol, ne batem joc de el. Soțul meu și copiii mei, fiul Andrej și fiica Nina, sunt un mare sprijin pentru mine. Și sunt încă optimist ", spune Ivana. Acesta este și motivul pentru care a participat la evenimentul de ciclism De la Tatra la Dunăre pentru al doilea an consecutiv, în ciuda sclerozei multiple. Participanții săi, pacienții cu scleroză multiplă înșiși, simpatizanții lor, paramedici, dar și fețe familiare, au parcurs pe o rută de 400 de kilometri de la Liptovská Kokava la Bratislava săptămâna trecută.
Scleroza multiplă este cea mai frecventă boală a sistemului nervos central cu cauze necunoscute. Avem 8.000 de pacienți cu scleroză multiplă în Slovacia și numărul lor este în continuă creștere.
„Majoritatea pacienților sunt diagnosticați cu boala la vârsta de 20-40 de ani. Pacienții care se aflau la vârful forței lor fizice și aveau planuri pentru viitor, cum să își întemeieze o familie, să lucreze într-o carieră, să călătorească, s-au întors brusc peste cap toată viața. Cu toate acestea, în ciuda acestui diagnostic incurabil dificil și a perspectivelor incerte pentru viitor, este foarte important să nu renunțați și să începeți tratamentul imediat. Iar exercițiul ar trebui să fie o parte integrantă a acestuia ", spune fizioterapeutul cu experiență Erika Kubešová, care lucrează cu pacienți cu scleroză multiplă de aproape 4 ani.
Ivana Kubalová. Foto - Neuropea
Nu voi mai alerga, dar merg cu bicicleta
„Mi-a plăcut mereu sportul. Este adevărat că nu voi alerga astăzi și am o problemă la jocurile cu mingea, dar mă simt minunat pe bicicletă. Este o reabilitare grozavă. Anul trecut am petrecut o săptămână frumoasă pe o astfel de bicicletă și corpul meu mi-a spus - Ai, nu renunța, fă ceva care să te bucure! La astfel de evenimente, nu se crede că este bolnav ", explică Ivana.
Potrivit ei, educația trebuie făcută tot timpul, deoarece mulți oameni nu știu nimic despre scleroza multiplă. „Încă găsesc oameni care cred că este o boală a uitării. Odată, când îmi era greu să merg, o doamnă m-a întrebat ce-i cu mine. Și când i-am spus că am scleroză multiplă, mi-a spus - Hei? Dar nu este nimic. Dacă ai ști cum mă doare genunchii! ”, Spune Ivana, care își dorește cel mai mult boala, astfel încât să poată merge și să aibă grijă de familia ei. Și, de asemenea, cu bicicleta.
Eveniment de ciclism De la Tatra la Dunăre. Foto - arhiva IK
Ce este scleroza multiplă?
• Este o boală inflamatorie autoimună cronică a sistemului nervos central. Sistemul imunitar atacă mielina - teaca fibrelor nervoase și provoacă leziuni permanente.
• Atacă creierul și măduva spinării.
• Afectează femeile de două ori mai des decât bărbații, primele simptome apar cel mai adesea între 20 și 40 de ani.
• Principalele simptome includ: vedere dublă sau încețoșată, probleme cu echilibrul și coordonarea, slăbiciune musculară, probleme cu mobilitatea și mersul membrelor, amorțeală și amorțeală a membrelor, probleme cu golirea, oboseală.